Март 2005 года
Вечер в концертном зале
Нам 9 лет
Супруги должны обязательно находить время друг для друга, даже если они работают и у них трое детей. Но нам с мужем это все никак не удавалось – просто не было ни секунды. Однако недавно один наш общий друг подарил нам билеты в концертный зал, потому что его семья переезжала и они не успевали попасть на выступление. Мы очень обрадовались.
Пришел день концерта. В программе значились Гайдн, Брамс и Шостакович. Я договорилась с дочерью, что она последит за маленькими (за 2 евро в час). Перед отъездом мы поели блинов, я включила DVD-проигрыватель, дала им наши номера телефонов и велела, во-первых, никому не открывать двери, а во-вторых, не спорить и не ссориться друг с другом. Это важно, потому что мои дети часто конфликтуют, и ссоры бывают очень бурными. Другим родителям тоже приходится решать такие проблемы (возможно, я ошибаюсь, но мне так говорили).
Я побежала на поезд в Амстердам, а на вокзале в столице меня ждал муж. Поезд опоздал, шел дождь, на мне были надеты неудобные туфли. Нам пришлось нестись на трамвай, чтобы успеть вовремя. Мы три раза заходили в зал не с той стороны, а еще перед концертом я выпила такой горячий кофе, что весь вечер у меня побаливал желудок. Мы уселись в тесные сиденья, и на меня стала наваливаться дремота. Под музыку великих композиторов в исполнении струнного концерта я задремала. Мне снился горящий камин, звуки музыки с компакт-диска, бокал вина и домашний диван. Еще, если честно, мне снилось, что мои дети подрались друг с другом и соседи пришли выяснять, что за шум. Только в антракте до меня дошло, что мне никак не удается сосредоточиться на музыке.
После концерта мы пробежали мимо шикарных автомобилей, припаркованных у концертного зала, и, дрожа, стали под дождем ждать трамвая. Обратный поезд тоже задержался «в связи с проводящимися путевыми работами». Бывает же со мной такое. Когда мы вернулись домой, дети уже спали, в комнате было прибрано, там и сям оставлены гореть ночники. Я решила зайти к дочери и спросить, как прошел вечер. Она сонно ответила, что все было отлично и никто ни с кем не ругался (она прекрасно понимает, о чем я больше всего беспокоюсь). А в десять часов из спальни вышел Лукас и сказал, что у него болит живот.
Ну вот, приехали. Живот болит. Пока мы дома, ничего не происходит. Стоит уехать на пару часов – и у ребенка что-то не так. Может быть, потому что мы уезжали? Или это подняла голову болезнь? Или потому что завтра в школе экзамен по топографии? Или он блинов переел?
«И что ты сделала?» – спросила я дочь. «Ну, – говорит она. – Мы не могли придумать, что бы такое ему принять от живота. Поэтому съели по мандаринке – это же полезный фрукт!» «Ну и как, помогло?» – спрашиваю. «Наверное, – сообщает она сонным голосом. – Он пошел, лег и больше не вставал».
Утром мы садимся завтракать. Дети ведут себя покорно, как овечки. Я интересуюсь, понравился ли им фильм. Они отзываются: «Вполне». «И никто не ругался», – добавляет младший, который хорошо понимает, о чем я думала во время концерта.
«Болит», – отвечает Лукас, когда я спрашиваю его, как живот. «Где?» – интересуюсь я. «В ногах», – поясняет он, не моргнув глазом.
«Болезнь роста, наверное», – говорю я. Я люблю называть вещи своими именами. «Наверное», – подтверждает сын почти торжественно. Он встает, идет к фруктовой корзинке и выбирает себе мандарин.
Июнь 2005 года
Так и продолжай
Нам 10 лет
Время от времени я думаю о символизме нашей повседневной жизни, о всяких знаках и совпадениях. Я в это не верю, но все равно мне нравится о таком размышлять. Когда я училась в университете, у меня был друг с инициалами ПН. Если я встречала по дороге три машины с такими буквами в номерах, то считала, что день пройдет удачно. Я не относилась к той любовной истории серьезно и иногда виделась с другими парнями.
