Прежде всего книга посвящена моему старшему сыну Ромке, которому сейчас девять лет. Мне тяжело писать это посвящение, потому что к моменту издания книги я не знаю, как в дальнейшем сложится наша жизнь. Очень хочу, чтобы к этому времени наша семья нашла лечение, пусть даже экспериментальное, хочу, чтобы мы приняли в нём участие и увидели прогресс!

А следующая книга пусть будет о том, как ты, Рома, победил болезнь. Господи, это, пожалуй, самая сложная часть для автора-матери – писать посвящение своему тяжелобольному ребёнку.

Введение

«Много лет назад один мальчик тяжело заболел. Люди не понимали, что с ним. Просто жизнь его угасала. Никто не мог ему помочь, пока не появился старьёвщик мистер Джонас. Он велел ему спокойно отдыхать и слушать. Мальчик спал на раскладушке во дворе, а старьёвщик нашёптывал ему что-то на ухо. Он сидел возле больного столько, сколько потребовалось, чтобы открыть мальчику секрет внутри него. Слова Джонаса что-то изменили в мальчике, и он выздоровел» – это отрывок из книги «Вино из одуванчиков» Рэя Брэдбери.

Такой же секрет есть у каждого, но некоторые люди приходят в этот мир более хрупкими, легкоранимыми. Кто-то слаб физически, а у кого-то нежная, уязвимая душа. Слабеньким родился и мой сын – четыре балла по шкале Апгар, гипоксия и детская реанимация. В надежде на то, что имя служит для человека путеводителем по жизни, я назвала сына Романом, что в переводе означает «крепкий, здоровый». Через месяц нас выписали, и жизнь пошла своим чередом. Ромкина чёлка была как будто прилизана коровьим языком, а мудрые бабушки говорят, что прилизанные коровой дети счастливы. Так было до того, как Рома пошёл в первый класс, – мы были счастливы.

Когда мне исполнилось тридцать пять, я почувствовала, что Бог моргнул. Может, он моргнул гораздо раньше, еще в момент рождения Ромы, но, услышав мои мольбы в ту ночь, решил всё-таки оставить мне свой подарок, дал время на воспитание сына – недолгие семь безмятежных лет счастливого материнства. А потом, в семь с половиной лет, Роме поставили страшный диагноз. Год ушёл на то, чтобы определить болезнь, следующие годы – на борьбу с ней.

Когда мне исполнилось тридцать семь, я лежала в постели и размышляла о том, чему меня научила жизнь. Рядом со мной лежал старший сын – парализованный девятилетний Рома. Моя душа дала течь, я упала духом. Но разум переполняло множество мыслей. Рука потянулась перенести их на бумагу, и я начала вести дневник, который стал моим личным психологом и хорошей терапией. Так родилась эта книга.

Старьёвщик из произведения Брэдбери говорил, что секрет исцеления находится внутри человека. Как бы мне хотелось, чтобы в моём окружении появился такой персонаж, который научил бы меня открывать секрет жизни и помог бы моему сыну выздороветь! Как найти этот секрет внутри Ромки?!

У меня нет ответа. Зато я узнала, что такой же секрет я храню в своей душе. Я начала поиск ключей. Болезнь сына сделала меня достаточно сильной, чтобы говорить прямо – с людьми и прежде всего с самой собой.

Когда у тебя тяжело болеет ребёнок, когда он постепенно утратил все навыки, мало кто может сделать тебе что-то более плохое, чем уже есть. И единственное, что остаётся, – это быть собой, жить здесь и сейчас. Этими мыслями я стала делиться на своих страницах в социальных сетях. Люди со всего мира находят в моих постах что-то близкое им. В ответ я начала получать письма со словами благодарности и поддержки. Я долгое время не знала, откуда черпать силы, на что опереться. Но в какой-то момент я поняла, что сила во мне уже есть. И называется она силой материнской энергии.

Мощь материнской энергии стала привлекать людей, как магнит. Этого в мире так мало сейчас, так не хватает! Когда она открывается, начинает лучше работать интуиция, становится продуктивнее мозг. Люди ищут во мне наставника. Хотя, казалось, могли бы просто испытывать жалость. Так появилось движение #ЖивиБезОправданий.

