Read the book: «Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение»

Русское издание посвящается

Татьяне, Нине, Ирине, Маргарите, Петру, Александру, Светлане, Константину

и всем тем, кто не слышит звучание мира в его полноте.

Благодарим Даниила Шухмана за финансирование русскоязычного издания.

SHARI EBERTS

GAEL HANNAN

HEAR & BEYOND

LIVE SKILLFULLY WITH HEARING LOSS

Научный редактор З. А. Бойцева, сурдопедагог, дефектолог, эксперт АНО «Я тебя слышу», член Всемирного форума слуха

© 2022 by Shari Eberts and Gael Hannan

This edition published by arrangement with Transatlantic Literary Agency Inc. and The Van Lear Agency LLC

© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2024

© Предисловие к русскому изданию. Е. Соловейчик

© Изображение на обложке. А. Борисенко

Отзывы о книге

Шари Эбертс и Гаэль Ханнан удалось создать исчерпывающее руководство, как жить с потерей слуха качественно. Для одних читателей эта книга станет началом нового этапа жизни, другие смогут иначе взглянуть на путь, по которому уже идут. Обязательно к прочтению.

Ребекка Александер,

клинический социальный работник,

магистр в области общественного здравоохранения,

активист, автор книги «Not Fade Away»

Эта книга – настоящая находка! Шари Эбертс и Гаэль Ханнан предлагают уникальный квалифицированный подход к жизни с потерей слуха. Описываемые ими стратегии эффективны, их истории из жизни цепляют, а всё повествование целиком способно направить любого человека с потерей слуха в нужную сторону.

Барбара Келли,

исполнительный директор Американской ассоциации слабослышащих

Умная, забавная, увлекательная – эти три слова отлично характеризуют во всех отношениях приятную и написанную простым языком книгу Шари Эбертс и Гаэль Ханнан. Всем известна их компетентность в вопросах потери слуха, как и то, что свои советы они всегда преподносят стильно. Даже краткое и неполное перечисление поднимаемых в книге тем впечатляет: стратегии качественного общения, выстраивание романтических отношений, работа с потерей слуха, сотрудничество с врачом. Самое главное, однако, то, что авторы на своем опыте учат нас более позитивному и проактивному отношению к потере слуха, учат, как расти над собой. Я горячо рекомендую эту книгу всем, независимо от того, есть ли у вас проблемы со слухом: даже если нет, наверняка вы знаете кого-нибудь, у кого они имеются.

Рут Уорик,

президент Международной федерации слабослышащих

Люди с потерей слуха, желающие слышать и общаться качественнее, найдут четкий план достижения этих целей в книге Шари Эбертс и Гаэль Ханнан. Не существует одной подходящей для всех формулы качественного общения с потерей слуха, но авторы рассказывают о стратегиях, с помощью которых и люди с таким диагнозом, и их близкие будут понимать, что им делать.

Фрэнк Лин, к. м. н.,

директор Кохлеарного центра слуха и здравоохранения в Блумбергской школе здравоохранения университета Джона Хопкинса

Посвященная потере слуха книга Гаэль Ханнан и Шари Эбертс соединяет в себе опыт сразу двух жизней. Для тех, кто утратил слух недавно, она станет отличным введением; для тех, кто уже ступил на этот путь, книга напомнит обо всех доступных технологиях и приемах. Вы можете читать ее от начала и до конца, а можете открывать только определенные главы, когда у вас возникают какие-либо трудности – у Гаэль и Шари наверняка есть способ их преодолеть.

Катерин Боутон,

экс-редактор New York Times, автор книги «Smart Hearing»

Эта книга обязательна к прочтению для людей с потерей слуха, их близких, а также для работающих с ними врачей. Как справедливо замечают авторы, до сих пор не существовало инструкции, как жить полноценной жизнью, если вы потеряли слух, – но данное издание, основанное на опыте Гаэль Ханнан и Шари Эбертс, подходит для номинации на звание «библии жизни с потерей слуха» лучше, чем любое другое известное мне. Браво! Слабослышащим людям непременно нужно ее прочитать, чтобы понять, как высвободить весь свой потенциал.

Барбара Вайнстайн,

создатель направления «Аудиология» в Городском университете Нью-Йорка

Книга обязательна к прочтению для всех, кто использует слуховые устройства, особенно если они только вступили на этот путь. Горячо рекомендую! Гаэль Ханнан и Шари Эбертс сделали всё возможное – и даже больше, – чтобы обеспечить вас эффективными приемами и советами, подходящими практически к любой ситуации.

Дон Хайман,

аудиолог, избранный президент Академии аудиологов

Гаэль Ханнан и Шари Эбертс написали книгу для слабослышащих людей, которую должны прочитать их лечащие врачи. Представленный инновационный и вместе с тем практичный подход будет полезен и самим слабослышащим людям, и их собеседникам, и врачам, занимающимся их лечением.

Ричард Сиуольд,

почетный профессор с отличием Национального центра аудиологии Университета Западного Онтарио

Каждому, кто живет с потерей слуха, следовало бы прочитать эту книгу! Шари Эбертс и Гаэль Ханнан создали оптимистичное и реалистичное руководство, как научиться качественнее общаться и жить полной жизнью с потерей слуха. Если у вас потеря слуха или вы знаете кого-то, кто с ней столкнулся, я настоятельно рекомендую эту книгу!

Гленн Швайцер,

коуч, автор книги «Rewiring Tinnitus and Mind over Meniere’s»

Я ношу слуховой аппарат с четырех лет, и эта книга – просто супер. Она написана с эмпатией; видно, что у авторов есть опыт, они дают по-настоящему практичные советы о том, как жить с потерей слуха. Говорят, старого пса не научишь новым трюкам, – но я смог и очень благодарен за это авторам.

Д. Дж. Димерс,

стэндап-комик с потерей слуха

Предисловие авторов

Когда вы теряете слух, никто не выдает вам инструкцию, как с этим жить. Теперь она у вас есть.

Стандартный подход к лечению включает в себя использование слуховых аппаратов или других технологий. Однако никто не объясняет, как вам, собственно, теперь жить; поэтому вам приходится разбираться во всем самостоятельно, основываясь на информации, найденной то тут, то там, – но, несмотря на все усилия, общение часто не приносит вам удовольствия. В таком подходе не хватает полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на каждый без исключения аспект вашей жизни. Именно об этом мы и поговорим. Шари Эбертс и Гаэль Ханнан, консультанты по вопросам потери слуха, долгое время выступающие в поддержку людей, которые с ней столкнулись, предлагают новый, основанный на навыках подход к данной проблеме. Суть его не в том, чтобы качественнее слышать, а в том, чтобы качественнее общаться.

Честно и с юмором авторы рассказывают о своем пути, а также делятся бесценными советами, стратегиями и приемами, которые помогут вам активнее взаимодействовать с окружающим миром и быть услышанными. Вы поймете, как вести себя в любых сферах жизни, затронутых потерей слуха, – на работе, в семье; как пользоваться привычными технологиями. Вы поймете, как выработать новое, придающее сил отношение к потере слуха. Наконец, вы поймете, какие эффективные стратегии в общении могут помочь вам сохранить контроль почти в любых испытывающих ваш слух ситуациях. В основе этой книги лежит реальный опыт тысяч слабослышащих людей, подкрепленный положениями сурдологии, а также ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и применяющимися в медицине современными принципами работы с нарушениями слуха. Авторы показывают, как добиться улучшений и укрепить свою связь с окружающим миром – независимо от того, как давно вы потеряли слух.

Наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон. Мы потеряли слух, но не самих себя.

Предисловие к русскому изданию

Меня зовут Елена Владимировна Соловейчик, я работаю директором и преподавателем русского жестового языка в Учебно-методическом центре Всероссийского общества глухих. В центре проходит обучение с нуля, а также подготовка преподавателей и переводчиков русского жестового языка. Моя аудиограмма показывает, что у меня нейросенсорная тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой. Я из семьи глухих в третьем поколении, мои дети тоже слышат не на 100 %. Для слышащих людей я слабослышащая, потому что могу общаться с ними без переводчика (считываю с губ, используя при этом слуховой аппарат). Но себя я считаю глухим человеком и ощущаю свою принадлежность к сообществу глухих. Поэтому, когда мне предложили прочитать книгу про слабослышащих людей, я сразу согласилась: общество и сейчас не понимает тех, кто не слышит. Наше снижение слуха не является очевидным: вы не сможете по внешнему виду, походке и иным параметрам сразу определить, хорошо ли человек слышит. Заметите тогда, когда начнете с ним разговаривать: он может не сразу услышать вас, или его произношение покажется вам необычным. Вот тут-то и начинаете теряться: а как общаться? Нужно ли громко говорить или лучше написать? А что если он знает русский жестовый язык, в отличие от вас?