Когда мы с ним расстались, я не искала причины разрыва в том, что в городе оказалось маловато машин с номерами, включающими буквы П и Н. Я была уверена, что на самом деле мы разошлись из-за его плохого характера.
Я уже говорила, что иногда увлекаюсь разными вещами, но не хочу, чтобы вы думали, будто я сошла с ума или занимаюсь колдовством. Я предпочитаю разумные аргументы и здравый смысл. Это касается и всяких крестьянских поверий, против которых, в общем-то, я ничего не имею.
Но должна сказать честно: комбинации букв на автомобильных номерах все еще меня волнуют. Я улавливаю их почти бессознательно, делаю какие-нибудь выводы (или никаких) и забываю. Наверное, это нестрашно.
Например, я часто отмечаю на автомобильных номерах свои инициалы. Если мимо проезжает машина с номерами, в которых есть буквы Ж и Н, я обращаю внимание на марку и модель и думаю про себя: «Вот интересно!» Больше всего мне нравится, когда автомобиль дорогой и современный. Однажды мой друг купил себе новую машину красивого цвета – с большим багажником и отличным силуэтом, свойственным этой марке. Мне подумалось, что если бы он добавил номера с моими инициалами, его авто только бы выиграло. Я ему ничего не сказала, потому что прекрасно понимаю, как странно бы это прозвучало.
Когда почти семь лет назад мы купили машину, я, конечно, отметила комбинацию букв в номере. Наши номера были SF-04-ZD. Я подумала, что покупка личного автомобиля – настолько серьезное событие, что на номера просто необходимо обратить пристальное внимание.
Мое воображение заработало. Никаких очевидных вариантов расшифровки мне в голову не пришло. Таких инициалов не было у друзей и знакомых. Но поскольку для меня найти какую-то связь между номерами и нашей жизнью было очень важно, в голове стали возникать разные варианты. Например, муковисцидоз также известен под названием «кистозный фиброз», и, если записать наш номер фонетическими знаками, то получается аббревиатура данного заболевания. По-английски это будет так: Sistic Fibrosis, т. е. SF! Итак, первая значимая связь установлена, хотя, конечно, только сумасшедший будет рад тому, что в его автомобильном номере зашифровано название смертельной болезни. Комбинация цифр 04 была вычислена очень быстро. Когда речь заходит о муковисцидозе, я всегда сразу думаю о Лукасе, которому тогда было 4 года. Вот это номер! По крайней мере, мне так кажется. Ну а теперь – буквы ZD. Что бы они значили? Первая мысль, которая пришла в голову: «zeer dom», т. е. «очень глупо» по-нидерландски, потому что муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, да еще и хроническое. Время шло, машина работала исправно, Лукас хорошо рос, и я стала расшифровывать эти буквы как «zachies doorgaan», что значит «потихоньку вперед». Теперь, когда прошло 7 лет, машина иногда барахлит, но у Лукаса по-прежнему все нормально. Ему, в отличие от автомобиля, не нужны новый стартер, свечи и топливные шланги. Снаружи Лукас не ржавеет, на ходу не тарахтит, и только изредка ему требуется «замена масла» – лечение какими-нибудь таблетками. Я понимаю, что это крайне неуважительно – сравнивать родного сына с машиной, но меня оправдывает тот факт, что такое сравнение очень нравится самому Лукасу. Теперь значение букв ZD расшифровывается как «zo doorgaan» («так и продолжай»), потому что я очень хотела бы, чтобы в будущем все было так же хорошо. Чтобы все всегда было хорошо. Машина окончательно поломалась, мы сдаем ее на металлолом, и у следующей будет другой номер. Я бы хотела, например, такой: LN-ZD-99.
Что значит: «Лукас Ноордхук, так и продолжай, пока тебе не стукнет 99 лет!».
