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2 Familiärer Alltag: Aktivitäten, soziale Beziehungen und Belastungen

In diesem Kapitel erfahren Sie, welche Aktivitäten den Alltag mit kleinen Kindern mit schwerster Behinderung bestimmen, wie sich soziale Beziehungen zwischen dem Kind und den Eltern entwickeln und mit welchen Herausforderungen sich Eltern und Geschwister der Kinder auseinandersetzen. Die Ergebnisse einiger empirischer Studien, die sich mit diesen Fragen beschäftigen, werden beschrieben und durch exemplarische Äußerungen von Eltern und Geschwistern zu ihrem Erleben illustriert.

2.1 Alltagsaktivitäten in der Familie und kindliche Beteiligung

Familiäre Alltagsaktivitäten bieten Kindern im frühen Kindesalter eine Fülle von Anregungen für ihre Entwicklung und geben ihnen die Gelegenheit, mit der Zeit mit ihrer sozialen Umwelt vertraut zu werden. Damit sie von diesen Aktivitäten profitieren können, müssen sie an den Aktivitäten des täglichen Lebens beteiligt sein (»engagement«). Bei Kindern mit schwerster Behinderung sind die Möglichkeiten zu einer aktiven Beteiligung durch ihre sehr eingeschränkten kognitiven, kommunikativen, sozialen und motorischen Fähigkeiten begrenzt. Außerdem können praktische und emotionale Hindernisse die Alltagsgestaltung bestimmen – Eltern von Kindern mit schwerer und mehrfacher Behinderung müssen viel Zeit für die Pflege und Versorgung ihres Kindes aufbringen, so dass weniger Zeit für Spiel und andere »Freizeitaktivitäten« übrigbleibt. Sie sind womöglich auch noch durch ihre emotionale Auseinandersetzung mit der Diagnose der Behinderung sehr belastet, so dass es ihnen schwerfällt, die nötige Energie – und Freude – für die Gestaltung von anregenden Aktivitäten im Alltag zu mobilisieren. Trotz dieser schwierigen Ausgangslage – die Partizipation an Alltagsaktivitäten und das Gefühl der Zugehörigkeit sind auch bei Kindern mit schwerster Behinderung wichtige Beiträge zu ihrer Lebensqualität.

Es liegen mehrere Studien aus Schweden und Belgien zu der Frage vor, wie sich die Alltagsaktivitäten in diesen Familien von denen unterscheiden, denen Eltern mit Kindern nachgehen, die keine Entwicklungsbeeinträchtigung aufweisen. Diese Frage kann man auf zwei Wegen beantworten – die Eltern fragen, bei welchen Aktivitäten des Alltags ihre Kinder beteiligt sind, oder sie bitten, Tagesprotokolle zu führen, aus denen sich die zeitliche Verteilung der verschiedenen Tätigkeiten der Eltern ablesen lässt.

Axelsson et al. (2013) und Axelsson & Wilder (2014) befragten die Eltern von Kindern mit schwerer intellektueller und mehrfacher Behinderung im Alter von 5–20 Jahren und eine Vergleichsgruppe. Es fanden sich – wie erwartet – deutliche Unterschiede zwischen den beiden Gruppen. Bis auf einzelne Beschäftigungsformen, die wenig Anforderungen an körperliche Fähigkeiten der Kinder stellen, waren Kinder mit schwerer intellektueller und mehrfacher Behinderung deutlich weniger an familiären Alltagaktivitäten beteiligt; dies galt insbesondere für Aktivitäten außerhalb des Hauses. Sofern sie beteiligt waren, wirkten sie bei Aktivitäten, die von ihren eigenen Interessen ausgingen, zudem aufmerksamer als bei Routineabläufen (z.B. beim Essen oder bei der Körperpflege) im Alltag. In beiden Studien zeigte sich, dass die Beteiligung der Kinder sowohl mit dem Niveau ihrer motorischen als auch ihrer kognitiven Fähigkeiten korrelierte. Familiäre Rahmenbedingungen – z.B. das Bildungsniveau der Eltern oder das Familieneinkommen – hatten dagegen kaum Einfluss. Sie waren nur mit wenigen Aktivitäten assoziiert; z.B. unternahmen Eltern mit höherem Einkommen und Bildungsniveau etwas häufiger gemeinsame Urlaubsreisen mit ihren Kindern.

Luijkx et al. (2017a) ergänzten diese Befunde um eine differenzierte Analyse der Tagesstrukturen. Sie baten 27 Väter und 30 Mütter von Kindern mit schwerster Behinderung, an sieben aufeinander folgenden Tagen ein Tagebuch zu führen, aus dem sich die zeitliche Aufteilung des Tagesablaufs ablesen ließ. Sie verwendeten dazu eine App, bei denen die Eltern in bestimmten Zeitintervallen eingaben, welcher Tätigkeit sie gerade nachgingen. Die Autoren verglichen diese Aufzeichnungen mit denen von Eltern von Kindern im gleichen Alter, bei denen keine Entwicklungsbeeinträchtigung vorlag. In beiden Gruppen waren die Alterskonstellation der Kinder und die Familienzusammensetzung vergleichbar.

In dieser Untersuchung lag das Alter von vier Kindern mit schwerster Behinderung unter vier Jahren, bei neun Kinder in der Spanne von vier bis acht Jahren; 16 Kinder waren älter. Das durchschnittliche Entwicklungsalter dieser Kinder betrug ein Jahr; zwei Drittel der Kinder hatten motorische Beeinträchtigungen, die der Stufe IV oder V nach den Kriterien des »Gross Motor Function Classification System« zugeordnet wurden.

Die Mütter von Kindern mit schwerster Behinderung verwendeten von der häuslichen Zeit signifikant mehr auf Haushaltsaufgaben, Einkaufen und Versorgung sowie Beaufsichtigung des Kindes als die Vergleichsgruppe. Von den dafür aufgewendeten sechs Stunden entfielen allein 2.6 Stunden am Tag auf die Pflege und Aufsicht des Kindes mit einer Behinderung – in der Vergleichsgruppe waren dies lediglich 0.2 Stunden pro Tag. Väter von Kindern mit schwerster Behinderung beteiligten sich im Durchschnitt mit 1.9 Stunden an der Haushaltsführung und Pflege des Kindes. Jeweils vier Stunden standen den Müttern und Vätern von Kindern mit schwerster Behinderung als freie Zeit zur Verfügung für soziale Kontakte, TV/Radio, Aktivitäten am Computer oder andere Beschäftigungen. Die Eltern von Kindern ohne Beeinträchtigungen hatten dafür wesentlich mehr Zeit (im Durchschnitt mehr als 5.5 Stunden) zur Verfügung.