Книга «Поговорим о проблемах со слухом» Шари Эбертс и Гаэль Ханнан – это путеводитель для тех, кто стремится принять снижение слуха у самого себя и/или у своего ребенка. Она будет полезна всем интересующимся темой глухоты либо так или иначе соприкасающимся с ней по работе, учебе и т. д. Авторы книги дают исчерпывающие практические рекомендации, вплоть до чек-листа для максимально комфортного вхождения в мир звуков. Естественно, существуют некоторые различия в технологических и иных возможностях в России и за рубежом. Например, в России не везде понимают, что стоит за понятием «доступная среда для слабослышащих». Сама по себе установка индукционных петель в помещениях вокзалов, аэропортов и иных местах не означает, что проблема решена: есть те, кто не использует слуховой аппарат или кохлеарный имплант; есть те, кто пользуется услугами переводчиков русского жестового языка, а есть и такие аппараты, у которых отсутствует техническая возможность подключиться к индукционной петле, чтобы лучше слышать звуки в данном помещении. Но жизнь не стоит на месте; верю, что общество при создании чего-либо будет всегда руководствоваться принципом «Ничего для нас без нас» (один из базовых принципов Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, отражающий фундаментальное изменение подхода к интеграции людей с ограниченными возможностями во все аспекты социальной, экономической и культурной жизни) и начнет привлекать к решению общих задач глухих и слабослышащих людей, – ведь наша степень потери слуха, способы коммуникации, уровень образования различаются.

Мне понравилась такая мысль авторов книги: «Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться». В этом и заключается суть создания доступной среды для того, чтобы глухой или слабослышащий человек мог работать, учиться, проводить время с друзьями или семьей, пользоваться услугами и при этом не натыкаться на препятствия в коммуникации в тех или иных сферах своей жизни. Зачастую невозможность наладить контакт со слышащими людьми создает невидимый барьер, что делает глухих и слабослышащих людей уязвимыми. Многие считают, что глухие люди – отличные чтецы с губ; это не так: артикуляция у всех разная, а чтобы считывать с губ, самому глухому необходимо иметь обширный словарный запас. Ему будет проще еще и в том случае, если он будет понимать, какую тему обсуждают в данный момент. Но не всегда снижение слуха является преградой для коммуникации, порой и сами люди, которые не слышат, создают барьеры на пути принятия своего слуха. Я встречала многих людей, прятавших слуховые аппараты с целью выдать себя за слышащих. Это уже проблема самоопределения: кем же является человек? Что он принимает в себе? Я читала, как Гаэль чувствовала себя ущербной, и мне было искренне ее жаль: я, выросшая в семье глухих, никогда не чувствовала себя такой. Я полностью принимала свое снижение слуха, видя, как полноценно живут мои родители, бабушка и дедушка. Слышащим родителям чаще всего сложно принять глухоту своего ребенка: для них в момент выявления снижения слуха мир рушится, и они ищут чудодейственное лекарство, лучших сурдопедагогов. Я в детстве наблюдала, как слышащие родители моих одноклассников отказывались слушать их, пока они не произнесут слово или фразу правильно, «чисто». Мои одноклассники были вынуждены повторять до тех пор, пока им не удавалось сказать так, как ожидали их родители. Это было за гранью моего понимания: мы не слышим себя, нам сложно контролировать свое произношение, тем более что мы запоминаем, как дышать, куда ставить язык для произношения каждого звука. Не важнее ли то, что хотел сказать ребенок взрослому?

Есть две концепции глухоты – медико-биологическая и социокультурная; от того, какую концепцию вы примете, будет зависеть ваше отношение к глухоте. По медико-биологической концепции глухота считается болезнью, которую нужно излечить. Глухие люди являются отклонением от нормы, и это исправляют через технологические устройства, занятия по развитию речи и слуха. Лучшей ролевой моделью считается человек с хорошим слухом. Не приветствуется использование жестового языка. А по социокультурной концепции, наоборот, глухота считается особенностью, которую учитывают. Создаются все условия для полноценного развития ребенка, используются все средства – и технологические устройства, и субтитры, и жестовый язык. Лучшей ролевой моделью для глухого ребенка считается взрослый успешный глухой или слабослышащий человек. Я замечала, как глухие дети или уже взрослые люди неумышленно были изолированы от своих слышащих родителей (они не всегда слышали и понимали, о чем говорили их близкие за столом, поэтому уходили в свою комнату или обедали молча в кругу семьи), как глухие подростки искали авторитет среди глухих же подростков из семей глухих, учились у них жизни. Чаще всего беседа родителя с глухим чадом сводится к односложным вопросам и ответам: «Как дела?» – «Хорошо». Сейчас время не стоит на месте, появилось очень много детей с кохлеарными имплантами, но вместе с тем проблемы только усугубились: в общении с одним довольно известным сурдопедагогом я узнала, что на 8000 детей с кохлеарными имплантами только 1000 являются успешными. Если смотреть на глухоту через призму болезни, общество рискует получить взрослых глухих, которые не знают русского жестового языка, не владеют русским языком на уровне слышащего человека из-за того, что их ограничивали в их праве на доступную среду и все способы коммуникации, боясь, что ребенок будет «другим». Не каждому может помочь аппарат или имплант по разным причинам. Вырастет новое поколение людей с дорогими устройствами на ушах, но не имеющее возможности получать высшее образование, работать. Так как внешне мы никак не отличаемся от тех, кто хорошо слышит, не потому ли нас, глухих, пытаются переделать? Никому не придет в голову переделывать человека из-за его голубых глаз, высокого роста. Так почему же так хочется переделать тех, кто не слышит?

Нас, глухих, не так много по сравнению с теми, кто слышит. Гораздо проще большому сообществу показать (мягко говоря) нам свои модели поведения, способы коммуникации. Это происходит потому, что у большинства слышащих людей нет опыта общения с теми, кто хуже слышит: в массовых общеобразовательных школах учатся единицы детей с аппаратами или имплантами, и то они практически все не знают русского жестового языка; они стараются говорить, успеть услышать всё, быть на равных со слышащими. Это очень хорошо, но какой стресс при этом испытывают дети? Об этом состоянии прекрасно рассказали Гаэль и Шари: какое-то время они считали себя людьми второго сорта, видя, что у них не получается всегда быть в гуще событий (что-то они недослышивали, недопонимали в ходе диалога или отвечали невпопад). Они заслуживают уважения тем, что проделали огромную работу над собой, меняя негативные установки на позитивные, – но сколько труда им это стоило? Временами мне хотелось обнять этих женщин и сказать, что они прекрасны такие, какие есть, и незачем так мучиться – постоянно стремясь выжать максимум из слухового аппарата или пытаясь казаться вовлеченной в беседу, когда уже давно потеряна нить разговора. Иногда проще пригласить переводчика национального жестового языка и наслаждаться общением со слышащими людьми.

Мы все разные, но каждый из нас заслуживает того, чтобы быть включенным в сообщество. Мне порой было трудно оставаться в стороне, читая, как Гаэль и Шари боролись со своими комплексами, страхами. Каждый раз я ощущала, как мне повезло, что я выросла в семье глухих, – мне не нужно было искать в своем снижении слуха какой-то позитив. Я рада, что они открылись миру, рассказали о своем пути, – это требовало смелости от них. Они оставили ценный материал для других: как можно использовать разные ресурсы, чтобы жить, любить, дружить и общаться с теми, кто слышит лучше. И надеюсь, что со временем отношение к глухоте как болезни будет меняться в сторону принятия, ибо, принимая других, мы создаем новые возможности. Мой коллега Кеннет Алан Гаулстон, эксперт по подготовке переводчиков жестового языка, как-то рассказал мне, что к вышестоящему руководству McDonald's обратились глухие люди с просьбой решить проблему с коммуникацией во время заказов. Руководство пошло навстречу, и спустя время были разработаны сенсорные экраны именно для глухих людей, которые оказались удобными и для слышащих. Принимая разные языки, в том числе национальный жестовый язык, мы расширяем круг общения, формируем образное мышление, внимание, память, задействуем мелкую моторику, что является отличной профилактикой деменции. Принимая особенности, мы создаем новый мир и новые возможности.

