Read the book: «Konzerte für Menschen mit Demenz»
Die Herausgeber
Kai Koch, Prof. Dr. phil., Professor für Musikpädagogik an der Universität Vechta und Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Musikgeragogik e. V.
Bernd Reuschenbach, Prof. Dr. phil., Professor für gerontologische Pflegewissenschaft und Qualitätsmanagement an der Katholischen Stiftungshochschule München.
Kai Koch/Bernd Reuschenbach (Hrsg.)
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1. Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-038848-2
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-038849-9
epub: ISBN 978-3-17-038850-5
Geleitwort
Henning Scherf
Mit Musik erreichen wir Menschen mit Demenz! Ich habe es oft mit großer Freude erlebt, dass das Musizieren für Menschen mit Demenz eine Mobilisierung der besonderen Art ist. Das Zuhören ist oft der Anstoß, selber zu singen. Es müssen dabei im Gehirn Funktionen erreicht werden, die noch nicht von der Demenz zerstört worden sind. Da ich kein Mediziner bin, weiß ich nicht genau, was im Kopf passiert. Ich sehe nur das Aufleuchten der Gesichter, wenn vertraute Klänge wiedererkannt werden. Noch stärker hat mich beeindruckt, wie beim Mitsingen viele Strophen präsent sind. Eine Freundin von mir kann ihren eigenen Namen und auch meinen Namen nicht erinnern, aber wenn wir Paul Gerhards »Geh aus, mein Herz, und suche Freud …« singen, dann hat sie alle 15 Strophen parat. Das muss sie in ihrer Jugendzeit gelernt haben. Ich habe ein altes Gesangbuch gefunden, in dem tatsächlich 15 Strophen abgedruckt waren. Sie singt uns Zuhörern alleine die viele Strophen vor und fragt dann, wer hier Gedächtnisprobleme hat.
Die Musik, das Musizieren sind für alte Menschen mit Demenz wie ein Schatz, den sie so lange wie möglich erreichen. Darum ist es so wichtig, die Musik im Alter in den Mittelpunkt zu stellen. Allen, die sich auf die altendominierte Gesellschaft einstellen, wünschen sich möglichst viele regelmäßige musikalische Begegnung. Dann stimmt der alte Reim: »Wo man singt, da lass dich ruhig nieder. Böse Menschen kennen keine Lieder.«
Mit herzlichen Grüßen
Dr. Henning Scherf, Schirmherr der Deutschen Stiftung für Demenzerkrankte
Vorwort der Herausgeber
Kai Koch & Bernd Reuschenbach
Konzerte für Menschen mit demenziellen Veränderungen sind für die Betroffenen nicht nur eine Bereicherung des Alltags, sondern ermöglichen auch kulturelle Teilhabe mit der Annäherung an Normalität. Solche Konzerte werden bisher von nur einzelnen Konzert- und Opernhäusern, Alteneinrichtungen, Seniorenbüros oder auch Kirchengemeinden angeboten. Auch im Ausland gibt es nur wenige Beispiele solcher Formate. Die Bandbreite der Genres und Konzeptionen reicht vom Rockkonzert oder Jazzabend über Kammermusikkonzerte bis hin zu Sinfonie- und Opernaufführungen.
Gerade die COVID-19-Pandemie in den Jahren 2020/2021 wirft die Frage nach kultureller Teilhabe für demenziell veränderte Menschen in Alteneinrichtungen oder in häuslicher Einsamkeit in einem ganz anderen Kontext auf. Sie zeigt, wie wichtig musikalische Angebote in Zeiten von Isolation sein können und welche Chancen dabei z. B. die sogenannten »Fensterkonzerte« bieten.
Dieses Buch richtet sich an Konzertbetriebe, die Demenzkonzerte kennenlernen und durchführen möchten sowie an Akteurinnen und Akteure der Altenpflege und Fachkräfte der Konzertvermittlung, die sich die Rahmenbedingungen und Hintergründe solcher Konzertformate aneignen wollen.
