Free

Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Text
2
Reviews
Mark as finished
Font:Smaller АаLarger Aa

Март 2007 года
Здоровое питание

Нам 11 лет


Думаю, в самом начале нужно сказать, что обычно мы едим дома все вместе, стараемся выбирать здоровые продукты питания, наши дети ложатся спать вовремя, а родители всегда готовы подоткнуть им одеяло и спеть колыбельную. Этим правилам мы следуем почти неукоснительно.

Например, сегодня вечером. Муж, я и наша дочь решили отправиться на какое-то культурное мероприятие. Мы пришли домой вечером и через пару часов нам снова уходить. Что же делать с обедом? Изобретательные дети решают заказать пиццу. Мы с мужем доедаем остатки прошлого обеда. Он – щи, а я – спагетти с томатным соусом. Мы едим вдвоем, без детей. Тут кто-то звонит в дверной звонок: прибыла пицца.

Дети выключают свои компьютеры и сбегают вниз, чтобы открыть дверь. Обычно мы уговариваем их спуститься где-то минут пятнадцать, и потом им приходится возвращаться, чтобы выключить компьютеры. А затем мы снова посылаем их наверх – погасить свет. Сегодня никаких специальных уговоров не требуется – ведь пицца!

Младший сын и дочь набрасываются на привычную пиццу «Маргарита». Лукас хватает свою любимую пиццу с салями.

Какие тарелки, что вы! С недавних пор мы стали строже следить за уборкой со стола и загрузкой посуды в посудомоечную машину, и теперь дети стремятся пачкать как можно меньше тарелок.

Все трое вскрывают коробки с пиццей и с наслаждением вдыхают ароматы. Лукас сдвигает свою пиццу на край коробки, и на дне становится виден огромный жирный отпечаток. Я прихожу в ужас от такого зрелища и тщетно пытаюсь докричаться до их здравого смысла: «Посмотрите на весь этот жир! Ничего себе здоровая еда!» Говорю и думаю, что сморозила глупость. Разве Лукасу не нужны дополнительные калории? С другой стороны, как бы я хотела, чтобы он ел что-нибудь более здоровое. Еще на середине фразы я решаю, что нужно сменить тон. Негоже звучать как пожарная сигнализация. В результате получается некий комплимент повару; заключительный вариант моей тирады можно перевести так: «Вот какой молодец повар! Какая вкусная, питательная пицца!»

Но дети все равно уловили некое противоречие в моих словах. Дочь смотрит на меня с удивлением и говорит: «Но ведь такой жир – он же всегда вреден, да?»

«Ну, мама, что ты теперь скажешь?» – думаю я про себя. Какую историю придумаешь на сей раз? «Тебе вреден, а ему – нет».

Лукас решает помочь. Он бросает на сестру ободряющий взгляд и объясняет: «Она имеет в виду, – кивок в мою сторону, – что для меня пицца очень даже полезна!» Все сразу ясно. И никаких вопросов. Все совершенно логично, продумано, понятно и доступно.

Мы оставляем мальчиков дома. Велим им закрыть дверь, убраться в комнате, почистить зубы, посмотреть телевизор, съесть по печенью и выпить стакан лимонада на ночь. Обычно они спят в своих кроватях, но поскольку сегодня внезапно остаются одни, Лукас получает статус няни и, в награду, приглашение – если они захотят – лечь спать в нашу большую кровать.

Возвращаемся через пару часов и видим наших мальчиков, спящих на большой кровати под пледом. У младшего широко открыт рот, в руках – кукла. Из-под пледа торчат его костлявые мальчишеские коленки. У Лукаса горят щеки и уши. Так бывает всегда, когда он спит в пижаме. Ему становится жарко. Он потеет, и влажные волосы липнут ко лбу.

Мы тихонько разносим их по кроватям. Оба сонным голосом просят попить. Я меняю влажные от пота наволочки, и в доме наступают мир и покой. Завтра надо будет спросить Лукаса, почем нынче услуги няни. Кто знает, какую цену он запросит.

Июнь 2007 года
Празднование дня рождения

Нам 12 лет


Мы готовимся ко дню рождения. Лукас ждет этого события уже несколько месяцев, потому что двенадцать лет – большая дата. Помню, как в детстве, когда мне исполнилось восемь, а потом девять лет, я думала – ну и что, ничего особенного. Но десять, двенадцать или шестнадцать! Вот это серьезно!

Он составил список подарков в порядке предпочтительности. Некоторые пришлось вычеркнуть, потому что они нам явно не по карману. На втором месте в списке был мобильный телефон, и идея нам понравилась, потому что в средней школе он был бы не лишним. Модель выбрала его сестра. Родители, как считают дети, не представляют себе, что такое «крутой», «классный» и «шикарный» телефон. Дочь жалеет Лукаса, когда я покупаю ему одежду и обувь, и сам он уже говорил, что с удовольствием возьмет сестру с собой за покупками, потому что тогда «мы хотя бы не купим всякую жуть».

День рождения мы будем отмечать не дома, и это нам нравится. Мы устали от разных детских игр, быстрого поедания торта и необходимости рубить дрова во дворе. Мы собираемся в боулинг и с нетерпением ждем праздника.

