Read the book: «Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких»

Name: Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
ISBN: 978-5-9693-0489-5

Font::

РУССКОЕ ИЗДАНИЕ ПОСВЯЩАЕТСЯ
АЛЕКСАНДРЕ, АЛЕКСАНДРУ, АЛЕКСЕЮ, АНАСТАСИИ, АНИТЕ, АННЕ, ВЕРЕ, ВЛАДИМИРУ, ГРЕГОРИ, ДМИТРИЮ, ЕВГЕНИЮ, ЕЛЕНЕ, ЕЛЕНЕ, ИЛЬЕ, ИРИНЕ, КОНСТАНТИНУ, КЭРОЛАЙН, ЛЕОНИДУ, МАРГАРИТЕ, МАРГАРИТЕ, МАРИИ, МИРЕЛЛЕ, МЭРИ, НАТАЛИИ, НИНЕ, НИКИТЕ, ОЛЬГЕ, ПЕТРУ, СВЕТЛАНЕ, ТАТЬЯНЕ, ТАТЬЯНЕ, ФАИНЕ, ЮРИЮ

PROFESSOR TRISHA GREENHALGH AND DR LIZ O’RIORDAN

HOW TO FEEL EMPOWERED AND TAKE CONTROL

THE COMPLETE GUIDE TO BREAST CANCER

Научные редакторы:

Гелена Генс,

врач-онколог, доктор медицинских наук, профессор

Олеся Игоревна Старцева,

доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, радиотерапии и реконструктивной хирургии Сеченовского университета,

хирург-онколог-маммолог онкологической больницы № 1 ДЗМ,

руководитель центра онкопластической и эстетической хирургии молочной железы сети клиник «Семейная», Москва

Предисловие к русскому изданию

Вы слышите слова врача: «У вас рак груди», и земля словно уходит из-под ног. Кажется, что жизнь закончилась. Но это не так. Онкологический диагноз – не смертельный приговор, а жизненный этап, период прохождения противораковой терапии.

Нередко кроме диагноза и описания основных процедур терапии другой существенной информации пациенты от врачей не получают. Естественно, что доктора фокусируются на процессе лечения и прогнозах; кроме того, зачастую они используют сложные слова, которые трудно понимать и здоровому человеку. Что говорить о тех, кто находится в стрессе из-за своего диагноза! На помощь пациентам-новичкам могут прийти люди, которые уже пережили онкологическое заболевание и до конца прошли путь лечения. Они справились с болезнью, живут полноценной, активной и счастливой жизнью и могут рассказать о том, что, кроме сухих официальных сведений, нужно знать больному.

Именно такая информация предлагается в издании «Поговорим о раке груди». Эта книга написана двумя женщинами, врачами, которым был поставлен диагноз «рак молочной железы». Одна из них – Лиз О’Риордан – хирург-маммолог, которая оперировала пациенток с раком груди до того, как сама заболела, а вторая – Триша Гринхальх – семейный врач, профессор Оксфордского университета, автор книги «Основы доказательной медицины». Они познакомились в интернете в группе поддержки онкопациентов, когда начали проходить курс химиотерапии. После окончания всех процедур они встретились «вживую» и решили поделиться своим опытом, рассказав пациентам подробнее, что их ждет после постановки диагноза.

Лиз и Триша дают описание основных методов терапии, комментируют существующие врачебные рекомендации и, что очень важно, подробно объясняют, как пациент чувствует себя во время лечения и после него. Авторы идут рука об руку с читателем от постановки диагноза до реабилитации после противораковой терапии. Они подробно говорят не только о заболевании, но и о важных сторонах жизни любой женщины: внешности, отношениях в семье, детях, сексе. Лиз и Триша рассказывают свои собственные истории, описывают страхи, надежды, приступы отчаянья, дни, полные депрессии, моральной и физической боли. Говорят они и о радости, и об удовольствиях, которые обязательно должны оставаться в любом случае. И, конечно, Триша и Лиз пишут о жизни после болезни, советуют, как поддерживать себя, когда лечение закончится. Благодаря книге вы не будете один на один с болезнью, вы получите не только всю необходимую информацию, но и поддержку, помощь и надежду.

Особенно важно то, что книга написана простым (на мой взгляд, человечным!) языком. Несмотря на свой профессиональный опыт, Лиз и Триша обращаются к нам со страниц книги теми словами, которые мы употребляем в повседневной жизни. Они используют и специальные термины, но их значение всегда объясняют понятным и доступным простому читателю языком.

Как специалист напомню, что рак – табуированная тема в нашем обществе. Обсуждение онкозаболеваний стигматизировано: нет языка для открытого разговора о раке, нет культуры поддержки онкобольных и их родных, это заболевание окружают стереотипы, предрассудки и суеверия.

По статистике свыше 3,9 миллиона людей в России живут с онкологическим диагнозом, из них 1,5 миллиона – женщины. Люди, болеющие раком, как правило, скрывают свой диагноз. Женщины – особенно, и 80% из них нуждаются в психологической помощи. Один из самых больших женских страхов, по мнению онкопсихологов, – боязнь непринятия своего внешнего вида и, как следствие, непринятие себя. Желание «хорошо выглядеть» и оставаться привлекательной даже на фоне болезни и лечения соседствует со страхом обесценивания и отторжения социумом.

Столкнувшись с онкологией, женщина не должна отдаляться от близких и замыкаться в себе. В этот непростой период ей как никогда нужна поддержка, нельзя забывать о себе, надо носить красивые платья, встречаться с друзьями! А еще можно принять участие в проекте «Химия была, но мы расстались», поделиться своей историей на сайте «Моя фототерапия» (http://мояфототерапия.рф), стать героиней фотосессии, а затем и фотовыставки проекта, которая с 2021 года проходит в разных городах России.

Хочу снова напомнить, что рак – не приговор, а болезнь, которую можно и нужно лечить. Пусть эта книга станет для вас тем спутником, который проведет вас по пути к выздоровлению!

Гелена Генс,
врач-онколог, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой онкологии и лучевой терапии МГСМУ им. А. И. Евдокимова, амбассадор всероссийского проекта по поддержке людей с онкологическими заболеваниями «Химия была, но мы расстались»

Благодарности

Мы искренне благодарны всем (обратиться к каждому лично не можем – имен так много), кто вместе с нами переживал эту болезнь и поддерживал нас в написании книги. Лечащим врачам и медсестрам – исключительным профессионалам своего дела. Они буквально спасли нам жизнь.

Нашим семьям и друзьям (в том числе и в социальных сетях) – за здравый смысл и юмор, помощь и поддержку, оказанную вами именно в те моменты, когда это было нам особенно необходимо.

Многим людям, имена которых упомянуты в различных главах, разрешившим использовать их материалы (схемы и прочую информацию).

Нашему агенту, Клэр Халтон, которая с самого начала верила в эту книгу и потратила много сил на поиски подходящего издателя.

Сэм Джексон и ее команде из издательства Penguin Random House – за превосходный дизайн книги, редактирование, корректуру и маркетинг.

И самое главное – огромное спасибо нашим мужьям Дермоту О’Риордану и Фрейзеру Макварлану, которые всегда были рядом и окружали нас своей любовью и заботой.

Глава 1.Вступление в клуб онкобольных

Мы прошли через это.

Когда вы узнаете, что у вас обнаружен рак груди, жизнь изменится навсегда. Шок, ужас или отрицание – такой, вероятно, будет ваша первая реакция на известие о болезни. Вы наверняка с тревогой подумаете о завтрашнем дне, о том, сможете ли вообще дожить до него. В Великобритании многие люди с диагнозом «рак молочной железы» живут довольно долго, и большинство из них умирает вовсе не от онкологии, хотя у некоторых и случаются рецидивы. Независимо от того, однако, сколько лет вам отведено, вы всё равно никогда не вернетесь к тем временам, когда были свободны от этого недуга.

Вся ваша дальнейшая жизнь теперь поделится на два этапа:

1. Интенсивное лечение. Это разнообразные хирургические вмешательства, лучевая терапия, химиотерапия, гормонотерапия и другие таргетные методы лечения.

2. Жизнь после интенсивного лечения. Иногда это называют выживаемостью. Привычный ход жизни прерывается регулярными визитами к врачам, маммографиями или сканированием, борьбой с побочными эффектами от лечения и мыслями о том, что рак вернется.

Если рак вернется – такой рак называют рецидивирующим, – вы переходите на третий этап, который может начаться даже спустя 20 лет после постановки первоначального диагноза.

Разумеется, такой вариант развития событий будет для вас шоком, и подробно мы остановимся на этой теме в главе 23.

Первые пару недель после того, как вам поставят диагноз, – это период сомнений и неопределенности. Вам понадобится время, чтобы принять болезнь, а также переварить гору информации о лечении.

Друзья и родственники станут задавать вам массу вопросов, ответов на которые вы еще не будете знать. Вам будет трудно поверить в реальность происходящего, пока вы не чувствуете себя (или не выглядите) больной, а единственный симптом болезни – если речь идет не о рецидиве рака груди – это шишечка в груди (а у кого-то даже она не появляется). На ранних стадиях рака грудной железы (в отличие от некоторых других видов рака) вы не будете испытывать усталость, одышку или общее недомогание.

Почему я?

Часто это первый вопрос, который приходит в голову. Запомните главное: вы не виноваты в своей болезни. Рак молочной железы возникает у женщин по двум основным причинам: во-первых, потому что они женщины, а во-вторых, потому что их организм стареет. Чаще всего заболевание встречается у женщин старше 50 лет. Молочные железы состоят из железистой и жировой ткани. Если в железе преобладает железистая, а не жировая ткань (так называемая «плотная молочная железа»), то риск развития рака повышается. И вы не в силах повлиять на эти факторы.

В двух словах: большинство случаев рака молочной железы чувствительны к женскому гормону эстрогену, и чем старше вы становитесь, тем более длительному воздействию эстрогена вы подвергались в течение жизни. Риск возникновения рака груди у женщины составляет 1:8. Пока вам 20 лет, риск развития рака невысок (заболевание развивается у одной из 2000 20-летних женщин). В 60 лет риск увеличивается (в этом возрасте болезнь настигает уже одну из 15 женщин).

К другим факторам, повышающим риск развития рака, относят: избыточный вес, низкий уровень физической активности и употребление алкоголя (более двух порций спиртного в день). Особенно вышеперечисленное актуально для женщин, находящихся в постменопаузе. Но даже если вы обладательница стройной фигуры, регулярно занимаетесь спортом, рак груди всё равно может настигнуть вас. Именно так произошло с нами.

Риск возникновения рака молочной железы увеличивается также у женщин, принимающих оральные контрацептивы или заместительную гормональную терапию (ЗГТ) в течение многих лет, у не кормивших грудью и нерожавших. Однако невозможно доказать, что причиной рака груди стал, например, прием противозачаточных таблеток в молодости. Большинству из нас просто не повезло, и, опять же, это не наша вина. У мужчин тоже возникает рак груди, хотя и значительно реже (риск развития заболевания составляет 1:870). Мы специально написали отдельную главу (глава 20) для мужчин, столкнувшихся с такой проблемой.

Лишь небольшая часть случаев рака груди (примерно 5 из 100) связана с семейной историей заболевания, когда измененный («мутировавший») ген передается от родителя к ребенку. Наиболее известные мутации происходят в генах BRCA1 и BRCA2. У носителей мутаций в гене BRCA риск развития рака молочной железы в течение жизни составляет 60–80%, а рака яичников – 10–60%. К более редким мутациям относят изменения в гене TP53, а также такие состояния, как синдром Пейтца – Егерса и болезнь Коудена. Если несколько членов вашей семьи сталкивались с раком молочной железы или яичников в возрасте до 50 лет, то вероятность наличия наследственных мутаций повышается. Ваш семейный врач или хирург должен решить, нужно ли вам пройти генетический тест после соответствующего консультирования. Полная информация о тестировании на мутации в гене BRCA и о том, что включает в себя данная процедура, выходит за рамки настоящей книги, но на сайте благотворительного фонда Breast Cancer Care (www.breastcancercare.org.uk) вы можете найти достоверную информацию по этой теме ¹.

Сбор информации

Когда вам сообщат диагноз, вы не будете знать почти ничего о своем заболевании. Возможно, у вас есть знакомые семьи или друзья, которые лечатся от рака, но они – это не вы. И даже если вы заранее прочитали гору литературы по данной проблеме, ухаживали за людьми с аналогичным недугом или сами являетесь медицинским экспертом по раку груди (как в случае с Лиз), вы всё равно никогда раньше не были пациентом с таким диагнозом. А это – совсем другой опыт.

Услышав диагноз, вы можете оставаться безучастным, плыть по течению и полностью отдаться в руки врачей. Однако, возможно, вам захочется побольше узнать о раке груди. Вы, весьма вероятно, даже не представляете себе, что именно можно прочитать о болезни или о чем следует (и следует ли вообще) волноваться. И даже если вы не будете активно искать информацию о заболевании, вы довольно быстро начнете отлично разбираться в собственных ощущениях, реакции на хорошие и плохие новости, а также в том, как ваш организм переносит различные процедуры и прием лекарств. В этом смысле большинство пациентов с раком молочной железы становятся «экспертами» спустя несколько месяцев после постановки диагноза.

Почему мы написали эту книгу?

Мы врачи: Триша – семейный доктор, а Лиз – оперирующий онколог-маммолог. Познакомились мы в Twitter в июле 2015 года и стали «виртуальными друзьями по химиотерапии» – мы начали проходить ее в одну и ту же неделю, хотя и в разных городах. Встретились мы только через шесть месяцев – и тогда решили написать книгу. Мы прошли практически через все виды лечения рака груди. У нас обеих был рак молочной железы, поэтому мы прекрасно понимаем, что вы сейчас испытываете. Да, мы не в курсе всех обстоятельств вашей болезни, но мы точно знаем, каково это, когда после оглашения диагноза «рак» рушится привычный мир человека и он начинает чувствовать себя беспомощным и одиноким.

