Read the book: «"Взрослый аутизм" Часть 1»

Глава

Взрослый аутизм: Инструкция по выживанию и жизни

Вступление

Эта книга адресована двум категориям читателей. Тем, кто уже знаком с моим первым трудом, «Взрослый аутизм», и тем, кто берет эту книгу в руки впервые.

Моя первая книга стала для многих отправной точкой. Я писала её для взрослых аутистов — для тех, кто десятилетиями блуждал в тумане непонимания, истощая себя попытками носить тяжёлую маску нормальности, и просто устал чувствовать себя «неправильным».

Вместе с благодарностью пришло множество вопросов, на которые я тогда не успела ответить полноценно.

Читатели просили деталей: «Как именно снять маску, если страшно? Что делать с выгоранием, когда нет сил даже встать с кровати? Как жить с телом, которое постоянно болит или перегружается? Как строить отношения, не понимая неписаных правил? Что делать с сексом, близостью и границами? Как работать, если офисная среда убивает? Как говорить с врачами, чтобы тебя услышали?»

За кадром часто оставались и другие, не менее важные вопросы: «Я женщина, и мой опыт отличается от мужского». «Я мужчина, меня никто не видит, потому что я научился прятаться слишком хорошо». «Я подросток, мне страшно вступать во взрослую жизнь». «Я мать аутичного ребёнка и подозреваю, что сама аутична». «Я жена, мой муж не видит своих особенностей, а я устаю тащить всё на себе».

Эта книга — ответ на эти вопросы. Это продолжение разговора, который мы начали ранее.

Для кого эта книга

· Для взрослых аутистов. Тех, кто уже получил диагноз, и тех, кто только подозревает его наличие. Тех, кто узнал о себе вчера, и тех, кто носит это знание десятилетиями.

· Для подростков с РАС. Стоящих на пороге взрослой жизни, испытывающих страх и нуждающихся в опоре перед большим прыжком.

· Для близких. Иен, мужей, родителей, детей, друзей. Тех, кто любит аутичного человека и хочет понять его мир, а не переделать его под свои стандарты. Тех, кто тоже устал и нуждается в понятной инструкции.

· Для всех, кто чувствует диссонанс. Тех, кто ощущает, что с ним «что-то не так», но не может сформулировать, что именно. Эта книга может стать ключом к самопониманию.

Эволюция или эпидемия?

Часто можно услышать вопрос: «Почему аутистов стало так много? Раньше их не было».

Статистика неумолима: диагнозы ставятся всё чаще. В США, Европе и теперь в России кривая заболеваемости растет с каждым годом. Обыватели пугаются, врачи говорят об улучшении диагностики. И они правы: мы научились видеть то, что раньше пропускали.

Но я смотрю на эти цифры иначе. Я полагаю, что мы наблюдаем эволюцию. Не болезнь, не поломку генов из-за экологии, а следующий шаг развития человеческого вида.

Если оглянуться на историю, каждый скачок сознания сопровождался появлением людей, видевших мир иначе. Тех, кто не вписывался в стаю, чувствовал боль мира острее других и мог сосредоточиться на одной детали так глубоко, что открывал новые законы физики, создавал гениальную музыку или писал код будущего.

Аутичные черты — гиперчувствительность, системное мышление, честность, отсутствие социальных масок, глубина погружения — это не баги системы. Это функции нового типа нервной системы.

Мы эволюционируем. Возможно, через сто лет мы посмотрим назад и увидим, что аутисты были первопроходцами. Теми, кто начал слышать тишину громче шума, видеть суть за формой.

Лично я верю в более радикальную вещь: наша цивилизация движется к состоянию, где слова станут лишними. Где эмпатия будет работать на уровне нейронов, а не социальных ритуалов. Где нам не нужно будет защищаться агрессией, потому что мы научимся видеть другого по-настоящему. Где общение будет происходить не через ложь и вежливость, а через чистую передачу смыслов. Почти телепатия. Почти единство.

Аутисты уже живут в этом будущем. Нам трудно в настоящем, потому что мы опережаем время. Наш мозг настроен на другую частоту — на глубину, а не на ширину; на истину, а не на комфорт.

Эта книга не о том, как стать «нормальным». Она о том, как принять свою роль в этой эволюции. Как использовать свои «особые настройки» не во вред себе, а во благо. Как жить в мире, который ещё не догнал вас, но неизбежно придёт туда, где вы уже есть.

Вы не отстающие. Вы — авангард.

