#ЖивиБезОправданий

Глава 7
Точка отсчёта

После случая, когда у Ромы развился анафилактический шок, вся семья неделю приходила в себя. Моя жизнь полностью подчинилась уходу за сыном. Воспоминания из его детства и моей юности всё чаще и чаще всплывали в памяти одно за другим и причиняли острую боль. Иногда хотелось выть, а иногда даже не было сил встать и зубы почистить. Бывали периоды, когда жить не хотелось – не понимала зачем. В эти моменты тянуло пересматривать старые видео и фотографии, где мы счастливы, но от этого становилось ещё больнее.

Однажды сидела, держа в руках Apple MacBook, на котором Ромка в свой первый день в школе нацарапал слова «Мама и папа я вас люблю». Мы тогда отругали его, что он наше «яблоко» повредил – вот ведь «постарался»! А сейчас с нежностью глажу Рому и MacBook, слёзы льются без остановки. Думаю: какая милая запись!

Вспомнила, как однажды сын спросил: – как вы познакомились с папой? Я ответила: – через компьютер! На что в ответ Ромка начал громко смеяться. Смеялся он всегда заразительно, а над темой знакомства через интернет в свои семь лет просто ржал, как конь. Прямо так: «ахаха через компьютер»! Как через компьютер? Хотя он у меня был, как и все дети сейчас с компьютером на ты, всё равно не понимал, как можно знакомиться и общаться через монитор, через стекло компьютера и поэтому я ему долго объясняла: да когда-то я знакомилась в соц. сетях, а сейчас работаю здесь, онлайн.

Во время второго декрета я начала плотно осваивать интернет. Рожала оба раза тяжело, были разрезы, разрывы, геморрой и прочие прелести послеродового восстановления. Но только выписалась из роддома, как зарегистрировалась в проект: какой-то ажиотаж начался – все ринулись зарабатывать в интернете. Мне нельзя было сорок дней занимать подолгу сидячее положение, и я полусидя-полулёжа, а иногда стоя работала за компьютером. Вставала рано утром, пока дети спали, и бежала в «Одноклассники» работать. И вечером, когда все засыпали, снова возвращалась к интернету: швы болят, тянут, но я, видите ли, предприниматель!

Полгода шёл период восстановления, и я немного успокоилась, решила не рвать жилы, насладиться декретным отпуском и общением с детьми. Но всё же ежедневно делала маленькие шажки в работе. Два часа в день посвящала интернету и своему проекту. Два часа – это совсем немного, но тем не менее таким образом я за два года создала сайт, блог, имейл-рассылку, пару сайтов-одностраничников, несколько десятков статей, систему сопровождения и обучения онлайн, понемногу регистрировала новичков, проводила мастер-классы и достигла в сетевом проекте уровня старшего менеджера.

Планировала выйти из декрета, имея надёжный фундамент для дальнейшей карьеры. Были мысли: скоро Ромка пойдёт в первый класс, Даня – в садик, и я как начну работать, как начну быстрыми шагами подниматься по карьерной лестнице и зашибать миллионы! Многие мамочки в декрете, наверное, так же думают, а кто-то не ждёт и занимается самореализацией разными способами. Это великолепное время, когда открываются горизонты, когда энергия и идеи бьют ключом. Знаю, что многие с маленьким ребёнком ничего не успевают, я же, наоборот, всё успевала, мне хотелось больше, лучше, выше. Но я понимала, что являюсь прежде всего мамой. Двадцать четыре часа в сутки – мама, и только в тихий час немного предприниматель, блогер, автор. А для головокружительной карьеры этого, конечно, мало.

Потом последовали годы, которые были похожи на ад, и думать ни о чём, кроме как о борьбе за жизнь детей, я не могла, не говоря уж о каких-то целях и тем более мечтах из моего коллажа.