Но вы не одиноки. Мы написали эту книгу, потому что хотим помочь людям с раком груди. Жаль, что подобное издание не попалось нам в день постановки диагноза. Врачи дадут прогнозы развития вашего заболевания, но именно пациенты окажут вам поддержку. Мы хотим помочь своим читателям пройти нелегкий путь борьбы с раком от начала и до конца, поделиться советами и рекомендациями, которые помогли нам справиться с болезнью и морально, и физически. Мы расскажем вам об основных методах лечения рака груди, объясним, почему врачи порекомендовали вам те или иные методы, поговорим о том, как вы будете чувствовать себя во время лечения. Мы побеседуем о внешности, отношениях и сексе – и о том, как поддерживать свое здоровье после окончания лечения. Надеемся, что эта книга послужит своеобразным руководством к тому, что ждет вас в ближайшие несколько недель, месяцев и лет.

Существует масса источников информации о раке груди – сайты, книги, блоги и газетные статьи. Данная книга не включает в себя всю имеющуюся информацию об этом недуге. Разумеется, изучать сайты различных благотворительных организаций по борьбе с раком и читать блоги пациентов весьма полезно, особенно для того, чтобы иметь реальное представление о лечении (см. блог Лиз – liz.oriordan.co.uk – или просто введите в интернете поисковый запрос «блог о раке молочной железы»). Однако порой нам кажется, что информации слишком много, и важно иметь в виду, что не все сведения точны, а некоторые могут быть и вовсе пугающими. Эта книга призвана лишь дополнить то, что вы почерпнули из других источников. Мы предлагаем использовать ее как справочник на разных этапах вашего пути. Невозможно изложить в одной книге всю существующую информацию о раке молочной железы, но мы надеемся, что вам удастся почерпнуть из нее множество полезных сведений, особенно в первые месяцы. Прежде чем приступить к основной части книги, мы расскажем собственные истории болезни. Для описания заболевания и методов лечения мы используем слова, которые сейчас покажутся вам непонятными, но мы постепенно объясним их значение.

ИСТОРИЯ ТРИШИ

На дворе 2015 год. Мне 56 лет, я работаю на полставки семейным врачом, но основная моя деятельность связана с наукой и преподаванием – я профессор в Оксфордском университете. Работаю я в области «доказательной медицины», то есть медицины, в которой все методы диагностики и лечения пациентов основываются на данных научных исследований. У меня есть муж Фрейзер и двое взрослых сыновей, Роб и Ал, которым на момент постановки моего диагноза 26 лет и 23 года.
В мае 2015 года я замечаю кровь на бюстгальтере и вдруг понимаю, что вот уже несколько недель у меня чешется левый сосок, а кожа вокруг него шелушится. На предыдущих скрининговых маммографиях врачи не находили никаких патологий. Я прохожу осмотр в маммологической клинике, и хирург решает, что виной всему обычная экзема. Но на маммограмме доктора находят несколько кальцинатов возле моего соска, хотя на УЗИ мои молочные железы выглядели абсолютно нормально. В тот же день я прохожу биопсию соска, и врачи обнаруживают у меня несколько «атипичных» клеток, но без признаков рака. Поскольку на маммограмме имеются кальцинаты, через три недели я вновь приезжаю в клинику и прохожу вакуумную биопсию под рентгеновским контролем. По результатам биопсии выявляют как протоковую карциному in situ, так и инвазивный рак молочной железы. У моей опухоли были положительные (или позитивные) ER (эстрогеновые), отрицательные (или негативные) PR (прогестероновые) и положительные HER2 (рецептор эпидермального фактора роста 2-типа) рецепторы. Я лечилась в частной клинике, поскольку у меня была соответствующая медицинская страховка. Мне сделали мастэктомию, реконструкцию молочной железы с помощью тканевого лоскута и биопсию сторожевого узла. Окончательное гистологическое заключение гласило следующее: протоковая карцинома in situ размером 2,7 см, крошечный инвазивный протоковый рак второй степени злокачественности I стадии размером 0,8 см, рак соска грудной железы (рак Педжета). С момента постановки первоначального диагноза «рак молочной железы» до получения гистологии после проведенной операции прошло всего четыре недели, но эти дни показались мне целой вечностью! Хорошая новость состояла в том, что опухоль была маленькой и не распространилась на другие части тела. Но имелось и менее приятное известие. Поскольку у опухоли был позитивный HER2 статус (такой тип рака может вести себя агрессивно), мне предстояло пройти химиотерапию и терапию герцептином. Через десять дней после мастэктомии начался мой трехмесячный курс еженедельной химиотерапии паклитакселом (таксолом). Во время данной процедуры я носила «холодовой шлем», который предотвращал выпадение волос. Каждые три недели в течение года мне капали герцептин, а мой временный имплант молочной железы заменили постоянным после окончания курса терапии. Дважды я попадала в больницу с тяжелой инфекцией, потому что химиотерапия и герцептин ослабили мой иммунитет.
Во время химиотерапии я чувствовала себя отвратительно, но всё же мне удавалось работать (в основном из дома) – писать научные статьи. Чтобы вернуться к своим обязанностям в университете, мне потребовалось много месяцев – отчасти из-за утомляемости, а отчасти из-за постоянных простуд. Мне не хотелось возобновлять работу в качестве врача до тех пор, пока я снова не буду в хорошей форме (ведь доктора могут подхватить инфекцию от пациентов), и, как оказалось, вернуться к врачебной практике мне было не суждено. Но это обусловлено тем, что я теперь работаю в университете на полной ставке.

ИСТОРИЯ ЛИЗ

Я хирург-консультант по лечению рака молочной железы и всю свою жизнь помогаю пациентам бороться с этим недугом. Мой муж Дермот тоже хирург. В июле 2015 года – мне тогда было 40 лет – я заметила шишечку в левой груди. Маммография патологии не выявила, но на УЗИ обнаружили подозрительное образование размером 2,5 см. Результаты трепан-биопсии были следующие: смешанный ER-позитивный, PR-позитивный и HER2-негативный дольковый и протоковый рак.
Поскольку ткань моих молочных желез была плотной, мне сделали МРТ. Оказалось, что размер опухоли на самом деле составлял около 6 см. Так часто бывает с дольковым раком, потому что его трудно разглядеть на маммографии и УЗИ. Через неделю началась химиотерапия, которую по ощущениям я могу сравнить с самым ужасным в моей жизни похмельем, только без танцев-на-столах-и-признания-в-любви-миру.
Из-за химиотерапии у меня наступила мгновенная менопауза, и это оказалось серьезным испытанием для моего организма. Благодаря процедурам опухоль уменьшилась, а последняя МРТ показала, что болезнь отступила.
Мне сделали мастэктомию, реконструкцию молочной железы и биопсию сторожевого узла. Через две недели, прямо перед Рождеством, я узнала, что рак никуда не делся. В молочной железе обнаружили остаточный дольковый рак размером 1,3 см. Опухоль распространилась еще и на два лимфатических узла. После трехнедельного курса лучевой терапии мне провели дополнительную операцию по удалению лимфатических узлов, и я начала принимать тамоксифен (курс рассчитан на 10 лет). После мастэктомии у меня развился хронический болевой синдром, а на импланте молочной железы из-за лучевой терапии образовалась твердая болезненная капсула. Врачи заменили имплант во время операции, призванной уменьшить болезненность.
В общей сложности лечение длилось 9 месяцев, и еще добрых 6–8 месяцев у меня ушло на то, чтобы восстановить силы и начать думать о возвращении к операционному столу и приему пациентов. В мае 2018 года случился местный рецидив в подмышечном лимфатическом узле, и его вырезали. Потом, чтобы перейти на таблетки летрозола, я прошла лучевую терапию и операцию по удалению яичников.

Глава 2. Рак молочной железы: общая информация

Вы узнаете, что представляет собой молочная железа и как развивается рак. Эти сведения нужны, чтобы яснее понять процесс вашего лечения.

Что такое рак молочной железы?

Молочная железа располагается поверх большой грудной мышцы, и именно в молочной железе после рождения ребенка вырабатывается молоко. Она напоминает по форме слезу, кончик которой тянется к подмышечной впадине. Молочная железа состоит из долек, где находятся железы, отвечающие за выработку молока. Железы соединены протоками, по ним молоко поступает к соску. Протоки и дольки окружены жировой и соединительной тканью, которая придает груди форму.

Ткань молочной железы снабжена кровеносными сосудами (по ним к органу доставляются питательные вещества и кислород) и сосудами лимфатическими, по которым удаляются продукты жизнедеятельности и дренируется жидкость. Лимфатические сосуды тесно связаны с подмышечными лимфатическими узлами (еще их называют лимфатическими железами).

Клетки – строительный материал организма. Они делятся, и их число увеличивается для того, чтобы тело росло, восстанавливалось и исцелялось, так как аномальные клетки успешно выявляются и уничтожаются. Рак возникает, когда клетка начинает бесконтрольно расти из-за изменений (мутаций) в ее генетической структуре и организм утрачивает над ней контроль. Такая клетка способна к бесконечному делению, она образует массу, называемую опухолью или раком, и может перемещаться по организму.

РИСУНОК 1. Молочная железа женщины

Рак груди развивается из протоковых, дольковых и соединительнотканных клеток железы. Сначала он распространяется по лимфатическим сосудам к лимфатическим узлам. Первый лимфатический узел в подмышечной впадине, до которого добирается рак, называется сторожевым узлом. Рак груди, как правило, развивается медленно (хотя бывают исключения), и могут пройти годы, прежде чем одна-единственная раковая клетка превратится в опухоль, которую врачи заметят на маммографии или которую вы сможете нащупать.

На ранних стадиях раковые клетки не могут перемещаться по организму и «проникать» в лимфатические узлы или другие органы. Такие виды рака называют «неинвазивными» (протоковая карцинома in situ или DCIS). Когда у клеток появляется способность переноситься по всему телу, рак называют «инвазивным». (Мы расскажем об этом подробнее далее).

Если вам поставили диагноз «первичный рак молочной железы», это означает, что болезнь не распространилась за пределы подмышечных лимфатических узлов, она поддается терапии и в принципе излечима. Иногда рак снова развивается в молочной железе, окружающей ее коже или грудной стенке – такое состояние называют «местным» рецидивом. Возможен вариант, когда опухолевые клетки попадают в кости или другие органы, например в печень, легкие или мозг, и такой «отдаленный рецидив» называют метастатическим или распространенным раком молочной железы. На сегодняшний день не существует лечения, способного победить метастатический рак, но есть терапия, замедляющая развитие болезни, продлевающая жизнь и помогающая справиться с теми симптомами, которые возникают в ходе развития недуга (в главе 23 данная тема раскрывается подробнее).

Подозрение на рак молочной железы

Подозревать рак молочной железы следует в трех ситуациях. Если вы столкнетесь с одной из них, вас направят в местное маммологическое отделение для дальнейшего обследования.

ИЗМЕНЕНИЯ В ОБЛАСТИ МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ

Самое частое изменение – появление шишечки в молочной железе. Вы можете заметить сыпь на коже соска или в области груди, уплотнение, сморщивание или ямочки на коже, втяжение или кровянистые выделения из соска. Также можно нащупать шишечку в подмышечной впадине. Очень редко на коже груди появляются язвы, вызванные прорастанием опухоли в кожу (при так называемом «грибовидном» раке). Если вы отметили у себя какой-либо из перечисленных симптомов, следует показаться семейному врачу, и доктор срочно направит вас в маммологическое отделение для обследования.

ПОВТОРНОЕ ПРИГЛАШЕНИЕ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ ПОСЛЕ СКРИНИНГА

В Великобритании все женщины в возрасте от 50 до 70 лет каждые три года проходят маммографию (рентген молочных желез) в рамках Национальной программы скрининга рака молочной железы. Если врачи обнаружат на вашей маммографии подозрительное образование, вам потребуется пройти дополнительное обследование. Иногда такие находки могут быть признаком ранней стадии рака груди.

ОБНАРУЖЕНИЕ РАКА ВО ВРЕМЯ ДРУГИХ ИССЛЕДОВАНИЙ

Случается так, что вы прошли сканирование или другое исследование в ходе лечения одного заболевания, а в итоге у вас обнаруживается другое – первичный рак молочной железы или признаки метастатического рака (например, перелом кости или узел в печени). Но таким образом рак груди обнаруживается крайне редко.

Диагностика рака молочной железы

В диагностике рака груди важны три составляющие: осмотр врача или медсестры, методы визуализации (маммография и/или УЗИ) молочных желез и подмышечной области и биопсия подозрительных участков тела пациента. Все эти обследования проводятся при первом посещении маммологического отделения, но иногда биопсию выполняют лишь через несколько дней.

ФИЗИКАЛЬНЫЙ ОСМОТР

В маммологическом отделении вас осмотрит врач или медсестра. Они будут спрашивать об изменениях в молочных железах, о случаях заболевания раком груди и яичников среди близких родственников, о других проблемах со здоровьем. Вас внимательно осмотрят, пропальпируют молочные железы и подмышечную область и, если заметят какие-то тревожные симптомы, направят на обследование.

ЛУЧЕВАЯ ДИАГНОСТИКА

Стандартной диагностикой рака груди является маммография и ультразвуковое исследование (УЗИ) любого новообразования или подозрительной области. Если вы моложе 40 лет, врачи обычно не назначают маммографию и начинают обследование с УЗИ. Дело в том, что у молодых женщин ткань молочных желез плотная, и специалистам бывает весьма трудно интерпретировать полученные данные. Если какой-то участок в молочной железе покажется доктору подозрительным, вам также проведут УЗИ подмышечной области и осмотрят лимфатические узлы.

БИОПСИЯ

Процедура, в ходе которой из подозрительного участка молочной железы или подмышечной области у вас возьмут маленький кусочек ткани на анализ, называется биопсией (технически «трепан-биопсией»). Как правило, ее проводят под контролем УЗИ. Процедура не займет много времени; сначала вам сделают инъекцию местного анестетика, чтобы обезболить нужную область. Будет немного неприятно, но не больно (хотя околососковая область более чувствительна). Если подозрительный участок виден только на маммограмме, то биопсию проводят под контролем маммографии. Вам может показаться, что после проведения биопсии шишечка у вас в груди увеличилась. Это нормальное явление, и возникает оно из-за отека тканей и появления гематомы в зоне взятия биопсии. Если на коже груди или соска у вас имеется сыпь, врач возьмет для исследования маленький кусочек кожи из проблемной области – такая процедура называется «панч-биопсия». Биопсийный материал отправят на исследования врачу-патоморфологу, чтобы определить, к какому типу рака молочной железы относится опухоль (см. главу 3).