Чем эта книга отличается от первой

Первая книга была маяком. Она светила в темноте и говорила: «Вы не одни. Вы не сломаны. Вы другие. И это нормально».

Эта книга — карта и компас. Она говорит: «Вот как идти. Вот шаг за шагом. Вот инструменты, которые работают».

· Первая книга давала общую картину. Эта разбирает каждую деталь под микроскопом. Глубоко. Честно. Без прикрас.

· Первая книга была камерной. Эта — масштабная. Она включает темы, о которых молчат: секс, деньги, бюрократия, кризисы, гендерные различия.

· Первая книга была одной из первых на русском языке о взрослом аутизме. Эта книга — попытка создать полное руководство. То самое, которого нам всем так не хватало.

Как читать эту книгу

Не залпом. Это не роман, который хочется проглотить за ночь. Это руководство по выживанию и жизни.

1. По главам. Одна глава — одна тема. Прочитали — остановитесь. Подумайте. Попробуйте применить хотя бы один инструмент. Только потом идите дальше.

2. Тесты. В начале каждой главы есть небольшой тест. Он поможет понять: насколько эта тема актуальна для вас прямо сейчас? Что болит сильнее всего?

3. Упражнения. В конце каждой главы — практика. Не теория, а действие. Арт-терапия, телесные практики, письменные техники. Они помогут перенести знания из головы в жизнь.

4. Специальные блоки. Блоки «Для близких». Если вы читаете для себя — фокусируйтесь на основном тексте.

5. Источники. В конце книги — список литературы и исследований. Для тех, кто хочет копнуть глубже и проверить факты.

Что вы найдёте в этой книге

Здесь нет волшебных таблеток. Но здесь есть понимание.

· Понимание себя. Как работает ваш мозг? Почему вам тяжело там, где другим легко? Откуда берется эта бесконечная усталость?

· Диагностика. Как пройти? Где искать специалиста? Что делать с бумагой с диагнозом?

· Маскировка. Что это такое на самом деле? Как безопасно снять маску? Какие риски и свободы ждут вас после?

· Выгорание. Как распознать аутичное выгорание (оно отличается от обычного)? Как восстановиться? Как построить жизнь, чтобы не выгореть снова?

· Тело и сенсорика. Сон, еда, боль, движение. Как договориться с телом, которое часто становится врагом?

· Эмоции. Алекситимия. Как научиться распознавать свои чувства? Как выражать их, не разрушая себя и окружающих?

· Работа. Какая профессия подходит нейроотличному мозгу? Как искать работу? Как адаптировать рабочее место?

· Отношения. Дружба, любовь, секс, близость. Как строить связи, сохраняя границы?

· Быт. Дом, финансы, документы, транспорт. Рутина, которая может быть как опорой, так и ловушкой.

· Кризисы. Что делать, когда всё рушится? Куда бежать? Кому звонить?

· Практики. Арт-терапия, создание миниатюр, сенсорные коробки, саше, ритуалы. Мои личные инструменты, которые помогают мне и моим клиентам.

· Гендер и сексуальность. Как аутизм проявляется у женщин и мужчин? Особенности сексуальности, согласия и уязвимости.

· Жизнь рядом. Разделы для близких и специалистов: как помогать, не ломая; как понимать, не осуждая.

Что важно помнить

Прежде чем мы начнём, давайте договоримся о главном.

1. Эта книга — не замена врачу. Это поддержка, карта, опора. Но диагноз ставит только врач-психиатр. Психологи, психотерапевты и арт-терапевты (как я) работают с тем, что происходит после диагноза, или помогают найти путь к нему. Мы не лечим аутизм. Мы помогаем жить с ним.

2. Аутизм не лечится. Это особенность нейроразвития. С ним можно жить. Хорошо. Полноценно. По-своему. Красиво.

3. Вы не сломаны. Вы другие. Ваша операционная система отличается от стандартной. И это нормально.

4. У вас есть права. Право на свою жизнь, на тишину, на покой, на свои чувства (даже если они кажутся вам «неправильными»), на свои потребности, на своё время. Вы имеете право быть собой.

Как будет выходить эта книга

Я хочу предупредить вас сразу. Эта книга большая. В ней двадцать одна глава.

Я буду выпускать её постепенно. Часть за частью. Глава за главой. Так — честнее. Так — глубже. Так — внимательнее к каждой теме.

Прежде чем начать: если вы готовы — начнём. Но помните: не торопитесь. Не давите на себя. Один шаг. Одна глава. В своём темпе.

Всё получится. Медленно. Обязательно получится.

С уважением, теплом и надеждой, Натали Симоно.