Соловейчик Елена Владимировна,

директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих,

преподаватель русского жестового языка,

эксперт по раннему развитию глухих и слабослышащих детей и доступной среде

Всем, кто испытывает проблемы со слухом…

Вы не одиноки.

Введение. Искусство жить с потерей слуха умело

Каково это – жить с потерей слуха¹?

Тем, кто столкнулся с этой проблемой, трудно ее описать; тем, кто с ней не знаком, – трудно понять, особенно если дело касается их близких.

Почему в некоторых ситуациях вы слышите хорошо, а в некоторых – нет? Почему вы чутко реагируете на громкие звуки и в то же время вынуждены смотреть телевизор на максимальной громкости? Почему занятия, доставлявшие вам столько удовольствия раньше, теперь утомляют? Почему слуховой аппарат не помогает вам так же хорошо, как людям с проблемами со зрением – очки?

Развилась ли потеря слуха у вас недавно, или вы живете с ней уже продолжительное время, но вы наверняка ощутили неприятные перемены даже в мельчайших, казалось бы, нюансах вашей коммуникации с окружающим миром. У вас нет возможности поступать строго по инструкции, ведь ее нет; поэтому вам приходится организовывать свою жизнь, основываясь на информации, собранной то тут, то там, – но тем не менее общение часто не приносит вам удовольствия, кажется неполноценным.

Вы можете ощущать фрустрацию и одиночество, а возможно, даже злость. Эти чувства нормальны. В какой-то степени их разделяют почти все люди с потерей слуха, в том числе и авторы данной книги.

Каждый из нас на своем пути боролся и обнаруживал, что усилия были напрасны – потому что мы не знали, как нам следует поступать, чтобы добиться результатов. Однако в конце концов, пробуя и ошибаясь, встречая на свою удачу других замечательных слабослышащих людей, каждый из нас научился жить с потерей слуха умело. Мы начали стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.

И это всё изменило.

В нашей книге мы формулируем основанный на умениях подход, следуя которому вы сможете улучшить качество жизни с потерей слуха независимо от того, как давно она началась. Эффект от некоторых стратегий и приемов вы заметите сразу, другие же из них могут сработать через какое-то время.

Предлагаемый в книге подход основан на опыте не только авторов, но и тысяч подобных нам людей. Именно пережитый опыт сформировал наши главные идеи; вместе с тем они подкреплены положениями сурдологии, ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и современными принципами работы с нарушениями слуха, применяющимися в медицине (такими, как пациентоориентированный подход).

В последующих главах мы расскажем вам о том, как заработанные упорным трудом умения сформировали наши руководящие принципы успешной коммуникации. Даже просто допуская возможность нового подхода к потере слуха, вы делаете качественный шаг вперед.

Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.

ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО

Итак, что значит жить с потерей слуха умело?

Во-первых, вам нужно понять, чего стоит ожидать. Если вам удастся представить полную картину происходящего, это заметно повысит шансы добиться успеха на вашем пути.

Во-вторых, начните следовать ряду связанных стратегий, направленных на достижение одной конкретной цели – повысить качество общения:

• меняйте привычки (мы называем это переключением сознания – mindshift);

• используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;

• прибегайте к коммуникативным практикам, дающим вам возможность переломить ход событий и сохранить контроль почти в любых ситуациях, испытывающих ваш слух.

Думайте об этом комплексе стратегий как о табурете с тремя ножками: даже на неровной поверхности вы не потеряете равновесие, сидя на нем. Каждая из стратегий привносит важный вклад в дело качественного общения, но, когда вы опираетесь сразу на три «ножки», они образуют надежную опору, которая будет поддерживать вас даже в самых трудных коммуникативных ситуациях и обеспечивать, насколько возможно, их наилучшее качество.

Наконец, в-третьих: применяйте эти стратегии в наиболее важных для вас сферах жизни – в отношениях, на работе, в ваших хобби.

Наша книга выстроена по следующей довольно простой схеме:

• в разделе «Полная картина» мы максимально подробно обсудим тот опыт, который так или иначе переживают слабослышащие люди;

• в разделе «Переключение сознания» мы исследуем некоторые контрпродуктивные привычки и перенастроим их таким образом, чтобы они, наоборот, помогали вам успешно жить с потерей слуха;

• в разделе «Технологии» мы рассмотрим ряд устройств, предназначенных для улучшения качества общения;

• в разделе «Эффективные коммуникативные стратегии» мы раскроем несколько действенных стратегий, которые смогут помочь практически в любой трудной для вашего слуха ситуации;

• в разделе «Отношения и сети поддержки» мы опишем, как построить мощную и разнообразную сеть поддержки, а также как правильно подобрать врача-сурдолога;

• в разделе «Слуховые лайфхаки» мы поделимся неочевидными идеями о том, как поступать в повседневных коммуникативных ситуациях.

Мы постарались изложить принципы успешной жизни с потерей слуха так просто и ясно, как могли. Неважно, в какой точке вашего пути с потерей слуха вы сейчас: место для улучшений обязательно найдется, если вы захотите. Мы так уверены, потому что, как и миллионы других слабослышащих людей, находимся на этом пути вместе с вами.

Итак, что значит жить с потерей слуха умело? Переверните страницу, чтобы узнать.

Часть I
Полная картина. понять путь

Гаэль: На протяжении многих лет моя жизнь с потерей слуха представляла собой череду моментов, когда я понимала: «Я этого не знала!» Я не знала, чего ожидать, – за исключением того, что потеря слуха со мной навсегда, ведь врач сказал мне, что в течение моей жизни точно не придумают способ ее вылечить. Когда в двадцать лет я получила свой первый слуховой аппарат, никто не сказал мне, что его нужно заменять каждые пять лет или около того. Я не понимала, как мне справиться со множеством эмоций, которые были вызваны потерей слуха и, конечно же, влияли на то, как я взаимодействую с другими людьми. Я не знала, что чтение по губам (а это начало получаться у меня почти что само собой) – не единственная стратегия качественного общения, что есть и другие. У меня не было полной картины.

Шари: Всё так! Потеря слуха – это не разовое событие: ты получаешь слуховой аппарат, и всё. Большинство людей вступают на долгий путь, стадии которого различаются по длине и интенсивности в зависимости от индивидуальных обстоятельств: типа и степени потери слуха, личности, привычек, финансовой обеспеченности, поддержки семьи и близких и т. д.

Гаэль: Не бывает двух одинаковых путей. У некоторых слабослышащих людей дорога к успеху (что бы под ним ни понималось) прямая. У других же она петляет, и иногда им приходится возвращаться назад. И те и другие, впрочем, чаще всего вынуждены время от времени сворачивать с основной дороги: так бывает, когда происходят колебания уровня слуха, то есть вы начинаете слышать лучше или хуже, случаются резкие перемены в жизни или появляется новая технология, к которой нужно заново привыкать.

Шари: Хорошим примером может служить пандемия COVID-19. Социальное дистанцирование и ношение масок изменили правила эффективной коммуникации. Даже те, кто годами вполне комфортно жил с потерей слуха, столкнулись с новыми трудностями, когда им пришлось разбирать речь собеседников в масках или привыкать к формату видеоконференций.

Гаэль: Вот почему увидеть полную картину так важно. Если мы поймем, чего ожидать от потери слуха, мы сможем к этому подготовиться. Вероятнее всего, нам придется иметь дело с мыслями и эмоциями, связанными с потерей слуха; с техническими и другими средствами, с помощью которых мы сможем качественнее общаться; с нашим пониманием того, как обустроить свою жизнь и отношения с потерей слуха. Подготовившись, мы сможем пройти свой путь.

Шари: Если бы с самого начала мы знали то, что знаем сейчас, на нашей дороге было бы меньше ухабов и трудностей. Мы начали бы наш путь раньше, и он был бы проще.

