Декабрь 2011 года
Самостоятельность
Нам 16 лет
Когда кто-то хочет поделиться с вами своей идеей в Twitter, у него в распоряжении всего 140 знаков. Кажется, что очень мало, но в такой затее есть нечто поучительное: нужно учиться краткости, это необходимо.
У меня, к счастью, имеется возможность писать колонки. В них я могу детально рассказать о чем-то, что меня интересует или волнует. Ну что же – перехожу к главной теме. С рождения моих детей, а может быть, даже до того, я постепенно привязывалась к ним. Но всегда хорошо представляла себе, что наступит день, когда мне придется постепенно отпускать их от себя. Правда, я никогда не думала, что в процесс вмешаются медицинские дела и так повлияют на мою решимость отпустить Лукаса во взрослую жизнь.
Много лет назад, по дороге в больницу, я спросила Лукаса, не хочет ли он задать доктору какой-нибудь вопрос. Я полагала, что таким образом он постепенно научится общаться с врачами и говорить с ними о своей болезни. Первый раз я заговорила об этом, когда ему было года четыре. Иногда он задавал врачам совершенно неожиданные и просто замечательные вопросы. Например, однажды убежденным голосом спросил: «Муковисцидоз – очень противная болячка?» Я хотела, чтобы он так общался. Помню, что весьма ответственно отнеслась к этому делу.
Когда врачи отвечали на его вопросы, они почти всегда смотрели на меня, а не на него. Я кивала головой, чтобы показать, что понимаю, а потом снова переводила взгляд на Лукаса, чтобы указать врачу, что говорить надо не мне, а ему. Ведь вопрос-то задал Лукас, ему и нужно отвечать – словами и невербальными средствами. Такую позицию уважали не все врачи. Отвечая, они продолжали смотреть на меня, а я в то же самое время – упрямо глядеть на Лукаса, чтобы показать им, с кем нужно разговаривать.
Вскоре в наш лексикон вошло слово «переход». Где-то лет в 12 Лукасу сообщили, что когда ему исполнится 18, он пойдет лечиться в клинику для взрослых.
По-моему, ему даже прислали письмо по этому поводу. Помнится, на Лукаса оно не произвело никакого впечатления. Впрочем, и на меня тоже. Подготовка много значит, но предупреждать о переходе во взрослую клинику за шесть лет – это, как мне кажется, слишком. После того, как ему исполнилось двенадцать, о переходе снова благополучно и быстро забыли.
Теперь, когда мы приходим к врачу на осмотр, тот обычно разговаривает с Лукасом напрямую. Теперь я понимаю, что мое присутствие не слишком необходимо, и один раз по собственной инициативе я осталась в приемной, а врач со своим пациентом сами провели консультацию и определили дальнейший ход лечения.
Записывая Лукаса на следующий прием, доктор деликатно предлагает ему прийти одному. Пусть приезжает на общественном транспорте. Хорошо. Пусть. «Два часа туда, два часа обратно на общественном транспорте», – бормочу я про себя. Что-то в этих приготовлениях меня не устраивает. Не тот факт, что он поедет к врачу на общественном транспорте. Мне просто трудно отпустить его от себя.
Я сама хочу выбирать, когда и кого мне отпускать. Я настаиваю на том, что все нити, связывающие меня с моими детьми, обрезать должна я сама. Я думаю, что лучше других знаю, какие из них можно обрезать.
Разумеется, всегда найдутся сторонние наблюдатели, которые скажут: что-то я делаю слишком поздно, чего-то слишком мало, где-то я недосмотрела и что-то недодумала. Можно действовать эффективнее, быстрее, смелее, более независимо. Хочу напомнить, что я сама начала его к этому готовить, когда ему было всего 4 года. Я давала понять врачам, что прошу привлечь ребенка к разговору, а не только обсуждать его здоровье со мной. Тогда мне никто не сказал, что я поступаю разумно. Никто не поддержал, заметив: «Правильно делаешь, родитель ребенка с хроническим заболеванием!» Поэтому сейчас я хочу, чтобы процесс шел так, как этого желаю я, и с той скоростью, которую считаю оптимальной. Все зависит от одного единственного человека, который все понимает лучше других: самого Лукаса. И он знает, что делает.
