Read the book: «Дело не в диабете. Как сохранить жизненный баланс и принять новую реальность», page 3

Когда мне было семь лет, отец спросил меня, каким спортом я хотел бы заниматься. Я очень обрадовался, радостно выпалил: «Футбол!» – и уже на следующий день пошел на свою первую тренировку. Не пропускал ни одного занятия, каждый день сам ездил на стадион. Мама придумала способ, как поддерживать уровень сахара в крови и не допускать гипогликемии из-за сильной физической нагрузки: разводила варенье в бутылке, и я выпивал этот морс до и после тренировки.

Я очень любил футбол. Старался выжать из себя максимум, мне было важно быть лучшим – такой серьезный волевой настрой был у меня с самого детства. Я выкладывался на 200 %, не мог позволить себе быть слабым, несмотря на заболевание. Сейчас мне понятно, что родители сильно повлияли на мой характер своим отношением тогда: они постепенно ослабляли контроль, отпускали одного на тренировки, открыто не показывали страха за меня, не относились как к слабому или инвалиду. Уже потом мама рассказывала мне, что она ждала меня с тренировок в слезах, сжав зубы, но мне этого никто не показывал – ко мне пытались относиться как к обычному ребенку, и это сформировало меня таким, какой я есть сейчас.

Я, конечно, не понимал этого воспитания и заботы, когда был совсем маленьким. Воровал сладкое: бабушка пекла торт «Наполеон», оставляла пропитываться, а я ночью пробирался к подоконнику, собирал пальцем крем и слизывал: надеялся, что никто не заметит. Замечали, наверное, но ничего не говорили. И сладости воровал, и по ночам в подушку плакал, и злился на родителей из-за запретов, и сопротивлялся их контролю. Хотелось быть как все дети: есть все что хочется, не ограничивать себя в сладком.

Став чуть постарше, я стал по-другому относиться к диабету: понял, что родители не виноваты, они вообще ни при чем. Неправильно злиться на них из-за контроля и ограничений. До меня дошло, что нужно научиться жить с диабетом, правильно компенсировать его, чтобы иметь возможность заниматься тем, что я люблю.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: после манифестации важно показать ребенку, что жизнь идет своим чередом и диабет – это просто ее особенность, с которой можно научиться жить.

Комментарий эксперта, доктора-эндокринолога, кандидата медицинских наук Любови Болотской

Манифестация сахарного диабета 1-го типа – огромный стресс как для ребенка, так и для его родителей. Очень часто первое, что они слышат от эндокринолога, – это угрозы осложнений, которые могут возникнуть, если не поддерживать необходимый уровень глюкозы в крови. Чаще всего это пугает и без того находящихся в стрессе родителей, и с этого момента цифры на глюкометре начинают «управлять» их сознанием и жизнью ребенка. Но этого можно избежать, если на старте заболевания врач спокойно и без устрашений объяснит, что грамотная и постоянная инсулинотерапия поможет ребенку быстро пойти на поправку, а в дальнейшем – быть физически здоровым человеком и вести практически прежний образ жизни. Во многих европейских странах адаптация к изменениям в жизни проходит в игровом формате. Психологическая поддержка, полученная при манифестации, помогает человеку быстрее адаптироваться к новым особенностям организма, избежать психологической инвалидизации и зацикленности на показателях глюкометра. Именно поэтому психологическая поддержка обязательно должна быть включена в терапевтический процесс лечения заболевания.

Рекомендации

Елена:

Для меня очень важным в момент манифестации было отношение врачей и родителей к диабету. Я очень благодарна врачам в клинике за то, что они не давали нам никаких поблажек. Я быстро усвоила: если у тебя диабет, то самое важное, чему ты должен быстро научиться, – самообслуживанию со своим заболеванием. И неважно, сколько тебе лет.

Родители дали мне возможность расти и справляться с диабетом самостоятельно. Со мной никто не ходил за ручку, меня не душили гиперопекой, никто не относился ко мне как к жертве или инвалиду. Обо мне заботились, меня любили, мне помогали, но у родителей была и своя жизнь, и они оставляли мне свободу, пространство для того, чтобы сориентироваться в заболевании.