Глава 1. Путь у каждого – свой

Что?

«Что» занимает 40-е место в списке ста самых употребительных английских слов²³ по версии «Википедии», но для слабослышащих людей, пользующихся для общения устной речью, слово «что» наверняка входит в первую десятку: «что?», «что ты сказал?», «что мы там обсуждали?», «что я пропустил?».

Одним словом «что?» можно очень точно и емко описать жизнь с потерей слуха, ее несовместимость с плавно текущей беседой. Независимо от того, насколько глубока потеря слуха, весьма непросто оставаться вовлеченным в диалог, если ты то и дело перестаешь понимать, о чем идет речь. Поддержание разговора требует сил, ведь нужно быть постоянно сконцентрированным, чтобы ничего не упустить.

Если вы потеряли слух, наверняка и вы используете насущные вопросы со словом «что»: «что мне теперь делать?», «что будет дальше?», «что меня ждет?».

Если вы живете с потерей слуха уже долгое время или даже с рождения, вы, возможно, ощущаете фрустрацию, у вас опускаются руки: «что я могу сделать, чтобы жизнь с потерей слуха стала лучше? кто может мне помочь?».

К сожалению, когда вы теряете слух, вам не выдают никакой инструкции. На протяжении десятилетий большинство специалистов следовали стандартам оказания медицинской помощи, когда к ним обращался пациент, чье состояние не требовало оперативного вмешательства. Они проводили осмотр и все необходимые процедуры, делали заключение о типе и степени потери слуха и формировали план лечения, включающий в себя, как правило, использование слухового аппарата.

Чего не хватает в этом стандарте, так это полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на все без исключения аспекты жизни. Стандартный подход упускает из виду множество других, не менее важных, чем ношение слухового аппарата, стратегий. Большинство сурдологов не открывают полной картины слабослышащим людям, тем самым лишая их возможности построить собственный нацеленный на успех план.

Жаль, что в свое время никто не сказал нам, что для благополучной жизни с потерей слуха нужно нечто большее, чем просто слуховой аппарат. Нам было бы гораздо проще, если бы мы раньше поняли, что наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон, и из-за нее мы не заслуживаем худшей доли. Мы потеряли слух, а не самих себя.

НЕ БЫВАЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ ПУТЕЙ

Каждый переживает потерю слуха по-своему. Пусть стадии на пути у всех одинаковые, но то, как они будут проходить и сколько длиться, зависит от особенностей конкретного человека, жизненных обстоятельств, сетей поддержки, доступности и качества медицинских услуг.

Авторы этой книги представляют собой замечательный пример: в наших историях много общего, но много и различий. Гаэль была слабослышащей с рождения, а Шари начала терять слух после двадцати, – но нам обеим пришлось бороться с чувством стыда и стигмой. Гаэль получала поддержку от родителей и других родственников, а Шари от своих – не особенно. По сегодняшним стандартам Гаэль начала бы применять вспомогательные технологии гораздо раньше, чем в двадцать лет, когда ей впервые порекомендовали носить слуховой аппарат, в то время как Шари долгое время им не пользовалась, потому что степень ее потери слуха была достаточно легкой.

Нам обеим удалось сплести вокруг себя надежные сети поддержки и выстроить по-настоящему партнерские отношения с врачами, у которых мы наблюдались, – но далеко не сразу. Пока мы занимались своими карьерами, искали заботливых супругов, растили детей, – мы также иногда переживали и сложности. Мы столкнулись с тиннитусом (когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет) и боролись со страхом и сомнениями. В то же время нам повезло, что мы живем сейчас, когда слуховые аппараты становятся технически всё совершеннее, а кроме того, множится количество других облегчающих общение устройств и даже приложений для смартфона. У Шари – бинауральное протезирование, то есть она носит слуховой аппарат и на правом, и на левом ухе. У Гаэль – бимодальное, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом – кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)⁴.

Знакомясь с нашими историями, вы, возможно, найдете в них сходство со своей жизнью, но вместе с тем поймете, что не существует никакой формулы, которой подчинялась бы идеальная жизнь с потерей слуха. Как и вы, мы продолжаем учиться и приспосабливаться к изменениям нашего слуха и нашей жизни, и не все из них нам подвластны. Важнее всего то, что, читая о наших перипетиях и успехах, вы поймете: мы идем по такому же пути, как и вы, – пусть это побуждает вас стремиться к наилучшей жизни с потерей слуха.

ШАРИ: СПРАВИТЬСЯ СО СТИГМОЙ, ПРИНЯТЬ ИЗМЕНЕНИЯ, ОТСТАИВАТЬ ИНТЕРЕСЫ

У Шари наследственная нейросенсорная двусторонняя прогрессирующая тугоухость. Звучит мудрено, да? Это значит, что потерю слуха она унаследовала от кого-то из родственников, хотя и столкнулась с ее симптомами уже во взрослом возрасте. «Нейросенсорная» означает, что повреждены клетки мозга или слуховой нерв; это не нарушение структуры уха, которое можно было бы исправить операцией. Поскольку тугоухость двусторонняя, оба уха подвержены потере слуха; а поскольку прогрессирующая – к сожалению, слух Шари, скорее всего, будет ухудшаться и дальше.

Шари впервые обнаружила, что теряет слух, лет в двадцать пять, но на самом деле ее путь начался еще много лет назад, когда она стала наблюдать за тем, как с потерей слуха борется ее отец. Из-за нее он чувствовал на себе стигму и делал всё, что только мог, чтобы скрыть от других свои проблемы: он даже отрастил бакенбарды (давно вышедшие из моды), чтобы они закрывали слуховой аппарат. В конце концов он порвал связи со всеми и жил одинокой жизнью до самой смерти, случившейся несколько лет назад.

Если ее отец и посещал какие-то мероприятия, то всегда выбирал незаметный столик в углу, где сидел в уединении. Шари сначала никак не могла понять, почему он так делает, но, когда сама стала терять слух, это перестало быть для нее загадкой: в гулком помещении, где есть заметное эхо, он наверняка не мог слышать как следует – и к тому же был слишком утомлен и сконфужен, чтобы вообще заставить себя с кем-то заговорить. Увы, другие члены семьи Шари не могли ему помочь. Ее мать часто шепталась с ней и ее сестрой за спиной своего мужа и говорила: «Не переживайте, он нас не слышит». Даже будучи ребенком, Шари понимала, что это не очень-то вежливо, а когда она вспоминает об этом сейчас, то и вовсе приходит в ужас. Возможно, ее мать тоже боролась со стигмой от потери слуха.

Больше всего отец Шари боялся, что кто-нибудь догадается о потере им слуха; поэтому он никогда никого не просил говорить громче или пересесть за более тихий столик в ресторане. Он не делал ничего, что могло бы привлечь внимание к его проблемам. Чаще всего ему было проще притвориться, что он слышит разговор других, нежели признать обратное.

По его примеру, когда у Шари стала проявляться потеря слуха, она пыталась это скрыть. Шари часто отказывалась носить свою первую пару слуховых аппаратов, боясь, что кто-нибудь обратит на них внимание. Она стыдилась, хотя до конца и не понимала, чего именно. Была ли это выученная реакция, воспринятая от отца, или нечто большее – связываемая обществом с потерей слуха стигма, которой ей хотелось избежать? Так или иначе, поддержки от матери Шари не получила: «Тебе действительно нужно их носить?» – спрашивала она.

Со временем иного варианта ответа, кроме «да», не осталось: Шари действительно необходимо было пользоваться слуховыми аппаратами, но она всё равно старалась делать это как можно реже. Обычно она незаметно надевала их по пути на работу и носила под своими длинными волосами, но срывала с ушей, как только в конце рабочего дня за ней закрывались двери лифта. В командировках Шари надевала их не раньше, чем перед самым началом рабочей встречи. Она ненавидела свои слуховые аппараты и носила их только в тех случаях, когда без них было совсем не обойтись, и никогда на людях или дома.