Давайте будем откровенны – восемьдесят процентов людей откладывают жизнь на потом, прочно увязнув в болоте рутины и серости. И мало кто может сказать: «Теперь я готов к большему». У меня появилась идея масштабировать движение #ЖивиБезОправданий, и те, кто считает, что пришло их время жить по-другому, могут присоединиться к нему уже сейчас.

Или стоит подождать? Каждый человек решает сам, когда именно наступит его личный момент, чтобы начать жить без оправданий. Хотите ли вы воспользоваться шансом или сомневаетесь? Не пожалеете через год, два или через пятьдесят лет? Возможно, стоит подождать чуда или волшебного пинка. Например, от меня. Или от жизни. Ведь именно она преподносит нам сюрпризы, порой очень неприятные. В такие моменты мы осознаём, как много упущено, как много мы не успели и как мало осталось возможностей. Времени действительно мало. Жизнь коротка. В тот момент, когда человек это понимает, начинается трансформация. Но какой ценой… Итак, поехали! Приглашаю вас в путешествие под названием «Жизнь без оправданий». Его начало, вполне вероятно, уже в этой книге.

Все мы пришли в этот мир не просто ради существования, а ради чего-то большего. У каждого из нас есть своя собственная, неповторимая миссия, задача, по-другому говоря – предназначение, призвание. В книге «Живи без оправданий» я делюсь уроками и полученным даром. Уроками, которые преподнесла мне жизнь. И даром, которым является сила материнской энергии. Я передаю их вам. Пусть эта книга станет будильником в вашей жизни, а слова «живи без оправданий» – вашим девизом.

Итак, поехали! Приглашаю вас в путешествие под названием «Жизнь без оправданий». Его начало, вполне вероятно, уже в этой книге.

Глава 1
Мечты и реальность

Моя жизнь полна сюрпризов. До тридцати пяти лет я считала себя фартовой. Школа – колледж – вуз – работа – бизнес… Офлайн-онлайн, свадьба, дети, покупка квартиры… Коллаж мечты, который я однажды решила создать, потребовал четыреста картинок. Перед своей жизнью я поставила амбициозные цели: купить машину (и не одну), яхту, дом, заниматься удачными инвестициями, заработать миллион долларов. Всё складывалось прекрасно. Детей мы с мужем отправили в детский сад и в хорошую школу. Я тогда думала: начну работать онлайн и воплощать свои мечты. И тут грянул гром.

У сына обнаружили редкую детскую патологию. Первый класс для него не состоялся. Дальше прошёл год в режиме «самолёт – больница – разные города». Депрессия. Лечение и перелёты, конечно, были за свой счёт. Долги. Жизнь на грани смерти. Сын за это время постепенно утратил все навыки: зрение, речь, слух, память, способность двигаться. Результативных методов борьбы с болезнью не существовало. Лечения не было вообще. Нигде в мире! Меня охватило непреодолимое отчаяние. Потом мы с мужем и детьми переехали в деревню. Люди не понимают, как я живу…

За полтора года болезни сына я научилась искать и находить силы в самой себе. Не просто жить, а жить каждую минуту. Да, сейчас для меня имеет огромную ценность каждый день, каждое мгновение.

Откуда, спросите, я черпаю энергию? Их дают мне дети, занятия спортом, семья, книги. Иногда даже обычные бытовые дела. И, конечно, работа. Моя компания, онлайн-технологии. Я постоянно учусь, и это помогает мне устремляться вперед. И мои самые главные учителя теперь – наши дети.

Ещё я стала создавать разные тексты – статьи, заметки. И даже взяла на себя смелость написать книгу. Постоянно ищу возможности – как стать продуктивнее, как всё успеть и при этом пополнять ресурсы энергии и любви. Я чувствую, что знакомые зачастую не знают, чем мне помочь, и просто идут рядом, ощущая мою силу. Силу материнской энергии. Этой энергии так не хватает миру!