В школе я не чувствовала себя «не такой, как все» из-за своего диагноза благодаря тому, что родители поговорили с учителями. Они объяснили педагогам, что такое диабет, какие манипуляции мне необходимо проделывать в случае чего и какие диа-гаджеты я буду носить с собой. И одноклассники относились ко всему этому спокойно. Часто дети начинают как-то выделять болезнь одноклассника, подсознательно считывая то, как на это реагирует учитель. Он и сам может переживать за ребенка с диагнозом, более бережно или, наоборот, отстраненно к нему относиться, как-то выделять среди остальных из-за болезни – и дети это чувствуют. В худших случаях это может вылиться даже в травлю ребенка с диабетом, когда остальные задирают его или обижают.

Сергей:

Я знаю, как родителям, особенно маме, было тяжело проживать момент манифестации вместе со мной. Но сейчас я очень благодарен им за то, что в определенный момент они дали мне свободу, ослабили контроль. Не показывали мне своих страхов по поводу моего диабета, и это очень важно, когда твой диагноз обнаруживается. Дети всё чувствуют, и я это отношение считывал, поэтому сам себе не мог позволить быть слабым.

Родители не дали диагнозу радикально изменить нашу жизнь. Мы продолжали путешествовать, ездили на море. Благодаря такому отношению и поддержке я с детства научился не относиться к диабету как к болезни, которая станет преградой на пути к моим целям и мечтам. Теперь я уверен: диабет не преграда. Все преграды только у нас в голове.

Если с момента манифестации диабета в жизни ребенка начинают появляться всё новые и новые запреты, то он неизбежно воспримет его как болезнь, которая ему мешает. Связка «диабет = болезнь» закрепляется в голове ребенка именно в момент манифестации. И мои родители, и родители Лены помогли нам прожить этот период максимально мягко для нашей психики: мы продолжали путешествовать, ходить в школу и секции, как и все остальные ребята. Жизнь шла своим чередом, просто у нас появилась особенность, с которой мы должны были научиться справляться и жить активной насыщенной жизнью.

Глава 2. Путь к принятию

– Как у вас сформировались такое отношение к диабету и мировоззрение в целом?

Это был первый вопрос, который нам задали на конференции. Неудивительно: он мучает многих людей, столкнувшихся с хроническим заболеванием и находящихся на пути принятия.

Сергей:

– Давайте представим, что врачи изобрели таблетку от диабета. Вы выпиваете ее – и все, вы свободны от болезни навсегда. И вот я говорю, что могу дать вам это лекарство. Вы его выпьете? – Я окидываю взглядом людей, сидящих в зале на конференции. На словах «таблетка от диабета» глаза многих загорелись огоньком надежды. У кого-то на лице появилась грустная улыбка: давайте, мол, помечтаем, но недолго – все равно этого никогда не случится.

– Да, выпью, конечно, – отвечают мне из зала. Кто-то просто кивает, кто-то отрицательно мотает головой, некоторые задумчиво молчат.

– Хорошо. А давайте хотя бы на минуту представим, что диабет вам дан не просто так. Что он нужен для того, чтобы вы переосмыслили свою жизнь, например. Или изменили этот мир в лучшую сторону. Что тогда?

– А вы бы выпили эту таблетку, Сергей?

– Скажу честно: я тоже не хотел бы болеть диабетом, это правда. Но, что тоже честно, мне абсолютно неважно, есть у меня диабет или нет. Я привык с ним жить. Я участвую в соревнованиях по триатлону, бегаю марафоны. Взошел на Эльбрус, играю в футбол, имея этот диагноз. Я бы продолжал все это делать, даже если бы был здоров. Вопрос в том, насколько я хотел бы всего этого, не будь у меня диабета. Испытывал бы я такую жажду жизни? Я бы вряд ли встретил Лену, и мы бы не родили четверых детей, если бы не диабет. Вряд ли добился бы всего, чего достиг к сегодняшнему дню. Вряд ли я был бы настолько счастлив, как счастлив сейчас, хоть и с диабетом.

Зал затих. Люди примеряли мои слова на свою ситуацию: «А выпил бы я таблетку? А вдруг диабет пришел ко мне не просто так?..»