Всё изменилось, когда у Шари появились дети. Поскольку ее потеря слуха – наследственная, Шари боялась, что она может передаться и им; поэтому она решила, что будет подавать им лучший пример. С тех пор Шари стала носить слуховые аппараты всё время, искать информацию о вспомогательных слуховых устройствах (облегчающие коммуникацию устройства помимо слуховых аппаратов) и об индукционных петлях (электронных системах, с помощью которых звук улавливается и направляется на слуховой аппарат по магнитному полю).

Шари объяснила своим друзьям и семье, как им лучше всего с ней общаться, чтобы она могла их понимать. В 2014 году она запустила свой блог и по совместительству публичный проект под названием «Жизнь с потерей слуха» (Living with Hearing Loss): там Шари делится советами и неочевидными решениями, которые помогают ей жить ее лучшую жизнь с потерей слуха. Она решила, что больше никогда не позволит потере слуха разлучить ее с дорогими для нее людьми и лишить возможности выбрать такую жизнь, какую ей бы хотелось. Выполнять это обещание непросто, но оно того стоит.

Сейчас Шари выступает в поддержку таких же, как она, чтобы привлечь внимание к проблеме потери слуха и сделать общение для них более доступным. Шари надеется, что, делясь своей историей, она поможет другим слабослышащим людям лучше обустроить свою жизнь.

ГАЭЛЬ: ПРИНЯТЬ, ПРИСПОСОБИТЬСЯ, ДОБИТЬСЯ БОЛЬШИХ УСПЕХОВ

Если кто-то спрашивает Гаэль, когда она поняла, что теряет слух, она всегда отвечает: «Когда мама сказала мне об этом».

Мать Гаэль работала медсестрой и заподозрила: либо ее двухлетняя дочь невероятно упряма, либо что-то не в порядке. Врач поставил Гаэль диагноз: врожденная потеря слуха неясной этиологии. Были ли причиной трудности, которые ее мать испытывала во время беременности, или не менее тяжелые роды? Возможно, это случилось потому, что Гаэль была миниатюрным (и очень милым) ребенком? Или это связано с какими-то другими факторами? Ответа никто не знал.

Гаэль всегда осознавала свои проблемы со слухом – забыть о них она попросту не могла: каждый год во время похода к детскому лору (врач, который занимается лечением заболеваний уха, носа и горла, также известный как отоларинголог), после того как врач в очередной раз ковырялся в ее носу и ушах, он всегда выносил один и тот же вердикт: «Стало немного хуже, приходите в следующем году. Мне жаль, но слуховой аппарат тут не поможет».

Каждый переживает потерю слуха по-своему.

Гаэль не могла забыть о своей потере слуха еще и потому, что ее родители этого не позволяли. Когда она подросла, они не переставали напоминать ей о важности качественного общения и просили всегда говорить откровенно и ясно: «Не спеши. Подумай о том, что ты хочешь сказать. Не скрывай, что ты не слышишь». Учителям Гаэль всегда сообщала о своем диагнозе, но ничего лучше, чем посадить ее за первую парту, те придумать не могли.

Гаэль была хорошей ученицей несмотря на то, что в ее распоряжении не имелось вспомогательных средств: ни слухового аппарата или иных приспособлений, ни специального учителя в школе. Это не были темные времена в ее потере слуха, но близко к тому. Хоть ей и не нравилось всё время сидеть за первой партой – ее друзья обычно сидели «на галерке», – по-другому услышать учителя она не могла. Педагоги к тому же имели дурную привычку поворачиваться спиной к классу и продолжать говорить, когда они что-то писали на доске. Немногим лучше была их привычка ходить по классу кругами, объясняя материал, – благодаря ей Гаэль научилась поворачивать голову чуть ли не на 360 градусов: она умела читать по губам, и поэтому машинально не отрывала от них взгляд, куда бы те ни двигались.

Единственный раз, когда Гаэль решилась взбунтоваться и пересесть на задний ряд, превратился в унижение, память о котором до сих пор преследует ее. Учитель обратился к ней, но сзади она не расслышала, что именно он сказал. Она встала и, не желая просить прощения у всех на глазах, сказала: «Простите, я вас не слушала». У всех отвисли челюсти, класс замолк. Учитель ответил: «Что ж, спасибо, что призналась, Гаэль. Но вообще-то я обращался к Дэйлу, а не к тебе». На следующем уроке она снова сидела за первой партой, усвоив одно из основных правил жизни с потерей слуха: сиди там, откуда можешь прочитать по губам.

Когда Гаэль было двадцать лет, произошел один из ключевых эпизодов в ее жизни: она сменила врача и через месяц получила слуховой аппарат. Мир вокруг оказался очень громким. На протяжении следующих двух десятилетий ее слух ухудшался, и ей приходилось полагаться на слуховые аппараты (технология которых, к счастью, постоянно улучшалась) и на такие полезные коммуникативные стратегии, как, к примеру, чтение по губам. Впрочем, в запасе у нее была и не настолько эффективная, но от этого не менее распространенная тактика: блеф в сложных коммуникативных ситуациях.

Гаэль не хотела терять слух. Она чувствовала себя ущербной, хотя полностью осознала это только спустя много лет. Ей постоянно было стыдно за то, что она то и дело не могла чего-то расслышать, отвечала невпопад, говорила слишком громко, перебивала. Она уставала от напряжения, необходимого для того, чтобы понимать каждого собеседника и поддерживать любую беседу.

Когда Гаэль было сорок, она впервые наладила связь с другими людьми с потерей слуха – это коренным образом изменило ее жизнь и знаменовало собой начало позитивной части ее пути. По мере того как она впитывала информацию о потере слуха – своего, чужого, чьего угодно, – ее негативный настрой стал отступать. Для нее было открытием узнать, что она не одинока и что на любой коммуникативный вызов есть свой ответ. Гаэль открылась новая перспектива, и она поняла, что другие люди могут стать ее партнерами по общению.

Не стоит думать, что если вы постоянно живете с потерей слуха, то вы в такой жизни преуспели. Напротив, слабослышащие люди могут приучиться отодвигать собственные потребности на второй план (и делать это искусно!), изобретая способы скрыть свои проблемы и, что хуже всего, покорно терпя невыносимые для них условия. Движение вперед слабослышащие люди должны начать с того, чтобы посмотреть в зеркало и вернуть себе контроль над ситуацией: «Что ж, теперь моя жизнь такова. Что я собираюсь с этим делать?»

Гаэль провела этот внутренний разговор с собой в сорок лет, и он подтолкнул ее к тому, чтобы она начала рассказывать о жизни с потерей слуха, используя свои таланты. Она поставила несколько трагикомических спектаклей, участвовала в кампаниях по защите прав человека, выступала с докладами по всей Северной Америке и в других странах. В 2015 году Гаэль опубликовала мемуары (одновременно – руководство по выживанию) «Как я это слышу: жизнь с потерей слуха». Ее жизнь изменилась, но путь продолжается: даже сейчас чем больше она узнаёт, тем качественнее становится ее общение.

Глава 2. Пять стадий пути

Несмотря на то что путь каждого слабослышащего человека уникален, всё же можно выделить пять его стадий. Мы определили их на основе нашего личного опыта, а также опыта других людей с потерей слуха, которых нам доводилось встречать, десятки лет работая как с сообществами, так и с профессиональными сурдологическими центрами.

Как долго будет длиться каждая стадия, зависит от индивидуальных обстоятельств и от того, как тот или иной человек с ними справляется. Некоторые останавливаются на первой стадии, не желая признавать потерю слуха. Другие, получив слуховой аппарат, считают: больше ничего не потребуется, чтобы слышать лучше.

Но это не значит, что и вам нужно поступать так же! Когда вы составите полную картину происходящего и поймете, чего ожидать от вашего пути с потерей слуха, вы вычлените и все доступные вам ресурсы, с помощью которых сможете преобразить свою жизнь так, как того хотите.

Стадия 1: спор с самим собой

Вы пытаетесь понять: это вы стали хуже слышать или все остальные говорят невнятно? Эти подозрения могут зреть на подсознательном уровне, пока вы отрицаете проблему и пытаетесь найти внешние причины ухудшения вашего слуха.

Стадия 2: подтверждение

Теперь сомнений нет. Проведя ряд процедур, врач-сурдолог, у которого вы наблюдались, подтверждает, что вы теряете слух. Вполне вероятно, вы не хотели оказаться в такой ситуации, но теперь это для вас – реальность.