После проведения трепан-биопсии вам могут установить маленькую гелевую клипсу рядом с опухолью молочной железы, которая будет видна на снимках. Клипсу устанавливают по двум причинам.

1. Если опухоль невозможно пропальпировать, клипса позволит хирургу найти злокачественное образование во время операции (см. с. 103).

2. Если перед операцией вы пройдете курс химиотерапии, то опухоль может уменьшиться, а иногда и вовсе исчезнуть. В этом случае клипса позволит хирургу понять, какую часть молочной железы следует удалить.

Типы рака молочной железы

НЕИНВАЗИВНЫЙ РАК

Такой рак (иначе – протоковая карцинома in situ или DCIS) развивается из клеток, выстилающих млечные протоки. Он не распространяется на другие части тела пациента. Существует три степени злокачественности клеток опухоли (низкая, средняя и высокая), которые описывают, насколько близка DCIS к переходу в инвазивный рак. Если не лечить DCIS, то спустя несколько месяцев или лет она может превратиться в инвазивный рак. Чаще всего так происходит с DCIS средней или высокой степени злокачественности, и в подобных случаях рекомендуется операция. Пока мы писали книгу, в мире проводилось несколько клинических исследований, в которых сравнивали стандартное хирургическое лечение DCIS низкой степени злокачественности и активное наблюдение за этой опухолью. Так что национальные рекомендации по лечению DCIS в будущем могут измениться.

ИНВАЗИВНЫЙ РАК

Этот рак может распространяться по организму. В зависимости от того, из каких клеток молочной железы образовалась опухоль, различают несколько типов инвазивного рака.

Инвазивный протоковый рак

Именно этот тип опухоли составляет 80% от всех случаев возникновения рака молочной железы, и развивается он из клеток, выстилающих млечные протоки. Его также называют раком неспецифицированного типа (NST) или неуточненным раком (NOS). Он происходит из клеток млечных протоков, и обычно его можно легко заметить на маммографии. Существует несколько редких видов инвазивного протокового рака груди (тубулярный, медуллярный, муцинозный, папиллярный и решетчатый или криброзный), которые развиваются из специфических клеток млечных протоков. Как правило, такие виды опухолей растут медленно и имеют весьма хороший прогноз. (Прогноз – это оценка риска рецидива заболевания. Хороший прогноз означает, что вероятность возвращения рака крайне мала.)

Инвазивный дольковый рак

Около 15% женщин, страдающих раком груди, имеют этот тип опухоли. Она развивается из клеток долек молочных желез. Опухоль трудно пропальпировать при осмотре и выявить при сканировании, поскольку раковые клетки располагаются пластами, а не формируют кластер, как при инвазивном протоковом раке. Существует две разновидности долькового рака молочной железы. Классический – самый распространенный и медленно развивающийся – и плеоморфный тип, при котором опухоль растет быстрее и имеет менее положительный прогноз.

Инвазивный смешанный рак

Опухоль развивается и из клеток протоков, и из клеток долек молочной железы, а лечат инвазивный смешанный рак обычно так же, как инвазивный протоковый.

Воспалительная форма рака молочной железы

Редкая и агрессивная форма рака, внешне напоминающая инфекцию молочной железы (мастит). Раковые клетки закупоривают лимфатические сосуды и вторгаются в кожу, поэтому грудь становится теплой на ощупь, краснеет и отекает.

Болезнь Педжета (рак соска молочной железы)

Это редкая форма рака груди, которая поражает клетки млечных протоков, проходящих через сосок молочной железы, поверхность соска и ареолу (пигментированную кожу вокруг соска). На коже соска появляется красная чешуйчатая сыпь, способная превратиться в язву и разрушить сосок. У большинства женщин с болезнью Педжета также развивается DCIS, а у некоторых еще и инвазивный рак груди.

Филлоидная (листовидная) опухоль

Такая форма рака груди встречается достаточно редко и развивается из соединительной ткани молочной железы. Большинство новообразований являются доброкачественными (незлокачественными), но некоторые из них могут оказаться злокачественными (раковыми). Феллоидная опухоль редко распространяется на другие части тела, и, скорее всего, после хирургического вмешательства вам больше не потребуется какое-либо дополнительное лечение.

ЧТО БУДЕТ, ЕСЛИ ДОКТОР НЕ СМОЖЕТ ОБНАРУЖИТЬ РАК?
Если вы нащупали шишечку в подмышечной области, а трепан-биопсия показала наличие раковых клеток, то хирург назначит вам маммографию и УЗИ молочных желез. Иногда эти исследования не выявляют рак груди. Тогда вам сделают МРТ, но в ряде случаев и на МРТ патология не обнаруживается. Если рак груди выявить не удается, хирург удалит пораженные лимфатические узлы и выполнит мастэктомию, или же вам назначат лучевую терапию на область всей груди, перед проведением которой вам удалят пораженные лимфоузлы. Возможно, после мастэктомии или лучевой терапии вы будете проходить химиотерапию.

ЧТО БУДЕТ, ЕСЛИ У ВАС ОБНАРУЖАТ МЕТАСТАТИЧЕСКУЮ ФОРМУ РАКА МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ?
Примерно у одной из 20 женщин, которым диагностировали рак молочной железы, опухоль уже распространялась на другие части тела (см. главу 23). Вы страшно огорчитесь, если вдруг окажетесь в их числе. И всё же если это произойдет, то лечащим вас докторам предстоит принять много серьезных решений, чтобы определиться с видом терапии. При первичном раке операция по удалению опухоли – основной метод лечения. Однако если рак уже распространился по организму, то ключевая цель терапии – борьба с недугом (попытка замедлить или остановить дальнейшее развитие опухоли) и облегчение имеющихся симптомов. Как правило, лечение метастатического рака комплексное, оно включает в себя химиотерапию, гормонотерапию и терапию таргетными препаратами. Многие женщины лечатся месяцами или даже годами. Операция по удалению груди при метастатической форме рака уже не столь важна, поскольку болезнь распространилась за пределы молочных желез. Хирург и онколог обсудят ваш диагноз и примут решение о необходимости операции.

Составление плана лечения

В Великобритании существует два варианта лечения: можно проходить терапию в рамках системы Национальной службы здравоохранения (НСЗ) за счет государства или лечиться в частных клиниках (по медицинской страховке или за свой счет). Если у вас раньше не было частной медицинской страховки, вы уже не сможете оформить ее после оглашения диагноза «рак груди», чтобы покрыть лечение опухоли.

НСЗ – это отличный выбор, когда у пациента встает вопрос о лечении рака молочной железы. У НСЗ строгие временны́е рамки, и если у вас есть подозрения на онкологический диагноз, то в течение двух недель вы должны попасть на прием к профильному специалисту. Как правило, семейный врач направит вас на осмотр в местное маммологическое отделение, но по вашему желанию он может выдать вам направление и в другую больницу. Один из специалистов по лечению рака груди проведет осмотр, а в день получения результатов биопсии вас направят к хирургу, работающему в той же больнице. Операцию, вероятно, будет выполнять уже другой хирург совместно со своими стажерами. НСЗ – учебная среда, но хирург-консультант будет контролировать все действия младших докторов во время операции. Если вы хотите оперироваться у конкретного хирурга, то попросите его об этом лично, но это не всегда возможно (например, доктор уезжает в отпуск). Лечение рака, будь то хирургическое вмешательство или химиотерапия, необходимо начать не позднее 31 дня с момента постановки диагноза.

Несмотря на то, что система НСЗ отлично работает, лечение в частных клиниках имеет ряд преимуществ:

• Вы можете выбрать хирурга, у которого планируете оперироваться.

• Хирург на приеме будет уделять вам больше времени.

• Палата в частной клинике, скорее всего, будет лучше, чем в государственной.

Порой бывает трудно выбрать оперирующего хирурга. Если вы планируете лечиться в частной клинике, посмотрите сайт учреждения. Также ваш семейный врач посоветует, к какому хирургу лучше обратиться, или же вы можете спросить наблюдающего вас хирурга из НСЗ, занимается ли он частной практикой.

Лечение в частной клинике не должно ничем отличаться от лечения в государственной больнице. Каждый хирург-маммолог обязан следовать одним и тем же национальным рекомендациям (см. главу 6), независимо от того, работает ли он в НСЗ или занимается частной практикой. Если хирург из частной клиники предлагает вам нечто кардинально отличающееся от того, что назначают в НСЗ, вам следует отнестись к его словам с осторожностью. Врачи, занимающиеся частной практикой, не подвергаются такому тщательному контролю, как доктора из системы НСЗ. Если у вас возникают сомнения по поводу предложенного лечения, обсудите ситуацию со своим семейным врачом.

Лиз получала терапию в НСЗ, а Триша лечилась в частной клинике по медицинской страховке. Терапия Триши была точно такой же, как и в НСЗ, однако в клинике ее заверили, что хирург-консультант проведет операцию без участия стажеров. Были у Триши и некоторые другие преимущества (она лежала в одноместной палате, а у химиотерапевтического отделения был собственный повар).

Терапия рака груди подбирается индивидуально, поскольку все пациенты очень разные. Дальше мы расскажем о команде специалистов, участвующих в лечении рака груди, и объясним, как они планируют лечение и проводят терапию.

МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНАЯ КОМАНДА ПО ЛЕЧЕНИЮ РАКА

Если вы лечитесь от рака молочной железы в рамках системы НСЗ, доктора и медсестры обсудят ваш случай на консилиуме мультидисциплинарной команды (МДК). В США такая команда называется «Онкологический совет». МДК убеждается в достоверности диагноза, согласовывает план лечения заболевания (учитывая тип рака, размер опухоли, распространение болезни по всему организму и общее состояние вашего здоровья) с использованием рекомендаций, основанных на последних научных данных (подробнее в главе 3), и обсуждает возможность вашего участия в клинических испытаниях (см. главу 6). Если вы получаете терапию в частной клинике, вашему лечащему врачу также следует созвать мультидисциплинарную команду. В состав МДК входят:

Хирурги-маммологи и стажеры

Хирурги-маммологи – врачи, которые занимаются патологией молочной железы, требующей хирургического вмешательства. Консультант – это старший хирург, прошедший специальную подготовку.

Пластические хирурги

Пластические хирурги – доктора, выполняющие операции по устранению или восстановлению дефектов какой-либо ткани или кожи, например пластику молочных желез. Если вам потребуется реконструкция груди, то хирург-маммолог может провести операцию совместно с пластическим хирургом (см. главу 8). Обычно пластические хирурги входят в состав мультидисциплинарной команды по лечению рака только в крупных госпиталях, поскольку в штате врачей небольших больниц, как правило, нет таких специалистов.

Радиологи и рентген-лаборанты

Радиологи – врачи, специализирующиеся на лучевой диагностике молочных желез и остальных участков тела. Рентген-лаборанты – это специально обученные технические специалисты, которые проводят маммографию и УЗИ.

Патоморфологи

Патоморфологи – специалисты, исследующие образцы ткани молочной железы под микроскопом и составляющие гистологическое заключение опухоли (см. главу 3).

Онкологи-маммологи

Онкологи-маммологи – врачи, занимающиеся лечением первичного и метастатического рака молочной железы при помощи химиотерапии, лучевой терапии и герцептина, а также таргетной терапии. Они оценят прогноз заболевания (см. главу 3) и по необходимости запланируют дополнительное лечение.

Специалисты по лучевой терапии и радиотерапевты

Специалисты по лучевой терапии и радиотерапевты – это медсестры и лаборанты, которые расскажут вам о предстоящем лечении, помогут его распланировать и организовать, а также будут следить за вашим самочувствием во время сеансов лучевой терапии.

Медицинские сестры-специалисты

Медсестры маммологического и онкологического отделения проходят специальную подготовку по уходу за пациентами с раком груди. Вместе с врачами они ведут прием в амбулаторных клиниках. Медсестры-специалисты присмотрят за вами, ответят на все интересующие вопросы и окажут психологическую поддержку. Как правило, именно к ним вы обратитесь в первую очередь, если у вас возникнут какие-то проблемы. С ними также можно обсудить все ваши переживания по поводу предстоящего лечения.

Координатор МДК

Координатор МДК следит за тем, чтобы все планы лечения, утвержденные консилиумом мультидисциплинарной команды, были должным образом задокументированы, а вы своевременно получили лечение в соответствии с нормативами НСЗ (см. главу 6). Если вы захотите получить второе врачебное мнение по своей проблеме, координатор позаботится о том, чтобы все ваши результаты обследований из предыдущей больницы отправили другому врачу.

Как правило, результаты исследования анализируют и обсуждают в МДК через одну-две недели после взятия биопсии. В некоторых случаях, прежде чем начать лечение, врачам требуются результаты дополнительных обследований и биопсий. Это может быть еще одно УЗИ для осмотра другой области молочной железы или МРТ. МРТ проводится редко, его могут назначить при дольковом раке, очень плотной ткани молочных желез или когда опухолевые клетки больного обнаруживают в лимфатических узлах, а маммография не выявляет признаков рака (это называется «скрытым раком» или «раком из первично не выявленного очага»).

На прохождение различных дополнительных исследований, включая биопсию, может уйти несколько недель, и в это время пациентам очень трудно сохранять спокойствие и не думать о том, что рак прогрессирует. Помните, однако, что данный процесс занимает годы. Лечащим врачам куда важнее собрать всю необходимую информацию и подобрать правильную терапию, нежели поспешить и упустить что-то значимое.

ПЕРВИЧНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ

Первое, что следует сделать после того, как вам поставят онкологический диагноз, – это записаться на прием к семейному врачу. Если у вас нет семейного врача или вы не хотите к нему обращаться, то самое время найти хорошего доктора неподалеку от вашего дома и встать к нему на учет. Сайт НСЗ (www.nhs.uk.) предоставляет своим пользователям прекрасную возможность определиться с выбором врача.