Вообще, людям уже давно не приходится заботиться о своём выживании: за мамонтом не надо ходить, еда доступна, козочек-коров пасти ничто не вынуждает, картошку сажать, дрова рубить тоже нет необходимости. Всё есть: памперсы, стиральные и посудомоечные машины, телефоны, интернет, автомобили и медицина. Да, хотя наша медицина далеко не на высоком уровне, но детям прививки делают, и на случай инфекций антибиотики есть. Люди не вымирают, как когда-то, целыми городами и сёлами от чумы и глобальных войн, таких как Первая и Вторая мировая. Большинство болезней лечатся, придумывать велосипед не надо. Люди не встают каждое утро с мыслью о том, как сегодня выжить.

Но мне довелось понять, что такое борьба за выживание и каково это – искать пути лечения, изобретать лекарства и сражаться за жизнь детей. Моё существование стало ежедневной борьбой: когда тебе сказали, что твой ребёнок смертельно болен и лечения нет, каждый день – это стресс, ни о чем другом, кроме того, как выжить, не думаешь. Я окунулась в быт и поиски хоть какой-то помощи для моих детей.

За эти два года, пока я только наблюдала за жизнью во Всемирной паутине, интернет существенно развился: появился «грам¹», мессенджеры, «Телеграм», чат-боты. Изменился мир в целом и технологии в частности. Криптовалюты, эфириум, биткоины – всё это словно другая реальность. Часть моей бизнес-структуры рассыпалась, ведь люди без сопровождения или наставника сливаются. Остался, конечно, небольшой пассивный доход, но это была та сумма, которую я привыкла тратить на косметику, сумочки, витамины и мелочи для семьи.

2016 год мы провели в режиме «самолёт – больница», потратили много денег и, хотя нам помогали родственники и знакомые, влезли в долги. В 2017-м начали жёстко экономить, чтобы вернуться в привычную колею. Но денег сильно не хватало.

Да, я стала думать о том, сколько стоит здоровье… Теперь знаю, что самая дорогая операция в мире стоит двадцать миллионов рублей. И если бы врачи России или зарубежья дали хоть один шанс, хоть маленькую надежду на благоприятный исход операции, я нашла бы эти деньги. А когда свёкор в этот же год перенёс три операции на сердце, узнала и цену этих операций. Знаю, сколько стоит поставить кардиостимулятор, не ожидая квоты или без полугодовой очереди. Я научилась и благодарить, и вносить предоплату, и договариваться, переступая через свою гордость.

Эти два года показали истинную ситуацию с нашими доходами. Мы поняли: несмотря на то, что мой муж начальник юридического отдела, а я – предприниматель, мы находимся за гранью бедности. И возможностей зарабатывать и жить комфортно у нас не осталось. А так хочется!

В тот момент, когда Рома перестал ходить и говорить, когда болезнь начала прогрессировать, я вновь стала осознавать, что хочу вернуться в интернет, хочу развиваться и, быть может, снова зарабатывать онлайн. Но хватит ли моих ресурсов? Да, я истощена, у меня полно страхов, с которыми ежедневно борюсь. Да, вместе с Ромой замолчала и я. Буквально пропал дар речи: вначале я остро ощущала дефицит общения, а потом два месяца как будто стоял ком в горле и пропали навыки коммуникации – я закрылась, не разговаривала с людьми и не брала трубку телефона.

Потом пошла в чемпионат по эффективности. Не потому, что захотела стать мегаэффективной и продуктивной, а потому, что надо было снова элементарно начать чистить зубы. Личный рост, эффективность, продуктивность, бизнес и деньги – это, конечно, хорошо. Но надо было вновь с чего-то начинать. Я начала с малого – приняла решение вновь чистить зубы два раза в день и выпивать восемь стаканов воды. Простые, казалось бы, вещи, но уверяю вас, не все их регулярно делают, даже не находясь в депрессии и отчаянии, как я. И не всем в интернете нужны деньги, сейчас многие люди ищут там опору, поддержку, своего человека, команду, окружение, того, кто вовремя даст волшебный пендаль или сможет подставить плечо. И вот я приняла решение – начать делать минимальные вещи для своего организма и создать сильное окружение, свою команду. Такой командой для меня стала компания Pride.