С амбициями пришлось распрощаться. Если бы вы знали, чего мне стоило забрать документы сына из школы. Плакала я, плакала учительница. Я мечтала, чтобы мои дети получали образование в лучшей школе, лучшем вузе. Но часто мы неосознанно (а может, и вполне осознанно, желая только добра) навязываем свои мечты нашим детям. Амбиции, мечты – от них тяжело отказываться. Родители хотели лучшего для нас, а мы в свою очередь – для наших детей…

Конечно, мои цели, планы и взгляды кардинально поменялись. Жизнь словно развернулась на 180 градусов и потекла по другому руслу. Я начала работать над книгой, посещать спортзал и произносить молитву матери. Теперь, когда Рома неподвижно лежит, не ходит и не говорит, я просто повторяю: «Я тебя люблю, я тобой горжусь! Ты самый лучший в мире для нас с папой!» И он начинает улыбаться… Всего лишь улыбка, но такая дорогая! Ещё он улыбается, когда я рассказываю ему весёлые истории, которые мы с ним когда-то вместе прожили. Это обычные события: как ездили на море, как ели кукурузу на пляже, валяли дурака. Жизнь, оказывается, заключается в простых вещах.

Иногда я жалею, что мы не купили сыну велосипед, когда он ещё мог на нём кататься (были огромные расходы на больницы и долг по ипотеке). О том, что мало ездили на море, не побывали в Диснейленде (я хотела подарить сыну эту поезду на его десятый день рождения).

Всё как-то в нашей жизни происходит или рано, или поздно. А надо – сейчас!

И сегодня, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Могу зарабатывать и вдохновлять. Я приняла участие в марафоне «Чемпионат мира по бизнесу», чтобы стать продуктивнее. Чтобы снова начать мечтать и ставить цели. Хочу снова достигать задуманное, хочу вести за собой людей.

Раньше меня, как и других молодых мамочек, выбивали из колеи детские сопли-поносы-простуды. Было ощущение, что ты вместе с ребёнком заболела и лежишь без сил. Причём выбивало сразу недели на две. Многим это, конечно, знакомо. Сейчас происходит как-то по-другому. Да, болезнь страшная, ребёнок лежачий, и устаёт вся семья. Но я научилась быстрее поднимать свою пятую точку. Да, судороги, колики, это бывает часто, прямо сейчас, например. Я пишу эти строки, а Рома вдруг начинает кричать. Я отхожу от рабочего стола, ложусь рядом с сыном, держу его ноги согнутыми, читаю ему сказку, делаю клизму и плачу вместе с ним. Проходит час, и я возвращаюсь к прежним делам. Я научилась жить осознанно. Жить здесь и сейчас. Без оправданий. В текущем моменте.

Глава 2
Отчаяние

Рома не ходит, не говорит, лежит без движения…

Сначала мы с мужем горевали от того, что он больше не скажет: «Мама, ты тоже чавкала, а папа хрупит». Так он произносил слово «храпит», так отвечал мне, когда я дразнила его и чавкала за столом, пытаясь с юмором показать, как делать не надо, потому что это некрасиво.

Мы не знали, что делать со свалившейся на нас бедой, как с ней жить. В один из вечеров после близости с мужем я ела сочный апельсин, которым меня угостил супруг. Так было вкусно, что захотелось громко почавкать – специально. А потом мы с мужем вместе расплакались… расплакались одновременно. Расплакались от того, что поняли: что больше мы не услышим этих слов сына: "– м«Мама, а ты тоже чавкала, а папа хХруупит!“. Когда-то „и всегда мы все вместе смеялись после этой фразы и слов. А сейчас вот плачем: сидят два взрослых человека после секса: мужчина и женщина, муж и жена, мама и папа, едят апельсин и плачут…

Плачут, потому что невозможно скрывать свои чувства и мысли. Плачут, когда их никто не видит, когда вдруг одновременно поняли, что не услышат больше таких привычных, родных слов своего сына, не услышат громкого и любимого чавканья и не посмеются все вместе над этой ставшей уже крылатой в нашей семье фразой…

Позже, через месяц, Рома перестал произносить даже слово «мама», и я долго через боль и слёзы привыкала к тому, что больше не услышу это заветное слово. Так и не привыкла спустя годы. Рома просто мычит и улыбается, тянет руки, когда я подхожу, вернее одну руку, поскольку правая давно не работает.

Потом я начала ощущать тяжесть от того, что мне не с кем поговорить. Стас, мой муж, был в отпуске, а младший сын Даниил – месяц дома, мы ругались, выясняли отношения. И в глубине души боялась, что когда закончится отпуск мужа и я снова останусь один на один с пустотой, отчаянием и ребёнком-инвалидом на руках, то что я буду делать?…

…Когда мы получили инвалидную коляску, я села тихо на лавочке, посмотрела на детали коляски – ремня безопасности нет, педали, держатели для головы, спины, локтей, ног тоже отсутствуют. Оценила функциональность и подумала: «Дожили – коляске инвалидной радуемся, хоть прогуляться сможем».