Спустя несколько дней хирург отправит вашему семейному врачу письмо, в котором озвучит диагноз. Семейный доктор вправе выписывать любой необходимый вам препарат, консультировать по поводу незначительных побочных эффектов лечения и при необходимости вести переговоры с больницей от вашего имени. К слову сказать, в Великобритании при наличии онкологического диагноза вы можете получать бесплатные лекарства, поэтому попросите своего семейного врача предоставить вам соответствующую форму для выписки рецептов.

Семейный доктор – не онколог, но он обычно хорошо знает состояние здоровья своего пациента. Он осведомлен о других ваших заболеваниях, реакциях на серьезную болезнь, перенесенную вами в прошлом, о семейных обстоятельствах и вашем круге поддержки. Хороший семейный врач – «активный слушатель», способный вникнуть в вашу историю, помочь разобраться в происходящем и оказать семье поддержку. Некоторые семейные доктора проходят обучение когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), которая помогает справиться с тревогой и негативными мыслями. Во многих клиниках семейных врачей работают практикующие (прекрасно подготовленные) медсестры, которые принимают пациентов, выписывают лекарства и делают инъекции, например золадекса (см. главу 13).

И наконец, еще один специалист, которого следует упомянуть, – это стоматолог. Если вам потребуется химиотерапия или прием бисфосфонатов для укрепления костей, постарайтесь сначала посетить стоматолога, поскольку организм очень плохо реагирует на лечение зубов во время противораковой терапии.

ПОЛУЧЕНИЕ ВТОРОГО МНЕНИЯ

Прежде чем соглашаться с планом лечения, сходите еще к одному хирургу и получите второе мнение². Семейный врач может направить вас к другому специалисту, или вы можете сами обратиться к кому-то из хирургов в частной клинике. Но прежде чем идти на прием, вам стоит тщательно подумать, почему вы хотите получить второе мнение. Вам нужно, чтобы доктор просто сказал то, что вы хотите услышать, и ради этого вы готовы посетить третьего или четвертого врача? Или же вам требуется иное конструктивное мнение? Но если оно совпадет с мнением первого хирурга, станете ли вы придерживаться изначального плана лечения?

Каждый имеет право обратиться за вторым мнением, но это может отсрочить начало лечения. Новый хирург должен обсудить ваш случай на консилиуме мультидисциплинарной команды в своей больнице, а данный процесс занимает неделю или две. Эта дополнительная пара недель, как правило, не влияет на вашу общую выживаемость от рака молочной железы, но если для вас важно пройти операцию как можно быстрее, то получение второго мнения идет вразрез с вашими интересами.

Лечение рака молочной железы

В последующих главах мы подробно остановимся на терапии рака молочной железы, а пока вкратце расскажем о рекомендованных методах лечения.

ХИРУРГИЧЕСКОЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО

Основным методом лечения первичного рака груди является операция (см. главу 7). Если у вас обнаружили инвазивный рак груди, врачи почти наверняка порекомендуют вам удалить опухоль. Есть два типа оперативных вмешательств: лампэктомия (удаляется только раковая опухоль) и мастэктомия (удаляется вся грудь). Если вам требуется мастэктомия, хирург должен обсудить с вами варианты реконструкции груди (см. главу 8).

Также вам предстоит операция по удалению одного или нескольких подмышечных лимфатических узлов – либо биопсия сторожевого узла, либо лимфаденэктомия подмышечных лимфоузлов.

При DCIS опухоль не затрагивает лимфатические узлы, поэтому удалять их не будут. Единственное исключение – если DCIS слишком большая и вам требуется мастэктомия (поскольку существует небольшой риск развития инвазивного рака). Тогда хирург во время операции удалит вам несколько лимфатических узлов.

ХИМИОТЕРАПИЯ

Химиотерапия рекомендована при высоком риске развития метастазов в будущем или при уже имеющемся метастатическом раке. Как правило, ее назначают после оперативного вмешательства (адъювантная химиотерапия), но (подробнее мы поговорим об этом далее) хирург может порекомендовать пройти курс лечения перед операцией (неоадъювантная химиотерапия). Химиотерапевтические препараты убивают быстрорастущие клетки, например раковые, но они также действуют на некоторые здоровые клетки организма (см. главу 10).

ТАРГЕТНАЯ ТЕРАПИЯ

При HER2-позитивном раке (иногда он обозначается как «HER2+/neu») вам порекомендуют препарат под названием «герцептин», который значительно улучшит прогноз развития заболевания. На момент написания данной книги герцептин применяют вместе с химиотерапией. Вам могут назначить и другие препараты, которые активны в отношении HER2+/ neu опухолей. При метастатической форме рака молочной железы также назначаются лекторства, которые прицельно действуют на рост опухолевых клеток (подробнее в главе 11).

ЛУЧЕВАЯ ТЕРАПИЯ

Лучевая терапия назначается для снижения риска местного рецидива – когда опухоль вновь возникает в молочной железе, грудной стенке и лимфатических узлах (см. главу 12). Всем, кто подвергается лампэктомии, рекомендуют пройти сеансы лучевой терапии для облучения оставшейся ткани. Лучевая терапия также может потребоваться после выполнения мастэктомии или при метастазах в лимфатические узлы. Также она применяется для лечения симптомов метастатического рака груди и для облегчения боли.

ГОРМОНАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ

Если опухоль чувствительна к эстрогену (ER-позитивный рак, обычно обозначается как ER+), вам назначат препараты для снижения уровня эстрогена в крови и уменьшения риска рецидива заболевания в будущем (см. главу 13). Если вы находитесь в пременопаузе, врач может использовать терапию, выключающую функцию яичников, тем самым еще больше снижая уровень эстрогена в крови.

Есть вероятность того, что диагноз «рак молочной железы» повергнет вас в ужас, а обилие информации о заболевании ошарашит и запутает. Мы знаем, каково это, – мы сами через это прошли. Когда вы начнете осознавать реальность происходящего, вопрос «сколько мне осталось?» может быть одним из первых, который вы решите задать своему доктору. В следующей главе мы расскажем, как врачи оценивают шансы на выживание при раке молочной железы и какие дополнительные методы лечения (помимо операции) могут вам потребоваться.

Глава 3. Подробнее о раке молочной железы

Когда снимки молочных желез и результаты трепан-биопсии окажутся на руках у хирурга, доктор будет хорошо представлять себе, какое лечение необходимо подобрать именно в вашем случае. Однако дать более точную информацию (например, потребуется ли вам химиотерапия или каков прогноз заболевания) он сможет только после проведения операции. Из этой главы вы узнаете, почему врачи рекомендуют вам определенные варианты терапии и как оценивается исход заболевания после лечения.

Разбираемся в гистологическом заключении

Трепан-биопсия позволяет установить онкологический диагноз с первого взгляда, но не дает полной картины заболевания. После удаления опухоли и лимфатических узлов врач-патоморфолог тщательно изучит полученный материал. Результаты данного исследования помогут вашим лечащим врачам определиться с дальнейшим планом лечения. Бо́льшую часть информации вам сообщат в письменном виде. Патоморфолог может называть рак «опухолью». В типичном гистологическом заключении описываются следующие параметры.

РАЗМЕР ОПУХОЛИ

В большинстве случаев размеры опухоли оказываются практически такими же, как на сканировании, но иногда истинный размер злокачественного образования может оказаться больше. Случается и так, что патоморфолог обнаруживает не один опухолевый очаг, а несколько. Такой рак называется «мультицентрическим» (очаги опухоли располагаются в нескольких участках молочной железы) или «мультифокальным» (опухолевые очаги расположены близко друг к другу, в одном участке). Если у вас обнаружилось несколько опухолевых очагов, то для определения прогноза заболевания будет учитываться только размер самого большого образования. Если врачи выявили у вас инвазивный рак груди, патоморфолог может обнаружить еще и неинвазивный рак. Однако для оценки прогноза заболевания учитывается только размер инвазивной опухоли.

ТИП ОПУХОЛИ

Как правило, опухоль оказывается идентичной той, что была выявлена в ходе трепан-биопсии. Но иногда обнаруживаются и другие варианты злокачественного образования. Различные типы рака молочной железы представлены в главе 2.

СТЕПЕНЬ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОСТИ

Это показатель того, как быстро растут раковые клетки и насколько они отличаются от нормальных клеток грудной железы. Существует три степени инвазивного рака груди: первая степень представляет собой медленнорастущую опухоль, рак второй степени развивается быстрее предыдущего, третьей степени – еще быстрее. У DCIS также выделяют три степени злокачественности – низкую, среднюю и высокую, – которые показывают, как быстро растут опухолевые клетки и насколько DCIS близка к переходу в инвазивный рак.

СТАТУС ХИРУРГИЧЕСКОГО КРАЯ

Вместе с опухолью хирург также удаляет ободок нормальной ткани вокруг злокачественного образования, чтобы убедиться в отсутствии раковых клеток в последнем. Такой ободок называется «хирургический край» (подробнее описано здесь). В общей сложности различают шесть хирургических краев – по бокам опухоли (верхний, медиальный, нижний и латеральный), передний (между опухолью и кожей) и задний (между опухолью и грудной клеткой). В гистологическом заключении патоморфолог отметит наличие или отсутствие раковых клеток в хирургических краях. Если врач всё же обнаружит злокачественные клетки, то вам может потребоваться еще одна небольшая операция для удаления большей части ткани на пораженном участке.

ЛИМФОВАСКУЛЯРНАЯ ИНВАЗИЯ

Лимфоваскулярной инвазией называют процесс вторжения раковых клеток в соседние кровеносные и лимфатические сосуды. Наличие такой инвазии подразумевает высокую вероятность распространения опухоли на лимфатические узлы или за их пределы.

СТАТУС ГОРМОНАЛЬНЫХ РЕЦЕПТОРОВ

Гормон – это химическое соединение, которое контролирует рост и развитие нормальных клеток. Гормональные рецепторы расположены на поверхности клеток и способны присоединять гормоны. В некоторых клетках опухолей молочной железы имеются рецепторы к гормону эстрогену и прогестерону, и развитие рака у пациента зависит от наличия данных гормонов. Если опухоль имеет рецепторы к эстрогену, то такой рак называется ER-позитивным (ER+), если к прогестерону – PR-позитивным (PR+). Для выбора терапии крайне важно определить наличие рецепторов к эстрогену, поскольку лечение направлено на снижение уровня эстрогена в организме больного (см. главу 13). Если опухоль не имеет таких рецепторов, рак называют ER-негативным (ER–) или PR-негативным (PR–). При неинвазивном раке (DCIS), как правило, не определяют статус гормональных рецепторов, поскольку это не влияет на тактику лечения.

HER2 СТАТУС

Каждая клетка опухоли молочной железы вырабатывает белок, называемый рецептором эпидермального фактора роста 2-типа (HER2). В 15–20% случаях рака груди пораженные болезнью клетки вырабатывают слишком много HER2 рецепторов, что обуславливает быстрый рост опухоли. Если вы больны раком HER2+, вам рекомендована терапия герцептином, которая направлена на HER2 рецепторы (см. главу 11). Для неинвазивной опухоли (DCIS) не определяют HER2 статус. Рак молочной железы ER–, PR– или HER2– называют «тройной негативный рак».

СОСТОЯНИЕ ЛИМФАТИЧЕСКИХ УЗЛОВ

Патоморфолог исследует лимфатические узлы на предмет наличия в них раковых клеток. Если он не обнаруживает опухолевых клеток, лимфатические узлы считаются «отрицательными» или непораженными. Если врач всё же выявляет раковые клетки, лимфоузлы пациента классифицируют в зависимости от объема поражения.

• Изолированные опухолевые клетки (ITC): небольшие кластеры клеток диаметром менее 0,2 мм.

• Микрометастаз: небольшое скопление опухолевых клеток размером от 0,2 мм до 2 мм.

• Макрометатаз: большое скопление опухолевых клеток диаметром более 2 мм.

Лимфатические узлы, в которых обнаружены ITC или микрометастазы, считаются отрицательными. Если лимфатические узлы отрицательные, дальнейшее лечение не требуется. Лимфатические узлы, в которых врачи обнаруживают макрометастазы, считаются положительными. Внекапсулярное распространение означает, что раковые клетки проникли за пределы капсулы лимфатического узла. Если лимфатические узлы оказались положительными, вам может потребоваться дополнительное лечение, например операция и/или лучевая терапия. Всё зависит от того, сколько лимфатических узлов поражено болезнью.

Оценка распространенности рака

Если у вас обнаружили DCIS или первичный рак молочной железы, который не затронул лимфатические узлы, то болезнь, скорее всего, не распространится на другие части вашего тела. Но если в лимфатических узлах нашлись злокачественные клетки, вам следует сходить на сканирование тела и сдать анализы крови, чтобы определить, распространился ли рак за пределы лимфатических узлов.

ПРОМЕЖУТОЧНОЕ СКАНИРОВАНИЕ

Согласно рекомендациям Национального института здравоохранения и улучшения качества медицинской помощи, дополнительное сканирование следует проводить только пациентам с опухолями больших размеров. Данная процедура также показана тем, у кого злокачественными клетками поражено несколько лимфатических узлов, потому что в данном случае врачу необходимо установить, распространился рак за их пределы или нет. В большинстве случаев пациенты получают нормальные результаты исследования. Изредка на сканировании выявляются отдаленные метастазы, которые не сопровождаются какими-либо симптомами, например болью в костях или одышкой (см. главу 23).

Врачи, как правило, проводят два вида сканирования:

1. Компьютерную томографию (КТ) органов грудной клетки, брюшной полости и органов малого таза.

2. Сцинтиграфию костей.

В некоторых больницах выполняют только КТ. Важно понимать, что ни КТ, ни сцинтиграфия костей не могут выявить единичные раковые клетки. Вторичный опухолевый очаг должен быть достаточно крупным, чтобы его можно было обнаружить в ходе исследования. Поэтому «чистая» КТ или сцинтиграфия еще не означает, что в организме пациента нет спящих раковых клеток. И если в будущем у вас возникнут симптомы рецидива заболевания, доктор назначит вам сканирование для дальнейшего обследования. Симптомы, на которые следует обратить внимание, подробно описаны здесь.

