Октябрь 2012 года
Как рождалась эта книга
Нам 17 лет
Мы сидим на холме над долиной реки Лот, во французском департаменте Дордонь. На улице 40 градусов жары, и мы спрятались под зонтиками на краю бассейна. У нас с собой тюбики с кремом для загара и много книг. Время от времени мы с удовольствием прыгаем в воду и плаваем. Мы счастливы, на душе мир и покой. Единственные звуки, которые до нас доносятся, – это шелест волн реки Лот.
Я лежу и думаю о том, что мои заметки о жизни с Лукасом подходят к концу. Не потому, что больше не о чем рассказать. Наоборот, сейчас у меня есть время писать разные истории о жизни – его или других моих детей – хоть каждый день. Это было бы совсем нетрудно. Или об их отце. Да хоть по две колонки в день! Просто подошел момент заканчивать этот проект, который длился целых восемнадцать лет.
Теперь я планирую составить из своих статей книжку. Но прежде хотела бы обсудить ее с Лукасом и другими членами моей семьи. Потому что в книге будет говориться о них, и мне важно, что они не возражают против того, что я о них написала. Если весь тираж потом окажется в букинистических лавках, это одно дело, а если она станет бестселлером – совсем другое. Представьте, если мне придется выступать по телевизору, давать интервью, пойти на Книжный бал и везде рассказывать о разных деталях жизни моего семейства! Нужно все тщательно обдумать и представить, как данные истории выглядят со стороны.
Когда я сообщила всей семье, что собираю общее собрание для обсуждения одной очень важной темы, думаю, это прозвучало излишне торжественно. Каждый взял себе по багету и налил по бокалу вина, и я заговорила о том, что заканчиваю писать свои колонки и хочу собрать из них книгу. Всей семье моя идея нравится, но вскоре выясняется то, чему я удивлялась все эти годы. Дети не считали необходимым читать мои статьи – не видели достаточно веских причин. Младший сын, например, понятия не имеет о большинстве из них.
Лукас ничего не слышал о двух из трех колонок, а дочь знакома, пожалуй, только с половиной из них. Я думала, что они захотят как можно скорее ознакомиться со всеми историями, в которых рассказывается о них самих, но нет.
Я предложила прочитать им пару колонок вслух. Мы берем айфон моей дочери, заходим на сайт Нидерландского фонда по борьбе с муковисцидозом, и я читаю отдельные статьи.
Незаметно мы перечитываем, одну за другой, истории из нашей жизни за все восемнадцать лет. Некоторые рассказы звучат весьма трогательно. Помните, когда Лукас спросил нашего врача: «Муковисцидоз – очень противная болячка?». Над некоторыми сюжетами мы смеемся. Например, вспоминая, как моя дочь написала «Ура-ура, день рождения!» на коробочках, которые мы приготовили на третий день рождения Лукаса. Младший сын немного обеспокоен рассказом о том, как однажды в кемпинге в Бретани он пришел ко мне и сказал, что потерял подгузник. Оказалось, у него понос и подгузник сполз аж до самых щиколоток. Дочь хихикает, воскрешая в памяти это происшествие. Она вспоминает, что овцы и цыплята, которые гуляли рядом с лагерем, пришли всей толпой посмотреть, как мы его переодеваем. Даже двенадцать лет спустя, на холме в провинции Дордонь, говоря об этом, она хохочет до изнеможения. Младшему сыну рассказ не очень-то нравится, но он решает не париться и смеется вместе со всеми. Мы с улыбкой перечитываем историю о том, как учились глотать таблетки, и вспоминаем дедушку, от которого нам достались в наследство китайские палочки для еды. Благодаря им Лукас научился готовить. А еще вспоминаем, как голодный Лукас наелся собачьего корма, потому что человеческая еда ему надоела.
Мы сидим под зонтиками на палящем солнце, смеемся, я чувствую тесную связь между всеми нами, и это меня необыкновенно радует. Возражений относительно содержания колонок не поступило, мы произносим тост за книгу и идем купаться.
«Мама, ну пожалуйста, ну ради меня – надень очки для плавания, хотя бы разок!» – в который раз (и который год) просит Лукас. Я не люблю такие очки, и мне кажется, что в них я выгляжу ужасно смешно.
«Нет, сынок, – говорю я. – Лучше вы нырните и встаньте на руки на дне».