Все гости в восторге и с удовольствием швыряют шары – изо всех сил, причем некоторые летят не вперед, а назад. Кто-то забрасывает шар на соседнюю дорожку. Просто невероятное достижение, в особенности, если учесть, сколько эти шары весят.

Я не люблю боулинг – главным образом из-за специальной обуви, которую надо надевать. До тебя в них уже переходил, кажется, весь мир. Я всегда с ужасом думаю о микробах, которые таятся в этой обуви, и очень рада, что мне не придется их надевать. Мальчишки (девчонок не пригласили) совсем другого мнения. Они с удовольствием меряют туфли для боулинга одну пару за другой, пока не находят подходящий размер. Ребят их возраста такие разные!

У кого-то созревание еще не началось, они маленького роста, у них гладкая кожа и маленькие ножки. Среди гостей есть один пухленький мальчишка, мы зовем его Шалтай-Болтай, у него ножка 33-го размера. Самый крупный из ребят, с несколькими прыщами на щеке и пушком на верхней губе, уже совсем большой. У него широкие плечи и ноги впечатляющего 43-го размера. Разница в десять размеров обуви на дне рождения одноклассника! Мне нужно мысленно переварить эту удивительную информацию.

Дети пьют лимонад, а еще у каждого есть свой отдельный пакетик с разными вкусностями. Лукасу надо напоминать о ферментах. «Лукас, не забудь про гранулы!» – вежливо говорим мы, сидя со своими эспрессо и капучино в заднем ряду. «Эй, слышь, чувак, выпей свои гранулы!» – кричат ему все гости хором. Меня это успокаивает – ребята знакомы с нашим ритуалом и не дадут ему пропустить прием. Нам очень весело!

День пролетает незаметно. Мальчики вспотели. Наступает время возвращать нашу потную обувку на полку, где она тут же разбирается следующими игроками. Мы решаем заглянуть в ресторан быстрого питания – конкурент Макдональдса, я забыла, как он называется. Еда невкусная, обслуживание ужасное, плату по карточке не принимают, банкоматы постоянно противно пищат, но мальчикам все равно весело.

После обеда мы сажаем всех в машину и развозим по домам. «Спасибо, мне все очень понравилось», – пищит наш Шалтай-Болтай, втянув голову в плечи. «Лукас, классно погуляли, дружище!» – говорит на прощание парень с 43-м размером обуви и хлопает его по плечу.

Лукас считает подарки и пробует разные звонки на своем мобильном телефоне. Ему нравится «Многие лета». Очень подходящий мотив, особенно сегодня. Да здравствует наш сын!

Сентябрь 2007 года
Новые рубежи

Нам 12 лет


В этот год наша семья преодолела новые рубежи. Дочери недавно исполнилось шестнадцать, что стало поводом для многих волнений. Скоро у нее будут права, а пока ей нужно получить справку, разрешающую рассекать по улицам на мотороллере.

На все эти прекрасные новые вещи нужны деньги. К счастью, закон позволяет шестнадцатилетнему человеку устроиться на работу по вечерам, два раза в неделю. Теперь по четвергам и субботам она будет трудиться в магазине одежды. Я не могу сказать, где именно, потому что дочь всегда обращает внимание на бренды, а данная марка одежды не соответствует ее требованиям, но это неважно. Ей нравится работать в магазине одежды, потому что к мяснику или в продуктовый магазин она совсем не хотела бы пойти. Ей приходится надевать розово-фиолетовую униформу, которая стала ей немного тесновата.

Она с удовольствием устроилась бы в какой-нибудь бутик, но и эту работу принимает как должное и терпеливо консультирует будущих мамочек, рассказывая им, какую одежду приобрести для новорожденного. Она говорит убедительно и дружелюбно, хотя младенца последний раз видела года три тому назад. Вряд ли она представляет себе, какого он размера. Слава богу, ей не приходится давать советы по питанию новорожденных.

Нового рубежа достиг и Лукас. Помните, в прошлый раз я писала о праздновании его двенадцатого дня рождения? В конце июня он с блеском выступил в мюзикле, которым отметил окончание восьмого класса – начальной школы.

Нам с мужем представление очень понравилось. Мы оба получили официальное приглашение на «мировую премьеру», одно – для папы, а другое – для мамы. Их надлежало взять с собой на представление, потому что, повторял Лукас снова и снова торжественным и взволнованным голосом, это не только приглашения – это билеты.

Праздничное волнение чувствовалось с самого порога. Школа превратилась в настоящий театр. Из-за сцены доносились нетерпеливое хихиканье и шепот, и между половинками занавеса постоянно сверкали любопытные глаза артистов.

Когда на сцене появился Лукас, мне стало одновременно очень приятно и страшно смешно. На нем был свадебный костюм отца (который несколько раз повторил, что костюм и на него еще налезет) и тонкая изрядно поношенная рубашка. Плечи пиджака были слишком широки, а рукава свисали до колен. Но он совсем не переживал по этому поводу. Уверенно жестикулируя, правильно выговаривая все слова, он с блеском исполнил роль, а в конце даже предложил своей даме руку и сердце. Он совершенно не стеснялся, признаваясь в любви сильно накрашенной партнерше по сцене, хотя половина класса глазела на него в тот момент из-за кулис и хихикала.