АНАЛИЗЫ КРОВИ

На сегодняшний день не существует таких анализов крови, по результатам которых можно было бы достоверно определить, распространился ли рак на другие части тела пациента или распространится ли он в будущем. При метастатическом раке молочной железы онколог определит концентрацию опухолевых маркеров в крови (белки CEA, CA15-3 и CA125). Результаты анализов могут сильно варьироваться у разных пациентов, и зависит это от тяжести заболевания и проводимого лечения. Если результаты промежуточного сканирования оказались в норме, то НСЗ обычно не рекомендует исследовать опухолевые маркеры. Вы можете проверить их, если лечитесь в частном порядке, но ценность таких результатов при ранних стадиях рака молочной железы весьма сомнительна.

Прогноз при раке груди

Прогноз – это оценка риска рецидива заболевания и вероятности смерти от рака молочной железы. Его описывают словесно (отличный, хороший, плохой) или при помощи чисел (обычно в процентах).

Прогноз отражает пяти- или десятилетнюю выживаемость, то есть вероятность того, что спустя пять или десять лет вы еще будете живы. Если десятилетняя выживаемость составляет 90%, это означает, что из 100 женщин вашего возраста, страдающих точно таким же видом рака, как у вас, и получающих идентичное вашему лечение, 90 пациенток будут живы спустя 10 лет. Ваши лечащие врачи сделают предполагаемый прогноз, чтобы решить, какая терапия для снижения риска рецидива заболевания вам необходима.

Страшно задать доктору вопрос «каков мой прогноз?», но куда страшнее услышать ответ на него. Воспринять такую информацию вам может быть слишком тяжело, и вы, скорее всего, вообще не захотите, чтобы вам отвечали. Лечащий врач будет учитывать ваше настроение и сообщит только то, что вы готовы услышать. И если вы узнаете свой прогноз, помните, что это всего лишь оценка. Врач не может знать наверняка, вернется рак в будущем или нет.

ПОЧЕМУ ПРОГНОЗ ТАК ВАЖЕН?

Доктор должен определить предполагаемый прогноз для вас, чтобы решить, рекомендованы ли вам другие методы лечения, например химиотерапия. Здесь мы поясняем, что химиотерапия необходима далеко не всем пациентам – и не всем, кто ее проходит, она приносит пользу.

Методы оценки прогноза основаны на масштабных научных исследованиях, в которых изучалась выживаемость сотен и тысяч людей, больных раком молочной железы. Чтобы оценить шансы на выживание через десять лет после болезни, за пациентами, участвовавшими в исследованиях, наблюдали не менее десяти лет. Так, фактический прогноз в вашем случае может оказаться лучше предполагаемого, потому что новые методы лечения, улучшающие выживаемость при раке груди, постоянно разрабатываются учеными, но у нас пока нет данных о последующем десятилетнем наблюдении.

ОЦЕНКА ПРОГНОЗА ЗАБОЛЕВАНИЯ

Для определения прогноза необходимо знать следующее: тип рака молочной железы, размер опухоли и степень ее злокачественности, затронул ли рак лимфатические узлы, чувствителен ли он к эстрогену (ER+) или герцептину (HER2+), ваш возраст, наступила ли у вас менопауза. Эту информацию доктор получит, опираясь на результаты патоморфологического заключения, полученные после проведенной операции. И когда вы вернетесь в клинику за результатами морфологического заключения, врач расскажет вам – если вы захотите услышать эту информацию – о прогнозе заболевания.

Как правило, небольшие опухоли низкой степени злокачественности без поражения лимфатических узлов, ER+ и HER2– имеют лучший прогноз, нежели рак более крупных размеров, с высокой степенью злокачественности, трижды негативный и HER2+. Однако для улучшения прогноза при подобных опухолях назначаются дополнительные методы лечения, например химиотерапия и герцептин. В действительности многие люди с плохим прогнозом продолжают жить долго и радоваться здоровью. Вы также можете улучшить свой прогноз, поддерживая физическую активность и занимаясь спортом, но мы поговорим об этом подробнее в главе 18.

Для оценки прогноза заболевания используют несколько методов разной степени точности. Ни один способ не даст однозначного ответа на вопрос, вернется ли однажды рак. Но они, насколько это возможно, позволят врачу спрогнозировать вероятность рецидива.

Ноттингемский прогностический индекс (NPI)

Это быстрый и простой метод определения прогноза. Чтобы сделать предполагаемый прогноз, нужно знать размер опухоли, степень ее злокачественности и количество пораженных метастазами лимфатических узлов. Если NPI ниже 2,4 – прогноз отличный, если индекс находится в диапазоне 2,4–5,4 – прогноз умеренный, а при NPI выше 5,4 прогноз оценивается как плохой.

Стадирование

Определение стадии рака груди включает в себя два параметра: размер злокачественного образования и степень распространенности опухолевого процесса. Существует четыре стадии, каждая из которых подразделяется на несколько подстадий – от первой (небольшая опухоль, лимфатические узлы не затронуты, или в них имеются опухолевые клетки, но в минимальном количестве) до четвертой (метастатический рак молочной железы). Такая система классификации опухолей в основном используется в Америке, и недавно онкологи представили ее обновленный вариант, в котором учитывается статус гормональных рецепторов и HER2 статус. В Великобритании доктора могут пользоваться аналогичной классификацией по системе TNM (размер опухоли, количество пораженных лимфатических узлов и наличие метастазов).

Если вы хотите получить более подробную информацию на данную тему, изучите раздел «стадии рака молочной железы» на сайте, посвященном лечению рака груди: www.breastcancercare.org.uk/information-support/facing-breast-cancer/diagnosed-breast-cancer/diagnosis/breastcancer-stages.

Компьютерные программы

Для более точной оценки прогноза заболевания ваш доктор применяет математическую модель. В Великобритании врачи пользуются онлайн-программой «PREDICT», а в США – «Adjuvant! Online». Обе программы разработаны на основе анализа исходов заболевания среди тысяч женщин и проверены на тысячах пациенток с раком молочной железы.

Программа «PREDICT», проанализировав характеристики опухоли, ваш возраст и то, как именно у вас выявили рак, рассчитывает пяти и десятилетнюю выживаемость пациента на основе следующих сценариев: хирургическое вмешательство (и лучевая терапия, если она потребуется), дополнительная гормональная терапия и дополнительная химиотерапия (с герцептином, если у вас рак HER2+).

Вы можете сами рассчитать прогноз заболевания на сайте www.predict.nhs.uk и посмотреть получившиеся результаты.

Целесообразность химиотерапии

Лишь одной трети пациенток с раком молочной железы назначается химиотерапия (см. главу 10). Ваш врач должен тщательно взвесить все преимущества (снижение вероятности развития метастазов и смерти) и риски (серьезные побочные эффекты, которые иногда могут быть постоянными, а в очень редких случаях – представлять угрозу для жизни пациента).

Сделав прогноз, доктора примут решение о целесообразности химиотерапии. В Великобритании врачи опираются на результаты программы «PREDICT». Допустим, программа оценила десятилетнюю выживаемость в 70% без дальнейшего лечения, в 80% – при назначении гормональной терапии и в 90% – при получении химиотерапии. Отказались бы вы от прохождения химиотерапии при таких шансах выжить? Большинство людей выберут химиотерапию, ведь она увеличивает шансы на выживание через десять лет с 80% до 90% – то есть улучшает прогноз на 10%. Если бы эти цифры составляли 96% и 97% соответственно, химиотерапия могла бы увеличить ваши шансы на десятилетнюю выживаемость только на 1%.

Согласно последним рекомендациям, химиотерапию следует назначать лишь тогда, когда польза от нее составляет 5% и более (при условии, что ваш организм сможет с ней справиться). Если польза от получения химиотерапии составляет менее 3%, врачи не станут предлагать вам данный вид лечения, поскольку он принесет вам больше вреда. Если польза варьируется от 3% до 5%, врачу труднее принять решение, так как эффективность применения химиотерапии представляется сомнительной. Исследования показали, что данная процедура бесполезна для пациентов с дольковым раком, – потому, вероятно, что опухоль растет медленно, и даже если по результатам «PREDICT» польза от получения химиотерапии составляет больше 5%, вам порекомендуют только гормональную терапию, применение которой, насколько нам известно, очень эффективно при борьбе с дольковым раком.

Ниже представлены несколько тестов, которые доктор предложит вам пройти, если польза от химиотерапии находится под вопросом или сомнительна.

КI67

Это белок – маркер скорости роста злокачественного новообразования, он обнаруживается в биоптате опухоли. Как правило, в системе НСЗ Великобритании он обычно не назначается больным³, но иногда препарат используется в рамках клинических исследований или для того, чтобы помочь врачам решить вопрос о целесообразности назначения химиотерапии, когда преимущества от ее применения находятся под сомнением. При высоком показателе Ki67 (выше 10%) курс химиотерапии с большей вероятностью поможет побороть болезнь.

ПРОФИЛИРОВАНИЕ ЭКСПРЕССИИ ГЕНОВ

На сегодняшний день нам доступно несколько тестов, которые направлены на исследование образцов ткани опухоли молочной железы (после операции), например Oncotype Dx. Данный тест анализирует активность 21 гена и позволяет узнать, насколько хорошо опухоль отреагирует на химиотерапию, а также предсказывает вероятность рецидива заболевания. Пациенты, у которых польза от получения химиотерапии находится под вопросом, могут пройти тестирование Oncotype Dx бесплатно в рамках НСЗ. Тест рассчитывает показатель риска рецидива заболевания: низкий, средний или высокий. В результате крупного исследования под названием TAILORx было выявлено, что если показатель рецидива высокий, то пациенту необходимо провести курс химиотерапии. Если риск низкий или средний, химиотерапию назначать не следует, хотя важность индивидуальных факторов, например возраста, также учитывается. Если вы не подходите под категорию тех, кому тест Oncotype Dx предоставляется бесплатно, вы можете попросить своего врача заказать тест от вашего имени и оплатить его самостоятельно (приблизительная стоимость теста варьируется от 2000 до 3000 фунтов стерлингов).

Порой очень трудно смириться с диагнозом «рак груди», особенно когда вы знаете свой неблагоприятный прогноз. Одно дело просто читать о болезни, но как, ради всего святого, справиться с тем, что все эти ужасные вещи происходят с вами прямо сейчас? Вы, как и мы, можете испытывать гнев, вину и тоску, которые постепенно будут переходить в принятие реальности происходящего. Однако порой чувство тревоги и депрессия становятся просто невыносимыми. В следующей главе мы расскажем, как мы справились с данными проблемами.

Глава 4. Борьба с эмоциональным напряжением

Все по-разному воспринимают известие о своем онкологическом заболевании. То, как отреагируете на диагноз вы, зависит от многих факторов: особенностей вашего характера, личных и семейных обстоятельств, степени распространенности рака, назначенной терапии и того, как вы привыкли воспринимать трудности (например, оптимист вы или пессимист).

Обычно первая реакция на слова врача «у вас рак» – шок и неверие в происходящее. (Не произошла ли ошибка – мои результаты анализов перепутали с чужими?) Затем нередко наступает период напряжения, когда вы крайне встревожены, подавлены или испытываете злость, а может, и все перечисленные чувства сразу. Эти реакции очень похожи на стадии переживания горя (отрицание, гнев, торг, депрессия и, наконец, принятие).

Линдси, медсестра онкологического отделения из США, сама заболевшая раком толстой кишки, вела блог о своем заболевании под названием «Солнце взошло», где она писала о первых эмоциях, которые испытала после известия о своем диагнозе, – Линдси была в ужасе и растерянности. Она назвала ту публикацию «Письмо всем людям, страдающим от рака, с кем я когда-либо общалась». Вот отрывок из этого письма.

Простите меня. Я ошибалась.
Эта мысль не давала покоя с тех пор, как мне поставили диагноз. Я проработала в онкологическом отделении (лечила рак) почти всю свою сознательную жизнь… Я очень гордилась тем, что помогаю своим пациентам бороться с раком и справляться со всем, что связано с болезнью. Я правда думала, что поняла, ей-богу, я думала, что знаю, каково это – пройти через такое. Но я ошибалась.
Я не понимала, что чувствует человек, когда слышит слова: «У вас рак»… Вы пытаетесь внимательно слушать доктора, стараетесь уловить все подробности, а на самом деле просто сохраняете серьезное выражение лица, чтобы задать один вопрос по существу и убраться из клиники как можно скорее. Вы приходите домой морально раздавленные услышанным. Вы часами сидите в тишине, не веря в происходящее, а на работе притворяетесь, будто всё в порядке, потому что вам еще не известны все подробности своего диагноза – и вы хотите сохранить его в тайне ото всех. Вы не можете найти себе места, в душе у вас пустота. Тот день был худшим в моей жизни. Простите меня. Я ничего не понимала.
Я не понимала, насколько тягостным может быть ожидание. Оно просто ужасно. Постановка диагноза занимает целую вечность. Бесконечные консультации, биопсии, обследования и процедуры… и сканирования. Тьфу, эти сканирования. Ваша жизнь – просто набор различных действий, вы пытаетесь сохранить позитивный настрой, но не имеете ни малейшего представления о том, с чем столкнулись, и эта неизвестность вас пугает. Когда вы знаете, что у вас рак, и понимаете, что ничего не делаете для борьбы с недугом, то чувствуете ужасную беспомощность. Простите меня. Я ничего не понимала.

Если это именно то, что вы чувствуете прямо сейчас, успокойтесь – через несколько недель всё наладится, когда кусочки головоломки под названием «мой рак» встанут на свои места.

У Триши депрессивный период длился около недели (она не хотела разговаривать ни с кем, кроме мужа, и он может это подтвердить – Триша была сама не своя), хотя с точки зрения статистики прогноз Триши считался очень хорошим.
Лиз казалось, что она наблюдает за происходящим откуда-то сверху, будто кто-то другой, а не она, проходит курс химиотерапии. Ее жизнь стала напоминать дурной сон. Ей потребовалось много времени, чтобы понять – рак реален.

Первые дни, недели или даже месяцы после постановки диагноза вы, вероятно, будете глубоко опечалены и подавлены. Вы можете страдать от бессонницы, как и мы, лежать в кровати, слушая стук своего сердца, ощущая в душе пустоту и мысленно планируя собственные похороны. Вы будете винить себя за болезнь и за то, что близкие тоже пострадают из-за поразившего вас недуга. Вы можете возненавидеть все продукты розового цвета на прилавках магазинов, потому что ассоциации, связанные с ним, начнут вас раздражать. В таком состоянии вам тяжело концентрироваться на чем-то и принимать решения, особенно пока вы ждете начала терапии. Вам покажется, что вы попали в какой-то мир грез, что ваша жизнь – просто набор разных действий, лишенных чувств и эмоций. Такие переживания станут еще сильнее, когда поймете, что у вас начался рецидив.