Всё как-то в нашей жизни или рано, или поздно. А надо – сейчас! И сейчас, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Мне не просто хочется, а надо! Это мой долг, ценность, честь, моральные обязательства, цели, жизненная позиция. А где мне найти возможности для этого? Только в интернете. Потому что у меня дети с особенностями развития, и работать в офисе или на заводе с утра до вечера я не смогу, да и не надо – ведь интернет есть везде: и в деревне (куда мы переехали), и в больницах, и даже в самолётах.

Я хочу видеть, как растут мои мальчики. Люблю свободу, насколько это возможно с детьми. Через интернет удобно работать и учиться и при этом не надо ехать куда-то и тратить время и деньги на дорогу. И покупки удобно делать онлайн. Да, повторю избитую фразу – «без начальников, без будильников». Трудно только дисциплинировать себя. Это, пожалуй, один минус удалённой работы. Но, в конце концов, многие уже работают через интернет, а я что, хуже их? Попробую, тем более что сейчас мне нужно хоть какое-то окружение. Деньгам, конечно, в особенности миллионам, если вдруг получится их заработать, тоже буду рада, они придутся очень кстати. Но для того чтобы заработать миллион, нужно хотя бы найти в себе силы встать и почистить зубы, а дальше позволить сильному окружению вытащить тебя за шкирку из болота.

Глава 8
Стальные нервы

«Силён не тот, кто сильно бьёт, а кто держит удар»

Это был солнечный день, 19 июля, день рождения Даниила. С утра, как обычно, приехала мама, чтобы помочь с ребёнком, а мне нужно было срочно в город – решать очередные вопросы.

Но что-то пошло не так. Рома начал капризничать, ныть, я не могла понять, что у него болит, и поэтому отменила все дела. Весь день я недоумевала по поводу того, что происходит: сын не отпускал меня, капризничал, плакал. Живот болит? Вроде нет. Есть не хочет, температура на десятую долю больше обычной, но это некритично, кашля, соплей, простуды нет. Однако Рома целый день не слезал с моих рук.

И вот вечереет уже, мама собирается ехать домой. Вдруг свёкор приносит два тазика абрикосов. Представляете моё состояние? День рождения младшего сына, который мы не можем нормально отметить, непонятное поведение Ромы весь день, и вот вечером, когда ещё и гости должны приехать, свёкор зачем-то принёс мне абрикосы. Причём просит меня почистить их как-то по-особенному, чтобы приготовить варенье по бабушкиному рецепту. Я сказала, что не буду в этот день фрукты чистить, и мама со свёкром пошли вместе во двор избавлять плоды от косточек. А ещё свёкор попросил меня найти какой-то супер-пупер-рецепт абрикосового варенья или джема. То есть мало того, что почистить надо по-особенному, так ещё и варенье особенное сделать. Я была не просто удивлена, а прямо-таки поражена до глубины души, ошарашена!

Прикинув, что ничего необычного сделать из абрикосов не смогу, я ответила: «Приготовлю простое варенье – засыплю сахаром», и вернулась к Роме.

Он по-прежнему плачет, ничего не ест, весь рот в пище. Я провела салфеткой по деснам и зубам, чтобы удалить остатки еды, которые он не проглотил, и вижу, что у него кровь во рту. Откуда она взялась? Открыла ему рот пошире – горло нормальное, но увидела, что зуб кровоточит.

Сигнал тревоги – sos! Резко маме и свёкру говорю: «Собираемся и едем в стоматологию». Они в шоке: что такое? куда ехать на ночь глядя с таким тяжёлым ребенком? кто нас сейчас примет? Я звоню в больницу и сообщаю, что мы в течение полчаса приедем – ребёнку-инвалиду нужно выдернуть зуб. Меня заверили, что примут.