Eltern von Kindern mit schwerster Behinderung müssen wesentlich mehr Zeit für die Versorgung der Kinder aufwenden. Es bleibt ihnen deutlich weniger Zeit zur freien Gestaltung.

Die Ergebnisse dieser belgischen Studie sind gut vereinbar mit den Ergebnissen einer systematischen Übersicht über 32 – methodisch unterschiedlich angelegte – ältere Studien, die McCann et al. (2012) zu der Frage vorlegten, wie sich die zeitliche Strukturierung des Alltags in Familien mit Kindern mit komplexen Unterstützungsbedürfnissen unterschiedlicher Art und Schwere gestaltet. Danach ist die zeitliche Beanspruchung der Eltern umso größer, je schwerer die Behinderung des Kindes ist, je geringer seine adaptiven Kompetenzen sind und je jünger das Kind ist.

Während sich die Daten dieser Studien auf ein weites Altersspektrum von Kindern bezogen, konzentrierten sich Van Keer et al. (2019) in einer weiteren belgischen Studie auf jüngere Kinder mit schwerster Behinderung. Sie befragten 49 Eltern von Kindern im Alter zwischen sechs Monaten und fünf Jahren und verglichen wiederum die Angaben über familiäre Alltagsaktivitäten mit den Angaben zu Kindern in der gleichen Altersspanne, die keine Entwicklungsbeeinträchtigung aufwiesen. Sie verwendeten den gleichen Fragebogen wie die schwedische Arbeitsgruppe, in dem 59 Aktivitäten vorgegeben werden, die sich in Beschäftigungen innerhalb des Hauses, Mahlzeiten, Versorgungsroutinen, Außenaktivitäten, Beteiligung an organisierten Gruppenangeboten und Besuche gliedern lassen. Die Eltern wurden gebeten, jeweils anzugeben, wie oft sie diesen Aktivitäten nachgehen, wer in der Regel zusammen mit dem Kind daran beteiligt ist und wie »engagiert« ihr Kind – im Vergleich zu seinem durchschnittlichen Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsniveau – bei diesen Aktivitäten wirke.

In beiden Gruppen – Kinder mit schwerster Behinderung sowie Kinder ohne Entwicklungsbeeinträchtigung – wurden die Versorgungstätigkeiten am häufigsten und die Teilnahme an organisierten Gruppenangeboten am seltensten angegeben. Zu den relativ häufigen Alltagsaktivitäten von Kindern mit schwerster Behinderung innerhalb des Hauses gehörten:

• »Quatschmachen« (joking and fooling around),

• Spielen mit den Eltern oder Geschwistern,

• TV-Filme anschauen,

• Singen und Musikhören sowie

• Vorlesen/Anschauen eines Bilderbuches.

Regelmäßig wurde auch die Durchführung von Physiotherapie zu Hause genannt. Einige Eltern aus dieser Gruppe gaben zudem an, dass sie Mahlzeiten eher nicht gemeinsam einnehmen, sondern die Kinder extra versorgen. Kinder mit schwerster Behinderung zeigten sich – im Vergleich zu anderen Aktivitäten – am ehesten aufmerksam und beteiligt bei Spielen mit den Eltern, Geschwistern oder anderen Erwachsenen (z.B. bei Besuchen von Verwandten), beim Hören von Musik, beim Schaukeln auf dem Spielplatz und – wenn diese unternommen wurden – bei Urlaubsreisen.

Insgesamt ergaben sich signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen hinsichtlich der Vielfalt der familiären Aktivitäten. Erwartungsgemäß benannten die Eltern der Kinder ohne Entwicklungsbeeinträchtigung weitere Beschäftigungen wie Basteln, Tischspiele, Tischdecken und Abräumen, Beteiligung am Aufräumen, Spiel mit Haustieren und Spiel mit anderen Kindern oder Erwachsenen, die von den Eltern der Kinder mit schwerster Behinderung nur sehr selten oder gar nicht angegeben wurden.

Im Hinblick auf Aktivitäten außerhalb des Hauses zeigten sich weitere Unterschiede zwischen den beiden Gruppen. Am ehesten – wenn auch seltener als die Vergleichsgruppe – wurden die Kinder mit schwerster Behinderung zum Einkaufen oder auf Spaziergänge mitgenommen. Besuche auf Spielplätzen oder in Büchereien bzw. Fahrradausflüge wurden wesentlich seltener unternommen, organisierte Gruppenangebote gar nicht besucht. Besuche von oder bei Freunde kamen vor, jedoch ebenfalls seltener als in der Vergleichsgruppe.

Offenbar sind die Eltern von Kindern mit schwerster Behinderung bestrebt, Beschäftigungsangebote innerhalb des Hauses so auszuwählen und anzupassen, dass sie die Aufmerksamkeit der Kinder finden und eine gewisse Beteiligung – sofern es ihre motorischen und kognitiven Fähigkeiten zulassen – ermöglichen. Die familiären Aktivitäten sind jedoch wesentlich eingeschränkter und insbesondere Aktivitäten außerhalb des Hauses lassen sich nur schwer realisieren.

Die Einschätzungen der Eltern zeigten eine deutliche individuelle Variation, d.h. einigen Eltern gelingt es, eine größere Vielfalt von Aktivitäten zu realisieren als anderen Eltern. Es sei an dieser Stelle auch darauf hingewiesen, dass es sich bei den Stichproben, die Luijkx et al. (2017a) und Van Keer et al. (2019) untersuchten, fast ausnahmslos um vollständige Familien handelte. Die zeitliche Beanspruchung von Müttern dürfte deutlich variieren, je nachdem, ob es sich um alleinerziehende Eltern oder Eltern in fester Partnerschaft handelt. Auch die Art der zusätzlichen Behinderungen des Kindes oder kulturspezifische Gewohnheiten im Familienleben (in Familien mit Migrationshintergrund) dürften Einfluss auf die jeweilige zeitliche Beanspruchung von Müttern und Vätern sowie die Vielfalt der alltäglichen Aktivitäten haben.

Die Hauptlast der Betreuung liegt bei den Müttern, auch wenn sich Väter von Kindern mit komplexem Unterstützungsbedarf stärker an der Betreuung beteiligen mögen als in anderen Familien (Simmerman et al., 2001). Sie sind konstant in der Verantwortung, ihre Aufmerksamkeit dem Kind zu widmen, und haben kaum freie Zeit, in denen sich das Kind selbst und ohne Aufsicht zu beschäftigen vermag. Sie müssen ihren Alltag auf die Bedürfnisse des Kindes abstimmen, Zeit für Förder- und Behandlungsmaßnahmen einplanen und eine Vielzahl von Terminen koordinieren. Vor besonderen Herausforderungen stehen sie, wenn das Kind auf technologische Hilfsmittel bei der Pflege angewiesen ist (z.B. Ernährung per Sonde oder Beatmungshilfen).

