Read the book: «Glücklich leben mit Autismus»
Die Autorin
Dr. Brita Schirmer ist Dipl.-Pädagogin, Dozentin und Fachbuchautorin. Seit 1992 ist sie schwerpunktmäßig mit dem Thema Autismus befasst. Sie leitet seit 1997 eine Elterngruppe, arbeitet im Bereich Fort- und Weiterbildung und macht Fachberatungen.
Brita Schirmer
Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.
Die Wiedergabe von Warenbezeichnungen, Handelsnamen und sonstigen Kennzeichen berechtigt nicht zu der Annahme, dass diese frei benutzt werden dürfen. Vielmehr kann es sich auch dann um eingetragene Warenzeichen oder sonstige geschützte Kennzeichen handeln, wenn sie nicht eigens als solche gekennzeichnet sind.
Dieses Werk enthält Hinweise/Links zu externen Websites Dritter, auf deren Inhalt der Verlag keinen Einfluss hat und die der Haftung der jeweiligen Seitenanbieter oder -betreiber unterliegen. Zum Zeitpunkt der Verlinkung wurden die externen Websites auf mögliche Rechtsverstöße überprüft und dabei keine Rechtsverletzung festgestellt. Ohne konkrete Hinweise auf eine solche Rechtsverletzung ist eine permanente inhaltliche Kontrolle der verlinkten Seiten nicht zumutbar. Sollten jedoch Rechtsverletzungen bekannt werden, werden die betroffenen externen Links soweit möglich unverzüglich entfernt.
1. Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-039500-8
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-039501-5
epub: ISBN 978-3-17-039502-2
Für Gerrit, der das Glück nicht finden konnte
Inhalt
1 Einleitung
2 1. Frage: Warum gibt es dieses Buch?
3 1 Glück und Lebenszufriedenheit
4 2. Frage: Unterscheiden sich Glück und Lebenszufriedenheit?
5 3. Frage: Kann man Glück und Lebenszufriedenheit überhaupt untersuchen?
6 4. Frage: Was passiert im Körper, wenn man glücklich ist?
7 5. Frage: Warum können Menschen glücklich sein?
8 6. Frage: Ist jeder seines Glückes Schmied?
9 7. Frage: Was bestimmt für die meisten Menschen Glück und Lebenszufriedenheit?
10 8. Frage: Wer kann entscheiden, wie glücklich jemand ist?
11 9. Frage: Warum sind einige Menschen glücklicher und zufriedener als andere?
12 10. Frage: Gewöhnt man sich ans Glück?
13 2 Autismus
14 11. Frage: Wozu braucht man die Kategorie Autismus?
15 12. Frage: Wie kam es zur Bezeichnung?
16 13. Frage: Ist Autismus eine Störung oder eine Identität?
17 14. Frage: Unterliegt das Verständnis vom Autismus dem Zeitgeist?
18 15. Frage: Was versteht man heute unter einer Autismus- Spektrum-Störung?
19 16. Frage: Gibt es immer mehr Menschen im Autismus- Spektrum?
20 17. Frage: Leiden Menschen unter ihrem Autismus?
21 18. Frage: Haben Menschen im Autismus-Spektrum häufiger psychische Störungen als neurotypische?
22 19. Frage: Wie diagnostiziert man Autismus?
23 20. Frage: Können Menschen im Autismus-Spektrum überhaupt Glück und Zufriedenheit empfinden?
24 21. Frage: Warum könnte ihr Glücks- und Zufriedenheitsempfinden eingeschränkt sein?
25 22. Frage: Schützt Autismus vor Unzufriedenheit?
26 3 Glück, über die Lebensspanne von Menschen im Autismus-Spektrum betrachtet
27 23. Frage: Machen Kinder im Autismus-Spektrum ihre Eltern glücklich und zufrieden?
28 24. Frage: Können Eltern ihre Kinder in jedem Moment und uneingeschränkt lieben?
29 25. Frage: Brauchen zufriedene Kinder zufriedene Eltern?
30 26. Frage: Was belastet Eltern im Alltag besonders?
31 27. Frage: Ist der Autismus ein Risikofaktor für die Bindung zwischen Eltern und Kind?
32 28. Frage: Was hat Erziehung mit Glück zu tun?
33 29. Frage: Machen Stereotypien glücklich und zufrieden?
34 30. Frage: Machen Spezialinteressen glücklich und zufrieden?
35 31. Frage: Machen Routinen glücklich und zufrieden?
36 32. Frage: Was hat Kommunikationsförderung mit Glück zu tun?
37 33. Frage: Was hat Impulskontrolle mit Glück zu tun?
38 34. Frage: Was hat emotionale Regulation mit Glück zu tun?
39 35. Frage: Sind Kinder im Autismus-Spektrum im Kindergarten glücklich?
40 36. Frage: Was hat die Schule mit Glück zu tun?
41 37. Frage: Welche Rolle spielen Therapie und Unterstützung?
42 38. Frage: Machen die Gleichaltrigen auch Jugendliche im Autismus-Spektrum glücklich?
43 39. Frage: Bald erwachsen: Macht die Adoleszenz Heranwachsende im Autismus-Spektrum glücklich?
44 40. Frage: Haben Adoleszente das Glück, besonders schnell zu lernen?
45 41. Frage: Welcher Umgang mit digitalen Medien macht glücklich?