Ехать нужно в город, это десять километров от нашей деревни. В очередной раз собрала себя в кулак, взяла «Эуфиллин» и « Супрастин», потому что опыт подбора препаратов, который чуть не закончился летальным исходом, ещё был свеж в памяти. Растолкла таблетки заранее в порошок, и мы поехали. Свёкор за рулём, рядом с ним моя мама, а я с Ромой на заднем сиденье. Он выгибается в струну во весь свой рост вдоль заднего сиденья, всю дорогу плачет, орёт. Мы, конечно, едем в страшном стрессе.

По дороге мама позвонила моему мужу и брату, чтобы они приехали помочь. Когда мы подъехали к больнице, ни мужа, ни брата не было, пришлось самой нести ребёнка. По пути вижу: в квартале от нас мой брат разговаривает с каким-то знакомым. Еле дозвалась его. Он наконец заметил нас, неспешно подошёл, и я передала ему Рому. Дальше быстро, без очереди оформила документы в регистратуре. Почему-то людей было немного, и они тут же уступали дорогу. Когда мы пришли в кабинет, у меня не было ни капли растерянности. Все, увидев мою решительность, поняли, что именно я главная тут в этот момент. Врачи выполняли мои указания – от шока или от удивления. Я себя в этот момент почувствовала не уязвимой, уставшей и обессиленной матерью, а хирургом в операционной, который хладнокровно принимает решения. Усадили брата Мишу в кресло, Ромка у него на коленях полусидел-полулежал.

Врачи стали задавать вопросы: что болит? где болит? Попросили Рому открыть рот. Я объяснила, что сын слышит только меня, открыла ему рот и показала врачам, какой зуб надо удалить. Врач, что помоложе, спросил: «Может, полечить надо?» Я ответила: «Нет, сыну девять лет, это молочный зуб, кушает он только перетёртую пищу, и до смены всех молочных зубов на постоянные может не дожить. Именно этот зуб надо удалить, а все остальные зубы целы». Более опытный врач сказал: «Да тут мамочка сама как хирург!»

Дальше мы вместе выбирали обезболивающий препарат. Я предупредила, что ребёнок редкий, как отреагирует на укол, неизвестно, надо быть ко всему готовыми и позвать ещё медперсонал: могут быть и судороги, и даже анафилактический шок.

Позвали медсестру, сделали укол, поговорили с Ромой и выдернули зуб. Я выдохнула и сказала: «Благодарю за работу, всё сделано лучшим образом».

Самое интересное было дальше. Мы выходим из кабинета, несём Рому, у него всё тело в статике, в нервном состоянии не гнутся руки и ноги, он натянут, как струна. Тут краем глаза на лавочке вижу вещи и портфель мужа, даю указание забрать их, понимая, что он их почему-то забыл. Сажусь в машину, пытаясь впихнуться сзади с Ромкой, который и в обычную-то дверь плохо проходит. И тут происходит кульминация истории. Вы ни за что не догадаетесь, что это было. Муж принёс мне цветы! Представляете выражение моего лица?

Муж подбежал и попытался подарить, а вернее, куда-то сунуть букет, потому что руки у меня заняты. Цветы! Зубами, что ли, их держать?! Видели б моё лицо!! Шиплю в ответ, как змея: «Самое время для цветочков!» «У Даниила же сегодня день рождения, а ты меня потом будешь упрекать, что я тебя не поздравил и даже цветочки не подарил. Спросишь с упрёком – мол, мужики, вы вообще нормальные?» Брат мой заулыбался…

Дальше мне начали звонить с поздравлениями Мишина теща, Мишина бывшая жена и крёстная Даниила. Все поздравляют и приехать хотят. Я отвечаю: «Не надо приезжать, мне не до этого!»

Пока добирались до дома, Миша мне говорит: «Ну и терпенье у тебя, Оля! Как ты можешь так жить? Тяжело видеть, когда Рома плачет и кричит…» Я заметила, что брат сильно нервничал в больнице. А он повидал жизнь, прошёл через войну в Чечне. В кабинете врачей он, как и другие, послушно выполнял мои указания – как сесть, как повернуться, как голову держать. Он тоже понял, что всё здесь и сейчас в этом хирургическом кресле стоматолога подчиняется мне. Потому что я – мама!