Стадия 3: управление ситуацией

Узнав диагноз, вы решаете не сидеть сложа руки. Многие начинают со слуховых аппаратов, но конкретные шаги зависят от течения болезни. Кроме того, вы, скорее всего, обнаружите, что это не единственное средство, к которому прибегают при нарушениях слуха. Требуется внести и другие изменения. Вы стараетесь узнать как можно больше о потере слуха и начинаете применять набор различных практик и стратегий общения.

Стадия 4: жить с потерей слуха умело

Живя с потерей слуха, вам следует стремиться именно к этой фазе. В своей повседневной деятельности и во взаимоотношениях с другими людьми вы применяете всё то, чему научились, взяв управление ситуацией в свои руки на Стадии 3. Вы открыты новым стратегиям и технологиям, с помощью которых сможете вывести общение на качественно иной уровень.

Стадия 5: вечное обновление

Стоит подумать, что вы наконец-то во всем разобрались, как появляются новые вводные. Поэтому опыт потери слуха – это именно путь без конца и края, а не задача с определенным решением. Слуховые аппараты время от времени нужно менять, меняться может и степень потери слуха, – словом, может произойти что-то, что нарушит правила уже привычной игры. Любые подобные перемены способны отбросить вас на предыдущую стадию пути. Это нормальная часть процесса, а кроме того – возможность попробовать новое и чему-то научиться.

Описанные выше стадии не удастся пройти по щелчку пальцев. Они могут сменяться быстро, то есть на протяжении месяцев, но, вероятнее всего, их прохождение растянется на годы. Не спешите и дайте себе больше времени на что, чтобы оценить ситуацию и свои силы, а также – набраться уверенности и решимости попробовать что-то новое. Позвольте себе задавать вопросы – как другим, так и самому себе.

Успех в этом деле – не скидка в магазине: никто не ограничивает вас во времени, нет строгих дедлайнов. Одни живут долгие годы, прежде чем решаются заняться потерей слуха, другие тут же срываются с места и устремляются по своему пути.

Многие из нас, слабослышащих людей, будут идти по этому пути всю жизнь. Постарайтесь увидеть полную картину происходящего и принять ее. Чем раньше вы это сделаете, тем лучше: ведь перед вами мир, в котором вы можете общаться на качественно ином уровне.

А теперь давайте разберемся поподробнее, что представляет собой каждая из упомянутых выше стадий.

СТАДИЯ 1: СПОР С САМИМ СОБОЙ

«Что он сказал?» – прошептала Шари своему соседу. Преподаватель только что закончил говорить, а в ответ вся аудитория буквально покатилась со смеху. Это был уже не первый раз, когда шутка проходила мимо Шари. Слух начал беспокоить ее в начале первого семестра в университете. Она стала замечать, что не слышит отдельные реплики и шутки своих одногруппников; те произносили их себе под нос, но над ними хохотала вся аудитория. Шари поняла, что происходит: она теряет слух – точно так же, как и ее отец в молодости.

Если у вас есть генетическая предрасположенность, вам может быть проще распознать потерю слуха, когда она начнется. У большинства же людей понимание и принятие этого не происходят одномоментно. Потеря слуха часто развивается постепенно и медленно, так что заметить изменения в себе может быть непросто. Чаще всего первыми на это обращают внимание члены семьи: например, когда поздно вечером у вас возникает ссора из-за громкости телевизора или когда в ваших словах, произнесенных без какого-либо умысла, ошибочно усматривают злость или раздражение. Общение с другими людьми больше не доставляет удовольствия; более того, оно становится утомительным. Отличительными чертами данной стадии являются страх, отрицание и гнев, и для большинства людей она самая долгая: в среднем эта стадия может длиться от семи до десяти лет.

Признаки потери слуха

Признание факта, что у вас может развиваться потеря слуха, – это первый важный шаг к решению проблемы. Все признаки налицо, вам нужно только принять их.

Вы часто повторяете: «что?». Это стереотипная черта слабослышащего человека, но оттого не менее надежная. Если вы регулярно просите своих собеседников повторить, что они сказали, дело, вероятно, не в них, а в вас.

Вы слышите голос, но не понимаете, о чем именно идет речь. Это, пожалуй, самый отчетливый маркер. Вы слышите голоса других людей, но не разбираете, что они говорят. Легко списать это на заплетающийся язык собеседника, но, когда такое происходит часто и, тем более, в тихой и спокойной обстановке, стоит задуматься о том, нет ли у вас проблем со слухом.

Вы настраиваете звук так, что другим слишком громко. Это один из наиболее очевидных признаков потери слуха, но заметить его могут только окружающие вас люди.

Общение утомляет вас. Когда вы теряете слух, вы больше не в состоянии слушать, что вам говорят, фоново, одновременно занимаясь другими делами: теперь для этого вам нужно прилагать специальные усилия. Зачастую они утомляют, особенно если в течение дня вам необходимо часто коммуницировать с людьми.

Вы избегаете живого общения или разговоров по телефону. Социальная изоляция – главная опасность, которой подвергают себя слабослышащие люди, отказавшиеся от лечения. Со временем она может привести к депрессии или когнитивным проблемам – например, к более высокому риску развития деменции. Если вы заметили, что находите оправдания, чтобы не делать то, чем раньше охотно занимались, потеря слуха может быть тому виной, хотя бы отчасти.

Вы незаметно начинаете читать по губам. Если вы теряетесь, когда люди во время разговора прикрывают рот или отворачиваются, то, возможно, на самом деле вы обращали внимание на движения их губ и мимику, чтобы лучше их понять. Люди с обычным слухом тоже обращают на это внимание, но, если без этого вам сложно поддерживать разговор, вы, вероятно, слышите хуже, чем думали.

Вы слышите хуже, когда не дома. Слабослышащим людям с потерей слуха труднее разбирать речь на фоне посторонних шумов. Если дома или в тихом кабинете вы слышите гораздо лучше, чем в ресторане, кофейне или торговом центре, причиной тому может быть потеря слуха.

Начало внутренней борьбы

В тот момент, когда закрадывается первое подозрение, что вы теряете слух, начинается внутренний спор. Вероятно, вы столкнетесь с чувствами стыда, смущения, утраты. И начнете прикидывать плюсы и минусы того, чтобы признать свои проблемы со слухом: «Бо́льшую часть времени всё в порядке – может, и не стоит ничего делать». Подобный внутренний диалог нормален; скорее, он даже необходим для того, чтобы в конце концов принять потерю слуха.

Вы можете испытывать:

Отрицание. Почему они все так невнятно бормочут? Я бы нормально слышал тех, кто сидит со мной за одним обеденным столом, если бы они приглушили музыку.

Скорбь может настигнуть вас на любой стадии. Когда мне установили кохлеарный имплант, я плакала по всем тем прекрасным звукам, которых до тех пор не слышала.

Страх. А что если это правда? Как изменится моя жизнь? Смогу ли я работать? Быть родителем, супругом? Столкнусь ли я с дискриминацией?

Гнев. Ну почему никто не может говорить внятно? Почему мой супруг постоянно шепчет? Почему бы моей начальнице не убирать руки ото рта, когда она со мной беседует? Это нечестно.

Стыд. И что теперь люди обо мне подумают? Почему слабослышащие люди часто становятся предметом шуток? Теперь я буду казаться тупым или тормозом? Примут ли меня мои друзья и близкие?

Печаль. Я чувствую себя оторванным от своей семьи и друзей. Я больше не хочу ни с кем общаться, так как не слышу, что говорят другие люди. Никто не старается помочь мне поучаствовать в беседе. Очередная шутка прошла мимо меня. Я несчастлив.

Оплакивать потерю – нормально

Некоторые живут с потерей слуха всю свою жизнь, она становится частью их реальности, с которой они могут (или не могут) свыкнуться. Другие гордятся своей глухотой и не считают, что они вообще что-то утратили. Для многих, однако, независимо от того, как долго они с ней живут, потеря слуха – не что иное, как именно потеря, утрата, которая повлияла на их способности легко функционировать в обществе, взаимодействовать с близкими, развлекаться и переживать интимные моменты; это утрата свободы, уверенности в себе и даже чувства собственного достоинства. Эта утрата может быть разрушительной, особенно если наряду с ней вы будете чувствовать на себе стигму, боясь, что другие теперь станут хуже к вам относиться.

