Free

Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Text
2
Reviews
Mark as finished
Font:Smaller АаLarger Aa

Декабрь 2010 года
Забывчивость

Нам 15 лет


Утром, в половине восьмого, Лукас как всегда весело спустился вниз по лестнице. Я взглянула на него и удивилась: сын надел пять футболок – одну на другую. Это показалось мне непрактичным и некрасивым, и поэтому я решила тут же на месте во всем разобраться. «Боже, – сказала я, – зачем столько?»

Сын с готовностью объяснил, что три дня назад потерял куртку. Он спросил у своего друга Марка, тот ее не видел. Обыскал весь кабинет потерянных вещей в школе – нет куртки. Обшарил всю свою комнату – нет куртки. Посмотрел под лестницей – нет куртки.

«Странно», – сказали мы с мужем друг другу и обменялись понимающими взглядами.

Лукас постоянно все забывает, и это порой выглядит очень смешно. Мы просим его принести в туалет два рулона бумаги. Прежде, чем он выполнит нашу просьбу, нам приходится напоминать ему трижды. В конце концов, он берет в кладовке целых четыре рулона и тащит их наверх. Потом я вижу, что они лежат на звукоусилителе в его комнате – он совершенно забыл, зачем нес эти рулоны и куда их надо было положить.

Сейчас, когда я пишу эту колонку, я только что отослала ему третью за неделю смс с напоминанием, что он должен кое-что узнать у классного руководителя. «Мама, ну хватит уже», – получаю я ответ. В этих вопросах моя поддержка ему не требуется.

Вчера вечером я вытащила его из постели, потому что он забыл, несмотря на многократные напоминания, погасить свет в туалете и на лестничной площадке. Он покорно встал, пошел и выключил свет. Через несколько минут мы услышали, как он чем-то шебуршит наверху, и снова наступила тишина. Я пошла проверить, как он там, и снова увидела включенный свет.

Такая забывчивость, должна я вам сказать, совсем не связана с лекарствами, которые Лукас принимает от муковисцидоза. Каждый день он должен капать капли в нос, чтобы вылечить возникшие там небольшие полипы, и об этом ему напоминать не надо. Гранулы он тоже принимает еще до того, как мы ему об этом говорим. Что очень обнадеживает.

Но вернемся к началу истории. Лукас спустился вниз в пяти футболках и сказал, что потерял куртку. Несколько минут он подробно рассказывал, где он, возможно, ее оставил и где искал – за три последних дня он успел порядком все продумать. Кажется, он уже поискал всюду, где только можно, но так и не нашел. Поэтому он и надел пять футболок одну на другую. Мне стало страшно: ходить без куртки, когда на улице минус пять! Он согласился и сказал, что на велосипеде ездить очень холодно, но что же поделать, если он потерял куртку. И очень искренне и серьезно нахмурился. Выглядел Лукас при этом немного беспомощным.


Моя дочь тем временем стояла на лестничной площадке и слушала наш разговор. Удивительно, какие возможности открываются перед человеком, который спокойно пережил период полового созревания! Я не перестаю этому удивляться. Стоя на лестнице, дочь абсолютно нейтральным тоном сказала, что вот уже три дня видит одну куртку, которая валяется недалеко от того места, где мы обычно храним куртки. А именно под вешалкой; не на вешалке, а под ней. «Не твоя ли это куртка?» – спросила она, и в ее голосе не было ни капли сарказма или иронии.

Лукас был приятно удивлен и, мы уверены, подумал: «Как же я до этого не додумался, можно ли представить себе такое?» Он побежал в коридор и вытащил свою куртку из-под лестницы.

Как замечательно, что некоторые подростковые проблемы разрешаются так легко и просто.

Март 2011 года
Избирательное внимание

Нам 15 лет


Готовясь к написанию этой статьи, я думала, что когда-то планировала вести колонку до тех пор, пока Лукасу не исполнится восемнадцать лет. Мне казалось, что легкие, поучительные, иногда, возможно, немного скучные, но чаще весьма занимательные рассказы о жизни с «таким» ребенком и его братом и сестрой будут интересны читателям. Одна история раз в три месяца.

Но писать их оказалось непросто, потому что нужно было постоянно поддерживать интерес к ним – как свой, так и читательский, чтобы колонки не стали рутинной задачей. К счастью, мои дети почти каждый день дают поводы для заметок. Как бы я хотела, чтобы у меня было время записывать за ними ежедневно.

Но восемнадцатилетие Лукаса уже не за горами. Недавно я посчитала, сколько колонок осталось написать. Каждый квартал по статье, плюс специальные заметки на каждый день рождения. Получается десять. Всего-навсего.