Какие бы чувства ни одолевали вас в начале болезни, со временем они утихнут, а потому мы предлагаем вам разрешить себе испытывать эти эмоции и просто подождать. Со временем, скорее всего, случатся две вещи. Во-первых, вы будете больше узнавать о своей болезни, терапии и прогнозе, а на смену неопределенности придет позитивный настрой, вызванный наличием четкого плана лечения (см. главу 3). Во-вторых, вы постепенно научитесь смотреть на свой рак под другим углом и сделаете всё, что с ним связано, частью своей повседневной жизни.

Если ваш мозг (образно) взрывается от сложившейся ситуации, мы настоятельно рекомендуем вам побеседовать со своим семейным врачом или медсестрой-специалистом либо обратиться за помощью в благотворительные фонды Breast Cancer Care или Macmillan, оказывающие поддержку тем, кто борется с раком груди. Мы предлагаем вам несколько советов, которые помогут пережить первые дни болезни.

• Попросите кого-нибудь стать вашим «товарищем по раку» (одного-двух человек), то есть найдите людей, которые будут помогать вам морально, а иногда и физически во время лечения. Вы должны быть уверены, что они всегда будут рядом и поддержат в трудную минуту. Если вы находитесь с кем-то в постоянных отношениях, то, вероятно, таким человеком будет ваш партнер, но вы также можете попросить об этом кого-то из родителей, брата, сестру или близкого друга.

• Планируете ли вы узнать побольше о своей болезни? Возможно, вам захочется прочитать всю имеющуюся информацию о раке груди, чтобы меньше тревожиться о заболевании и лучше контролировать ситуацию. Но стоит помнить, что не вся полученная информация будет касаться конкретно вашей опухоли, а сведения с некоторых сайтов и блогов и вовсе способны напугать и оказаться неверными (см. главу 6, где содержатся советы о том, как найти дополнительную информацию). В качестве альтернативы вы можете остановиться на тех сведениях, которые вам предоставляют лечащие врачи.

• Попробуйте писать про свой рак. Ведение личного дневника или публичного блога позволит вам привести мысли в порядок и разобраться со своими чувствами.

Для Лиз борьба с раком оказалась тяжелой, поскольку она слишком много знала о том, что может произойти с ней в будущем. Она завела блог, чтобы разобраться в произошедшем, и это стало для нее спасением.
Триша не вела записи во время лечения, но, когда терапия закончилась, она написала научную статью про свой рак.

• Постарайтесь на время отвлечься от мыслей о болезни. Если вам не удается сосредоточиться на чтении книги, посмотрите старые фильмы или послушайте знакомую и расслабляющую музыку. Как вариант – собирайте пазлы, займитесь садоводством или прогуляйтесь, чтобы подышать свежим воздухом и просто сосредоточиться. Благодаря ежедневному выполнению простых физических упражнений у вас будут вырабатываться эндорфины, и вы почувствуете себя гораздо лучше.

• Во время болезни вам может быть очень одиноко. Иногда человек совсем не общается с другими пациентами во время своего лечения и, следовательно, не знает, насколько естественно испытывать те чувства, которые его одолевают. Если при больнице, где вы проходите терапию, есть центр социально-медицинской помощи, он станет отличным источником поддержки (см. главу 14). Рядом с нами таких центров не было, поэтому мы нашли поддержку на онлайн-форумах и в социальных сетях. Для нас общение с другими пациентами и обмен опытом стали настоящим спасением.

• Разыграйте «раковую карту»! Правила такие: вы можете разыгрывать ее когда хотите и столько раз, сколько вам нужно. Вас пригласили на ужин, а идти на него совсем нет настроения – отклоните приглашение. Друг хочет зайти в гости поболтать, а вам нужно поспать – попросите друга прийти в другой день. Не получается сосредоточиться на работе, потому что ждете результаты анализов, – возьмите больничный. Не чувствуйте себя виноватой – вы больны, даже если болезнь пока проявляется только в виде эмоций. (Мы обе много раз разыгрывали раковую карту и научились не чувствовать себя виноватыми.)

• Освойте технику «Кувшин радости», которую использовала Лиз. Хорошие вещи случаются, даже если вы болеете раком. Каждый раз, когда произошло что-то хорошее, пусть даже это какая-то мелочь или глупость: например, утром вы услышали пение птиц за окном, нашли закатившуюся за диван монетку, или вас обняли дети, – запишите случившееся на маленьком листочке и положите бумажку в кувшин. Со временем кувшин заполнится чудесными воспоминаниями. И в один из плохих дней просто подойдите к кувшину и прочтите несколько записей. Мы гарантируем, что вы не сможете сдержать улыбки. Этот прием посоветовала наша подруга, доктор Кейт Грейнджер, которая перед смертью научила нас, как жить с запущенной стадией рака.

Бурная эмоциональная реакция на диагноз – абсолютно нормальное явление, не нужно ее воспринимать как медицинскую проблему и идти с ней к врачу. Однако как минимум в двух ситуациях вам всё же следует обратиться за профессиональной помощью – при появлении непреодолимой тревоги и тяжелой депрессии.

Когда тревога становится невыносимой

Одна из причин, по которой диагноз «рак груди» вызывает у пациентов сильное беспокойство, заключается в следующем: проходит целая вечность, прежде чем диагноз подтверждается и начинается лечение. Больному кажется, будто его гоняют туда-сюда, чтобы провести дополнительные сканирования и обследования. Именно поэтому, столкнувшись лицом к лицу с онкологическим (и представляющим угрозу для жизни) диагнозом в начале своего пути, вы можете чувствовать растерянность и утрату контроля над ситуацией. Из этого ощущения легко может развиться тревожность. Данное чувство также часто появляется после окончания лечения, когда онколог отправляет вас под наблюдение семейного врача. Сложно (подсознательно) не чувствовать себя брошенным после интенсивного периода поддержки и внимания, особенно если вы посещали сеансы химиотерапии.

Тревогу можно определить как иррациональное чувство надвигающейся угрозы. У нашего тела и разума есть встроенный механизм защиты от угроз, который называется реакцией «бей или беги». Так, если среди ночи вы почувствуете, как быстро колотится сердце, то знайте – подсознание нарисовало вам картину «надвигающейся катастрофы», а тело отреагировало на нее выбросом адреналина в кровь. После выброса гормона вы приходите в состояние повышенного возбуждения: у вас участится пульс и дыхание, появится мышечный тремор (вытяните руки перед собой – они дрожат?), усилится потоотделение и урчание в животе. Физические ощущения будут сопровождаться психологическими – возникнет тревога, бессилие и страх потери контроля над ситуацией.

Появление легкого чувства тревоги – нормальная реакция на диагноз «рак», но, если возникают какие-либо из нижеперечисленных симптомов, вам потребуется медицинская помощь.

• Невозможность сосредоточиться на чем-либо. Часто ли в повседневной жизни вам не удается удерживать свое внимание из-за неконтролируемых страхов и тревог? Например, приходится ли вам прерывать разговор с собеседником или покидать помещение, чтобы успокоиться?

• Физические симптомы – например, учащенное сердцебиение, головокружение (что, вероятно, указывает на учащенное дыхание) и покалывание в кончиках пальцах (аналогичные причины). Ощущаете ли вы тяжесть в грудной клетке и/или вам трудно сделать глубокий вдох?

• Проблемы со сном. Вам не удается выспаться? Вы просыпаетесь среди ночи и часами не можете снова заснуть?

• Расстройство пищевого поведения. Вы обеспокоены тем, что перестали есть (то есть вы худеете?), или тем, что из-за «заедания» стресса набираете вес?

• Панические атаки. Бывают ли у вас периодические приступы сильного страха и беспокойства, сопровождающиеся учащенным сердцебиением, потливостью, головокружением, которые длятся около получаса, а потом проходят?

Если вы ответили «да» на несколько из вышеперечисленных вопросов, вам следует посетить семейного врача. Доктор может назначить вам препараты против тревожности (которые на удивление эффективно борются с возникновением неприятных ощущений и снижают приступы панических атак), вербальную терапию с психологом или даже (при появлении серьезных симптомов) направит на консультацию к психиатру.

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), сеансы которой, как правило, проводит клинический психолог, снижает тяжесть симптомов тревоги при раке молочной железы. Она направлена на изменение мышления и поведения – особенно у тех, кто зацикливается на худших вариантах развития событий. Вместо того чтобы углубляться в прошлое (как, например, при психоанализе), КПТ фокусируется на проблемах и трудностях, с которыми вы сталкиваетесь здесь и сейчас, и ищет способы улучшить ваше душевное состояние в данный момент.

Помимо консультации семейного врача используйте следующие методы самопомощи.

• Поговорите с кем-нибудь. Излейте душу своему партнеру, лучшему другу, «товарищу по раку» или представителю духовенства (викарию, священнику, раввину, имаму и т. д.). Они не обязаны решать ваши проблемы, вам достаточно будет просто выговориться.

• Напишите о своих переживаниях. Ведение дневника помогает следить за своими мыслями и чувствами и находить триггеры вашего беспокойства.

• Йога, медитация или терапия осознанности. Эти методы помогут вам успокоиться, контролировать дыхание и, таким образом, устранить один из триггеров панических атак (усиленное дыхание). Подробнее данная тема описана в главах 14 и 18.

• Зарядка. Физическая активность поможет вам отвлечься и убрать излишнюю нервозность. Если вы находитесь в состоянии «бей или беги» из-за выброса адреналина, то обратите телесные реакции во время физической активности в свою пользу (идеи упражнений см. здесь).

• Здоровый образ жизни. Иногда курение и алкоголь могут снизить чувство тревоги на какое-то время, но всё же постарайтесь ограничить их употребление, ведь в долгосрочной перспективе они наносят вред вашему организму.

Когда депрессия становится тяжелой

Депрессия – это заболевание, которое лечится при помощи психотерапии или медикаментов или же комбинацией обоих методов. Желание замкнуться в себе и горевать, плакать или сменить обстановку, когда в жизни происходит нечто плохое, – совершенно нормальное явление. Естественно и то, что близкие также опечалены из-за вашего недуга. Но при депрессии данные симптомы гораздо тяжелее и устойчивее. Депрессия может возникнуть и после окончания основного этапа лечения.

Чтобы понять, страдаете ли вы депрессией (то есть имеете медицинский диагноз), а не просто грустите и переживаете (что является нормой), ответьте на следующие пять вопросов.

1. Вы перестали радоваться привычным вещам? Представьте, что ваш лучший друг пришел в гости, чтобы подбодрить вас, – обрадуетесь ли вы его приходу или захотите, чтобы вас оставили в покое?

2. Вас посещали мрачные и негативные мысли за последние несколько недель? На первых порах известие об онкологическом диагнозе может выбить почву из-под ног; но если через несколько недель вы продолжаете чувствовать пустоту внутри – это не нормально.

3. Не кажется ли вам, что жизнь утратила свой смысл? Суицидальные мысли (или даже просто желание заснуть и никогда не просыпаться) при обычной грусти появляются крайне редко, но при настоящей депрессии встречаются очень часто.

4. Вы отмечали появление серьезных физических симптомов? Депрессия нередко выражается через физические симптомы. Наиболее частым из них является изменение режима сна. Вы можете спать часами или страдать от бессонницы. У вас не будет сил встать с кровати или дивана, и вы проведете весь день в постели, избегая контактов с людьми.

5. Вы постоянно плачете? Часто ли вы плачете без причины?

Если вы ответили «да» на все или большинство вопросов, вам следует обратиться к семейному доктору за профессиональной помощью. Будучи врачами, мы прекрасно понимаем: одна из проблем лечения депрессии заключается в том, что многие люди не осознают, что им нужна помощь, или же не хотят попросить кого-либо о ней. В самом деле, мысль, что вы не достойны помощи, – одно из проявлений данной болезни. Но это неправда – вы заслуживаете помощи. Люди заботятся о вас и хотят поддержать. Возможно, вам стоит показать этот раздел книги другу или родственнику и попросить их связаться с вашим семейным врачом.

Как и в случае с тревогой, для лечения депрессии существуют терапевтические методы и приемы самопомощи. Терапевтические методы включают в себя психотерапию (индивидуальные консультации или групповое лечение, направленные на то, чтобы помочь вам разобраться в своих чувствах, вызванных постановкой диагноза, и понять, как рак влияет на вашу жизнь) и прием лекарств. Специальные препараты действительно помогают при депрессии, хотя они начинают действовать только спустя несколько недель. Если врач советует вам принимать данные лекарства коротким курсом, вам следует серьезно задуматься над правильностью его рекомендаций. Вместе с тем депрессия лечится не только лекарствами, но и регулярными физическими нагрузками.

По сути своей депрессия – пассивное состояние, при котором у вас нет сил и энергии. А потому активное участие в собственном лечении может оказаться весьма полезным (хотя и с трудом выполнимым занятием). Вот несколько техник для самопомощи при депрессии, взятые с сайта замечательной благотворительной организации по охране психического здоровья MIND (www.mind.org.uk).

• Заботьтесь о себе. Возьмите под контроль свои повседневные привычки, организуйте распорядок дня и следуйте ему. Ложитесь спать в одно и то же время. Придерживайтесь сбалансированного и здорового питания. Старайтесь умываться и чистить зубы каждый день. Носите чистую одежду. Заправляйте постель. Сначала это покажется непосильным трудом, но со временем вам станет легче.

• Будьте к себе добрее. По возможности делайте каждый день то, что доставляет вам удовольствие. Устройтесь на диване с хорошей книгой. Послушайте музыку, под которую захочется танцевать на кухне. Освойте технику «Кувшин радости». Благотворительная организация MIND предлагает похожее «Руководство по стрессоустойчивости», в котором расписаны идеи о том, как можно получать удовольствие от своей новой жизни.