У всех людей с сахарным диабетом вне зависимости от стажа заболевания есть надежда на то, что когда-нибудь случится чудо и врачи изобретут лекарство, способное вылечить их навсегда. Возможно, вы тоже сейчас об этом мечтаете. На определенном этапе такая вера – своего рода спасение: она дает силы жить и надежду на то, что все еще поменяется и ты снова станешь здоровым человеком. Есть одно но: жизнь идет прямо сейчас. Вы никак не остановите ее скоротечность и не вернете время назад. Даже если врачи когда-нибудь изобретут это чудодейственное лекарство и оно подействует, не будет ли вам мучительно больно от того, что вы многие годы, а может, и десятки лет жили ожиданием будущего счастья вместо того, чтобы пойти и начать жить прямо сейчас?

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: жизнь слишком коротка, чтобы тратить ее на ожидание волшебной таблетки.

Мой собственный путь принятия диабета напоминал борьбу. Я пытался всем доказать – а особенно самому себе, – что ничем не отличаюсь от остальных: в обычной жизни, в учебе, в спорте. Что я по-прежнему свежий огурец, а не замаринованный. Тренировался наравне со всеми, а иногда даже больше остальных ребят, потому что понимал: мне нужно вкладывать в то, что я люблю, огромное количество сил и энергии. Просто для того, чтобы достичь тех же успехов, что достигают ребята без диагноза.

Я долго не мог остановиться в своем желании доказать всему миру, что я тоже сильный, что могу быть лучшим, самым успешным. Что мой диагноз никак не отличает меня от остальных. Поэтому мне было сложно. Это действительно непростой путь – путь принятия заболевания через борьбу и постоянную необходимость проходить через трудности просто для того, чтобы чувствовать, что диагноз не управляет твоей жизнью.

Принятие диабета пришло ко мне примерно к 20–25 годам, хотя болел я с 5 лет. Только тогда я понял, что не должен никому ничего доказывать. К тому моменту я в первую очередь самому себе уже все доказал: увидел, что правда живу так, как хочу сам, а не как приходится жить из-за диабета. Понял, что можно перестать бороться.

Но у некоторых людей путь принятия диабета занимает намного больше времени. Недавно на приеме у гастроэнтеролога мы разговорились с доктором, и я узнал, что у нее тоже СД1. Я поинтересовался, на инсулиновой помпе она или использует шприц-ручку. Она тихо ответила, что использует ручку.

– А почему вы на ручке? Неужели скрываете свой диабет?

– Ну да, – засмущалась врач. Редко такое встретишь – чтобы пациенты учили врачей, а не наоборот!

– А зря. Могли бы быть хорошим примером для своих пациентов!

Скрывать свой диагноз – это путь отрицания, а не принятия. Я, например, часто ношу помпу на самом видном месте – прямо на ремне брюк! Меня даже спрашивают: почему я ношу ее как капельницу? А у меня это уже вошло в привычку – носить помпу так, чтобы люди видели. Если мне зададут вопрос, что это такое и зачем я это ношу, я с удовольствием расскажу и покажу, что такое помпа и как она устроена. Мне кажется, это определенная помощь нашему обществу, которую способен оказать каждый человек, – на своем примере показать людям с диабетом, что необязательно стесняться и скрывать свое заболевание. И тогда принимать себя настоящего – со всеми своими плюсами и минусами, с диабетом или без него – будет намного проще.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: перестать стесняться и скрывать свое заболевание – один из шагов к принятию.

Елена:

Когда вы впервые встречаетесь с диабетом, вы попадаете на развилку. Перед вами два пути. Первый – принять диагноз как наказание, а себя – как жертву. Второй – воспринять его как вызов для себя, с неким любопытством: «Ого, вот оно как! Посмотрим, как я с этим справлюсь и какой моя жизнь будет теперь. Ведь если Господь послал мне это заболевание, значит, он видит, что во мне есть достаточно сил, чтобы идти по этому пути».

От того, какой путь вы выберете, зависит ваша дальнейшая жизнь. Хорошая новость в том, что никогда не поздно выбрать второй путь, сбросить с себя груз диабета как бремени и начать воспринимать его иначе – как свидетельство своей силы. Тогда все изменится, и вы даже удивитесь насколько.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: диабет – не наказание, а вызов и свидетельство вашей силы.