Содержание колонок за эти годы, разумеется, претерпело значительные изменения. Я теперь иначе смотрю на многие проблемы. Вначале я писала о детском питании, игрушках и о том, как мальчик с муковисцидозом учится в школе. Теперь мои рассказы совсем о другом. Например, недавно, перед выходными, мы обнаружили на кухонном столе письмо от Лукаса. «Привет, мама или папа, – вывел сын самым красивым своим почерком (было видно, что он старался). – Пишу, чтобы сказать вам, что пошел в гости к Касперу и взял две бутылки пива «Амстел»». «Вот это да», – сказали мы друг другу. Ему же еще нет шестнадцати! Лично я не имею ничего против, если сегодня он выпьет пива первый раз в жизни. Важно то, что он честно написал об этом. Еще существеннее, что он не курит и не пьет ничего другого алкогольного. Единственное, меня заботит, что подумают родители Каспера, к которому в гости пришел друг с двумя бутылками пива. И тут мой муж говорит: «Слушай, посмотри сюда, он взял безалкогольное пиво». Я решила ничего не говорить Лукасу, потому что это ужасно – выпить первое пиво в жизни и потом узнать, что оно было безалкогольным.

Общаться с подростками очень занимательно. Все трое моих детей сейчас переживают разные этапы подросткового периода. Младший сын делает первые шаги, у Лукаса все в самом разгаре, а дочь уже скоро будет совсем взрослой. И мы часто говорим с детьми, почему же так трудно запомнить то, о чем мы их просим? Ну объясни, почему ты раскидал носки, почему у тебя на столе куча пустых кружек, почему под кроватью пакеты от вафель, почему ты никогда не можешь найти спортивную форму, почему не гасишь свет в комнате и не зажигаешь фары на велосипеде? Недавно мы вели разговор на эту тему всей семьей, и Лукас решил наконец объяснить все происходящее раз и навсегда. «Пойми, – сказал он мне. – Это происходит потому, что когда ты о чем-то просишь, мой мозг занят чем-то гораздо более важным, с моей точки зрения. В тот момент у меня включается «избирательное внимание»». Все сразу же стихли. Вот в чем дело, оказывается! А мыто думали…

«Передай мне салат, пожалуйста, дорогой», – это было единственное, что я смогла промолвить в ответ.


Июнь 2011 года
Чувство глубокого удовлетворения

Нам 16 лет


Лукас едет во Францию. Вот как это получилось. Я уже писала, что он играет в группе. У одного из их музыкантов во Франции живут отец и брат. У них там дом. Что-то в таком роде.

Старый странный дом-развалюха, в котором очень уютно. Рядом поляна, которая каждый год зарастает, и ее приходится расчищать, чтобы попасть домой. К ним постоянно приезжают разные люди, они всегда рады видеть своих родственников, и каждый, попав туда, занимается, чем хочет. Все гости принимают участие в работе по дому и участку, и ежегодно здание восстает из руин. В саду стоят длинные столы, на них ставят кастрюли с макаронами на всех. Я бы хотела, чтобы в моем доме все было устроено так же.



В своей голове я постоянно строю планы по поводу поездки во Францию. Я думаю о том, что в этом путешествии нужно все-таки будет как-то приспособиться к обстоятельствам и чистить зубы, мыть подмышки, причесывать волосы и вовремя принимать таблетки.

В самый последний момент Лукас едет со мной по магазинам в поисках матраса для палатки. Его уже почти нигде нет в продаже. Когда мы, наконец, находим подходящий матрас, я успеваю так перенервничать, что забываю его упаковать. Матрас остается, Лукас уезжает во Францию с другими вещами. Я отношу матрас на чердак и кладу рядом с рождественскими игрушками.

Когда я отвожу Лукаса в дом, откуда все отправляются в поездку, мама его друга спрашивает меня, нужно ли ей о чем-то специально позаботиться. «Вы имеете в виду из-за болезни, да?» Моя интуитивная догадка верна. Я понимаю: в то время как мы научились спокойно справляться с мыслью о том, что у Лукаса муковисцидоз, другие люди могут об этом тревожиться и имеют право задавать вопросы такого рода. Я объясняю ей, что он будет сам принимать лекарства, но время от времени не помешает спросить, не забыл ли он чего. А все остальное ему можно делать так же, как и всем. По крайней мере, я так думаю. Она удовлетворенно кивает. Хорошо, что она спросила.

Без Лукаса за столом очень тихо. Дочь и младший сын тоже так считают. В конце второго дня я решаю послать ему смс и спросить, как идут дела, где он, не жарко ли, все ли хорошо, не забыл ли он чего. Через несколько часов приходит ответ: «Все окей».

Очень информативно. Дочь возмущенно фыркает: она думает, что можно было бы написать и поподробнее. Отец замечает: «Он мужчина, не забывай!» Тоже очень информативное заявление.

Когда Лукас возвращается домой, ему есть что рассказать, потому что произошло много интересного. Все гости в течение всего визита делали разные работы по дому – весело и беззаботно. Моему сыну досталось задание залить бетонный пол в сарае, и он сделал все самостоятельно, в одиночку. Как бы я хотела посмотреть на это хоть одним глазком! А еще ему поручили снести деревянный забор. Весь мусор они сожгли прямо на месте. «Его была целая куча», – говорит он. А когда мусор заканчивался, надо было его снова откуда-то доставать, потому что нужно было поддерживать костер.