Часть I.

Прежде чем что-то менять — нужно понять. Себя. Своё тело. Свой мозг. Свою жизнь. Эта часть о том, что с вами происходит. Почему вам тяжело. Почему вы устали. Почему вы не такой, как все.

Здесь четыре главы. Первая — о том, что такое взрослый аутизм. Вторая — о диагностике. Третья — о маскировке. Четвёртая — о выгорании.

Глава 1. Что такое взрослый аутизм

Понимание себя — первый и, возможно, самый важный шаг.

Вы держите в руках книгу. Возможно, вы взяли её, потому что чувствуете: что-то не так. Что-то, что вы не можете назвать. Что-то, что живёт внутри вас годами или десятилетиями. Может быть, вы устали. Может быть, запутались. Или просто хотите понять — кто вы.

Я хочу, чтобы вы знали: вы не один. И то, что вы сейчас чувствуете, имеет под собой основание.

Эта глава не про диагноз и не про ярлык. Она про понимание. Про то, чтобы вы наконец увидели себя — настоящего. И, может быть, впервые — приняли.

Давайте начнем. Шаг за шагом.

Прежде чем читать дальше

Оцените каждое утверждение по шкале от 0 до 10, где 0 — «совсем не про меня», 10 — «это точно про меня, всегда так».

1. Мне трудно понимать, что чувствуют другие, если они не говорят об этом прямо.

2. Я замечаю детали, которые другие не замечают — звуки, запахи, текстуры.

3. Шум, свет или прикосновения быстро выводят меня из равновесия.

4. Мне нужно всё планировать заранее. Неожиданности выбивают из колеи.

5. Я предпочитаю тишину и покой, а не шумные компании.

6. Мне трудно поддерживать разговор «ни о чём».

7. Я часто прокручиваю в голове прошедшие разговоры, анализируя, что сказал не так.

8. У меня есть увлечения, которым я отдаюсь полностью.

9. Я чувствую, что играю роль в общении с другими.

10. Я чувствую, что со мной что-то не так, но не понимаю, что именно.

11. Мне трудно смотреть в глаза собеседнику.

12. Я замечаю, что говорю слишком прямо, и это обижает других.

13. Я устаю от общения быстрее, чем другие люди.

14. Мне нужно время наедине с собой, чтобы восстановиться.

15. Я чувствую тревогу без очевидной причины.

А теперь сложите все оценки.

· 0–30 баллов: Аутичные черты выражены слабо. Возможно, вам знакомы отдельные пункты, но они не управляют вашей жизнью. Если вам всё равно тяжело, поговорите со специалистом. Вы имеете право на помощь.

· 31–60 баллов: У вас есть отдельные аутичные черты. Вы, вероятно, справляетесь, но ценой усилий. Книга может быть для вас полезной. Читайте дальше медленно. Слушайте себя.

· 61–90 баллов: Аутичные черты выражены сильно. Вы, скорее всего, живёте в состоянии хронической перегрузки. Эта книга для вас. И я хочу, чтобы вы знали: то, что вы чувствуете, реально. И вы не один.

· 91–120 баллов: Вы, вероятно, аутичны. Вам нужна диагностика и поддержка. Пожалуйста, отнеситесь к себе бережно. Вы не сломаны. Вы другой. И это не плохо.

· 121–150 баллов: Вы на пределе. Это не слабость. Это сигнал. Сигнал, что вам нужна помощь. Начните с консультации психиатра. И, пожалуйста, помните: обращаться за помощью — это сильно. Это забота о себе. Это шаг вперёд.

Что такое аутизм

Аутизм — это не болезнь. Я хочу, чтобы вы услышали это. Не просто прочитали. А услышали.

Аутизм — это не поломка. Не то, что пройдёт. Не то, что исправится, если постараться. Аутизм — это особенность развития мозга. Она врожденная. С ней рождаются. И с ней живут всю жизнь.

Это значит, что вы не стали таким. Вы всегда были таким. Просто не знали. Просто не понимали. Просто прятали. От других. От себя. Годами. Десятилетиями. И теперь вы знаете. И это может быть страшно. Может быть больно. Может быть странно. Всё сразу. И это нормально.

Аутизм — это не детское расстройство. Он не перерастает. Он остаётся с человеком навсегда. Просто взрослые научились его прятать. Так хорошо прятать, что даже сами перестали замечать.

Вы не ребенок. Вы взрослый. И вы имеете право знать, кто вы. Почему вам тяжело. Что с вами происходит.