Im ersten Teil des Buchs werden zunächst Inhalte erläutert, die allen beteiligten Zielgruppen die essenziellen Grundlagen der jeweils anderen Fachbereiche nahebringen sollen (Grundlagen zur Demenz, zur Altenpflege, der Musikgeragogik und dem Konzertwesen bzw. der Konzertvermittlung). Im zweiten Teil werden die Gelingensbedingungen von Demenzkonzerten zusammengestellt, die als eine Art Handreichung für die konkrete Umsetzung solcher Formate genutzt werden können. Den Schluss bilden im dritten Teil einige (Best-Practice-)Beispiele, die verschiedene Möglichkeiten der Umsetzung mit unterschiedlichen Rahmenbedingungen aufzeigen und zum Nachmachen motivieren wollen.
Wir hoffen sehr, mit dieser Publikation zur Durchführung von Demenzkonzerten zu ermutigen und dafür notwendiges Hintergrundwissen bzw. praktische Anregungen zur Verfügung zu stellen, damit sich diese besonderen Formate weiter etablieren können und somit einen kleinen Beitrag zur Lebensqualität demenziell veränderter Menschen leisten mögen.
Wir möchten uns ganz besonders bei unserer Lektorin Frau Schierock und dem Kohlhammer-Verlag bedanken, die dieses Vorhaben sofort unterstützt haben und damit auch die gesellschaftliche Relevanz der Professionalisierung von Konzertangeboten für Menschen mit Demenz als wichtig erachten. Ein großer Dank gilt zudem allen beteiligten Autorinnen und Autoren sowie insbesondere auch der »Demenzkonzert-Pionierin« Elisabeth von Leliwa, die bereit waren, uns durch ihre Erfahrungen zu unterstützen. Wir waren begeistert, wie viel Mühe, Herzblut und Engagement in die jeweiligen Projekten investiert wurden.
Kai Koch & Bernd Reuschenbach
Inhalt
1 Geleitwort
2 Henning Scherf
3 Vorwort der Herausgeber
4 Kai Koch & Bernd Reuschenbach
5 1 Grundlagen
6 1.1 Menschen mit Demenz – (Er)leben im »Anderland«
7 Bernd Reuschenbach
8 1.2 Versorgungssysteme für Menschen mit Demenz
9 Bernd Reuschenbach
10 1.3 Musikgeragogische Grundlagen
11 Kai Koch
12 1.4 Ein Land voller Musik: Das klassische Konzertleben und seine Institutionen in Deutschland
13 Elisabeth von Leliwa
14 2 Durchführung
15 2.1 Konzertformate für Menschen mit Demenz (und deren Angehörige)
16 Kai Koch & Bernd Reuschenbach
17 3 Erfahrungen
18 3.1 »Ferne Klänge« – eine Konzertreihe der Elbphilharmonie für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
19 Anastasia Päßler
20 3.2 »Dialog: Kultur & Demenz« (Nürnberger Symphoniker)
21 Nina Gremme & Sabine L. Distler
22 3.3 Probenbesuche für Menschen mit Demenz und deren Angehörige (Akademiekonzerte der Musikalischen Akademie des Nationaltheater-Orchesters Mannheim e. V.)