Привезли мы Ромку домой, и Миша ушёл, смахивая слезу.

В семь часов приехали родственники, мы попили чай, поздравили Даниила. Я поставила тазик с абрикосами на огонь – не пропадать же им! Успокаивала Ромку и одновременно приготовила швейную машинку, потому что свёкор в этот день, помимо абрикосов, принес ещё две пары своих джинсов, чтобы я их подшила.

Когда проводила гостей, меня накрыло. Выдала, конечно, мужу за цветы, за торт, который они дали Даниилу в моё отсутствие (я краем глаза и за этим слежу, скрупулёзно подсчитываю жиры в продуктах, ведь в глубине души боюсь повторения болезни), и за то, что свёкор притащил мне в день рождения сына абрикосы, которые надо было почистить-сварить, и джинсы для подшива, потому что он, видите ли, собрался ехать завтра в Адлер.

А как же я?! Где в этой истории я?! Неужели вы все, друзья и родственники, не понимаете моего положения и состояния? Наша жизнь уже не будет прежней: наш любимый Рома два месяца как парализован, и проблемы только растут. Я уже не та привычная вам Оля!

Всё свалилось на меня одновременно: на руках плачет ребёнок с редкой патологией, парализованный, с неясными симптомами и капризами, причиной которых, оказывается, служит зубная боль; четырёхлетие Даниила; цветы совсем не ко времени; празднование и родные люди, даже члены семьи; два тазика абрикосов и две пары джинсов. Всё вместе в один день!

Окружающие иногда совсем не понимают и не видят реальности. Все считают, что день рождения бывает только раз в году, и надо нас навестить, ведь ребёнку нужен праздник. Может, за эти два месяца, что Рома лежит без движения, они не осознали ещё, как всё поменялось?..

После случившегося я поняла, что жутко устала, дергается глаз, не высыпаюсь. Не надо мне варенья собственного приготовления! Да, я раньше всё успевала, но теперь не так. Ребёнок с особенностями развития требует больших усилий, много времени, терпения, сил, здоровья. В следующие три дня я только ухаживала за Ромой и в перерывах спала вместе с ним. Месяц принимала успокоительное средство «Фенибут», а потом поняла, что надо делегировать уборку и глажку полностью помощнице по дому. До этого я пыталась совместно с ней заниматься уборкой и чем-то ещё. Сейчас во время её прихода буду восстанавливать силы: принимать душ, пить чай (что редко могу спокойно сделать) и просто лежать с Ромой.

Я двадцать четыре часа в сутки – мама. И максимум, что могу делать дополнительно, – одна задача. Один день – одна задача.

Или готовлю, или убираюсь, или налогами занимаюсь, или себя в порядок привожу…

В общем, замедляюсь, включаю режим энергосбережения. И пусть весь мир подождёт! Всё равно, кто и что скажет, всё равно, что люди подумают. Конечно, кто-то чем-то будет недоволен. Пусть так…

Что бы ни было, не забывайте думать о себе! Если всё держится на вас, то в первую очередь именно вам и нужен отдых и внимание.

Как включить режим энергосбережения? В телефоне и компьютере есть такой режим, и у человека есть состояние экономии ресурсов. И оно тоже включается в соответствии с базовыми настройками. Иногда автоматически, реже вручную. Процесс энергосбережения запускается неосознанно, если человек находится в длительном стрессе или в депрессии. При наличии сильной воли и развитой осознанности можно управлять режимом энергосбережения вручную – выключить фоновые приложения. Если есть энергия, то мы формируем нужные навыки и занимаемся проектами, если же находимся в стрессе и энергии нет, то разумно сократить количество задач.

Я перешла в режим энергосбережения и решила выстраивать все задачи по степени важности. На первом месте – моё здоровье, далее – быт и досуг вокруг Ромы, и если останется время и силы, то могу взять ещё одну задачу. Пришло разумное осознание новой реальности: один день – это одна задача. Один день – это один шаг.!