 

Оказалось, что рядом с домом находился маленький бассейн, но вода в нем была слишком холодной. Однако решение удалось найти. Из сарая достали старый компрессор, включили его. Компрессор качал воду из бассейна и гнал ее через батарею. Та нагревалась на костре. В результате в бассейн текла теплая вода. Прекрасная идея! Замечательное приключение!

Когда он вернулся, мы спросили его и о том, как он принимал лекарства. «Отлично, – говорит он, – я помню каждый раз, когда забывал что-то выпить».

Суммировать весь полученный им опыт можно одним предложением, которое я от него услышала: «Мама, есть что поделать по дому? Потому что когда что-то полезное сделаешь, это очень приятно!»

Мне такое чувство знакомо, и я всегда стараюсь воспитывать его в других. Но тут другое дело. Оказывается, что мама со своими поучениями не очень-то и нужна. Лучшие уроки тебе преподаст сама жизнь.

Октябрь 2011 года
Отзеркаливание

Нам 16 лет


Вот уже много лет Лукас мечтает о том, чтобы найти работу, и, главное, заработать побольше денег. Он читает объявления и вслух размышляет о том, что лучше – развозить газеты по утрам или подольше поспать.

В шестнадцать лет он, наконец, решился и подал заявление в местный супермаркет. Его тут же приняли, и с того самого дня его жизнь – да и наша тоже – стала намного богаче и интереснее. Он работает в отделе овощей и фруктов. У него есть униформа – куртка из полиэстера ярко-желтого и синего цветов, он надевает ее, когда приходит в супермаркет. У него на куртке значок с именем, и он прошел короткий курс по правилам обслуживания клиентов. Лукас очень мотивирован, относится к работе немного критично и всегда стремится понять своих клиентов. Его задача – отбирать фрукты и овощи, у которых истек срок годности, и раскладывать на полках свежие продукты. Он также должен отвечать на вопросы покупателей, например, как долго варить цикорий или зеленый горошек.

«А что делать, если ты не знаешь ответа на вопрос?» – интересуюсь я. «Попробуй-ка, – думаю я, – ответить, когда мамы нет рядом, то-то тебе будет стыдно». Я уверена, что его знания по поводу чистки и варки овощей еще не достигли нужного уровня.

«Мне поможет старший по смене», – говорит он абсолютно спокойным и уверенным голосом. Я удивлена.

Иногда покупатели спрашивают его, можно ли срезать с лука-порея жесткие верхние листья. Он вежливо объясняет, что да, можно, только сначала надо взвесить товар, а потом уже отрезать все то, что не нужно. Старушки просят его показать, где что лежит среди аккуратно разложенных фруктов и овощей, и он уже заметил, что кто-то действительно не может найти некий товар, а другим просто хочется поговорить.

У него есть постоянные клиенты, которые приходят, покупают что-то маленькое, а потом наливают себе стаканчик кофе и начинают вести беседы с сотрудниками магазина. Он с удовольствием разговаривает с ними, но считает, что от работы нельзя надолго отвлекаться, чтобы успеть все сделать вовремя.

Лукас также обдумывает разные стратегии продажи товара. Однажды он пришел домой в крайнем возмущении:

«Финики засунули между кукурузой и картошкой, и их совсем не видно, правда, мама?»

А еще их учат отзеркаливанию. Если ты освободился, то идешь помогать в других отделах. Все банки, пакеты и мешки нужно расположить на полках совершенно одинаково, этикетками наружу, ровными рядами. Вот бы применить этот метод к его собственной спальне – футболки сложить в аккуратную стопку, носки – в корзину, рубашки развесить на вешалках. Вместо неприятно звучащей фразы: «Ты убрался в своей комнате?» можно сказать «Пора тебе провести в комнате отзеркаливание!» Неплохая идея, вы не находите?

Когда он возвращается с работы, то вынимает униформу из пластикового мешка и вешает в комнате. Чтобы проветрить. Если форму надо постирать, то он не забывает снять значок с именем (я бы совершенно точно упустила это из виду).

В общем, занятой он человек. Еще он, конечно же, ходит в школу и прекрасно осознает, что в этом году ему предстоит сдавать экзамены. Еще он играет в группе. Берет уроки игры на бас-гитаре и раз в неделю репетирует со своей группой в молодежном центре. Заболевание вообще никак не влияет на его жизнь. Я порой думаю: кто из его одноклассников и коллег по работе знает о том, что он болен муковисцидозом?

Лукас многому учится.

И я вместе с ним. Например, теперь я осознала, что когда я говорю «Уберись в своей комнате», то зря трачу время. Признаюсь, я долго этого не понимала. Но есть надежда.

Вскоре я начну применять ко всем членам семьи принцип отзеркаливания. Может быть, Лукас возьмет на себя роль менеджера по отзеркаливанию? А если он не будет знать, что ответить своим подчиненным, то сможет сказать: «Одну минутку, я спрошу своего непосредственного руководителя». То есть меня. Вот было бы здорово.