• Ведите активный образ жизни. Каждый день делайте несколько физических упражнений. Физическая активность – хорошо зарекомендовавший себя метод лечения депрессии. Слушайте подкаст или аудиокнигу, пока гуляете. Когда почувствуете в себе силы, присоединитесь к групповым тренировкам: так вы сможете совместить социальную активность с физической (см. главу 18). Постарайтесь навестить друга. Делать всё это непросто, поскольку при депрессии человеку хочется замкнуться в себе и ничего не делать. Но если вы будете заставлять себя делать что-то одно в день, вам станет значительно лучше.

• Бросьте себе вызов. Ведите дневник, записывайте туда все негативные мысли – и таким образом найдете то, что не дает вам двигаться дальше. Фиксируйте вещи, которые придают вам сил. Попробуйте онлайн-занятия когнитивно-поведенческой терапии (сайт Британской ассоциации поведенческой и когнитивной психотерапии – отличное место для старта).

• Оставайтесь на связи. Если вы чувствуете, что вам трудно поговорить с семьей и друзьями лично, отправьте им текстовое сообщение или электронное письмо и сообщите, что вы живы и здоровы, – ведь они беспокоятся о вас. Отправьте хотя бы смайлик. По возможности поделитесь с близкими своими чувствами. Да, это нелегко, но гораздо лучше, чем держать всё в себе. Подумайте над тем, чтобы присоединиться к местной или онлайн-группе поддержки. Делясь пережитым опытом с другими людьми, вы начнете постепенно решать свои проблемы.

Итак, вы начинаете потихоньку свыкаться с мыслью о диагнозе «рак молочной железы». Теперь нужно решить, с кем и как поделиться информацией о вашем заболевании. Решение может быть очень сложным, и у каждого оно будет индивидуальным. Триша поступила совершенно иначе, нежели Лиз. В следующей главе мы расскажем о том, что и кому говорить. Вы также узнаете, как помочь людям, с которыми вы поделитесь информацией, пережить услышанное.

Глава 5. Сообщение плохих новостей

Вы никогда не сможете выбрать «подходящий момент» для того, чтобы рассказать кому-нибудь о своем онкологическом диагнозе. Не существует и универсального способа, как именно это сделать. Нет никаких правил насчет того, кому следует сообщить диагноз или как быстро вы должны поделиться данной новостью. Только вам решать, кто и когда узнает о болезни. За основу этой главы мы взяли информацию из замечательного блога the small c (и нескольких других источников), который ведет женщина с диагнозом «рак». Пока автор блога проходила лечение, она никому не рассказывала о своей болезни. Зачем вообще говорить другим о своем диагнозе? Прежде всего затем, что вы получите моральную поддержку со стороны любящих вас людей; к тому же близкие смогут решать за вас какие-то насущные вопросы, когда вы будете чувствовать себя плохо. Начать сообщать плохие новости своему окружению – важный шаг на пути к принятию диагноза, а значит, и выхода из фазы отрицания болезни. А еще приятно получать сообщения, открытки и цветы от друзей и близких – и понимать, что вы не одиноки.

Лиз сообщила о своей болезни близким и друзьям в тот же день, как сама узнала о диагнозе, а на следующее утро она оповестила о своем раке и весь мир через Twitter. Лиз не хотела скрывать свой рак и понимала – все и так узнают о болезни, когда у нее начнут выпадать волосы. Неожиданно у Лиз появилось много друзей, с которыми она общалась онлайн, когда сидела дома в одиночестве после курсов химиотерапии.

С другой стороны, вы, вероятно, не захотите сразу сообщать другим о болезни, потому что сами еще не успели примириться со своим диагнозом. Возможно, вы не готовы отвечать на вопросы людей, желающих вам помочь (вроде таких: «Тебе потребуется химиотерапия?»), пока сами абсолютно не представляете, как именно вас будут лечить, и не хотите, чтобы ваши личные проблемы стали достоянием общественности. Сообщите новость небольшому, избранному «раковому кружку» (или даже одному из «товарищей по раку»), который будет рядом в горе и в радости и сможет вместе с вами посмеяться над неловкими или забавными моментами, происходящими во время лечения. Мы надеемся, что, если вы будете бороться с болезнью так, как не смогли бы другие, люди не скажут лишнего, уважая ваш выбор.

Когда вы начнете рассказывать о своей болезни, то в ответ непременно услышите советы от тех, кто желает вам добра, но неосознанно только усугубляет ситуацию. Люди посоветуют вам принять чудодейственное лекарство, сесть на какую-нибудь диету или расскажут о своих друзьях и родственниках, которые умерли от рака груди. Эти советы абсолютно бесполезны. По нашему опыту, вы должны пройти свой собственный путь борьбы с болезнью, чтобы услышать о нем от других. Иногда проще сказать «спасибо» и проигнорировать «полезные» советы доброжелателей, нежели пытаться объяснить, насколько тяжело вы переживаете обрушившееся на вас горе.

Возможно, вопреки здравому смыслу, Триша скрывала диагноз от своих сыновей (в то время им было 26 лет и 23 года) до тех пор, пока не сделала мастэктомию и не завершила курс химиотерапии. Триша оправдывала себя тем, что никак не могла найти подходящего времени для объяснений (один сын уехал за границу, и с ним было сложно связаться, другой готовился к экзаменам в университете). Оглядываясь назад, Триша понимает, что основная причина, по которой она постоянно откладывала рассказ о диагнозе на потом, скорее всего, крылась в отсутствии достаточной эмоциональной энергии для поддержки сыновей, а также в невозможности справиться с собственными переживаниями. Когда Триша всё-таки поделилась этой новостью с сыновьями, они были рады услышать, что лечение завершилось, что всё прошло хорошо, а прогноз у их матери благоприятный. Но при этом они добавили, что предпочли бы знать обо всем с самого начала.

Еще одна причина, по которой вы не хотите рассказывать кому-то о своем диагнозе, заключается в том, что вам придется оказывать поддержку другим людям – ведь они не смогут адекватно воспринять услышанное. Как правило, это касается ваших родителей и пожилых родственников. Но чем больше вы будете узнавать о своем диагнозе и по мере того, как потихоньку начнете смиряться со сложившейся ситуацией, тем яснее начнете понимать, что сами морально поддерживаете других, убеждаете их в том, что вы не собираетесь умирать прямо сейчас, что химиотерапия не так уж плоха и т. д. Однако важно немного умерить этот эмоциональный порыв, чтобы не тратить попусту собственные душевные ресурсы.

Дадим вам совет: поступайте так, как считаете нужным, даже если ваши решения противоречат взглядам ваших друзей или родственников.

Как сообщить об онкологическом диагнозе?

Ниже приведены советы, основанные на нашем личном опыте и на информации с тех сайтов, к которым мы обращались, когда боролись с диагнозом «рак».

1. Заранее определите, какой объем информации вы хотите сообщить, и не рассказывайте больше задуманного, даже если собеседники оказывают на вас давление.

2. Пробуйте разные варианты, пока не найдете тот, который лучше всего подойдет (например, разговор с глазу на глаз или по электронной почте, упор на факты или эмоции). Первое время будет тяжело, но станет легче, когда вы в сотый раз будете рассказывать другим свою историю – и она приобретет логику и смысл, понятный вам.

3. Найдите подходящее место и время для сообщения новостей. Выберите такой момент, когда вас не будут отвлекать ни звонки, ни электронные письма, ни просьбы о прогулках или встречах в парке.

4. Запишите куда-нибудь всё, что вы хотите сказать о своем диагнозе (один или два абзаца), чтобы потом просто скопировать эту информацию в электронные письма или зачитать ее при разговоре по телефону. Вы можете сообщить лишь то, что лечитесь от рака груди (и ничего более), или же рассказать все подробности своего лечения. Если вы делитесь информацией только с ограниченным кругом людей, дайте им ясно понять, стоит ли им рассказывать об услышанном другим и в каком объеме.

5. Если окружающие хотят узнать подробности о вашей болезни и задают вопросы, на которые вы не можете дать ответа, покажите им сайты благотворительных фондов Breast Cancer Care и Macmillan: там есть отличные информационные буклеты и полезные советы. Вы не обязаны объяснять людям все тонкости своего диагноза.

6. Когда вы расскажете кому-то о раке, сначала, как правило, воцарится тишина (люди будут пытаться переварить услышанное), затем они начнут плакать, отчего вы начнете плакать вслед за ними. Сообщать близким о том, что у вас рак, очень сложно. Еще труднее сказать им, что вам требуется химиотерапия, и крайне тяжело говорить о рецидиве болезни. Приготовьтесь к тому, что услышанное их очень расстроит. Возможно, вам будет проще рассказать о диагнозе какому-то одному человеку (например, близкому другу или члену семьи), а потом попросить его сообщить обо всем остальным.

7. В первую очередь люди зададут вам вопрос: «Чем мы можем помочь?» И вы не будете иметь ни малейшего представления о том, как на него ответить, – ведь вы (к счастью) никогда раньше не болели раком. Попробуйте заранее составить список тех вещей, в которых вам понадобиться помощь. Написать такой список так же просто, как отправить кому-то сообщение со словом «привет». Попросите их сопровождать вас на ежедневных прогулках или присмотреть одним глазком за вашим партнером, пока вы лечитесь; сходить с вами в бар или помочь с домашними делами (например, заполнить холодильник едой, постирать белье, помочь с уходом за питомцами, отвезти детей в школу). Также важно напоминать людям о том, что вы – это по-прежнему вы, а не просто раковый больной, и вы (возможно) хотите посплетничать о чем-то с друзьями, выпить чашечку кофе, сходить на вечеринку.

8. Подумайте, как вы будете рассказывать о своем самочувствии. Например, время от времени отправляйте электронные письма или даже заведите блог (существует ряд платформ, на которых можно вести блог бесплатно, например Wordpress). Золотая середина – использование сайтов типа CaringBridge. Это частный сайт, там ваш блог могут читать только те, с кем вы сами делитесь личными записями.

Реакции окружающих

Нам повезло – большинство тех, кому мы рассказали о диагнозе, оказались понимающими и отзывчивыми. Отойдя от шока (брани, плача и снова брани!), они всячески оказывали поддержку нашим семьям. Мы надеемся, что те люди, с которыми вы поделитесь информацией о болезни, будут такими же чуткими и участливыми. Однако везет не всем, и вы можете столкнуться со следующими негативными реакциями.

ИГНОРИРОВАНИЕ

Некоторые люди будут вас избегать или полностью прервут общение. Они перестанут отвечать на сообщения или телефонные звонки, начнут сторониться вас на работе. Вероятно, они просто не знают, что сказать, или беспокоятся о том, что скажут нечто неуместное. С другой стороны, им может быть неприятно видеть вас нездоровыми, расстроенным или страдающим от боли (они могли считать вас вторым родителем или наставником и полагали (подсознательно), что вы неуязвимы). Глядя на вас, они думают о собственной смерти и боятся заболеть раком, и эти мысли не дают им покоя.

Если вы хотите поддерживать общение с человеком, который оборвал с вами контакт, сначала признайтесь себе в том, что вам больно, что вы злы и обижены на него. А теперь отбросьте вашу реакцию в сторону и попробуйте воспользоваться следующими советами.

• Позвоните или напишите письмо таким людям. Скажите им, что сложившаяся ситуация и правда непростая и вы тоже не знаете, какие именно слова нужно говорить в таких случаях и как реагировать на услышанное, но тем не менее вы не хотите прекращать общение.

• Попросите их помочь вам с чем-то незначительным (см. с. 65) – так они почувствуют себя нужными и занятыми, что отвлечет их от мыслей о вашей болезни.

• Спросите их, не хотят ли они почитать что-то о лечении рака груди и выживаемости пациентов с таким заболеванием: возможно, это убедит их в том, что вы не собираетесь умирать.

• Попросите кого-нибудь из друзей или родственников поговорить с ними – вдруг это исправит ситуацию.

В некоторых случаях вам придется признать тот факт, что на данном этапе своей жизни этот человек не справляется со сложившейся ситуацией. Вам будет это тяжело, особенно если до постановки онкологического диагноза он был вам близок. Помните: вы не сделали ничего плохого, и такие люди избегают общения по своим личным причинам, какими бы странными они вам ни казались.

СПЛЕТНИ И БОЛТОВНЯ

Недавно обнаруженный рак – тема для разговоров, но мало кто из нас готов стать предметом подобных обсуждений. Вот отрывок поста из блога the small c:

Я не хотела, чтобы обо мне ходили разговоры. Но плохие новости распространяются быстро – это факт. Некоторые люди любят посплетничать: «Эй, ты слышал? У того-то и того-то нашли рак». Да, мне нужно сочувствие, молитвы и любовь, но я также хочу, чтобы окружающие не видели во мне покойника, а поверили – со мной всё будет в порядке. Да, я прекрасно понимаю, что какие-то люди (которые мне небезразличны и которым я доверила свои самые сокровенные мысли) сами нуждаются в эмоциональной поддержке – поэтому они и обращаются за помощью, в том числе и к тем, с кем мне не хотелось бы делиться своими проблемами.

Друзья, вероятно, будут обсуждать вас в ваше отсутствие со своими знакомыми, и такие разговоры помогут им справиться с горем. Вы можете попросить их не рассказывать о диагнозе людям, которых вы не знаете, или тем, кому вы не сообщили плохую новость, хотя сплетни остановить нереально. Когда вы сообщаете людям свой диагноз, четко объясняйте им, кто и что должен о нем знать. Это особенно важно, если ваши дети и некоторые родственники до сих пор не в курсе происходящего. Если вы проходите химиотерапию, нуждаетесь в паллиативной помощи или лечении в хосписе, то скрывать наличие онкологического диагноза становится сложнее. Возможно, сейчас самое время написать кому-то письмо по электронной почте и объяснить ситуацию, рассказать о том, что вы плохо себя чувствуете и вам трудно отвечать на вопросы о болезни, но вы обязательно будете сообщать все новости о раке. Если вы будете регулярно информировать родственников или друзей о своем самочувствии (через блог или электронную почту), это поможет им лучше понять происходящие в вашей жизни изменения.