Аутизм — это спектр. Это значит, что нет двух одинаковых аутистов. У каждого свои особенности. Свои сильные стороны. Свои трудности. Свои потребности. Своя жизнь.

Но есть общее. То, что объединяет вас с другими. То, что объясняет многое.

Есть разница в социальной коммуникации. Не неумение общаться, а другой способ общения. Другие сигналы. Другие реакции. Другой язык. Который не понимают другие. И который не понимаете вы в их языке.

Есть разница в сенсорном восприятии. Мир ощущается иначе. Громче. Ярче. Больнее. Или тише. Тусклее. Приглушеннее. Ваш мозг обрабатывает стимулы по-другому. И это не капризы. Это реальность.

Есть разница в обработке информации. Другой способ думать. Другой способ запоминать. Другой способ решать задачи. Ваш мозг работает иначе. И это не хуже. Это по-другому.

И есть повторяющиеся паттерны. Ритуалы. Стимы. Специальные интересы. Потребность в предсказуемости. Это не странности. Это опоры. Которые помогают вам жить.

Всё это не симптомы. Это особенности. Которые могут помогать и могут мешать. В зависимости от среды. В зависимости от людей. В зависимости от того, насколько вас понимают. А вас не понимали. Долго. Может быть, всю жизнь. И это не ваша вина.

Как работает ваш мозг

Я хочу, чтобы вы поняли себя. Не узнали, что с вами не так, а поняли, как вы устроены. Потому что понимание — это первый шаг к принятию. К спокойствию. К жизни.

Давайте разберём это. Медленно. По частям.

Сенсорная система

Ваша сенсорная система работает иначе. Это не лучше и не хуже. Это по-другому.

Гиперчувствительность — это когда стимулы слишком сильные. Звук громче, чем для других. Свет ярче. Прикосновение больнее. Запах резче. Вкус интенсивнее. Вы можете слышать то, что другие не слышат. Например, электричество в проводах. Гудение лампы. Шелест ткани. Для вас это реальность. Для других — тишина. Вы можете чувствовать ярлык на одежде. Шов на носке. Каплю воды на коже. Для вас это боль. Для других — ничего. И вы терпите. Годами. Потому что надо. Потому что все терпят. Потому что нельзя жаловаться. И это истощает вас. Медленно. Каждый день.

Гипочувствительность — это когда стимулы слишком слабые. Вы не чувствуете голода. Не замечаете боли. Не слышите, что вас зовут. Не чувствуете температуру. Вы можете не понять, что проголодались, пока не станет плохо. Не заметить, что ударились, пока не увидите синяк. Не услышать своё имя, потому что мозг отфильтровал этот звук. И вы думаете: со мной что-то не так. Я невнимательный. Я не забочусь о себе. Но это не так. Ваш мозг просто иначе обрабатывает сигналы тела.

Сенсорный поиск — это когда вы ищете стимулы. Вам нужно больше ощущений. Вы трогаете всё. Нюхаете. Пробуете на вкус. Двигаетесь. Раскачиваетесь. Крутите что-то в руках. Это не плохое поведение. Это способ вашего мозга получать то, что ему нужно. Регулировать себя. Успокаиваться.

У одного человека может быть сочетание всего. Например, гиперчувствительность к звуку, гипочувствительность к боли и сенсорный поиск через движение. И это не капризы. Не странности. Не плохое воспитание. Это нейробиология. Ваш мозг работает так. И вам нужно жить с этим. Не борясь. А понимая. Принимая. Помогая себе.

Исполнительные функции

Исполнительные функции — это способности, которые помогают планировать, организовывать, начинать и доводить до конца. У аутичного человека они часто работают иначе.

Начало действия.

Вам трудно начать. Даже если вы хотите. Даже если это важно. Даже если это нужно сделать сейчас. Мозг не даёт команду. Он застревает на первом шаге. Как будто стоит на месте. И вы смотрите на задачу. И не можете сдвинуться. Минуту. Час. День. И вы думаете: я ленивый. Я безответственный. Я не могу взять себя в руки. Но это не лень. Это разница в работе мозга. Которую можно понять и обойти через структуру, списки, напоминания, помощь других.

Планирование. Вам трудно разбить задачу на шаги. Трудно расставить приоритеты. Трудно предвидеть последствия. Вы видите всю задачу сразу. Целиком. И она кажется огромной. Неподъемной. И вы не знаете, с чего начать. Куда идти. Что делать первым. И это не глупость. Не неорганизованность. Это особенность вашего мозга. Которую можно компенсировать через пошаговые инструкции, списки, помощь других.