Перед первой самостоятельной консультацией я спросила его, о чем он будет говорить с врачом, и он тут же возразил: «Мама, я сперва выслушаю, что он скажет, и отвечу на его вопросы». «Да, я неправа», – подумала я. Что же, я учусь. И учусь очень быстро. Но хочу сделать так, чтобы это было удобно и мне, и сыну. Мы учимся друг у друга и постигаем пути, по которым он пойдет, когда я отпущу его от себя. И в этом процессе мне важно мнение только одного человека: его самого.
Сто сорок знаков, говорите? Ну уж нет, лучше я буду писать свою колонку.
Март 2012 года
Дырявая голова
Нам 16 лет
Недавно я побывала на одном большом мероприятии, где разные специалисты обсуждали типичные проблемы, с которыми сталкиваются подростки.
Я очень ждала этой встречи, потому что в моей семье трое подростков проходят различные стадии развития. Особенно интересен тот факт, что подростковый период протекает у них по-разному. Каждый из них идет своим путем и разница между ними поистине огромная. К счастью, есть и некоторая схожесть, так что родители могут определенным образом контролировать ситуацию.
Моя дочь никогда не интересовалась готовкой. Теперь она чаще бывает на природе и, случается, готовит еду в домах своих друзей, поэтому я порой получаю по телефону фотографии аппетитного блюда из креветок и макарон с соусом песто. Фото так прекрасно выглядит, что мне кажется, я чувствую запах.
На днях она хотела приготовить креветки в кляре, но кляр не получился, и тесто осело на дно фритюрницы, где застыло бесформенной бетонной массой. Она выискивает редкие рецепты и любит готовить блюда из рыбы и овощей.
Наш младший сын тоже любит все из рыбы, но пока еще ему далеко до приготовления собственных любимых блюд.
Лукасу нравится готовить с детства, наверное, потому что его, как больного муковисцидозом, мы, родители, старались накормить всякими интересными вкусностями. Его подход к готовке гораздо более творческий. Он готовит макароны с разными соусами, печет пиццы с семнадцатью ингредиентами сразу, яблочные пироги, сбрызнутые ликером («секретным ингредиентом») и заправленные небольшим количеством пищевого красителя, который хранится у нас уже страшно давно и которым мы не пользуемся.
Вспоминаю, что он абсолютно равнодушен к омлету с ветчиной и сыром, который так нравится его младшему брату.
Лукас не только предпочитает другие продукты, у него еще и дырявая голова. Подозреваю, что дырки в голове есть у любого подростка, в связи с чем общение с ним может быть достаточно хаотичным и непредсказуемым. Это я стараюсь подобрать приличные слова.
Дело обстоит так: я прошу Лукаса убрать бутылки, пакеты, тарелки, банановую кожуру и стакан из-под молока, которые стоят на его стуле, и он искренне, с большим желанием и морем любви в голосе говорит «конечно», а через пару секунд начинает заниматься чем-то совершенно другим, забывая о моей просьбе напрочь. И это не потому, что ему не хочется, просто у него дырявая голова, и он не помнит, что обещал всего несколько минут назад.
Если я повторяю свою просьбу, он сердится. Не потому, что я ною и пилю его, а потому что ему не хочется признать, что он уже позабыл, о чем я просила. «Ну сейчас, сейчас, я уже…» – обычно говорит он и снова принимается за что-то совсем другое.
В свое время, переживая тот же период, моя дочь составляла для себя детальные списки разных дел с подробным описанием различных подзадач.
Младший сын пока еще не дошел до этой стадии. Все намеченные на день дела он хранит в памяти, выполняет их относительно дисциплинированно и пытается все структурировать, хотя я ни разу не видела, чтобы он что-то записывал или заносил в компьютер.
Специалисты по подростковому поведению говорят, что виновата префронтальная кора, развитие которой заканчивается где-то годам к двадцати. Я думаю, что на самом деле процесс занимает больше времени.
Так что подростковому мозгу еще есть куда развиваться. Я была рада узнать, что эта забывчивость носит биологический, а не социальный характер. Мы ничего не можем поделать. Разве что немного помочь детям. И ждать: дырки в голове зарастают сами собой.