2.2 Eltern-Kind-Interaktionen

Der umfassende Unterstützungsbedarf von Kindern mit schwerster Behinderung hat natürlich nicht nur Auswirkungen auf die Aktivitäten und die Strukturierung des familiären Alltags, sondern bestimmt auch die Interaktionen zwischen dem Kind und seinen Eltern.

Bindungsqualität

Grundlage für entwicklungsförderliche Interaktionen mit den Kindern ist die affektive Zuwendung der Eltern und ein emotionales Band, das zwischen ihnen und ihren Eltern entsteht und in der Bindungsforschung als Voraussetzung für die Exploration der Umwelt gilt. Dieses emotionale Band zeigt sich darin, dass Kinder sich in bindungsrelevanten Situationen, in denen sie Schutz und Trost benötigen, an ihre Eltern wenden und diese die Bedürfnisse des Kindes erkennen und prompt und zuverlässig auf ihre Signale reagieren.

In der klassischen Bindungsforschung wird die Bindungsqualität eines Kindes im sogenannten Fremde-Situations-Test beurteilt. Dabei wird die Reaktion des Kindes beobachtet, wenn die Bezugsperson den Raum verlässt (»Trennung«), eine fremde Situation hinzukommt und dann nach kurzer Zeit die Bezugsperson wiederkehrt (»Wiedervereinigung«). Je nachdem, wie sich das Kind verhält, lässt sich ein sicheres, unsicheres oder desorganisiertes Bindungsmuster erkennen.

Studien, die mit diesem Verfahren bei Kindern mit kognitiven Beeinträchtigungen durchgeführt wurden, kamen zu dem Schluss, dass ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer unsicheren Bindung besteht. Aufgrund ihrer kognitiven Beeinträchtigung können diese Kinder ihre Bedürfnisse weniger differenziert mitteilen. Den Eltern fällt es daher schwerer, die Signale ihrer Kinder zu erkennen und prompt und zuverlässig darauf zu reagieren. Die kognitive Beeinträchtigung bringt es auch mit sich, dass die Kinder nicht in der alterstypischen Form Erwartungen über eine (feinfühlige und unterstützende) Reaktion ihrer Bezugspersonen ausbilden. Außerdem kann die emotionale Belastung der Eltern und eine potentiell ungelöste Traumatisierung durch die Diagnosemitteilung eine feinfühlige und adäquate Reaktion auf kindliche Bedürfnisse (nach Schutz und Trost) hemmen.

Bei Kindern mit schwerster Behinderung sind die motorischen Fähigkeiten, ihre kommunikativen Kompetenzen und ihre Ausdrucksmöglichkeiten für Emotionen so eingeschränkt, dass eine standardisierte Untersuchung der Bindungsqualität mit dem Fremde-Situations-Test und eine eindeutige Zuordnung zu den »klassischen« Bindungsmustern nicht möglich ist.

Vandesande et al. (2018) haben dennoch versucht, das Bindungsverhalten bei Kindern mit schwersten Behinderungen systematisch zu untersuchen. Sie videografierten dazu das Verhalten von 20 Kindern im Alter zwischen zwei und sieben Jahren in vertrauter Umgebung zu Hause, wenn das Kind im Kontakt mit den Eltern war, und verglichen diese Beobachtungen mit dem Verhalten der Kinder, wenn sie in Kontakt mit einer fremden Person waren. Das durchschnittliche Lebensalter der Kinder lag bei 55 Monaten, das Entwicklungsalter bei elf Monaten. Bei 14 Kindern lag auch eine motorische Behinderung vor, bei zehn Kindern wurde zusätzlich eine Epilepsie, bei sechs Kindern eine autistische Störung, bei fünf Kinder eine Seh- und bei einem Kind eine Hörschädigung diagnostiziert.

Die Auswertung der Videoaufzeichnungen zeigte deutliche Unterschiede im Verhalten der Kinder, wenn sie mit ihren Eltern zusammen waren, im Vergleich zu der Situation, in der eine fremde Person im Raum war. Sie suchten und hielten mehr Kontakt zu den Eltern als zu der fremden Person und zeigten auch mehr ablehnendes Verhalten, wenn die vertraute Person wieder in den Raum zurückkehrte – die charakteristischen Verhaltensmuster von Kindern mit sicherer Bindung.

Diese Ergebnisse belegen, dass auch bei schwerster Behinderung bereits im frühen Kindesalter eindeutig Indikatoren für eine Bindung an die primären Bezugspersonen zu erkennen sind – ein Befund, der die Sorge vieler Eltern von Kindern mit schwerer und mehrfacher Behinderung zu entkräften vermag, dass ihre Kinder keine spezifische Bindung an sie aufbauen würden, weil in ihrem Alltagsverhalten kaum Unterschiede zu erkennen seien, wenn sie oder fremde Personen mit ihnen Kontakt aufnehmen.

Eltern-Kind-Interaktion

Ein emotionales Band und eine spezifische Bindung des Kindes zu seinen Eltern stellen – wie gesagt – die Grundlage für die Kontaktaufnahme mit der Umwelt und die Exploration von Objekten im Umfeld dar. Die Eltern müssen jedoch ihr Verhalten in der Interaktion an die beeinträchtigten Kommunikations-, Verarbeitungs- und motorischen Handlungsmöglichkeiten von Kindern mit schwerster Behinderung anpassen, um sie dabei zu unterstützen. Dies zeigt sich sowohl in der Befragung von Eltern wie auch in direkten Beobachtungen der Interaktion.

Eine der ersten Studien, die sich mit den spezifischen Anpassungen und Erfahrungen von Eltern schwerstbehinderter Kinder bei der Gestaltung der Interaktion beschäftigte, stammt von Wilder & Granlund (2003). Sie befragten die Mütter von sieben Kindern im Alter von drei bis acht Jahren bei Hausbesuchen, wie sie die Interaktionen erlebten und welchen Strategien sie dabei folgten.

Erwartungsgemäß war es ihnen wichtig, die Aufmerksamkeit der Kinder, die Dauer ihrer Beteiligung an Interaktionssequenzen und das Gelingen der wechselseitigen Abstimmung aufeinander zu fördern. In den Interviews beschrieben die Mütter es als eine gelungene Interaktion, wenn das Kind auf ein Spielangebot reagierte und über längere Zeit eine Aktivität entstand, bei der beide – Kind und Mutter – mit Aufmerksamkeit und Freude beteiligt waren. Zwei Beispiele:

»Ich biete ein Spiel an und wenn ich sehe, dass er darauf mit einem Lächeln reagiert, er das Spielzeug mag und klar zeigt, dass er Freude daran hat, dann mache ich weiter.

