Декабрь 1998 года
Можно его уже выкинуть на помойку?
Нам 3 года
Мы были очень рады появлению на свет нашего третьего ребенка. У нас родился упитанный, совершенно здоровый мальчик, у которого все в порядке и который растет и развивается, как надо. Ест, отрыгивает, писает, какает, спит: все с нашим младшим сыном правильно и понятно. Мы, можно сказать, с удовольствием вдыхаем запах его подгузников: ведь уже почти забыли, как пахнет кал здорового младенца. Мы поим его и не задумываемся о том, что ему нужны ферменты, витамины или антибиотики. И довольны, что с появлением малыша наша жизнь стала не такой строго организованной, как раньше. Но ужасно устаем.
Дочке очень нравится ее маленький братик. Она обожает его крошечные ручки, смотрит с любовью на миниатюрный язычок, когда он хныкает, гладит его по попке и радуется первой улыбке. Она разделяет со мной все заботы и хлопоты ухода за малюткой и очень горда собой.
Что же касается Лукаса, то мы сознательно готовили его к появлению малыша, но все наши приготовления не дали никакого результата. Мы еще никогда не видели, чтобы ребенок так взбунтовался! С самого дня рождения младшего брата он начал бузить и буянить. Где надо было говорить «да», он говорил «нет», и наоборот. Он отказывался признавать новый порядок в доме. На третий день он спросил меня: «Можно его уже выкинуть на помойку?»
Мы, конечно, не собирались так поступать и поэтому решили уделить Лукасу больше внимания. Мы знали, что ему больше всего на свете нравятся поезда, и придумали следующее – отправили Лукаса с папой на ярмарку поездов в Яарбеурсе, в Утрехте. И туда они поехали на поезде.
Папа и сын взяли с собой подгузники, ферменты, яблочный соус. На ярмарку они поехали на двухэтажном поезде, где сидели рядом с машинистом, которого изрядно повеселили бесконечные разговоры маленького человека о пантографах и конечных станциях.
Они отлично поговорили. На самой ярмарке его было не оттащить от различных моделей выставленных поездов. Ему разрешили повернуть некоторые рычажки и нажать несколько кнопок, и они нажимались, сказал нам Лукас, «мягко-мягко».
Папа старался его накормить и напоить, но Лукас с трудом съел лишь одну булочку – на остальной обед у него просто не было времени! Прошло несколько часов. Папа ужасно устал и валился с ног, а Лукас просто фонтанировал энергией. Его едва удалось уговорить поехать обратно.
Дома он тут же пустился в длинный и подробный рассказ о проведенном дне и даже не взглянул на малыша. Затем начал воссоздавать увиденные поезда из своего конструктора «Лего» и долго пытался уговорить нас отвезти его на ярмарку еще раз через неделю. И он желал не только смотреть на поезда. «Было бы неплохо, если бы вы купили мне поезд», – сказал он нам. Он как-то, пожалуй, чрезмерно увлекся поездами и железными дорогами, и это начало нас немного беспокоить. Но, к счастью, нам удалось таким образом на некоторое время отвлечь его от малыша. На следующей неделе он ездил с бабушкой в музей железных дорог.
Март 1999 года
Готов
Нам 3 года
Каждый ребенок на определенном этапе хочет избавиться от подгузников и начать ходить в туалет, как взрослый. Обычно каких-либо специальных тренировок не требуется. Некоторых детей приходится обучать немного дольше, но, в конце концов, все приспосабливаются. Иногда родители бывают нетерпеливы – очень уж хочется освободиться от подгузников и «неудобных происшествий».
Наша дочь впервые села на унитаз в третий день рождения. Сделала свои дела и отметила это событие еще одним праздником. С того самого дня мы считали ее «большой девочкой», и она решила, что будет теперь всегда ходить в туалет как большая.
Лукас также заинтересовался походом в туалет где-то в возрасте трех лет. Порой он забирался на унитаз и сидел там с очень серьезным видом, как будто ждал чего-то. Иногда случайно выделялось несколько капелек. Время шло, и мы решили учить его ходить в туалет по-взрослому. Ему идея понравилась, но позже выяснилось, что с этим у нас будут трудности.