23 Nadin Preuße
24 3.4 Kammerkonzerte für Menschen mit Demenz (WDR Köln)
25 Jochen Schmauck-Langer
26 3.5 »Unvergesslich« – ein Konzert für Menschen mit und ohne Demenz (Mozartfest Würzburg)
27 Karin Rawe und Laura Wikert
28 3.6 »Musik im Kopf – Konzerte für Menschen mit und ohne Demenz« (Desideria Care e. V. München)
29 Désirée von Bohlen und Halbach & Christine Grosse
30 3.7 »Wo Musik erklingt, da lass dich nieder« – Konzerte für Menschen mit Demenz (Speyer)
31 Ria Krampitz
32 3.8 Kirchenkonzerte für Menschen mit Demenz und deren pflegende Angehörige (Neuwied)
33 Sabine Paganetti
34 3.9 Treffpunkt Musiktheater – »Eine Reise nach Italien« (Kleines Musiktheater Niedersachsen e. V. Hannover)
35 Bettina Delius
36 3.10 »Oper für Jung und Alt«: Oper und Demenz als Projekt der Oper Köln
37 Frank Rohde
38 3.11 »We love Rock« – Popularmusik in stationären Einrichtungen
39 Manuela Söhnchen & Andreas Vincke
40 3.12 Power of Music & Dementia (United Kingdom)
41 Beatie Wolfe
42 3.13 »Singen auf Abstand« – Konzertformate in Zeiten vom »Lockdown«
43 Jan Henning Foh, Kai Koch & Brigitte Rauscher
44 4 Fazit
45 Kai Koch & Bernd Reuschenbach
46 Anhang
47 Anlage 1 Checkliste
48 Anlage 2: Infoblatt Köln
49 Literatur
50 Die Autorinnen, die Autoren
51 Stichwortverzeichnis
1 Grundlagen
1.1 Menschen mit Demenz – (Er)leben im »Anderland«
Bernd Reuschenbach
In diesem Kapitel soll das Leben und Erleben der Menschen mit Demenz beschrieben werden, mit Hinweisen auf Ursachen, Symptome und wie die Begegnung von Mensch und Musik gelingen kann.
Das Kapitel ist an Musikschaffende und Veranstalterinnen und Veranstalter von Konzertangeboten adressiert, die im Rahmen von musikalischen Angeboten möglicherweise erstmalig Menschen mit Demenz begegnen. Dabei interessieren folgende Fragen:
• Wie verhalten sich Menschen mit Demenz?
• Was geht in ihnen gedanklich vor?
• Welchen Zugang ermöglicht Musik zu deren Kognition und Emotion?
1.1.1 Demenzkranke, Dementierende, Menschen mit Demenz
Demenz = Nachlassende kognitive Funktionen, Alltagskompetenzen, Leistungsvermögen und Sprache 
»Demenzerkrankungen sind definiert durch den Abbau und Verlust kognitiver Funktionen und Alltagskompetenzen« (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) 2016, S. 10). Hauptkennzeichen sind Verschlechterungen in der Merkfähigkeit, im Denken oder in der Sprache. Weiterhin ist die Demenz durch ein Nachlassen des allgemeinen Leistungsniveaus sowie emotionale und motivationale Veränderungen gekennzeichnet.
Der Begriff »Menschen mit Demenz« ist zu bevorzugen.
Wir verwenden in diesem Buch stets den Begriff »Menschen mit Demenz« um deutlich zu machen, dass in der Begegnung zunächst der Mensch im Mittelpunkt steht, mit seiner erlebten Biografie, seinen Eigenarten und besonderen Verhaltensweisen. Erst in zweiter Linie ist der Blick dann auf die dementiellen Symptome zu richten, also auf das »Unvernünftige« (lat. »demens«). Menschen mit Demenz können trotz kognitiver Einschränkungen im Alltag gut zurechtkommen und phasenweise bei klarem Verstand sein. Es sind also nicht immer die krankhaften Aspekte bemerkbar. Die Begriffe »Demenzkranke« oder »Demente« stigmatisiert die Betroffenen und wertet die vielfältigen und variablen Verhaltensmuster primär als Ausdruck einer Erkrankung, die es zu therapieren gilt, anstatt hierin auch ein Produkt von Erfahrungen und Persönlichkeit zu sehen.
Die Gleichsetzung »Demenz = Krankheit« trägt zur Medikalisierung des Alters bei (vgl. Birkholz 2020), d. h. Altsein wird mit Kranksein gleichgesetzt, anstatt in den vielen Erscheinungsformen auch einen natürlichen Alterungsprozess zu sehen, den es kreativ zu gestalten gilt.