Wenn du etwas vorliest in einem Buch, das dir das Frühförderzentrum empfohlen hat, und du siehst, dass er für einen Moment innehält und zuhört. Wenn er etwas Besonderes erlebt hat: z.B. wenn er auf einem Pferd geritten ist und das Pferd macht einen großen Haufen und du machst eine große Show daraus … dann wiederholst du das oder machst es wieder und wieder und du siehst, dass er sich erinnert und das mag. Das ist wirklich toll!« (Wilder & Granlund 2003, 563)

Es waren – nach Auskunft der befragten Mütter – nur selten die Kinder, die solche Interaktionen initiierten; zudem unterschieden sie sich in der Klarheit der Signale von Aufmerksamkeit und Beteiligung und der Mitteilung ihrer Bedürfnisse. Die Mütter sahen ihre Rolle darin, eine Gelegenheit für eine Interaktion zu schaffen, indem sie die Kinder ansprachen, ihnen etwas zeigten, um dann die Reaktionen des Kindes sensibel aufzugreifen in der Hoffnung, dass daraus eine längere Beteiligung des Kindes entstehen könnte und die Ausdrucksformen des Kindes mit der Zeit klarer würden. Lächeln, Augenbewegungen, Veränderungen der Atmung und unterschiedliche Qualitäten von Weinen wurden von den Müttern als Ausdrucksmittel der Kinder erkannt, in einzelnen Fällen auch bestimmte Bewegungen und Lautäußerungen. Zwei weitere Beispiele:

»Sie kann die Initiative übernehmen und mir zeigen, dass sie möchte, dass ich etwas für sie singe. Dann macht sie meist so (die Mutter imitiert eine bestimmte Geste des Kindes) … sie berührt meine Lippen, weil sie möchte, dass ich singe.

(Ich wünsche mir), dass er aktiver wird und mir öfter zeigt, dass er bestimmte Sachen möchte, und so … Ja, im Großen und Ganzen, dass er aktiver wird als er jetzt ist.« (Wilder & Granlund 2003, 564/565)

Ergänzend führten Wilder et al. (2004) Telefoninterviews mit je 30 Müttern von Kindern mit schwerster Behinderung sowie Müttern von Kindern gleichen Lebens- bzw. Entwicklungsalters durch. Sie bestätigten die Einzelfallbeobachtungen aus den Interviews. Im Vergleich zu beiden Gruppen schätzten die Mütter von Kindern mit schwerster Behinderung es für ihre Kinder als schwieriger ein, Interesse an der Interaktion und Neugierde auszudrücken, während sich bei anderen Emotionen (wie Freude, Ärger, Trauer, Irritation oder Ablehnung von Angeboten) kein Unterschied zu Kindern gleichen Lebens- oder Entwicklungsalters zeige. Diese seien bei ihnen ebenso gut zu erkennen. Initiative und Reaktionen auf elterliche Spiel- und Kommunikationsangebote seien seltener, die Beiträge des Kindes schwerer zu verstehen, die Aufmerksamkeit des Kindes schwerer zu lenken und aufrechtzuerhalten.

Die Angaben der Mütter zeigen, wie wichtig es ist, dass die Mütter von Kindern mit schwerster Behinderung die kindlichen Signale von Aufmerksamkeit und Kontaktbereitschaft sensibel beobachten und sie im Kontext interpretieren. Sie müssen sich an die individuellen Möglichkeiten der Kinder zur Beteiligung am Geschehen anpassen und quasi ein gemeinsames »Thema« für den Dialog in einer Art »Prozess des Aushandelns möglicher Bedeutungen« finden.

Dies gilt nicht nur für die Mütter junger Kinder, sondern kennzeichnet die Interaktion von Menschen mit schwerster Behinderung und ihren Bezugspersonen (z.B. Betreuungskräften in Heimeinrichtungen oder Lehrkräften in der Schule) im Allgemeinen. Hostyn & Maes (2009) legten eine Literaturübersicht über 15 Studien vor, die bis zu diesem Zeitpunkt zu den Merkmalen der Interaktion veröffentlicht worden waren. Sieben dieser Studien (darunter die beiden Studien der Arbeitsgruppe von Wilder) bezogen sich auf Kinder. Durchgängig zeichneten sich eine sensible Responsivität der Bezugspersonen, ein Bemühen um die Etablierung eines gemeinsamen Aufmerksamkeitsfokus, die Fähigkeiten der Bezugspersonen zur Co-Regulation der Interaktion und ihre emotionale Beteiligung als bedeutsam für das Gelingen von Interaktionen ab.

Die Voraussetzungen für das Gelingen von Interaktionsprozessen haben somit viele Ähnlichkeiten zu den Beobachtungen, die Papousek (1995) und andere Autoren in der Beobachtung von frühen Dialogen zwischen Säuglingen und ihren Eltern machten. Zu einer sehr ähnlichen Beschreibung kamen z.B. auch Nafstad & Rodbroe (1999) bei der Analyse von dialogischen Aushandlungsprozessen zwischen Kindern mit einer Hör-/Sehbehinderung (Taubblindheit) und ihren Bezugspersonen.

Hostyn et al. (2010) entwickelten auf dieser Basis eine Skala zur Beobachtung des Gelingens von dialogischen Aushandlungsprozessen und erprobten, ob sich bei der Videoanalyse der Interaktion von 18 Personen mit schwerster Behinderung (überwiegend handelte es sich um Erwachsene) und ihren Bezugspersonen zwischen verschiedenen Beobachtern übereinstimmende Einschätzungen vornehmen und individuelle Unterschiede in den Dyaden identifizieren ließen. Als Beobachtungsmerkmale bewerteten sie:

• wechselseitige Offenheit für Kontakte

• Bezugnahme auf den Kontext als Rahmen für den Dialog

• Versuch zur Klärung möglicher Bedeutung von Reaktionen

• Bestätigung der Beiträge des Partners

• empathische, nicht wertende Haltung gegenüber dem Dialogpartner.

Zwei neuere Studien aus Belgien beschäftigten sich mit der Interaktion von sehr jungen Kindern mit schwerster Behinderung und ihren Eltern. Sie unterschieden sich im methodischen Vorgehen. Während in der ersten Studie ein »globales« Ratingverfahren zur Einschätzung von Interaktionsmerkmalen verwendet wurde, wurden in der zweiten Studie die Zusammenhänge auf der Basis von sekundengenauen Auswertungen der Beobachtungen analysiert.