Сентябрь 2005 года
Про глотание таблеток
Нам 10 лет
Недавно мы отметили с Лукасом одно весьма значимое событие. Оно знаменует собой обретение независимости и окончание периода серьезных неудобств. Объясню. Как любой пациент, страдающий муковисцидозом, Лукас каждый день принимает ферменты поджелудочной железы. Маленькие такие белые гранулы, которые положены в желейную капсулу, состоящую из двух половинок. Поэтому мы называем капсулы с ферментами гранулами. «Ты гранулы выпил?» «А гранулы не забыли?» «У нас еще есть гранулы?» – эти выражения можно часто слышать в нашем доме.
Лукас использует ферменты с самого раннего детства. Мы разъединяли половинки капсул и бросали гранулы в яблочный соус. Вначале это ему ужасно не нравилось, но такой метод приема гранул в течение многих лет спасал нас от многих неприятностей. И Лукас с удовольствием ел яблочный соус с гранулами – ложка за ложкой. Однако упрямо отказывался попробовать выпить капсулу целиком – с водой.
Как-то раз я спросила об этом педиатра, и он ответил: «Продолжайте давать ему гранулы в соусе хоть до двадцати лет, и чем раньше он откажется сам, тем легче пройдет отвыкание». Я не восприняла его слова всерьез и по-прежнему давала Лукасу гранулы с соусом.
Но как же противно выглядит приготовление такой смеси! Стоит только вспомнить все эти пластиковые баночки, которые я давала ему с собой в школу. По дороге они открывались, соус выливался, и дома мне приходилось отмывать школьный рюкзак от кислой липкой кашицы. Я даже ручки и карандаши полоскала под краном! Бывало, Лукас терял баночку или забывал ее в ящике стола, а потом находил спустя месяц. Внутри баночки успевала вырасти сине-зеленая плесень, источавшая ужасный запах. Как часто нам приходилось приносить в ресторан баночку с соусом и открывать ее на столе, потому что Лукас предпочитал конкретный вид соуса, которого в ресторане могло и не быть. Окружающие подозрительно косились на нас, когда мы разыгрывали перед ними следующую сцену:
Папа украдкой достает из маминой сумки баночку с соусом, коробочку с таблетками и мисочку с ложечкой. Мама открывает баночку и выливает этот дешевый жидкий соус в миску. Затем родители раскрывают капсулы, в которых лежат десятки маленьких белых гранул, и кладут их в соус. Размешивают и начинают кормить ребенка с ложечки этой смесью. После чего они складывают все вещи обратно маме в сумочку и садятся, наконец, обедать.
Уверена, что многие с неприязнью наблюдали за этим процессом кормления. Когда-то мне было немного стыдно делать это каждый раз, но с течением времени я ко всему привыкла и перестала обращать внимание на окружающих.
Но вот наступил великий день: Лукас научился запивать капсулу водой. А получилось так. К нам в гости приехала бабушка. По утрам она принимает одну очень большую таблетку. «Смотри, – сказала бабушка Лукасу, – как я это делаю!». И выпила таблетку. Как настоящий мужчина, Лукас не мог не принять вызов. Поэтому свою следующую капсулу с ферментами он также выпил с водой. Бабушка, спасибо тебе большое за ценный урок!
Во время нашего прошлого отпуска мы осознали значимость данного важного шага. Мы проехали на машине всю Тоскану, а в сумочке у меня была только маленькая коробочка с капсулами. Теперь нам не нужно было таскать за собой баночки с соусом в пластиковых пакетах, которые через час на жаре начинали протекать. Мы выкинули на помойку огромное количество пластиковых контейнеров с оплавившимися краями (от горячей воды в посудомоечной машине) и кучу старых ложечек. Когда прошло лето и Лукас вернулся в школу, с собой он взял коробочку капсул – и все! А я скоро иду покупать себе сумочку поменьше.