Ein personenzentrierter Umgang mit Betroffenen, wie er in diesem Buch favorisiert wird, stellt zunächst die Frage nach den Beweggründungen für Worte und Taten und versucht diese aus der Situation und der Lebensgeschichte heraus zu verstehen und die Ressourcen statt der Defizite zu sehen.
Der personenzentrierte Ansatz fokussiert Ressourcen statt Defizite.
Die nachfolgenden Kapitel sind voll mit Schilderungen in denen deutlich wird, dass gerade mit Musik Aspekte des Menschseins erreicht und berührt werden, von denen selbst Angehörige oder Pflegende manchmal überrascht sind: Da singt die Person mit Demenz nach jahrlangem Schweigen plötzlich wieder Lieder mit, da bewegt sich eine Person nach Phasen der völligen Immobilität plötzlich im Rhythmus der Musik. Dies alles verdeutlicht, dass ein Blick auf die Ressourcen der Betroffenen und ein Versuch, die Innenwelt der Betroffenen zu verstehen, lohnt. Versinnbildlicht wird diese Sichtweise mit der Metapher einer Reise ins »Anderland«1, »ein Land, in dem Wege oft sehr verworren sind« (Schützendorf & Datum 2019, S. 10), aber auch ein Land, in dem Musikgenießen möglich ist.
1.1.2 Formen und Ursachen
1,6 Millionen Betroffene mit steigender Tendenz
Laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft e. V. (2016) leben in Deutschland circa 1,6 Millionen Menschen mit Demenz. Jährlich treten mehr als 300.000 Neuerkrankungen auf. Weltweit sind knapp 46 Millionen Menschen von Demenz betroffen. Weil die Lebenserwartung steigt und die Demenzwahrscheinlichkeit mit steigendem Lebensalter zunimmt, kommt es zu weitaus mehr Neuerkrankungen als zu Sterbefällen, sodass die Anzahl und der Anteil an Menschen mit Demenz kontinuierlich steigen. Meist verläuft die Demenz irreversibel bis zum Tod. Allerdings gelten 9 % der Demenzen als behandelbar (Klein & Klein 2021). Die mittlere Krankheitsdauer liegt bei 3 bis 6 Jahren, je nach Ursache der Demenz (Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2016).
Mit steigendem Lebensalter steigt der Anteil der Menschen mit Demenz.
Es gibt vielfältige Ursachen der Demenz. Dominierend sind die degenerativen Erkrankungen (55–75 %), zu der auch die Alzheimer-Demenz (40–60 %) zählt. Während bei den degenerativen Demenzen Nervengewebe abgebaut oder zerstört wird, sind bei der vaskulären Demenz (15–25 %) Durchblutungsstörungen für die Symptome verantwortlich. Daneben gibt es auch Mischformen der vaskulären und der degenerativen Demenzen (10–20 %). Auch wenn die Demenz ein Phänomen des Alters ist, gibt es in 5–10 % der Fälle auch präsenile Demenzformen von denen Menschen unter 60 Jahren betroffen sind. Hierzu zählen seltene Demenzerkrankungen wie die Frontotemporale Demenz, bei der zu Beginn Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensauffälligkeiten im Mittelpunkt stehen, was für Angehörige eine große Herausforderung darstellt.
1.1.3 Dementielle Symptome und deren Bedeutung für musikalische Angebote
Die Symptome der Demenz sind so vielfältig wie die zugrundeliegenden Auslöser. Meist werden als Erstes nachlassende Merkfähigkeiten (Kurz- und Langzeitgedächtnis) von den Betroffenen selbst wahrgenommen, die sich in unbekannten und reizüberflutenden Situationen verstärken können, was für die Gestaltung von Musikprogrammen zu beachten ist. So sollte z. B. ein zu langes Musikprogramm vermieden werden. Vertraute Begleitpersonen sind hilfreich, um Orientierung zu geben und die kognitive Belastung zu reduzieren. Menschen mit Demenz haben »feine Antennen« um Stress der sozialen Umgebung wahrzunehmen, daher ist eine ruhige und ungezwungene Atmosphäre, in der man jederzeit Aufstehen kann oder sich laut äußern darf, wichtig. Hilfreich sind auch ein gut geplanter Ablauf und eine umfassende Information aller Beteiligten (Musikerinnen/Musiker/Angehörige), damit die Menschen mit Demenz Souveränität und entspannte Menschen um sich herum erleben können.