 

В конце мюзикла всем стало очень грустно. Мы расставались с классной руководительницей и нашими учителями. Некоторых из них даже пришлось поцеловать. Брр! Потом, набрав полные руки конфет, вафель, печенья и торта, вся компания вывалилась во двор. Нужно было немного расслабиться.

«Какой замечательный момент, – подумала я. – Последний раз ты гуляешь в этом дворе, Лукас!» Родители говорили друг другу, как быстро пролетело время. Я же размышляла о том, как редко за эти годы мы вспоминали о муковисцидозе. И как быстро миновала эта пора. Я все очень хорошо помнила. Таблетки, которые мы давали ему с собой…

Мы уже купили Лукасу ранец и потратили кучу денег на учебники. Начинается новая эра, я так рада и взволнована! Мы уже выбрали маршрут до новой школы. Она достаточно далеко – полчаса на велосипеде!

Декабрь 2007 года
Нам 12 лет

Нам 12 лет


Я пишу эту колонку, усевшись посреди наполовину упакованных коробок и разобранных шкафов, мешков с обувью и одеждой и множеством мелочей, которые мы хотим сдать в комиссионный магазин. Но когда статья будет опубликована, все окажется позади. И слава богу.

Я считаю, что переезд – приятное и волнующее приключение. Когда переезжаешь, понимаешь, сколько всего успел натащить в дом за прошедшие годы. Все время оправдываешься тем, что, мол, пригодится. С сожалением должна отметить: мало что из лежавшего дома годами нам впоследствии понадобилось. Не помню, чтобы муж когда-нибудь обрадовался тому, что у него есть специальная крышечка от нестандартной баночки, которую можно использовать вместо дверного упора или для хранения кисточек. Наконец-то все выкинем!

Старые телефоны, звонки, пластинки (младший сын смотрит на них и думает, подняв бровки: «Это что такое?»). Занавески из позапрошлого дома, красивые (когда-то) горшки для комнатных растений, которые стоят теперь, никому не нужные, в гараже. Старый собачий поводок, корсет для Лукаса, непишущие ручки, тупые ножи. Фотографии, которые так и не попали в альбомы, разные открытки, бережно сохраненные пуговицы. Корзинки с кубиками и кусочками от «Лего», рисунки, аппликации и три пробки от шампанского, которое мы открывали по какому-то очень важному поводу, теперь давно забытому.

Некоторые находки заставляют меня задуматься. Например, коллекция носков. Каждый раз кладешь в стиральную машину четное количество носков, а достаешь нечетное. В результате накапливается огромная куча носков, чьи пары давным-давно пропали. Сейчас мы все убираем, я сортирую вещи и нахожу носки, утерянные три года назад, за шкафом и даже во втором ряду книжного стеллажа. Конечно, я не сохранила оставшиеся одинокими отдельные носки, поэтому теперь найденные мне ни к чему.

Обнаруживаю пластиковые шприцы для ингаляционного раствора, а где-то на кухне разные детали когда-то суперсовременного, а теперь безнадежно устаревшего ингалятора.

Сортирую папки и файлики с разной информацией, включая сведения по муковисцидозу. Вырезки и заметки, о которых я когда-то думала: это очень важно, их забыть нельзя. Теперь я много знаю и все держу в памяти. Можно выкидывать.

Дети отреагировали на переезд по-разному. Младший с удовольствием принялся крушить, под руководством отца, старые встроенные шкафы. У дочери сессия, и ей приходится думать одновременно об учебе, работе и о том, чтобы не забывать подруг.

У Лукаса вообще беда. Он стал ходить во сне, да еще как! Иногда я возвращаю его в постель из гостиной по шесть раз за ночь, и каждый раз он меня не узнает. Он покорно соглашается вернуться в кровать, бухается в нее и сразу же засыпает, а через полчаса, с пледом на плечах, как пингвин, вылезающий из полыньи, снова плетется по лестнице вниз.

Мы решили, что хватит. Если тебе двенадцать лет, ты учишься в средней школе и быстро растешь, тебе нужно знать о половом созревании вне зависимости от того, есть у тебя муковисцидоз или нет. Если ты переезжаешь, тебе нужно знать, что в таком случае надо делать. Если ты видишь, что твои родители очень стараются, чтобы все было хорошо организовано и жизнь проходила весело, то… Теперь мы с нем чаще говорим о его болезни и рассказываем о том, что еще непонятно, что случится в будущем. Этот разговор по душам оказывает на него положительное влияние. Его ночные похождения случаются все реже – скажем, раз за ночь, а через шесть дней он снова спит в своей кровати всю ночь. С медвежонком, пыльным и давно позабытым, которого мы нашли на нижней полке кухонного шкафа. Вечером, укладывая его спать, мы стараемся немного пошутить и посмеяться, а затем обязательно подтыкаем одеяло со всех сторон, и ночь проходит мирно и спокойно. Все снова под контролем. Скорей бы приехал грузовик и перевез наши вещи