Я прожила манифестацию диабета в девять лет и сейчас понимаю, что процесс принятия дался мне легко. Конечно, как и многие, я часто расстраивалась. Особенно когда мне не удавалось компенсировать сахар и он подскакивал после сладкого. Я не помню, чтобы у меня был этап торга или депрессии: возможно, потому, что я была еще маленькая. Мне кажется, я мягко прошла через все эти стадии, и окончательное принятие диагноза произошло, когда в 16 лет я уехала на год в Америку по программе обмена опытом. Интересно, что катализатором перемен в моем мировоззрении стала ситуация с деньгами: она буквально заставила меня повзрослеть.

Родители дали мне в поездку на год какую-то сумму денег, а я потратила их за пару месяцев. Естественно, как и любой подросток, я сразу позвонила маме и папе, объяснила ситуацию, надеясь на их помощь.

– Тут такое дело. Я всё потратила.

В трубке повисло недолгое молчание. Признаваться было немного стыдно, но другого выхода я не видела: откуда мне было еще взять денег, находясь в другой стране?

– Мы можем перевести еще немного, долларов сто. А ты подумай, что делать, как выйти из этой ситуации.

Такого ответа от них я точно не ожидала. Могла ли я тогда подумать, что спустя годы буду благодарна им за эти слова?

Конечно, мне было где жить и что есть – я жила в гостевой семье, – но на карманные расходы денег у меня совсем не осталось. Родители и правда выслали только 100 долларов, и мне пришлось действовать. Я устроилась няней и начала зарабатывать первые собственные деньги.

Эта ситуация, казалось бы, абсолютно не связанная с диабетом, сильно на меня повлияла. Когда все это произошло, я поняла: потратить все деньги сразу было моей ошибкой. Эту проблему я создала сама, а значит, и решить должна сама. И у меня получилось! Держа в руках первую зарплату, я почувствовала в себе силу, какой раньше не чувствовала никогда. Увидела, что могу нести ответственность за свои поступки, и, что важно, родители тоже увидели во мне эту силу, раз дали такую возможность ее проявить.

Мое отношение к диабету начало меняться. Я поняла, что состояние здоровья – моя ответственность, и только от меня зависит, как я буду справляться. Конечно, родители и близкие люди будут заботиться обо мне, помогать просто потому, что любят и сами хотят проявлять эту заботу. Но говорить о том, что они должны это делать, и уж тем более обижаться, если они этого не делают, – неправильно.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: состояние вашего здоровья – только ваша ответственность. Когда вы поймете это, то осознаете: все зависит только от вас.

Конечно, на процесс принятия влияет возраст: чем старше человек, у которого манифестирует диабет, тем ему сложнее, ведь до сих пор он был здоровым. Он помнит это, и ему хочется вернуть все, как было раньше. Человек может начать анализировать, что он сделал не так, в чем его ошибка. Возможно, он будет винить всех вокруг в своем заболевании: себя, родителей, Бога.

Правда в том, что, если диабет случился именно с вами, значит, он – только ваша ответственность, и ни на кого другого вы ее переложить не вправе. Когда вы полностью примете эту мысль, то почувствуете облегчение и энергию для того, чтобы самостоятельно справляться с трудностями.

Если вы сейчас на пути принятия – не мучайте себя вопросом: «Почему я?» Не перекладывайте ответственность за свое заболевание на окружающих. Не жалейте себя и не требуйте жалости от остальных. Лучше ответьте себе на несколько вопросов.

Спросите себя: «Для чего мне это заболевание? Что происходит с моей жизнью? Что такого произошло в моей душе, чтобы организм начал атаковать сам себя? Или, может быть, что-то происходит вовне: какие люди или события настолько затронули мой внутренний мир, что организм отреагировал именно так? Может, пора что-то менять?»

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: диабет – повод оглядеть свою жизнь с разных сторон и начать что-то менять.

Если вы достаточно взрослый, чтобы задать и ответить себе на эти вопросы, то вас удивит, насколько они могут быть трансформирующими. Иногда такие заболевания, как, например, диабет, приходят к человеку как раз для того, чтобы он очнулся, оглядел свою жизнь с разных сторон и понял, что настало время что-то менять.

Принятие диабета своего ребенка

– В чем отличие принятия своего диабета и диабета своего ребенка?

Этот вопрос на конференции был задан очень вовремя: совсем недавно заболевание манифестировало у нашей дочери, и мы вместе с ней старались пройти путь принятия. Этот путь давался нам непросто, как и многим родителям, чей ребенок заболел.