Der Schweregrad der Demenz bestimmt die Anforderungen an musikalische Angebote.
Durch die nachlassenden kognitiven Fähigkeiten wird die Welt, wie sie Außenstehende erleben und interpretieren, für die Betroffenen zunehmend unerklärlich und befremdlich. Hierbei kann es zu Lauftendenzen kommen. Es ist müßig, darüber zu diskutieren, ob das Verlassen der Räume während eines Konzertes als ein Weglaufen von der unangenehmen Situation oder ein Hinlaufen zu einem sichern Ort zu interpretieren ist, entscheidend ist, dass es aus Sicht der Betroffenen ein Motiv gibt, warum es jetzt besser ist aufzustehen und zu gehen. Auf keinen Fall sollte dies allein als Ausdruck einer Unzufriedenheit mit der Musik gedeutet werden. Die Wege zum Konzert wurden möglicherweise vergessen und es gelingt der Person nicht mehr zu verstehen, warum nun in fremder Umgebung Musik zu hören ist. Wenn man sich vorstellt, man würde selbst von jetzt auf gleich in einem Konzertsaal sitzen, ohne zu wissen wie man dorthin gekommen ist, was das für Menschen um einen herum sind und was als nächstes zu tun ist, dann kann dies einen Eindruck davon vermitteln, was gedanklich die Menschen mit Demenz beschäftigt, welche Gefühlslagen entstehen und welche Verhaltensweisen zu erwarten sind. Mit fortschreitender Demenz ergeben sich auch körperliche Einschränkungen z. B. Immobilität. Daher sollten die Musikangebote, so sie nicht in den Pflegeeinrichtungen stattfinden, barrierefrei erreichbar sein.
Studien belegen den Nutzen der Musik für Menschen mit Demenz.
In der Mehrheit der durchgeführten Studien zur Wirkung von Musik auf Menschen mit Demenz werden positive Effekte beschrieben. Musik wird als vertrautes Element erlebt, das beruhigt. Selbst in physiologischen Parametern (Blutdruck, Herzfrequenz) lässt sich die positive Wirkung nachweisen (Sittler et al. 2021). Empirisch ist bestätigt, dass Musik Menschen, unabhängig vom jeweiligen Schweregrad der Demenz, auf unterschiedliche Art und Weisen erreicht (Baird & Samson 2015).
1.1.4 Ressourcen fördern statt Retrogenese fokussieren
Retrogenese-Modell
Ziel: Vernunft im Handeln erkennen
Es erleichtert die Begegnung mit Betroffenen, wenn man ein Verständnis für die Welt in »Anderland« entwickelt, also versucht die Welt in der die Betroffenen gedanklich leben, zu verstehen. Ein defizitorientiertes Modell für die wahrgenommene Veränderungen ist das Retrogenese-Modell von Reisberger et al. (2002). Es ist eine Hilfskonstruktion, um die Phasen der progredient verlaufenden Demenz zu verstehen. Reisberger nimmt an, dass Menschen mit Demenz sukzessive die Entwicklungsstufen des Menschen von der Geburt bis zum 20. Lebensjahr rückwärts durchlaufen. Haben diese zunächst nur leichte Probleme mit der Merkfähigkeit, so regredieren diese zunehmend in den funktionellen Status von Jugendlichen und Kindern. Im mittleren Schweregrad der Demenz ist das Bewältigen von Alltagsanforderungen (z. B. Kochen, Gartenarbeit) eingeschränkt und das Verhalten ist für Außenstehende zunehmend schwierig zu erklären oder zu deuten. Bei sehr hohem Schweregrad werden Hilfen benötigt, wie für ein zweijähriges Kind, bei dem selbstständiges Anziehen, Waschen oder die Urin- und