С этими колясками постоянно проблемы. Это уже не первое средство передвижения, которое нам дали, вернее, я его с трудом выбила, и оно тоже не подходит. Пошли гулять – Рома скатывается, ноги не сгибаются, голову не держит. Сейчас у него такие же симптомы, как при ДЦП, но коляску дали обычную – у нас же другой диагноз. Однако болезнь развивается быстрее и сильнее, чем при ДЦП. С горечью размышляю: опять надо вызывать соцстрах и объяснять, что коляска не подходит. Хочу написать в Русфонд, попросить коляску, которую выделяют больным с ДЦП, прогулочную и для дома, приспособления для купания и разные подушки. Уже сил нет выпрашивать и ждать по 6—12 двенадцать месяцев милостей от соцстраха. Каким способом мы получили новую коляску спустя семь месяцев и сколько порогов мне пришлось обить, расскажу позже.

А сейчас… Сейчас надо как-то вытаскивать себя из ужасного состояния. Я пошла сразу в три проекта: один по онлайн-деятельности, называется «Прорыв». Хотя я, конечно, понимаю, что прорыва в моей ситуации – с тяжело больным ребёнком – ждать не приходится. И вряд ли он произойдёт. Второй проект касается запуска ботов в «Телеграме». Третий – это марафон «Чемпионат мира по бизнесу», он рассчитан на прокачку навыков коммуникации и командообразования.

Я по привычке пытаюсь успеть везде. А может, уже не по привычке этим занимаюсь, а ищу возможности вытащить себя за шкирку, как это делал пресловутый барон Мюнхаузен. Раньше всегда получалось выбираться из самых, казалось, сложных передряг и проблем. По сравнению с тем, что сейчас происходит, прошлые ситуации – это не проблемы вовсе, а так, проблемки, житейские хлопоты, невзгоды.

Мозг кипит. Кроме того, чемпионат по бизнесу самым неожиданным образом вскрывает мою боль и страхи. Казалось бы, простые задания, но я выполняю их со слезами на глазах. Последние полтора года живу в постоянном стрессе, и душа чуть что начинает вопить. Задания для личностного роста и практики духовного исцеления обнажают едва затянувшиеся раны, но это хорошо – глубокие проблемы выходят наружу, а не копятся годами внутри.

Такое задание из курса, как сочинить пост или записать видео, для меня выполнить легко. А вот проехать в автобусе с повязкой на глазах – шок и невроз. Самым сложным тренингом для меня стала «Повязка». Такое задание-игру иногда предлагают детям, чтобы сформировать ценность здоровья и чувство ответственности за сохранение и укрепление зрения, а еще чтобы дать понять, как трудно в этом мире ничего не видящим людям. Для взрослых повязка на глазах – это доверие другим и борьба со своими страхами. Далеко не каждый может надеть на себя черную повязку и под руку с другом войти в троллейбус. Для кого-то это просто выход из зоны комфорта, может быть, прикол или сюрприз. Например, когда парень ведёт девушку с завязанными глазами в ресторан, держа ее за руку, и там её ждёт что-то приятное. Для кого–то это время положиться на партнёра, проверить свою способность доверять другим. Или возможность справиться со страхом, не обращать внимания на то, что подумают люди. Для меня это задание стало не только борьбой со страхом, а полным погружением во тьму – в мир моего ребёнка, который перестал видеть. Я представила это и стал подбираться непредсказуемый приступ страха, сердце застучало чаще, кровь поскакала по сосудам. Я надела повязку, разрыдалась и тут же сняла её. Так простые игры и марафоны помогают вытащить страхи из бессознательного в сознание специально и избавиться от влияния психотравм»

Позже я нашла подтверждение этой мысли на сайте психолога Юрия Бурлана: «Страхи можно вытащить в сознание специально, с помощью психоаналитического процесса, и таким образом лишить их власти над собой. Для этого человеку достаточно увидеть желания, которые им движут. Тогда становится понятно, что страх – это лишь субъективный способ восприятия, и его можно изменить, перевернуть. Не видеть смерть как нечто ужасающее и вовсе о ней не думать. Просто жить. Строить душевные связи, эмоциональную близость с живыми людьми. Создавать любовь, которая живет вечно и не может умереть. Это похоже на творческий процесс, когда мозг набирает в бессознательное периферические образы, компонует их, перетасовывает и выдает авторское творение, неповторимое, но подсознательно знакомое и родное каждому.