Van Keer et al. (2017) verwendeten zur Einschätzung der Interaktion die »Child and Maternal Behavior Rating Scales« (Mahoney, 1999). Dabei handelt es sich um ein Ratingverfahren, das für die Einschätzung der Eltern-Kind-Interaktion bei Kindern mit und ohne Behinderung, jedoch nicht spezifisch für die Einschätzung von Interaktionen bei schwerster Behinderung entwickelt wurde. In diesem Verfahren werden Einschätzungen der affektiven Beteiligung an der Interaktion, Responsivität, Zielorientierung und Direktivität im Verhalten der Eltern und u.a. Einschätzungen der Aufmerksamkeit, Eigeninitiative und Beteiligung an der Interaktion seitens des Kindes anhand von operationalisierten Kriterien auf einer fünfstufigen Skala vorgenommen. Für die Einschätzung dieser Interaktionsmerkmale ließ sich in dieser Studie – auch für Kinder mit schwerster Behinderung – eine befriedigende Inter-Rater-Reliabilität ermitteln.

Die Autorengruppe fand in einer explorativen Querschnittstudie mit 25 Kindern mit schwerster Behinderung im Alter zwischen sechs und 59 Monaten eine positive Assoziation zwischen der elterlichen Responsivität und der Beteiligung der Kinder an der Interaktion – ein Befund, der die Forschungslage zur Bedeutung responsiven Elternverhaltens für die Entwicklung von Kindern mit Behinderungen im Allgemeinen bestätigte. Die Mütter zeigten durchweg ein hohes Maß an affektiver Beteiligung, Sensibilität und Responsivität in der Interaktion. Sie boten häufig Spielsachen an oder initiierten Aktivitäten, um die Aufmerksamkeit der Kinder zu gewinnen. Die Aufmerksamkeit und Kontaktbereitschaft der Kinder mit schwerster Behinderung wurden dagegen – auch in dieser Studie – als nur mäßig ausgeprägt eingeschätzt, sie zeigten wenig Ausdauer bei ihren Beiträgen zur Interaktion und selten Eigeninitiative.

Auffällig war, dass die Eltern kaum zielorientiertes, lenkendes Verhalten in der Interaktion einsetzten, d.h. sie reagierten offenbar auf die geringe Eigeninitiative der Kinder nicht mit vermehrter Steuerung und Lenkung, wie es hätte erwartet werden können und sich in anderen Studien zur Interaktion mit Kindern mit weniger schweren kognitiven Beeinträchtigungen (z.B. Down-Syndrom) zeigt (Sarimski, 2017).

Van Keer et al. (2019b) führten bei 29 Kindern (zu der die Kinder der Stichprobe der ersten Studie gehörten) eine differenzierte Sequenzanalyse der Interaktion durch, um die wechselseitigen Zusammenhänge zwischen den Beiträgen von Eltern und Kind näher zu bestimmen. Es wurde das Blickverhalten, die Mimik, Berührungen, objekt-bezogene Verhaltensweisen, körperliche Unterstützung, Gesten und aktive Spielverhaltensweisen sowie Vokalisationen beider Interaktionspartner untersucht.

Alle diese Verhaltensweisen ließen sich sowohl bei den Kindern als auch bei den Eltern beobachten, waren jedoch auf Seiten der Kinder wesentlich seltener. Ihre Aufmerksamkeit war z.B. nur zur Hälfte der Beobachtungszeit auf die Mütter gerichtet und dafür umso häufiger auf Objekte. Sensorische Effekte an Objekten bewirkten bei ihnen eine längere Aufmerksamkeitsdauer.

Auf Seiten der Eltern ließen sich zwei Interaktionsmuster unterscheiden. Sie kombinierten entweder Blickkontakt, Ansprache und Mimik miteinander zu spielerischen Anregungen (»social-oriented cluster of behaviors«), um die Aufmerksamkeit der Kinder zu erreichen, oder manipulierten dazu Objekte und brachten die Kinder in Kontakt damit (»object-oriented cluster of behaviors«). Im zweiten Muster begleiteten sie ihre Handlungen seltener mit Gesten oder sprachlichen Äußerungen. Wenn die Kinder von sich aus sozialen Kontakt aufnahmen, dann wirkte das als »Trigger« für soziale Anregungen durch die Mütter.

Insgesamt bewirkte ein sozial orientiertes Verhaltensmuster der Mütter eher eine Aufmerksamkeitsreaktion des Kindes und eine balancierte Interaktion als reines Ansprechen des Kindes oder objekt-orientierte Verhaltensmuster der Mutter. Es schien, dass es den Müttern bei ihrer Interaktion wichtiger war, überhaupt die soziale Aufmerksamkeit des Kindes zu erlangen, als den Umgang des Kindes mit konkreten Objekten zu stimulieren. Sozial- und objekt-orientierte Verhaltensmuster kombinierten sie selten, d.h. es kam selten zu dialogischen Interaktionen mit einem gemeinsamen Aufmerksamkeitsfocus auf ein Objekt. Gerade diese Form der Interaktion ist aber eine Voraussetzung, um die Handlungskompetenz von Kindern auf dieser frühen Entwicklungsstufe zu fördern.

Van Keer et al. (2020a) analysierten dann mögliche Zusammenhänge zwischen elterlichen Verhaltensmustern in der Interaktion und der Beteiligung des Kindes in einer longitudinal angelegten Studie, in der Kinder mit schwerster Behinderung im frühen Kindesalter alle sechs Monate in der Interaktion mit ihren Eltern videografiert wurden. Die Videoaufzeichnung umfasste eine 15-minütige Freispielzeit zwischen Mutter und Kind und fand in der häuslichen Umgebung oder in einem ruhigen Nebenraum einer Kindertagesstätte statt. Die Auswertung bezog sich auf 21 Kinder; bei 19 Kindern lagen vollständige Daten für alle fünf Untersuchungszeitpunkte über einen Zeitraum von zwei Jahren vor.

Im Verlauf zeigte sich auf der Ebene der Gruppendaten keine signifikante Zu- oder Abnahme in den einzelnen Merkmalen der Interaktion auf Seiten des Kindes und der Eltern. Es hätte z.B. erwartet werden können, dass die Responsivität der Mütter angesichts der geringen Reaktionsbereitschaft der Kinder und ihrer geringen Eigeninitiative mit der Zeit nachlässt und sie die Interaktion stärker lenken. Dies ließ sich nicht bestätigen, das Interaktionsverhalten erwies sich als weitgehend stabil.