Разрешите себе оплакать эту потерю.

Порой вы чувствуете вину за то, что ваша потеря слуха скажется на близких, – и наоборот, отношение близких или семьи к вашей потере слуха зачастую влияет на ваше мировоззрение. Например, родители могут находиться в отрицании и просить с трудом слышащего их ребенка не говорить о «проблеме» и «не выставлять напоказ» свой слуховой аппарат. Вы можете чувствовать, что супруг стыдится вашей потери слуха, или испытывать дискомфорт, когда просите своего ребенка быть переводчиком и повторять для вас сказанное только что кем-то другим. Вполне понятно желание без конца жалеть и винить себя, но эта фаза не должна стать перманентной. Совершите следующий шаг, а именно: обратитесь к сурдологу, чтобы он оценил ваше состояние и подтвердил опасения.

СТАДИЯ 2: ПОДТВЕРЖДЕНИЕ

Прежде чем вы подойдете к этому моменту, иногда проходит от семи до десяти лет (порой меньше, а порой и больше), но, когда вы будете готовы признаться себе в том, что, судя по всему, теряете слух, самое время официально это подтвердить.

Обращайтесь к разным специалистам. Для постановки предварительного диагноза есть смысл сходить к отоларингологу (лору); кроме того, так вы сможете убедиться, что ваше состояние не вызвано другими заболеваниями слуховой системы, а если они всё же присутствуют – заняться их лечением. Если вы потеряли слух не сразу, то, возможно, вам лучше записаться к сурдологу (аудиологу) или к сурдоакустику. Разница между этими врачами заключается в уровне их профессиональной подготовки и специализации.

Сурдологи – это специалисты, как правило, с ученой степенью, которые занимаются диагностикой и коррекцией потери слуха, а также других связанных со слухом заболеваний. Сурдоакустики – специалисты, занимающиеся исключительно диагностикой слуха и подбором слуховых аппаратов. В этой книге мы используем общий термин «врач-сурдолог» и понимаем под ним и сурдолога, и сурдоакустика – как специалиста, который сможет диагностировать вероятную потерю слуха и предложить план лечения.

Полный цикл исследований включает в себя физический осмотр ваших ушей, разные виды аудиометрии и консультацию с врачом. Попросите кого-то из членов семьи пойти с вами на прием: для моральной поддержки и чтобы точно не пропустить рекомендации специалиста. Кроме того, члены вашей семьи могут поделиться ценными данными о наиболее трудных для вас коммуникативных ситуациях. Все эти исследования безболезненны и занимают от одного до полутора часов.

Ваше первое исследование слуха

Скорее всего, вы будете нервничать перед первым приемом. Даже запись на него бывает непростым делом, если вы плохо слышите, что вам говорят по телефону. Возможно, вы станете переживать, правильного ли врача выбрали, думать о том, что будет происходить в кабинете и что вы там услышите: всё это совершенно нормально, но постарайтесь подойти к своему первому приему без недоверия. Ваш врач-сурдолог также заинтересован в том, чтобы помочь вам слышать и общаться лучше, – при условии, что он практикует пациентоориентированный подход (подробнее об этом в главе 26).

Во время вашей первой консультации врач поинтересуется, с какими именно сложностями в общении вы сталкиваетесь, – чем подробнее вы будете отвечать, тем лучше. Подготовьте заранее список таких коммуникативных ситуаций и видов деятельности, которые вызывают у вас наибольшие трудности: это поможет сфокусировать разговор с врачом на наиболее важных для вас и вашего образа жизни моментах.

Во время приема специалист осмотрит ваши уши, чтобы проверить, не мешает ли что-нибудь звуку поступать во внутреннее ухо: например, серная пробка, другие физические факторы или деформация костей среднего уха. Потеря слуха, вызванная физическими нарушениями внешнего или среднего уха, называется кондуктивной, и она излечима. Однако чаще всего потеря слуха бывает нейросенсорной, то есть вызванной повреждением клеток внутреннего уха или слухового нерва. Нейросенсорная потеря слуха, как правило, необратима (за рядом исключений).

За осмотром последует ряд тестов вашего слуха в звукоизоляционной кабине. Детали процесса могут немного отличаться в зависимости от клиники, но в любом случае вас попросят надеть наушники и отслеживать подаваемые в них сигналы различной частоты: когда вы услышите сигнал, нужно будет нажать на кнопку. Затем тест повторяется без наушников с небольшой квадратной черной коробочкой⁵, помещаемой за вашим ухом. Результаты тестов сравнивают и определяют тип потери слуха.

Во время финальных исследований проверяется ваша способность распознавать слова. Врач подбирает комфортный уровень звука и просит вас повторить ряд слов, которые вы услышите. В одних тестах используются простые односложные слова, например «дай» или «вот», а в других – более длинные и сложные, но знакомые слова или словосочетания, например «бейсбол» или «хот-дог». Из этой кабины вы можете выйти голодным и готовым провести день на стадионе, а можете – с гудящей от всех услышанных звуков головой.

Шари всегда с удовольствием проходила все тесты: видимо, у нее к этому была генетическая склонность. Наверное, поэтому она всегда старалась слишком сильно – что нередко приводило к ложноположительным результатам. Иногда, глядя на отчеты об исследованиях, она задумывается: реальна ли стабильность, с которой она их проходила, или она так быстро нажимала на кнопку, что ей просто повезло?

Гаэль, в свою очередь, никогда не была в восторге от тестов – прежде всего потому, что еще ни разу за десятилетия исследований она не услышала: «Отлично, Гаэль! Твой слух улучшается». Перед тестами она всегда тревожилась, особенно если подозревала, что ее слух, наоборот, ухудшился. Гаэль уверена, что врачам следовало бы подумать, как помочь своим пациентам расслабиться перед исследованием (бокал вина был бы полезен).

На самом деле тест слуха провалить невозможно. Допустим, вы не расслышали слово в наушниках или не поняли, прозвучал сейчас сигнал или нет, – здесь точно не будет неправильного ответа. Задача тестов – установить, есть ли у вас потеря слуха, и если есть, то какого типа и какой степени.

По завершении исследований врач прокомментирует результаты и даст рекомендации. Вам предоставят аудиограмму: график, на котором отображено, насколько громкими должны быть звуки различных частот, чтобы вы их услышали. На оси х показана частота звука, выраженная в герцах (Hz), а на оси у – громкость в децибелах (dB); поведение линии на графике позволяет увидеть, в каком диапазоне частот вы слышите лучше, а в каком – хуже.

К примеру, возрастная потеря слуха обычно проявляется на высоких частотах: это значит, что труднее всего в таком случае будет услышать пение птиц, дверные звонки и голоса маленьких детей. Некоторые речевые звуки, такие как «ф», «с», «ц», также находятся в этом диапазоне частот. Попросите показать вам «речевой банан» – это схема, в упрощенном виде демонстрирующая, как звуки речи распределяются по частоте и громкости. Вместе с аудиограммой они нагляднее покажут, какие звуки разговорной речи вы слышите без вспомогательных средств хуже всего.

Основываясь на аудиограмме, врач определит степень и тип потери слуха, а также даст рекомендации конкретно для вашего случая. Обычно выделяют следующие степени потери слуха: легкая (I степень тугоухости), умеренная (II степень тугоухости), тяжелая (III степень тугоухости) и глубокая (IV степень тугоухости); иногда к ним добавляют дополнительные градации. Однако эта стандартная шкала в какой-то мере упрощает реальность, так как приведенные на ней степени ничего не говорят о качестве жизни с ними. Например, человек с глубокой степенью может справляться со своим состоянием лучше, чем другой человек со средней, потому что у них разные характеры, жизненные обстоятельства; они по-разному относятся к потере слуха, в разной мере готовы добиваться удовлетворения своих специальных потребностей. По тем же причинам и человек с нормальным (в соответствии с аудиограммой) слухом может испытывать трудности в общении. Не придавайте слишком большого значения категории, которую получите: она ни к чему вас не обязывает, а просто описывает вашу способность слышать.