Июнь 2012 года
Периферически вводимый центральный катетер
Нам 17 лет
Скоро Лукасу исполнится семнадцать лет, а также мы будем отмечать день Королевы. В этот раз день Королевы для него особенный, потому что его группа решила играть на рыночной площади разные, свои и чужие, песни. Электричество предоставляют местные предприниматели, зрители заплатят за концерт несколько сотен евро.
В то же время мы должны провести внутривенную терапию антибиотиками. Мы считаем недели. Надо помнить и о его выпускных экзаменах, он не должен пропустить ни занятий в школе, ни визитов к врачу. И не забывайте про день Королевы.
Мы начали курс антибиотиков, и нам предлагают устроить больницу на дому. Звучит как нечто для богачей, правда? Ты сидишь дома, тебе приносят все готовенькое и спрашивают: «Надо ли вам еще чего-нибудь?»
На самом деле все наоборот. Работы невпроворот. Я целый день вишу на телефоне, чтобы всех скоординировать: медсестру, пациента, аптеку, посредников и службу доставки. Я хочу, чтобы все работали синхронно и одновременно. Лекарства привозят слишком поздно, медсестра должна прибыть рано. В конце концов, медсестра опаздывает, так что все в порядке. Начало лечения оказалось очень нервным.
Я по очереди звоню разным людям из длинного списка. В течение двух недель я говорю по телефону с 29 людьми, с некоторыми всего несколько секунд. Кто-то звонит мне и говорит: «Вы будете оформлять вызов? Ах, уже оформили? Тогда вам перезвонит моя коллега. Всего хорошего!» А иногда эти разговоры оставляют неприятный осадок. Например, я звоню в аптеку и говорю, что ампула, которая должна была капать в течение 12 часов, закончилась всего за час. Мне отвечают несколько грубо: «Ну не переживайте, какая разница, ампулы бывают разные». А потом признают, что все-таки ошиблись, да еще перепутали этикетки на двух ампулах, и я чуть было не поставила другие лекарства, хорошо, что вовремя заметила.
Как я рада, что могу пожаловаться на это хотя бы в моей колонке.
Потом начинает ломаться капельница. После нескольких поломок медики решают, что лучше всего установить периферически вводимый центральный катетер (ПВЦК), и что это решение особенно актуально в связи с предстоящим днем Королевы. Мы считаем, что первая в жизни установка ПВЦК – это волнующее событие. Лукас храбро переносит процесс установки катетера и очень доволен результатом. Теперь он может свободно двигаться и играть на своей бас-гитаре, готовиться к концерту.
В его день рождения мы открываем холодильник: там стоят огромный торт и множество лекарств для внутривенного вливания. У торта и ампул приблизительно одинаковый срок годности. Мы поем песни, празднуем и меняем ампулы, едим торт и принимаем гостей. Вскоре мы уже умело орудуем всеми приборами, и даже друзья вызываются нам помочь.
Лукас сдает экзамены совершенно спокойно, после минимальной подготовки, все остальное время посвящается концерту ко дню Королевы. Выступление проходит при отличной погоде, зрителей – полная площадь, все щедро бросают деньги в чехол от гитары, который поставлен специально с этой целью. Мы сидим на террасе напротив сцены и наблюдаем за праздником издалека, попивая кофе и с удовольствием поедая искусно разложенное на тарелочке лакомство.
Из рубашки Лукаса в карман спускается тоненькая трубочка, а в кармане лежит едва заметная ампула. Можно заметить, только если знаешь о ее существовании.
В конце дня ребята из группы садится выпить пива и закусить. Так они поступают после каждого концерта уже несколько лет, и эту традицию нужно обязательно сохранить. За столом парни пересчитывают собранные деньги. Они получили больше 600 евро! Светит солнце, ребята сияют от гордости. День прошел прекрасно.
Я тоже рада. И брат, и сестра, и папа очень горды и счастливы. Мы делаем несколько рейсов, перевозя домой усилители, гитары и ударную установку.
На следующий год мы повторим это! С ПВЦК или без него. И уж точно не станем так нервничать.