Я хочу сделать еще один интересный снимок. У меня набралось их так много. А очередную колонку я так и не написала.
Январь 2013 года
Полипы
Нам 17 лет
Бог мой, как давно уже мы мучаемся с этой проблемой, и Лукас – больше остальных. Полипы в носу Лукаса в нашем воображении вырастают до размера бананов.
Лукас старательно лечится. Он принимает преднизон, прыскает лекарство в нос, старается сильно не сморкаться, хотя когда у тебя полипы в носу, их ужасно хочется высморкать. Он ходил к ЛОРу, бегал по аптекам, преодолевая все трудности и препятствия абсолютно спокойно.
Ему очень понравился вид полипов, когда он увидел их на экране монитора. Снимки были действительно впечатляющими и могли бы украсить собой страницы журнала «National Geographic», особенно первые, когда камера проходит через покрытую волосами ноздрю. Снимки полипов незабываемы, карикатурны и безобразно красивы. А еще они демонстрируют, как нежен и раним наш организм. Ведь у этих полипов есть ребенок.
В связи с полипами мы часто ссоримся. Лукас постоянно шмыгает носом, неожиданно чихает, издает булькающие звуки. Окружающим это не особенно нравится. Мы ищем выход из сложного положения. С детства нас учили не шмыгать носом на публике: ни в переносном, ни в прямом смысле. Но если это поведение связано с тем, что у человека муковисцидоз, тогда его можно только пожалеть. Каждый член семьи принимает такое решение самостоятельно. Определенные трения, конечно, возникли. А с другой стороны, как говорю я, «не потрешь – не заблестит».
Несмотря на полипы, Лукас выступает со своей группой на разных музыкальных фестивалях как настоящая звезда. Меня очень тронуло их исполнение песни моего детства, которую они переделали по-своему, придав ей таинственный джазовый оттенок. Зрители в зале хлопают до изнеможения. На лице Лукаса – радость и гордость.
Разве что сегодня он немного бледен. Один зритель замечает: «Лукас живет музыкой, он дышит ей!»
«Да, – думаю я. – Даже с полипами в носу».
Сегодня пришло письмо с датой операции. Полипы надо удалить! Лукас так хочет от них избавиться, что это желание перевешивает страх перед операцией. Он бы с удовольствием лег в больницу хоть сегодня. Я и муж пытаемся перекроить рабочий график. Я переношу визит к ветеринару с нашими кошками, отменяю репетицию группы и уроки вождения. К моему удивлению, продуктовый магазин, в котором Лукас работает, требует, чтобы он нашел себе замену на ту смену, которую пропустит, а это оказывается непростой задачей. Он по очереди звонит всем коллегам. Никто не может его подменить. Лукас считает, что с данной проблемой он должен справиться сам, и отвергает наши предложения помощи. Нельзя же, чтобы мама взрослого парня позвонила региональному менеджеру!
Замену найти не удалось, и, к нашему всеобщему разочарованию и удивлению, его тут же уволили. Мы очень огорчены и намерены разбираться в ситуации, но я не буду утомлять вас подробным рассказом об этом. Мне очень грустно думать о том, что в связи с его болезнью моему сыну придется преодолевать в жизни столько препятствий. Но я горжусь тем, как он справляется.
Чертовы, чертовы полипы!
Милый, дорогой мой сыночек!
Май 2013 года
Последняя колонка
Нам 18 лет
Я долго не могла собраться с мыслями и написать эту колонку. Последнюю колонку. Потому что она должна быть особенно забавной, или поучительной, или трогательной, а придумать что-то подобное не так-то просто. Поэтому я налила себе стакан вина.
За последние восемнадцать лет в нашей жизни – в жизни сестры и брата, и, конечно, самого Лукаса – произошло многое. Со временем она не стала проще и легче. Сегодня Лукас простоял полтора часа в очереди в городской ратуше, чтобы подать заявление на получение прав. Недавно он принес в полицию заявление о причинении ущерба – какой-то пьяница в день Королевы растоптал ногами его очки, которые он купил всего за неделю до праздника. Сегодня он проколол шину на велосипеде, и нам пришлось забирать его из другого района города. Завтра нужно отвезти велосипед в ремонт. Он подал заявление на работу в супермаркет, мимо которого проходил. Занятия саксофоном продлились дольше, чем мы ожидали. Увлеклись, у него хороший учитель. «Чего ты, мама, переживаешь».