БЕСТАКТНЫЕ ПОСТУПКИ

Вы неизбежно столкнетесь с тем, что кто-то (из лучших побуждений) скажет вам нечто бестактное. На это практически никак нельзя повлиять, а потому старайтесь относиться к подобным словам с юмором. Ниже мы приведем примеры фраз, которые вы можете услышать в свой адрес. Просто посмейтесь над ними и приготовьтесь к тому, что кто-нибудь обязательно скажет вещи и похуже!

«Живи сегодняшним днем» / «Будь сильным» / «Борись до последнего» / «Не вешай нос» / «Не сдавайся» / «Будь оптимистом».
«Знаешь, всё могло быть гораздо хуже».
«Всё происходит неслучайно».
«Хорошо, что опухоль не на лице, иначе шрамы было бы видно, да и вам всё равно не нужна грудь».
«Боже, я думал, химиотерапия поможет вам похудеть».
«У моего дяди / двоюродного брата / матери друга тоже был рак, и он умер».
«Улыбайтесь – вам же бесплатно увеличат грудь!»

Итак, суть вы уловили. Просто сохраняйте чувство юмора!

Рак молочной железы у близкого

Пока мы писали эту книгу, Триша неожиданно получила письмо по электронной почте от человека, который был ее подписчиком в Twitter. С согласия автора мы приводим отрывок из его сообщения:

Моей матери недавно поставили диагноз «рак молочной железы», который распространился довольно далеко по ее телу. Мы полны надежд, но в то же время осторожны. Я пишу вам потому, что просто не знаю, как ей помочь, как нужно вести себя с матерью, что ей говорить, когда я навещаю ее в больнице. Я живу в [городе A], а она в [городе B, в 200 милях от меня], поэтому я бываю у нее примерно каждые две недели. Думаю, мой вопрос очевиден: «Как бы вы хотели, чтобы люди вели себя с вами?» Я знаю, что это очень личное, у каждого больного свое ви́дение ситуации. Я стараюсь вести себя «как обычно» и притворяюсь, будто мой приезд – это очередная наша встреча, такая же, как и всегда. Я рассказываю ей подробности о своей личной жизни, друзьях, о тех вещах, которые мы обычно обсуждаем по телефону. Я не хочу избегать темы болезни, но и не хочу, чтобы ПРЕДМЕТОМ наших разговоров был исключительно ее рак.

Не существует никаких правил поведения с кем-то из членов семьи или даже с близким другом, у которого диагностирован рак. Каждый онкологический больной индивидуален, автор письма уже понял это. Люди нуждаются в поддержке разного рода, и если у двух ваших знакомых обнаружили рак, то каждый из них будет по-разному справляться с ситуацией. Откуда вам знать, как они себя поведут? В школе этому не учат.

Ниже мы дадим вам несколько советов и поделимся собственным опытом.

Как и автор письма, просто примите тот факт, что «нормальный» разговор и разговор на неприятную тему – о раке – будет отличать одно: во время последнего беседа пропитается неловкостью и напряжением. Большинство людей «поступают правильно» при помощи интуиции, здравого смысла и элементарной человечности.

Даже если вы живете с человеком в одной квартире, ежедневно отправляйте ему сообщения и посылайте обычные открытки, чтобы поднять близкому настроение. Нет ничего лучше, чем получить по почте карточку с надписью «думаю о тебе» вместо счетов на оплату электричества.

Спросите, чем вы можете помочь – начиная от составления завещания, принятия решения о покупке продуктов, помощи в создании блога, заканчивая простыми объятиями. Ваш близкий даст вам знать, какая помощь ему необходима.

Смеяться и шутить над происходящим – абсолютно нормально. У вас должно быть чувство юмора. Болезнь порой вводит людей в уныние, а смех помогает разрядить обстановку.

Возможно, ваш родственник не хочет знать все тонкости лечения рака или свой прогноз и планирует полностью доверить свою терапию врачам, а вы хотите знать все подробности о его болезни. Постарайтесь уважать желания близкого человека и позвольте ему самому принимать решения. Его врач не может обсуждать с вами вопросы лечения своего пациента без согласия последнего. Если вы злитесь на родственника или не согласны с ним по поводу каких-то моментов, касающихся его лечения, постарайтесь не показывать близкому свои чувства.

Помните, что ваш близкий – не просто человек, больной раком. Важно продолжать разговаривать с ним обо всем, что вы привыкли обсуждать до болезни. Когда рак становится единственной темой для разговора, подобные беседы начинают невероятно утомлять. Попробуйте сказать: «Я не собираюсь обсуждать твой диагноз до тех пор, пока ты сам не попросишь меня поговорить о нем, и тогда я буду знать, что ты готов к этому разговору».

В какой-то момент ваш родственник захочет поднять в разговоре ту самую «неприятную тему» – собственную смерть от рака. Множество людей с онкологическим диагнозом представляют свою смерть и похороны. Если ваш родственник хочет поговорить о смерти, важно прислушиваться к его желаниям.

Не говорите ему «взбодрись». Если вы не онкологический больной, то вам не понять, каково это – жить с таким эмоциональным грузом. Если близкому человеку грустно, просто слушайте, что он говорит, не высказывая оценочных суждений и не пытаясь «решить» его проблемы.

Не задавайте слишком много вопросов. Возможно, вашему близкому надоело постоянно рассказывать историю своей болезни или он хочет сохранить какую-то часть информации в тайне. То, что вы являетесь членом его семьи, не дает вам право знать обо всем, что происходит с больным.

Наконец, не сравнивайте своего родственника с тем человеком, которым он был до постановки диагноза. Лечение рака иногда бывает крайне утомительным и погружает пациента в уныние, всё зависит от того, какая терапия необходима человеку. Мы были в хорошей форме и неплохо переносили химиотерапию, но у нас обеих бывали дни, когда мы буквально не могли встать с постели. К счастью, в те ужасные моменты никто не говорил нам «возьми себя в руки».

Сообщение новости детям

Принять решение о том, стоит ли сообщать детям о своей болезни, очень непросто, особенно если дети еще совсем маленькие. Продумать, как именно это сделать, может быть еще сложнее, поскольку вам нужно объяснить всё так, чтобы ребенок правильно понял сказанное. Не существует правильного способа сообщить о диагнозе. Помните, что именно вы хорошо знаете своих детей и то, как с ними лучше разговаривать. Личный опыт не менее важен, чем всё то, что мы описали в данной главе. Вполне вероятно, что вы вообще не захотите сообщать детям свой диагноз. Но они на редкость проницательны и почти наверняка заметят – с их мамой что-то происходит.

Существует масса прекрасных книг, написанных благотворительными фондами или матерями, страдавшими раком груди, и вам стоит обратить внимание на эту литературу. Медсестра из маммологического отделения порекомендует некоторые книги. Мы нашли отличный буклет под названием «Говорим с детьми о раке», созданный организацией, занимающейся вопросами общественного здравоохранения в Виктории (Австралия). Вы можете бесплатно скачать его по ссылке: www.cancervic.org.au/downloads/resources/booklets/talking-to-kids-about-cancer/Talking-to-Kids-About-Cancer.pdf.

ВЗРОСЛЫЕ ДЕТИ

Сообщая диагноз взрослым детям, руководствуйтесь принципами, о которых мы уже упоминали ранее (раздел «Как сообщить об онкологическом диагнозе»). Расскажите о диагнозе при разговоре с глазу на глаз, а не по телефону.

ПОДРОСТКИ И ДЕТИ СТАРШЕГО ВОЗРАСТА

Подростки и дети старшего возраста, скорее всего, заметят, что с вами происходят какие-то изменения, и от неведения начнут беспокоиться еще сильнее. Если вы утаите от них свой диагноз и они случайно узнают о нем от родителей друга или от учителя, то почувствуют себя преданными и будут с трудом скрывать тот факт, что им уже известно о происходящем. Ситуация усугубится, если у вас есть дети помладше и, рассказав о диагнозе подросткам, вы попросите их ни о чем не говорить младшим братьям и сестрам. В целом, чем скорее вы сообщите свой диагноз старшим детям, тем лучше будет для всех. Так вы сможете поддержать их, ответить на все вопросы и помочь детям справиться со сложившейся ситуаций, пока вы будете лечиться.

Попробуйте провести «генеральную репетицию» с партнером. Но вы не в силах предугадать реальную реакцию детей, а если их у вас несколько, каждый может отреагировать по-своему. Опять же, попробуйте выписать на бумагу то, что хотите сказать, и то, о чем детям знать не нужно, – записи помогут вам разложить информацию в своей голове по полочкам. Медсестра из вашего маммологического отделения даст вам буклет или книгу для детей. Или покажите им сайты благотворительных фондов, например Breast Cancer Care и Macmillan, чтобы удовлетворить их любопытство. Это безопаснее, чем искать информацию посреди ночи в интернете, хотя стоит признать, что дети склонны поступать именно так. Отвечайте на их вопросы честно, даже если ответом будет «я не знаю». Откровенно говорите о своих чувствах, дайте детям возможность рассказать вам, что чувствуют они. Когда вы ощущаете себя слабой, усталой, жалкой, злой, вас тошнит и совсем не хочется ни с кем общаться, напомните детям, что ваше физическое состояние и/или настроение не связаны с тем, что они что-то натворили (или, напротив, чего-то не сделали).

Есть замечательная книга Эммы Сазерленд (Эмме было 12 лет, когда у ее матери обнаружили рак) «Ой! У моей мамы рак груди»⁴, написанная специально для подростков.

Наверное, есть смысл рассказать о вашей ситуации кому-то из работников школы, где учатся ваши дети. У администрации учебного заведения может быть свое мнение о том, кто из учителей должен знать о вашем диагнозе и нужно ли детям делиться данной новостью со своими школьными друзьями. Передайте буклеты, которые получили от медсестры маммологического отделения, учителям и/или одноклассникам детей. Если вы думаете, что у детей с началом вашей болезни начались проблемы, сообщите семейному врачу, и он запишет вас к нужному специалисту. Дети старшего возраста также могут обсудить с семейным врачом свои переживания, и вы не будете иметь права знать, о чем именно они беседовали.

МАЛЕНЬКИЕ ДЕТИ

Маленькие дети и совсем крохи не поймут многое из того, что происходит, поэтому не усложняйте ситуацию. Вы можете начать с ежедневного повторения фразы «маме плохо», пока не удостоверитесь в том, что дети всё поняли. Вам, вероятно, будет сложно отвечать на вопросы о болезни на понятном малышам языке, поэтому подумайте заранее, какими словами описать операцию, лучевую терапию или химиотерапию, и попросите близких друзей и родственников разговаривать с детьми в такой же доходчивой форме. Вы можете разыграть с детьми какие-то сценки или нарисовать картинки о болезни, а не просто посадить их перед собой за стол и поговорить. Попросите малышей нарисовать (например) маму и поговорите о вашей проблеме или поиграйте вместе с ребенком в доктора.

Каким бы образом вы ни сообщили детям о диагнозе, они расстроятся и встревожатся. Напоминайте им, как вы их любите, и что ваша болезнь – не их вина (маленькие дети иногда думают, что болезнь появилась из-за того, что они вас не слушались). Проводите с ними как можно больше времени, хотя бы за совместным просмотром телевизора. Заверьте детей в том, что кто-то всегда будет рядом и сможет позаботиться о них. Такие вещи очевидны для взрослых, но детям нужно разъяснять их подробнее.

Мы рекомендуем вам прочитать замечательную книгу Джиллиан Форрест «Мамина шишка», написанную специально для маленьких детей; скачайте ее на сайте благотворительного фонда Breast Cancer Care по ссылке: www.breastcancercare.org.uk/sites/default/files/publications/pdf/mummys_lump_2015_web.pdf.

ИЗМЕНЕНИЯ В ЖИЗНИ СЕМЬИ

Дети – люди привычки, и им не нравится, когда распорядок их жизни нарушается. Если вам требуются операция и лучевая терапия, жизнь изменится минимально – может, всего на пару недель, пока вы будете приходить в себя после процедур. Если вам понадобится химиотерапия, то это будет большим потрясением для детей. Праздники и дни рождения, вероятно, придется отменить, ночевки дома с друзьями теперь запрещены (ведь у мамы появляется высокий риск подхватить инфекцию). Хотя детям может понравиться обедать в кафе, если вы плохо готовите. Они почувствуют себя брошенными, потому что друзья и соседи забирают их домой после школы. Во избежание недоразумений убедитесь, что все люди, которые помогают вам с детьми, знают, как именно нужно говорить о вашей болезни.

Объясните детям, что все эти меры – временные (но если у вас метастатический рак, жизнь семьи изменится навсегда) и вы обязательно весело проведете время вместе, когда лечение завершится. По возможности оставьте место для переговоров (такое «несущественное» еженедельное занятие позволит ребенку отвлечься от травмирующих событий). Спросите друзей, смогут ли они регулярно уделять вашему ребенку время (или скажите им, что раз в неделю они должны помогать вам с ребенком). Просите детей рассказывать, чем они занимались, пока вы находились в больнице на лечении. Пусть они снимают на видео или фотографируют то, что важно для них, а потом поделятся с вами своими впечатлениями. Дайте понять, что им можно веселиться, пока вам нехорошо.

Когда вы плохо себя чувствуете, то можете проглядеть, что сын или дочь не справляется с ситуацией. Попросите учителей и родителей друзей ребенка сообщать вам о его проблемах. Порой у детей меняется настроение, и они чувствуют себя виноватыми, сбитыми с толку, злыми, грустными или просто не могут выразить словами то, что ощущают. Они «впадают в детство» и начинают вести себя как маленькие дети (или даже младенцы). Если вам тяжело смотреть на попытки детей справиться с трудностями, обратитесь за поддержкой на онлайн-форумы или воспользуйтесь сервисом «Такая же, как я» при благотворительном фонде Breast Cancer Care, где вы сможете пообщаться с другими мамами.

1.Список российских сайтов по информированию и поддержке больных с диагнозом «рак груди» см. на с. 381. – Здесь и далее примеч. науч. ред.

2.В России сейчас также активно практикуется получение второго мнения, в основном это делается в частных клиниках.

3.В России этот показатель обычно определяют по ОМС в ходе выполнения иммуногистохимического исследования.

4.Sutherland, E. Eek! My Mummy Has Breast Cancer. – Eek! My Mummy, 2013.

The free sample has ended.