Каждый раз, когда он садился на унитаз, у него возникал запор. Ужасный и болезненный. Мы обежали все супермаркеты в поисках пищевых добавок с клетчаткой (которые обычно ему не нравились) и стали давать больше пить (что также не слишком пришлось Лукасу по душе). Мы предлагали ему слабительное и напряженно ждали – все ли получится.
Было очень больно. Теперь походы в туалет не казались ему волнительным и интересным делом взрослого человека. Он хорошо запомнил, что сидеть на унитазе и тужиться – болезненно. Мы давали ему слабительное, он сидел и плакал, а я вставала перед ним на колени и гладила его животик. Мы качались с ним взад-вперед на унитазе, пока, наконец, кал не выходил. Потом мы вместе вытирали слезы и успокаивались.
Когда кишечник, наконец, заработал как надо, мы поняли, что наш сын теперь боится походов в туалет. Он страшился боли и поэтому старался как можно дольше не какать, а это, в свою очередь, снова приводило к запорам.
Тогда мы решили, что больше не будем заставлять его идти в туалет. Если ему нужно было покакать, мы предлагали подгузник – так было не больно. Он с удовольствием соглашался. Потом он постепенно научился ходить в туалет, как и все остальные. Боли прошли.
Он также постепенно научился говорить нам, когда ему надо в туалет. Сделав свои дела, он громко кричал «ГОТОВО!» и выжидающе смотрел на нас. Мы выражали восторг и хвалили его, а он махал какашкам рукой, смывая их. Теперь днем Лукас ходит в туалет как большой, а ночью тоже иногда спит без подгузника. И когда мы начали было считать, что он уже привык к такому режиме, и его не нужно каждый раз громко расхваливать, он снова обращает наше внимание на свои успехи: «Смотрите!» – хвастается он. И тогда мы хором снова говорим ему, какой он молодец.
Июнь 1999 года
Мы песен не поем
Нам 4 года
В прошлом месяце в судьбе Лукаса произошли серьезные перемены. Они были нам очень нужны, потому что жизнь его в последнее время стала скучной и рутинной. Он перешел из детского сада в начальную школу.
Теперь нам приходится расставаться с ним каждый день на несколько большее время. О нем заботятся другие люди, и мы рассказали им о том, как с ним быть.
Я встретилась с двумя учительницами, у которых он будет учиться. Заранее дала посмотреть им видеофильм и почитать брошюру о детях с муковисцидозом, и они изучили их с большим интересом. На встречу с учительницами – Астрид и Эфье – Лукас ходил вместе с нами. Она проходила в обеденное время, и я взяла с собой сэндвичи и шоколадное молоко, а также нужное количество ферментов в гранулах. Он с гордостью показал обеим учительницам, как он пьет гранулы, и они его похвалили и сказали, что он умница. Затем мы с учительницами стали обсуждать разные серьезные дела, а Лукас отправился гулять по классу. Мы были удовлетворены нашей встречей и решили, что все должно пройти гладко. У меня отлегло от сердца. Учительницы были открытыми людьми, они показали свою чуткость и желание во всем помочь.
В условленный день Лукас первый раз пошел в школу. Вместе с ним отправилась и старшая сестра, которой весьма понравился тот факт, что ее младший брат теперь тоже ходит в школу. На плечи мы надели ему ранец. В него положили нужное количество ферментов, баночку яблочного соуса и ложку, несколько печений и диетический напиток.
Лукас не любит подробно рассказывать о том, что происходит в школе. К этому я была готова – наша дочь также предпочитает (до сих пор!) не сообщать нам о своих школьных буднях. Когда я задаю вопросы о школе, Лукас говорит: «Нет!» или же «Нет, мы не поем песни, не лепим ничего из пластилина и не играем во дворе!».
«А что же вы тогда делаете целый день?» – с притворным удивлением спрашиваю я. «Сидим без движения», – говорит он с мрачным видом, давая понять, что он был о школе совсем другого мнения.
Через два дня в наш класс прислали замену. Новой учительнице рассказали о гранулах, и я показала ей, как их следует пить. Она быстро все поняла.
Через три дня занятий Лукас так устал, что в пять часов я дала ему сэндвич и уложила спать. Еще не было шести, как он уснул. Но на следующее утро он опять захотел в школу.