Декабрь 2005 года
Сумка, которая всегда с тобой
Нам 10 лет
Время идет. Мы просто живем. За последние несколько лет мы редко вспоминали тот факт, что у нашего сына Лукаса муковисцидоз. Жизнь похожа на сумку, которая всегда с тобой. Мне так кажется. Иногда ты кладешь в нее много всякого-разного и едва тащишь – такую тяжеленную. А иногда в ней что-то совсем легкое, и ты бежишь себе по жизни, не замечая даже, что она у тебя в руке. Но эта сумка всегда с тобой, и в ней всегда что-то лежит. Ты всегда носишь с собой деньги, чтобы в случае чего докупить что-то необходимое. Фигурально выражаясь, естественно.
Лукас и сам теперь нечасто вспоминает о своей болезни. Иногда я приношу домой огромный плакат – очередной чек, который благотворители передают нашему фонду. На нем всегда отображаются логотип компании, сделавшей пожертвование, и логотип Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом. Мы делаем его таким большим потому, что когда соберутся люди, я подниму чек над головой, и все будут аплодировать, а фотографию напечатают в местной газете.
Домой я привожу плакаты на заднем сиденье автомобиля, и вся семья, конечно, видит их. «Что, это все мне?!» – с удивлением спросил как-то Лукас, который тогда еще не представлял себе, что болеть муковисцидозом и работать в фонде, помогающем больным муковисцидозом, – разные вещи.
Недавно я услышала, как он говорит какому-то мальчику на игровой площадке: «У меня муковисцидоз – редкая болезнь. И поэтому я особенный. А моя мама – она самый главный человек в стране по борьбе с этой болезнью. Во все-е-е-ей Голландии, представляешь?!» К сожалению, я так и не узнала, что его друг думал по этому поводу.
В нашем доме всегда где-нибудь лежит выпуск журнала «Новости муковисцидоза», каждые три месяца выходит новый номер, и мы выкидываем старый. И мне удивительно, как редко мои дети говорят об этом. Я никогда не хвастаюсь тем, что в течение многих лет веду колонку о жизни Лукаса. Мои родственники, соседи и врачи читают ее чаще, чем мои ребятки. Обычно я стараюсь не забывать рассказывать в своих записках и о двух других моих детях. Потому что без них жизнь с Лукасом была бы совершенно другой.
Недавно я показала Лукасу текст последней колонки. В ней рассказывалось о том, что теперь он пьет капсулы с ферментами поджелудочной железы, запивая их водой. Я подумала, что сыну будет приятно почитать такую статью, ведь ему есть чем гордиться, правда?
Он неохотно взял журнал и стал читать. Долгое время стояла полная тишина. И вдруг я слышу, как он сердито кричит: «Ну, спасибо тебе большое!» Это он дошел до абзаца, в котором я рассказываю о том, как много возни было с яблочным соусом. Помните, я писала, что баночки подтекали, иногда терялись, а порой он забывал их в своей парте в школе на целый месяц?
Лукас с возмущением перечитал мне эти строки. «И что, теперь во всей стране люди узнают об этом?» – спросил он. «Да», – ответила я, полагая, что ему будет приятно такое услышать. Я считаю, что подобные истории очень интересно читать».
«И даже о том, как я забыл баночку в столе?» – продолжает Лукас. «Ой, что сейчас будет», – подумала я. «А что плохого?» – продолжаю я, надеясь сгладить его возмущение. – Читателям история понравилась!»
«Да, но ты тут пишешь, что я забыл в столе баночку на четыре недели!» – сердито кричит он. «Ну и что тут такого? – отвечаю я. – Я тоже иногда о чем-то забываю и что-то теряю!»
«Я никогда не оставлял баночку в столе на ЧЕТЫРЕ недели!» – кричит он, пылая праведным гневом. «Что, никогда?» – отвечаю я, потому что предчувствую, что ребенок рассердился не на шутку.
«Нет! – решительно восклицает он. – Максимум на ТРИ недели, мама!»
Ох, что же он подумает об этой колонке…