Если у вас кондуктивная потеря слуха, вас направят к лору для дальнейших исследований. Однако чаще всего потеря слуха бывает нейросенсорной, и за редкими исключениями его восстановление происходит с помощью специальных аппаратов. Большинству пациентов рекомендуют традиционные слуховые аппараты, но не всегда: при легкой и умеренной степенях для начала можно попробовать умные наушники (hearables), для них даже не нужны специальные рекомендации.

Люди с тяжелой и глубокой степенями, а также те, кому не помогает слуховой аппарат, могут подумать о том, чтобы установить кохлеарный имплант: хирургически имплантируемое устройство, которое обходит сенсорные клетки во внутренней части уха и генерирует электрические сигналы для стимуляции слухового нерва и передачи сообщения в мозг для обработки. Подробнее о технологиях мы поговорим в главах 7–11.

Ваше общее самочувствие зависит от слуха

Даже если результаты тестов укажут на то, что вы теряете слух, вы всё еще в сомнениях, нужен ли вам слуховой аппарат; прежние чувства страха, отрицания, стигмы могут к вам вернуться. Это естественная реакция, и, скорее всего, понадобится некоторое время, прежде чем вы решитесь на покупку слухового аппарата.

В конечном счете, однако, следует прекратить размышлять и перейти к действию. Состояние слуха – это один из важнейших компонентов вашего общего благополучия, и не нужно им пренебрегать, хотя у вас и может возникнуть соблазн махнуть на потерю слуха рукой, особенно если бо́льшую часть времени вы «справляетесь и так».

Наряду с изоляцией от общества, фрустрацией и разочарованием, часто сопровождающими запущенную потерю слуха, существует множество причин чисто медицинского характера заботиться о своем слухе. Потеря слуха связана с рядом других серьезных проблем со здоровьем, включая диабет и сердечно-сосудистые заболевания⁶; существует корреляция между ней и повышенным риском падений⁷; многие случаи тиннитуса (ощущение звона или других шумов в ухе) также сопряжены с потерей слуха.

Кроме того, исследования указывают на повышенный риск деменции у людей, не занимающихся лечением своего слуха. В 2011 году Фрэнк Лин (директор Кохлеарного центра слуха и здравоохранения в Блумбергской школе здравоохранения университета Джона Хопкинса) установил, что даже у людей с легкой потерей слуха риск развития деменции в два раза выше, чем у людей с нормальным слухом, при том что более тяжелые степени повышают риск еще больше⁸. В настоящее время проводятся дополнительные исследования, чтобы определить, почему это происходит. Но не нужно паники: потеря слуха не означает, что у вас обязательно разовьется деменция. В исследовании говорится о людях, которые не лечат потерю слуха, – кроме того, позднее было доказано, что ношение слуховых аппаратов (и других вспомогательных устройств), вероятно, способствует снижению риска когнитивных нарушений или, по крайней мере, помогает такой риск сдержать⁹. Исследователи пытаются выяснить, существует ли между двумя этими заболеваниями связь или оба они каким-то образом обусловлены некой третьей причиной. К каким бы выводам они ни пришли, на сегодняшний день главное, о чем вам следует помнить: состояние вашего слуха критически важно (и дело здесь не только в слухе как таковом) для того, чтобы вы могли сохранять связь с обществом, а также для вашего общего здоровья. Не пренебрегайте им.

СТАДИЯ 3: УПРАВЛЕНИЕ СИТУАЦИЕЙ

Итак, вы признали, что теряете слух, получили диагноз и профессиональные рекомендации от врача, пытаетесь справиться с эмоциями и преодолеть неуверенность – и решили, что нужно улучшить свою жизнь. Это значит, что начинается отрезок вашего пути, который наиболее кардинально вас преобразит.

Существуют три фундаментальные стратегии, с помощью которых вы можете взять потерю слуха под контроль:

• меняйте ваши привычки (мы называем это переключением сознания – mindshift);

• используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;

• прибегайте к коммуникативным практикам, которые помогут сделать практически любую ситуацию, испытывающую ваш слух, управляемой.

Во введении мы описывали три эти стратегии посредством метафоры табурета с тремя ножками. Мы призываем вас пользоваться всеми тремя, так как вместе они создают надежную базу для умелой жизни с потерей слуха. Каждую из этих стратегий мы подробно опишем в трех последующих разделах книги.

Переключение сознания, пожалуй, одно из наиболее важных умений из всех трех. Слабослышащие люди могут полагаться на технологии, придерживаться эффективных коммуникативных практик, но без решительного и оптимистичного подхода к потере слуха все усилия будут потрачены впустую. Иными словами, благодаря оптимистичному подходу ваш слуховой аппарат принесет вам больше пользы, а общение станет увлекательнее!

Все прелести умелой жизни с потерей слуха проявляются именно в тех случаях, когда три стратегии используются вместе. Даже после того, как Шари убедилась, что теряет слух, и начала постоянно носить слуховой аппарат, она не раз чувствовала себя потерянной в той или иной ситуации. Лишь спустя много лет она смогла накопить запас приемов и технологий для облегчения общения – и вместе с тем выработать адекватное отношение к самой себе. Как только ей это удалось, всё стало гораздо проще.

СТАДИЯ 4: ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО

Наконец-то! Теперь у вас есть устройства, на которые вы можете положиться; вы используете лучшие коммуникативные практики; вы осознаёте свои потребности и умеете их отстаивать. Общаясь, вы последовательно применяете описанные выше стратегии и достаточно уверены в себе, чтобы встретиться с еще незнакомыми вам трудностями, связанными с потерей слуха. Чаще всего. Ну или хотя бы иногда.

Раз в год Гаэль устраивает «день плохого слуха». В этот день в каком-нибудь уединенном месте или просто не вслух она позволяет себе позлиться на кого-нибудь за то, что он говорит невнятно, устроить скандал мужу из-за того, что он опять забыл их правила, или обругать себя за то, что она ничего не поняла, но притворилась, или за пренебрежение своими интересами. В этот день Гаэль может заплакать, если не слышит того, что слышат все остальные. В этот день она позволяет себе сжаться от стыда, когда вместо внятной речи слышит очередное «бу-бу-бу». Этот ежегодный бунт не несет в себе ничего, разве что облегчение от того, что Гаэль ослабляет напряжение и выпускает пар. На следующий день – всё по-прежнему, и она изо всех сил старается слышать, она продолжает идти вперед.

От тяжелых ситуаций и плохих дней, когда вы слышите просто отвратительно, а все ваши умения, наработанные с таким трудом, вас подводят, никуда не деться. Помните, что это не навсегда и вскоре вы вернетесь к умелой жизни с потерей слуха.

СТАДИЯ 5: ВЕЧНОЕ ОБНОВЛЕНИЕ

Стоит вам подумать, что ваша жизнь с потерей слуха в целом наладилась, как что-нибудь обязательно меняется. Ваш слух внезапно становится хуже. Ваш врач уходит на пенсию. Вам нужен новый слуховой аппарат. У вас появляются другие проблемы со здоровьем. Мировой кризис подкидывает новые препятствия для общения, или просто некие события вашей жизни добавляют тревог.

Если мы и можем быть уверены в чем-то в жизни, так это в том, что всякое бывает, – и когда что-то влияет на нашу жизнь с потерей слуха, нам необходимо меняться. Иногда случается и так, что на нашем пути нам приходится возвращаться на предыдущую стадию.

Представьте эту ситуацию в виде обочины шоссе: если нужно, вы можете остановиться на ней и развернуться, какова бы ни была причина. Может быть, вы хотите немного отдохнуть и успокоиться после напряженной коммуникативной ситуации или разобраться с отношениями, усложнившимися из-за вашей потери слуха; может быть, вам необходимо время, чтобы разобраться, хотите ли вы новое вспомогательное устройство или кохлеарный имплант; может быть, вам просто нужно подумать, каков следующий шаг.

Затем, когда вы будете готовы, вы вернетесь на дорогу и направитесь куда планировали. Эта обочина всегда в вашем распоряжении, и время от времени вы непременно будете на ней останавливаться – это одна из составляющих нормальной жизни с потерей слуха.

NB: Независимо от того, на какой стадии пути вы находитесь, резкое и существенное падение слуха требует неотложной медицинской помощи. Если это случилось с вами, срочно свяжитесь с вашим врачом.