Талантливые режиссеры, художники, актеры вытаскивают в свои произведения собственные травмы, породившие страхи, фобии и приступы паники. Так они избавляются от влияния травм. Им просто приходит в голову идея, сюжет, образ, повторяющий травматичное событие. Они и не понимают, откуда его берут».

В июне начали нарастать проблемы: у Ромки появились запоры, от которых он синел. Я начала ставить клизмы, свечки, применяла «Дюфалак», «Хилакфорте», «Бифидумбактерин», «Смекту», «Лактусан», тысячу и один рецепт народной медицины от запора, но всё равно приходилось выковыривать то, что должно усваиваться и выходить само. Если пища не пошла и появились хрипы – палец в рот. Если усвоилась – тоже проблема, потому что через некоторое время появляется запор – нужна клизма и палец в другое отверстие. Времени думать о своём вынужденном молчании и отсутствии общения стало меньше. Я занялась поисками мам с такими же редкими детьми, начала искать друзей по несчастью. Моими подругами стали подобные мне мамочки. Одна из них – Наташка, мама трёх мальчиков с таким же диагнозом: Илье – девять лет, Никите – пять, Ване – годик. Судьба- злодейка! Работать, конечно, в такой ситуации не реально, у всех детей АЛД – адренолейкодистрофия, редкое генетическое заболевание, все они нуждаются в постоянном приёме гормонов.

Жизнь по режиму, всё расписано буквально по минутам расписано всё. Наташа была преподавателем ведущих вузов Воронежа (ВГУ и ВГМАУ имени Бурденко), кандидат педагогических наук. Наташа стала для меня примером стойкости, ей, им так же как и нам, отказали в Трансплантации Костного Мозга (ТКМ), другого лечения не было, и мы вместе стали искать пути, сами пробовать на своих детях разные гипотезы, доказанные и недоказанные. А также Наташа также стала моим проводником в питании: сказала, что если не отчаиваться, то даже тех детей, которые находятся на зондовом питании, можно «раскормить», и дала пошаговый план: убрать молочное, глютен, казеин, посоветовала слабительное, мы вместе рассчитали объём воды с содержанием магния для Ромы и стали делиться друг с другом и горьким опытом, и маленькими победами. В нашем случае справиться с запорами и избавиться от хрипов – это уже огромное достижение. У наших детей была безжировая диета, а теперь ещё безмолочная и безглютеновая. Я скорректировала детское питание – ох и трудно это! Младший сын сегодня сказал: «Папа, отрежь мне большой кусочек колбаски – такой большой, как мама». Он думал, это комплимент, и мы вместе посмеялись. Колбасу, конечно, можно заменить на мясо, но как обойтись без привычной молочки – кефира, творога, сметаны и без хлеба? С кем бы очень умным поговорить? И врачей-то соответствующих нет. Набираемся терпения и налаживаем Ромин стул – это сейчас главное.

Наташка вон вообще АЛД собралась победить, голову сломала, понимает, что что-то нащупала, но разгадка ускользает, как вода сквозь пальцы. Упёрлась в поджелудочную и ферменты. Что-то с молоком в кишечнике происходит не то. Все, кто от молока отказался, увидели улучшения, но дети-то не выздоравливают. Каловые камни постепенно уходят, но на этом всё. Понятно, что для нас это уже маленькая победа. Но другое-то не улучшается. Нужен хороший врач, чтобы посоветовал что-то дельное.

Я не знаю, получится ли победить АЛД, но совместными усилиями, может, и поймём, что провоцирует эту болезнь. Так родители Одоне Лоренцо, который оказался прикованным к постели и не мог общаться, когда ему было семь лет, создали «Масло Лоренцо» (это биологически активная добавка к пище, основанная на смеси рапсового и оливкового масел, которые имеют короткую цепь жиров и усваиваются легче, чем другие масла и жиры), что позволило ему выйти из комы и прожить тридцать лет. Это была, скорее, борьба за существование, но факт, что мальчик Лоренцо прожил до тридцати лет, дало надежду многим семьям.

Тогда ко мне пришло понимание, даже больше, чем понимание, – твёрдое решение: мы всё равно будем искать! Мы будем действовать!