Es bestätigte sich bei den einzelnen Untersuchungszeitpunkten eine Assoziation zwischen kindlicher Eigeninitiative und elterlicher Responsivität. Die Eltern zeigten mehr Responsivität, wenn die Kinder ihrerseits mehr Eigeninitiative zeigten. Eine geringe Eigeninitiative des Kindes erwies sich im Verlauf als Prädiktor für eine niedrige Ausprägung von zielorientiertem und lenkendem Verhalten der Mütter zwei Jahre später. Dies könnte ein Hinweis darauf sein, dass Mütter von Kindern mit geringer Eigeninitiative ihre Kinder zunehmend weniger anregen, mit Objekten in ihrem Umfeld in Kontakt zu kommen, weil sie wenig Hoffnung auf Fortschritte in diesem Bereich haben.

Mütter von Kindern mit schwerster Behinderung gestalten intuitiv ihre Interaktion eher mit dem Ziel der sozialen Beteiligung am Dialog und affektiven Beziehung. Es bedarf gezielter Beratung, wie sie über die soziale Kontaktaufnahme hinaus auch Entwicklungsfortschritte ihrer Kinder zu intentionaler Kommunikation und objektbezogener Exploration der Umwelt fördern können.

2.3 Belastungserleben von Eltern

Die Arbeitsgruppe um Luijkx analysierten nicht nur die zeitliche Beanspruchung von Eltern von Kindern mit schwerster Behinderung, sondern befragten sie auch zu ihrem Belastungserleben (Luijkx et al., 2017b). Die Eltern klagten einerseits über die – bereits angesprochene – zeitliche Belastung durch Pflege und Therapiemaßnahmen, die die Zeit für eigene Entfaltungsmöglichkeiten und Kontakte mit Freunden reduziere, sowie finanzielle Belastungen. Andererseits betonten sie aber auch, dass die Auseinandersetzung mit der Diagnose ihres Kindes dazu beigetragen habe, dass es ihnen wichtiger geworden sei, die Bedürfnisse anderer Menschen zu beachten, und sich insgesamt verändert habe, was für sie im Leben wichtig sei.

In einer qualitativen Studie, die Wilder & Granlund (2015) in Schweden durchführten, wurden die Eltern von acht Kindern mit schwerster Behinderung zwischen einem und zehn Jahren interviewt. Sie benannten die komplexen Anforderungen bei der Pflege der Kinder, ihre häufigen Kontakte mit Fachleuten und die Verantwortung der Mütter für die Koordination aller Maßnahmen als besondere Belastungen. Eine stärkere Beteiligung der Väter, enge Verbundenheit zwischen den Eltern und die Verfügbarkeit von emotionaler Unterstützung im sozialen Umfeld trug zur Stabilisierung des Familienlebens bei.

In einer Serie von Einzelfallstudien zur Belastungs- und Beziehungsentwicklung von Müttern und Kindern mit schwerer und mehrfacher Behinderung in den ersten zwei Lebensjahren lässt sich erkennen, wie die Mütter um eine »Wiedereroberung von Normalität« in ihrem Leben und – in je unterschiedlicher Weise – um die Bewältigung der vielfältigen Anforderungen ringen (Sarimski, 2012). Die körperliche Fragilität der Kinder, die Erwartungen, die mit Therapien oder Fördermaßnahmen verbunden sind, aber auch die soziale Unterstützung durch den Partner, die Familie oder Freunde spielen eine Rolle, wie gut ihnen dies gelingt. Zwei charakteristische Äußerungen von Müttern, die im Rahmen dieser Einzelfallstudien über ihren Alltag berichteten, seien als Beispiele angeführt:

»Das ist noch schwierig, wir waren ja jetzt in letzter Zeit viel im Krankenhaus. Das ist so eine ständige Umbruchsituation. Wir haben noch keine Normalität und noch keinerlei Alltag. Aber wir hoffen, dass es irgendwann mal zur Normalität kommt … ich brauch jetzt auch noch ein bisschen Routine. Die Große geht jetzt in die Kinderkrippe. Da muss sie morgens um neun sein. Da muss ich um sechs aufstehen und anfangen, damit ich die beiden Kinder um neun da hab. Dass ich um viertel vor neun mit den Kindern aus dem Haus gehen kann und dann bin ich halb zehn wieder daheim. Da kann ich erstmal Frühstücken. Das schaff ich vorher nicht und ich trödel da nicht groß rum, sondern ich spring die ganze Zeit zwischen den beiden hin und her.« (Sarimski, 2012, 59/60)

»Man bekommt dann vielleicht in der Krankengymnastik ständig Tipps, so nach dem Motto ›Legen sie ihn am Tag häufig auf den Bauch, auf die Seite legen sollten Sie ihn auch ein paarmal, tun Sie ihm möglichst oft die Füße zusammen und zum Bauch hindrücken, damit er merkt, dass er die Füße zusammen machen muss.‹ Von der Hörfrühförderung kommt, dass ich häufig mit ihm Singspiele machen soll, häufig mit ihm Fingerspiele machen soll, ihm Dinge zeigen soll, die Geräusche machen, ihn durch die Gegend tragen soll. Ich meine, klar, das sind Sachen, die man auch so machen würde, aber man bekommt halt immer gesagt, dass man noch mehr machen soll. Ich soll ihn auf den Bauch legen, auf die Seite legen, auf den Rücken legen, dies tun, das tun … Natürlich heißt es dann immer, von der Krankengymnastin zum Beispiel, dass ich das nur tun soll, wenn ich Zeit habe, oder nur ab und zu, oder nur mal so für fünf Minuten. Also weil – sonst müsste ich ihn den ganzen Tag einfach nur rumdrehen wie ein Spanferkel. Ja, das ist eigentlich so das nicht Normale, dass ich nicht mit ihm so diese normalen Sachen machen kann.« (ebda., 202/203)

Van Keer et al. (2020b) gingen der Frage nach, welche Einflussfaktoren die familiären Anpassungsprozesse bestimmen. Sie interviewten dazu sechs Eltern von Kindern mit schwerster Behinderung aus der belgischen Stichprobe, über die bereits berichtet wurde, sowie fünf Eltern aus der Vergleichsgruppe. Das Gelingen der Anpassung an die besondere Lebenssituation mit einem Kind mit schwerster Behinderung variierte mit den Ressourcen der Eltern. So fühlte sich eine allein erziehende Mutter eines vierjährigen Kindes durch die Belastungen einer Vollzeitbeschäftigung und die gleichzeitige Versorgung ihres Jungen – verständlicherweise – überfordert. In einer anderen Familie war der Vater beruflich in sehr hohem Maße belastet, der partnerschaftliche Zusammenhalt wirkte gering und die Mutter – unabhängig von ihren aktuellen Belastungen – psychisch instabil.