Глава 9
Надежда и осознание

В этой главе будет много полезной и нужной информации для тех, у кого есть дети с АЛД или кто заботится о тяжелобольных лежачих людях. Процитирую полностью мой диалог с Наташей, потому что в нём есть детали, о которых вы нигде не узнаете. Важные вещи про питание, прививки, препараты, про то, как неожиданно начинается болезнь у мальчиков в семь-восемь лет, которые с виду здоровы, про то, как мы, мамы, ищем новые препараты и информацию об исследованиях. Подробный, местами тяжёлый диалог двух женщин. Разговаривала я, Ольга Усачёва из Майкопа, мама двух мальчиков, и Наташа из Воронежа, у которой три сына. До семи лет наши дети были здоровы, и ничто не предвещало болезни.

– Оль, привет! Давно не общались. Как вы себя чувствуете? Все забываю у тебя спросить: когда вы были в Российской Детской Клинической Больнице (РДКБ) и Михайлова дала тебе статью, она для какого ребёнка препарат предлагала – для Ромы или для ещё условно здоровых деток? Слежу за всей инфой. Пока никаких новостей. Младшие на гормонах, следим. А у старшего после реанимации и антибиотиков полностью нарушился стул: много вонючей слизи, периодически рвота. Боремся.

– Ужас! Вы побывали в реанимации? Не знаю, Наташ, для кого эта новость была. Мы МРТ тогда младшему делали. Когда вы были в реанимации и с чем лежали?

– Я так и подумала, что эта новость в статье для «сохранных» детей. Больше месяца назад мы начали давать питание из банки, а там было немного казеина. Реакция моментальная – слизь и пневмония. Реанимация, антибиотики, десять дней в больнице. Уже давно дома, но кишечник не работает. Всё перепробовали. Слизь – это же отсутствие ферментов. Даём ферменты, а толку ноль. Как у вас со стулом? С питанием? Как состояние?

– Мне две недели назад Рома тоже дал жару. Поехала противосудорожные просить, и, пока была в отъезде, бабушка с дедушкой дали «Мидокалм». Начался бронхоспазм. Мама моя потом неделю в слезах ходила. У неё был шок: подумала, что отёк лёгких начался. Потом «Феназепам» тоже обратное – возбуждающее – действие оказывает на Рому. Потом зуб дёргали. Всем указания давала. Врачи сказали: «Тут мама сама как хирург». Сейчас чуть спокойнее: «Фенибут» даём. Спазмы всё равно бывают. Чаще всего они начинаются, когда колики или спазмы в животе. «Лактусан» и воду минеральную также даю.

– Оль, давай расскажу обо всех наших побочках от лекарств. Может, пригодится.

– Когда у вас кашель и хрипы начались? Через сколько времени ты обычно скорую вызываешь? На какую банку у вас пневмония возникла? Ты баночным питанием до этого вообще не кормила? Не знаю, какое успокоительное и противосудорожное теперь давать Роме. Я уже поняла, что не всё подходит нашим детям. Далеко не всё!

– В районе Пасхи было дело. У Ильи запрокинута голова, и, чтобы расслабить, назначили «Мидокалм». Две недели давала – вроде без изменений, а потом как начались приступы: чернеет, задыхается. Семь приступов было! Я звоню неврологу, она говорит: срочно отменить. Отменили. Потихоньку всё нормализовалось. Из-за «Мидокалма» чуть не потеряла ребёнка. Если честно, то думала: уже всё. Ни на секунду не отходила. Приступ за приступом шёл. «Фенибут» вообще не помогал, его самым первым назначали. От криков – только «Аминазин», потом перевели на «Реланиум». Сейчас находимся на мизерной доле «Реланиума». «Финлепсин» уже год даём. Тоже самая минимальная доза. Если сильно беспокоится, то две капли «Неулептила».

– Эти лекарства неврологи назначают?

– Да. Только они не в курсе всего. Для Ильи созвали консилиум: здесь, в Воронеже, была на конференции генетик Захарова. Когда Илья беспокоился, всё перепробовали. А сейчас минимально меняем препараты.