Восемнадцатый день рождения мы отпраздновали весьма торжественно. Главным участником представления была его группа. Также выступали другие группы, с которыми они дружны. Родители были приглашены на все мероприятия того дня, без ограничений, и мы посетили отличный концерт и почувствовали ту любовь и уважение, которыми пользуется сын. Забавно было слышать, когда здоровенные парни, поздравляя Лукаса, вспоминали и нас. Иногда даже хорошими словами. «Слушай, как здорово, что родители разрешили тебе устроить все это дома!» Некоторые из них даже подошли к нам, галантно представились и поздравили нас. Видно было, что гости отлично ладят друг с другом. Мы увидели сцены зарождающейся влюбленности и стали свидетелями пары небольших разборок. Благодаря терпению наших соседей (даже, сказала бы я, целого квартала) праздник действительно удался.
И вдруг я внезапно вспомнила, как еще до постановки диагноза маленького Лукаса, бледного и безвольного, положили в инкубатор. Вспомнила, как полюбила его сестра, как она переживала, что он кашляет и у него болит живот. Вспомнила, как он учился пить таблетки, страшно голодал и при этом совсем не хотел есть. Теперь он лопает за целую футбольную команду! Теперь он выступает на выпускном вечере в школе. Последний звучный аккорд на бас-гитаре, счастливое и гордое лицо, его собственная группа… А я вспоминаю, как часто мы ездили в больницу, как несколько раз вынуждены были его госпитализировать. Вспоминаю, как нам приходилось раньше возвращаться из отпуска, потому что Лукас вдруг закашлял. Иногда, правда, все проходило без каких-либо проблем. Я думаю о его брате, который спокойно относится ко всему, что происходит с Лукасом, и так преданно его любит. Я вспоминаю, как восемнадцать лет назад в больнице, услышав диагноз, я подумала: придется бросить работу. И бросила бы.
Но я просто стала заниматься другим. Работая в Нидерландском фонде по борьбе с муковисцидозом, я познакомилась с множеством людей, как в Нидерландах, так и за границей, которые преданы своему делу и ставят перед собой амбициозные задачи. Я думаю обо всех исследователях, лаборантах, коллекторах, лоббистах, врачах, фельдшерах и других людях, которые борются с этой болезнью. Я от всей души благодарю их – представителей министерства здравоохранения, страховые компании. Я хочу обнять всех вас. Не желаю вспоминать сегодня о тех случаях, когда мне приходилось ругаться – про себя или вслух, когда целый день я висела на телефоне, пытаясь организовать больницу на дому, когда подавала разные заявления, когда ломались капельницы или врач говорил какую-нибудь глупость. Сегодня, дорогие мои, я хочу обнять всех вас, кого встретила за прекрасные восемнадцать лет.
Посвящаю все написанные мной колонки моей дочери и младшему сыну, потому что без них жизнь с Лукасом была бы совсем другой.
Ну что ж, еще один глоток вина, и вот она – последняя точка в серии статей, которые я писала целых восемнадцать лет:
О том, как мы смотрим на звезды
Пойдем, малыш, я покажу тебе звезды.
Протри глазки, скоро ты увидишь чудесный сон.
Пойдем, пока ночь еще черна и бездонна.
Смотри – туман на лугу похож на маленьких овечек.
А там, впереди, море. Ветер шумит в траве.
И там, где он бредет по траве, ночь поросла белой шерсткой.
Сбрасывай одеялко, пойдем погуляем босиком по песку.
Видишь множество песчинок? На небе столько же звезд.
Слышишь теплый шелест?
Это шелестят бесчисленные струны
Темно-зеленой ночи.
Каждую ночь боги гасят солнце, но им никогда
не подняться выше этих образов, над всей землей.
Пойдем, малыш, пойдем, я покажу тебе маленькие звездочки,
и назову тебе все их имена, которые знаю.
Их простые имена,
которые не раскрывают их суть.
Звезды ночью плавают по легкой зеленой траве.
Пропусти сквозь пальцы горсть твоих снов.
Выгляни в золотое окошко.
Там, над звездами, ты увидишь еще множество огоньков.
Свет звезд во всем своем великолепии отражается в них,
как в зеркале.
В этом свете плывут маленькие кристаллики соли
на лугу, между облаками.
Кеес Ноордхук, твой папа