In den Interviews zeichneten sich der Umfang und die innerfamiliäre Aufteilung der Haushalts-, Erziehungs- und Pflegeaufgaben, eine (zumindest Teilzeit-) Berufstätigkeit der Mutter (und Flexibilität bei der Bewältigung der beruflichen Anforderungen), die Anpassungen in der häuslichen Wohnumgebung (z.B. behindertengerechte Ausstattung des Badezimmers, ausreichende Raumgröße zur Nutzung eines Rollstuhls), der familiäre Zusammenhalt, das soziale Netzwerk der Familien und die Unterstützung durch professionelle Fachkräfte sowie individuelle Merkmale des Kindes (Temperament, Verhalten, Gesundheit) als Einflussfaktoren auf die erlebte Belastung ab (Abb. 5).

Die Eltern sprachen in den Interviews zunächst die praktischen Schwierigkeiten bei der Pflege, die Ausrichtung des Tageslaufes auf die Bedürfnisse ihres Kindes (z.B. auch bei gestörter Nachtruhe), die rein körperlichen Anforderungen bei zunehmender Größe und steigendem Gewicht des Kindes, die Schwierigkeiten bei seinem Transport und die Angewiesenheit auf Hilfsmittel (z.B. eine Ernährungssonde) bei der Versorgung ihrer Kinder als spezifische Belastungen im Alltag an. Einige Beispiele aus den Elterninterviews:

»Sie zu baden, das braucht in der Regel zwei Leute, aber wenn wir mal das Bad umgebaut haben mit einem Badelift, dann könnte ich das vielleicht allein schaffen.«

»Wenn sie zwei Nächte schlecht geschlafen hat, dann sind wir erschöpft und im Notfallmodus, d.h. einer von uns schläft in einem anderen Raum mit Ohrenschützern, damit wenigstens einer von uns am nächsten Tag durchhalten kann.«

»Wenn ich irgendwo hingehen will, ist das ein riesiger Aufwand. Mit Kindern verlierst du ein bisschen von deiner Freiheit, o.k., aber mit anderen Kindern kannst du sagen ›Auf geht’s‹, das ist bei uns aber nicht möglich.« (Van Keer et al., 2020b, 15)

Um eine gewisse Möglichkeit zur Entlastung zu erhalten, sind sie auf die Unterstützung durch Verwandte (in geringerem Maße auch Freunde) und außerfamiliäre Hilfskräfte angewiesen. In dieser Hinsicht unterscheiden sich die Familien

Abb. 5: Einflussfaktoren auf die erlebte Elternbelastung bei schwerster Behinderung des Kindes

deutlich; einige, aber nicht alle Familien empfinden sich als isoliert. Zeit für Erholung und eigene Bedürfnisse in der Freizeit bleibe kaum. Informelle Absprachen mit Babysittern zur Betreuung des Kindes lassen sich kaum realisieren, professionelle Assistenz steht nicht ausreichend und nicht immer mit entsprechender Kompetenz zur Verfügung.

»Soziale Kontakte mit meinen Freunden zu pflegen, ist kaum möglich. Ich würde mich gern mit ihnen und meinen und ihren Kindern treffen, aber ich hab‹ dazu einfach nicht mehr genug Energie bei all den Konflikten zu Hause. Und das ist schade. Ich fühle mich einsam oder isoliert.«

»Wenn meine Mutter mir nicht helfen würde, dann wäre alles noch viel schwieriger, weil die Behinderung einfach alles bestimmt. Das würde uns völlig einschränken.«

»Ich kann ihn nirgendwo lassen. Wenn ein anderes Kind irgendwohin gehen möchte, dann kannst du es beruhigt da lassen. Aber er kann nicht mitteilen, ob er etwas möchte, deshalb verfolgt mich ich immer die Vorstellung, dass er sich dort langweilt oder es nicht mag. Er kann es halt nicht sagen. Deshalb lass ich ihn lieber bei mir.« (Van Keer et al., 2020b, 16)

Die Eltern betonen die Notwendigkeit, auf den Zusammenhalt der Familie sowie eine enge Kommunikation untereinander zu achten und zu gemeinsamen Entscheidungen in Bezug auf die Behandlung des Kindes zu finden. Eine große Bedeutung hat aus ihrer Sicht auch der Kontakt zu anderen Familien mit behinderten Kindern. Sie schätzen den Informationsaustausch mit anderen Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind.

»Es ist für mich schwierig, emotionale Unterstützung zu finden. Leute, die kein Kind mit einer Behinderung haben und nicht mit all diesen Fachleuten zu tun haben, können das nicht verstehen. Die Frauen in meiner Nachbarschaft wollen schon zuhören, aber sie haben einfach nicht die gleichen Erfahrungen wie ich, sondern ein komplett anderes Leben. Wenn du mit Leuten sprichst, die selbst ein behindertes Kind haben, ist die Unterstützung irgendwie besser, wir verstehen zumindest untereinander, wovon die Rede ist.« (Van Keer et al., 2020b, 16)

Die Suche nach einer pädagogischen Einrichtung, die den Bedürfnissen des Kindes gerecht wird, stellt eine Herausforderung dar. Oft ist der Besuch mit einer weiten Anfahrt verbunden. Ein regelmäßiger Austausch mit pädagogischen Fachkräften und ein entsprechendes Fachwissen sowie eine interdisziplinäre Koordination der Behandlungs- und Fördermaßnahmen werden als wichtig angesehen. Als positiv werden insbesondere Unterstützungsmaßnahmen angesehen, bei denen Fachkräfte ins Haus kommen.

Die Vielzahl der Termine in medizinischen Einrichtungen ist – insbesondere in der ersten Zeit – sehr belastend, die Kommunikation mit Ärzten und medizinischen Fachkräften oft unbefriedigend. Die Informationssuche über Entwicklungsperspektiven des Kindes gestaltet sich insbesondere bei seltenen (genetischen) Syndromen als schwierig. Finanzielle Belastungen entstehen, wenn die Kosten für Behandlungsmaßnahmen, Pflegemittel oder spezielle Materialien nicht von den Krankenkassen übernommen werden. Insgesamt werden die Suche nach Unterstützungsmöglichkeiten als außerordentlich zeitaufwendig und mühsam, die Angebote als nicht ausreichend flexibel auf die Bedürfnisse des Kindes und der Familie abgestimmt geschildert.