– Знаю, что врачам в РДКБ тоже приходится подбирать лекарства методом проб и ошибок, потому что протоколов для лечения редких детей, таких как наши, скорее всего, нет. Но очень не хочется таким методом испытывать препарат.

– «Неулептил» можно купить без рецепта, «Финлепсин» тоже. Многим назначают «Депакин». Илье он не помогал. В итоге у Ильи такая схема: «Реланиум» и «Финлепсин» («Карбамазепин»). «Неулептил» всегда есть дома. С ним надо быть осторожно. Две капли на язык. Муж попробовал на себе, говорит: во рту сухость нестерпимая, голова отключается, становится очень тяжело. Зато сын успокаивается и засыпает. Сейчас Илья уже более спокойным стал. Оля, скажи: Ромка ещё глотает без зонда? Что-нибудь сохранилось из функций?

– Да, глотает. Но иногда я не понимаю, глотает он или нет. Во рту как бы держит еду. Очень худой, ребра видны, и впадина между ними появилась под грудной клеткой. Воду даю с ложки по чуть-чуть. Лучше всего ест мясо в банке «Тёма». Хорошо ест банан с киви плюс масло «Лоренцо», всё это вместе измельчаю блендером. Из функций: «Свинку Пеппу» слушает, меня, когда ругаюсь, слушает. Когда рассказываю ему какие-нибудь истории из его детства, улыбается и даже смеётся. Я, Наташ, привыкнуть никак не могу, что он слово «мама» совсем не говорит и обнять меня ни одной рукой не может.

Что такое зонд, я не понимаю. Где, как, в каких случаях и кто его ставит? И что ты делаешь, если слизь во рту появляется? Как ты понимаешь, что пора вызывать скорую или реанимацию?

– Кашель и хрипы бывают крайне редко. Если к ним присоединяется температура или затруднённое дыхание (прямо еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.

Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха… У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание – всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом – секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.

– Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!

– Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!

– Мне кажется, что я не такой борец, как ты…

– Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.

– Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.

– Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!

– Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется – в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД – это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.

– Дело не в питании – это точно. И жиры не виноваты. Питание – это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой – редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.

– Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.

И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!

– А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.

У меня мальчишки светлые и голубоглазые, кроме младшего. А мы с мужем чернявые, глаза зеленые и карие. Дети на нас не похожи. До шести лет Илья был как молоко, а потом резко стал черным. А Никита и сейчас как молоко. А вот младший Ванька родился уже смуглым.

– Представляешь, мне сегодня позвонил врач и спрашивает, сколько флаконов масла «Лоренцо» у нас осталось. Минфин, мол, ведёт учёт, сколько осталось и на сколько хватит. Я ответила, что сказать не могу, поскольку ранее мы покупали его за свой счёт. А про себя думаю: так я вам и скажу, сколько осталось! Лучше, если действительно останется, отправлю тем, кто в нём нуждается.

– Олечка, пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.

– Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит. А даст ли республика, когда, сколько и с каким сроком годности, не знаю. Как только дадут нам, я вышлю тебе несколько флаконов. Сколько, пока не знаю.

– В том-то вся петрушка. Кому-нибудь дают на определённый срок закупленное, а оно уже не укладывается по годности. И начинаем друг другу ящиками высылать. Потом долго ни у кого нет. Нам Русфонд закупил на двоих детей на полгода. Илья не смог пить, а Никите месяцев на восемь хватило. Остальное по сроку могло пропасть, поэтому я один ящик выслала Гарифуллиным, другой – семье Мартысевич. Ещё кому-то высылала, не помню. Потом нас снабдил Толик, однако оно по сроку годности до октября только может ждать. Билась-билась, но в области не дают, а Русфонд больше не соглашается закупать. У нас в регионе пятеро детей с АЛД, им дорого обеспечивать, отказывают. Надежда только на то, что кому-то дадут, и они с нами поделятся. Или на свои деньги покупаем. Ты сама всё понимаешь. У всех такая проблема.