Таким образом, в нашей семье произошло это важное событие. Лукас проводит в школе целый день, и ему там нравится. Он знает, где его место в классе, играет с детьми на площадке и берет пример с сильных и храбрых мальчиков. «Они классные!» – говорит он о них. Это слово он узнал от сестры. Он и сам хочет стать классным. Учителя незаметно следят за ним, и со временем его школьная жизнь становится совершенно обычной, как у остальных детей. Так мы это себе и представляли. Нам очень хочется, чтобы такая «нормальная жизнь» продлилась как можно дольше.
Сентябрь 1999 года
Взаперти
Нам 4 года
Все мы уже привыкли жить с муковисцидозом. Привыкли особо заботиться и беспокоиться об одном из наших детей. Это беспокойство всегда с нами, оно такое же постоянное и хроническое, как сама болезнь. Мы всегда ждем появления каких-либо проблем, которые могут возникнуть совершенно неожиданно. Кашель, боль в желудке – мы переживаем их так, как будто болеем сами, болячки занимают все наши мысли.
А потом вдруг происходит какая-нибудь неприятность с другим вашим ребенком, который ничем не болеет, и такие случаи застают вас врасплох. Что-то подобное случилось несколько недель назад. Произошедшее ужасно нас напугало и потребовало решительных действий.
Всей семьей мы собирались к зубному врачу. Не было никакой паники, может быть, мы немного нервничали, но это же совершенно нормально перед визитом к стоматологу. Кто первый? Лукас был готов. Дочь сказала, что пойдет после папы и перед мамой. Ожидающие своей очереди внимательно следили за врачом. Все зубы осмотрены, вы полностью здоровы, слезайте с кресла, пока, до встречи в следующий раз! И вот мы весело шагаем по стоянке обратно к машине. Наступило время поехать и купить «сладкости», как называет их наша дочь. Дома мы будем пить с ними кофе.
Папа сажает малыша в детское кресло, затягивает ремни. Ключи от автомобиля он держит во рту между зубами. Малыш хватает ключи и начинает с ними играть. Папа закрывает дверь. Малыш остается внутри, а мы снаружи. И вдруг он нажимает на кнопку закрытия дверей.
«Щелк!» И все двери в машине оказываются заблокированными.
Мы с ужасом смотрим друг на друга: машина заперта, мы снаружи, ребенок – внутри, ключи у него во рту.
«Погоди, не переживай!» – говорю я дочери, которая поняла всю серьезность ситуации и уже готова заплакать. Лукас начинает кричать на малыша: «Открой нам дверь сейчас же!». Бесполезно. Малыш смеется, гулит, машет нам зажатыми в кулачке ключами. Что же делать?
Мы решили вернуться в кабинет врача и позвонить в ближайшую автомастерскую. Звоним. Механик на обеде. Он приезжает через полчаса, изучает дверь и говорит, что может только ее взломать. Ремонт будет стоить больших денег. Пока он осматривает дверь, мы бегаем вокруг машины и играем с малышом в прятки. «Ку-ку! – кричим мы громко и радостно. – Ку-ку! А вот и ты!». Малышу игра нравится. Он громко лепечет и сучит ручками и ножками. Он похож на рыбку в аквариуме: рот его шевелится, но ничего не слышно.
Мы решили, что я съезжу домой на машине автомеханика и привезу запасные ключи, а остальные в это время будут развлекать малыша. К счастью, машина стояла в тени.
Я вернулась через 45 минут. Я никогда не ездила с такой скоростью на чужой машине. На пути, как мне показалось, мне встретилось рекордное число пробок и светофоров. Я ехала и представляла себе вопящего ребенка и все свое семейство, бегающее в ужасе вокруг машины. Я прибыла как раз в тот момент, когда игра малышу уже надоела. (Помнится, я подумала, захочет ли он когда-нибудь еще поиграть в прятки?).
Весь день пошел насмарку. Напряжение спадало долго и медленно. Малыш так перенервничал, что не уснул днем, а Лукас рассказывал всем, кто соглашался слушать, как «двери щелкнули, и он остался внутри машины, а мы не могли войти, и тогда дядя из гаража стал ломать дверь!»
Хорошо, что мы купили по дороге домой долгожданную «сладкость». В тот раз она стала не только источником калорий, но и помогла нам прийти в себя. Никогда не забывайте о важности правильного питания!