»Am Anfang hatten wir viele Kontakte zu Ärzten, an vielen verschiedenen Orten – das haben wir dann eins nach dem anderen aufgegeben. Jetzt haben wir einen zentralen Ansprechpartner. Jedes Mal mussten wir alles von vorn erzählen und dann sprachen sie nicht miteinander und ein Arzt verschrieb uns die eine Behandlung, am nächsten Tag hatte ein anderer eine ganz andere Meinung. Wir wussten nicht, was richtig ist.«

»Die wissen ganz genau, dass wir ein Kind mit einer schweren Behinderung haben. Aber keiner sagt uns, auf welche Unterstützung wir Anspruch haben. Wir wissen alles darüber nur durch andere Eltern.«

»Manchmal fühlst du dich wie ein Verbrecher. Die Leute, mit denen du zu tun hast, machen den Eindruck, als ob du ihr eigenes Geld willst. Wir brauchen kein Mitleid, sondern ein bisschen Empathie. Wir fragen nicht nach Hilfen, weil wir sie uns wünschen, sondern einfach, weil sie nötig sind.« (Van Keer et al., 2020b, 19)

Temperamentsmerkmale des Kindes – empfindliche Reaktionen auf Veränderungen oder Reizüberflutung – und gesundheitliche Komplikationen des Kindes können den Alltag zusätzlich erschweren.

»Sie fängt wirklich schnell an zu weinen, oft ohne erkennbaren Anlass. Und dann müssen wir abwägen – wo wir hingehen, was wir machen und mit wem?«

»Wir achten auf unsere eigenen Bedürfnisse, sagen oft nein zu Dingen, die dazu nicht passen. Wir sind z.B. sehr skeptisch gegenüber Familienfeiern. Ist das was, was uns wirklich gut tut? Macht uns das froh oder ist es besser, wenn wir – oder einer von uns – zu Hause bleiben, um etwas Anderes zu machen?« (Van Keer et al., 2020b, 21)

Um den familiären Zusammenhalt zu stärken und den Bedürfnissen aller Familienmitglieder gerecht zu werden, bemühen sich die Familien um individuelle Lösungen. Dazu gehört eine Reduzierung von Arbeitszeiten, eine gewisse Balance bei der Aufteilung der Aufgaben zwischen den Elternteilen, eine verbindliche zeitliche Strukturierung des Alltags, in der z.B. auch Zeiten für eigene Erholung oder Zeiten für die Geschwister des Kindes fest eingeplant werden, eine bewusste Auswahl von Freizeitaktivitäten, die sich trotz der Behinderung des Kindes organisieren lassen, und die Suche nach externer Unterstützung zur Entlastung.

Auf die Frage, was für sie am wichtigsten sei, betonten alle Eltern, dass es ihnen in allererster Linie wichtig sei, dass ihr Kind glücklich sei. Zweitens sahen sie eine gute Pflege und Entwicklungsanregung ihres Kindes als wichtig an. Daneben betonten sie aber auch, dass ihnen wichtig sei, nicht ihr gesamtes Leben vollständig von den Bedürfnissen ihres Kindes bestimmen zu lassen. Sie suchen nach Kompromissen, um allen Familienmitgliedern gerecht zu werden, und sorgen sich darum, wie dies alles auch in der Zukunft für sie zu schaffen sein wird.

Diese Ergebnisse einer qualitativen Studie unterstreichen anschaulich die Vielfalt der Belastungen und Anpassungsprozesse in Familien mit Kindern mit schwerster Behinderung. Eine systematische Literaturübersicht durch Dantas et al. (2019) identifizierte acht Studien, die sich spezifisch auf Eltern von Kindern mit schweren und mehrfachen Behinderungen in unterschiedlichen Altersgruppen bezogen und zu sehr ähnlichen Ergebnissen kamen. Sie belegen:

Anforderungen der Pflege, soziale Isolation, Belastungen der Familienbeziehungen, finanzielle Sorgen, Einschränkungen der eigenen körperlichen und psychischen Gesundheit beeinträchtigen nachhaltig die Lebensqualität der Eltern von Kindern mit schwerster Behinderung.

Zu der Frage, wovon das Gelingen der Anpassungsprozesse in Familien mit behinderten Kindern im Allgemeinen abhängt, liegt inzwischen ein breites Wissen aus zahlreichen empirischen Studien vor. Sie zeigen, dass die Schwere der Behinderung nur einer von vielen Einflussfaktoren ist. Mindestens ebenso stark ist der Einfluss, den ausgeprägte Verhaltensauffälligkeiten des Kindes auf die Familiensituation nehmen, sowie die partnerschaftliche und soziale Unterstützung, die die Eltern erleben, ihre Haltung zur Behinderung des Kindes und ihre individuell geprägten Bewältigungsstrategien, um ihr psychisches Gleichgewicht zu wahren (Sarimski, 2021b).

Viele Studien, aus denen sich diese zusammenfassenden Aussagen ergeben, sind sehr heterogen hinsichtlich der Altersspannen, Formen und Schweregrade der Behinderungen. Nur wenige Studien untersuchen explizit das Belastungserleben von Eltern von Kindern mit schwerer und mehrfacher Behinderung im frühen Kindesalter. Bei einer dieser Studien handelte es sich um eine Querschnitterhebung bei einer Stichprobe von 69 Eltern von Kindern mit schwerer Behinderung, die u.a. in Zusammenarbeit mit dem Elternverband »LEONA e.V.« durchgeführt wurde, in dem sich Eltern von Kindern mit seltenen genetischen Syndromen zusammengeschlossen haben (Sarimski, 2012). 30 % der Kinder waren unter drei Jahre alt, 41 % zwischen drei und sechs Jahren; d.h. das Lebensalter der meisten Kinder lag im Bereich der Frühförderung.

Schwere Behinderung wurde in dieser Studie als Entwicklungsquotient unter 30 definiert, gemessen mit den »Vineland Adaptive Behavior Scales-II«. Bei etwa der Hälfte der Kinder bestand neben den Einschränkungen der kognitiven, motorischen und kommunikativen Fähigkeiten, die sich in ihren adaptiven Kompetenzen widerspiegeln, eine Hör- oder Sehbehinderung. Die Kriterien der Stichprobenauswahl kommen somit der in diesem Buch zugrunde gelegten Definition von »schwerster Behinderung« zumindest nahe.

Zur Beurteilung des Belastungserlebens der Mütter wurde ein standardisierter Fragebogen (»Parenting Stress Scale« – Short Form) verwendet, der sich in der Einschätzung von Elternbelastungen im frühen Kindesalter bewährt hat, jedoch mit Blick auf die Alltagssituation von Eltern junger Kinder im Allgemeinen und nicht speziell für die Zielgruppe der Eltern von Kindern mit Behinderungen entwickelt wurde. Im Vergleich zu den US-Normwerten, die für diesen Fragebogen vorlagen, erlebten sich 45 Mütter als hoch belastet in der Interaktion mit ihrem Kind, 31 Mütter insgesamt als emotional hoch belastet.