Darmkontrolle nicht möglich sind. Schließlich ist bei schwerster Demenz auch das Sprechen reduziert; Gehen und Sitzen sind ohne fremde Hilfe nicht möglich, so wie man es vom Säugling kennt. Das Modell hat einen Wert, um den sukzessiven Abbau von einstmals vorhandenen Fähigkeiten zu verstehen. Es ist im Alltagverständnis weit verbreitet. Allerdings wird der Vergleich mit kindlichen Entwicklungsstufen den Betroffenen nicht gerecht, da diese mehrere Jahrzehnte Wissen, Fertigkeiten, Weisheit und Fähigkeiten erworben haben. In der Pflege und Betreuung wird dagegen ein personenzentrierter Ansatz verfolgt. Dieser stellt die Person und die Persönlichkeit in den Mittelpunkt. Der Mensch wird als einzigartiges Subjekt mit ganz individuellen Unterstützung- und Beziehungsbedarfen verstanden (DNQP 2019). Mit ihrer Persönlichkeit sind die Betroffenen eingebettet in eine räumliche und soziale Umwelt, die deren Leben geprägt hat, typische Reaktionsmuster hat entstehen lassen und zu einer ganz eigenen individuellen Weltsicht beigetragen hat. Im Verständnis der Menschen mit Demenz spielt daher die Deutung aus der Biografie heraus eine wichtige Rolle (vgl. Berendonk 2015). Die Lebensgeschichte bestimmt unsere Gewohnheiten, die oft automatisiert oder ritualisiert sind. In der Begegnung müssen diese Bedeutungszusammenhänge erahnt, gedeutet oder erkannt werden. Der Anspruch stets die »Vernunft im Handeln« der Menschen mit Demenz zu erschließen, erleichtert den Umgang und ermöglicht Erklärungen für scheinbar »unsinniges« Verhalten – auch bei musikalischen Angeboten.
Dazu ein Beispiel: Ein Mann mit Demenz lauscht schunkelnd bei einem sommerlichen Open-Air-Konzert dem Walzer »An der schönen blauen Donau«. Am Ende des Liedes reicht der Mann den Menschen links und rechts neben sich die Hand und wünscht allen ein gutes neues Jahr. Warum tut er das? Weil es für ihn zum festen Ritual gehörte seit 1959 am Neujahrstag das Konzert der Wiener Philharmoniker im Fernsehen zu sehen. Den Walzer verbindet er automatisch mit »Neujahr« und handelt entsprechend.
Emotionalität von Musik ist biografisch bedingt.
Es erleichtert das Verständnis für manche ungewöhnlich erscheinende Verhaltensweisen, wenn man die Erfahrungen und Erlebnisse, die für die Personen individuell bedeutsam waren und mit denen Emotionen verbunden sind, kennt. Der Partner bzw. die Partnerin oder die Kinder können aufgrund der gemeinsam verbrachten Zeit und der gemeinsamen Rituale am besten erklären, welche Emotionen zu erwarten sind, wenn der bzw. die Betroffene eine bestimmte Musik hört. In Institutionen der Altenhilfe ist es Aufgabe von professionellen Pflegenden diese »Biografiearbeit« zu leisten, idealerweise mit Beteiligung der Angehörigen. Wenn klar ist, was positive Emotionen auslöst, dann ist das ein wichtiger Schlüssel, um eine hohe Lebensqualität zu erreichen. Wenn die Ratio in den Hintergrund tritt, dann ist dennoch ein Zugang durch positive sinnliche Erfahrungen, Berührung und berührende Musik möglich. Die meisten Menschen nutzen Musik aktiv, um sich bewusst an schöne Momente zu erinnern oder auch um trübe und traurige Momente zu »übertönen«. Dies funktioniert auch bei Menschen mit Demenz.