46 42. Frage: Macht Selbstbestimmung glücklich?
47 43. Frage: Wie können Menschen im Autismus-Spektrum eine befriedigende Sexualität entwickeln?
48 44. Frage: Wie gelingt eine gute Ablösung von den Eltern?
49 45. Frage: Ist weniger Stress zugleich mehr Zufriedenheit?
50 46. Frage: Welche Rolle spielen soziale Beziehungen für das Glück von erwachsenen Menschen im Autismus-Spektrum?
51 47. Frage: Macht die Arbeit Menschen im Autismus-Spektrum glücklich?
52 48. Frage: Wie kann die Freizeitgestaltung ein glückliches Leben unterstützen?
53 49. Frage: Wie wohnen glückliche Menschen im Autismus- Spektrum?
54 Literatur
Einleitung
1. Frage: Warum gibt es dieses Buch?
»Tim ist so, wie er ist. Wir können das nicht ändern. Wir müssen einfach das Beste daraus machen und versuchen zu gucken, dass er so glücklich wie möglich ist und dass er ein so gutes Leben hat, wie wir das nur einfach schaffen können« (Schirmer & Alexander, 2015, S. 105f.), schreibt die Mutter eines Sohnes im Autismus-Spektrum.
Was wünschen sich Eltern für ihre Kinder? Lehrer1 für ihre Schüler? Häufig wird es ein glückliches oder zufriedenes Leben sein. Aber begleiten wir auch Menschen im Autismus-Spektrum mit dieser Zielsetzung? Richten wir unsere Bemühungen danach aus, dass sie glücklich und zufrieden sind?
Allzu lange wurde der Fokus ganz ausschließlich auf ihre Schwierigkeiten gelegt oder sind komorbide Störungen behandelt worden. Man ist davon ausgegangen, der Schlüssel zu einem gelingenden Leben bestünde darin, zu fördern und Schwächen auszugleichen. Das ist ohne Frage auch wichtig. Doch es reicht nicht.
Letztlich versuchen alle Menschen, ein Leben zu führen, das gut für sie ist. So fühlen sie sich wohl. Emotionales Wohlbefinden ist nicht nur Lebensqualität. Es hat auch positiven Einfluss auf Gedanken, Handlungen und Lernfähigkeit (Kandel, 2018, S. 114). Glückliche Menschen sind gesünder, leben länger, können Stress besser bewältigen, flexibler denken und sich sozialer verhalten (Bucher, 2009, S. 136ff.).
Ein gutes Leben ist eines in Übereinstimmung mit den eigenen Fähigkeiten und Bedürfnissen. Menschen im Autismus-Spektrum sind im Allgemeinen in vielen Bereichen ihres Lebens stärker fremdbestimmt als Neurotypische2. Das beginnt mit der Wahl der Schule und reicht bis zu dem Ort, an dem sie als Erwachsene wohnen.
Die Gefahr, dass ihre Lebensbegleiter bei Entscheidungen von ihren eigenen Empfindungen ausgehen, ist groß. So kann es zu Fremdnormierungen kommen, die die Lebensqualität des Menschen im Autismus-Spektrum beeinträchtigen, wenn diese nämlich ganz andere Bedürfnisse hätten. Nicht immer können Menschen im Autismus-Spektrum mitteilen, was sie sich wünschen und oft lassen sich ihre Wünsche auch nicht erfüllen. Und manchmal kennen sie ihre eigenen Vorlieben auch gar nicht.
Ein Ziel der Lebensbegleitung von Menschen im Autismus-Spektrum muss deshalb darin bestehen, dass sie ihre eigenen Bedürfnisse kennenlernen und erkennen, was ihnen guttut. Sie sollten sich ein Leben so einrichten können, dass ihre Stärken zum Tragen kommen und sie nicht vor allem an ihren Schwierigkeiten gemessen werden. Unnötige psychosoziale Belastungen müssen reduziert und wenn möglich vermieden werden. Menschen im Autismus-Spektrum brauchen oft Hilfe dabei, erstrebenswerte Lebensperspektiven zu entwickeln und aufrechtzuerhalten. Dies ist auch ein Aspekt von »Chancengleichheit« (Csikszentmihalyi & Csikszentmihalyi, 1991, S. 394).
Doch wie sieht ein lebenswertes Leben für Menschen im Autismus-Spektrum überhaupt aus? Brauchen sie andere, besondere Umstände, damit es gelingt? Wie genau kann man sie als Lebensbegleiter gut unterstützen?
Menschen im Autismus-Spektrum wünschen sich, wie anderen Menschen auch, scheinbar banale Dinge für ihr Lebensglück: Wertschätzung, befriedigende soziale Beziehungen, Arbeit, Gesundheit und möglichst selbstbestimmtes Wohnen.
Die Vorstellungen von einem zufriedenen Leben sind in unterschiedlichen Lebensabschnitten verschieden. Viele Jugendliche im Autismus-Spektrum wollen sich anpassen, unauffällig und wie alle anderen sein. Im Erwachsenenalter hingegen reift in ihnen oft die Erkenntnis, dass das eine übermäßige Anstrengung darstellt und sie suchen ein Lebensmodell, das zu ihnen passt. Sie wollen ihren eigenen Bedürfnissen folgen.
In diesem Buch werden Anregungen für die Unterstützung von Menschen im Autismus-Spektrum gegeben, damit diese ein möglichst gutes, zufriedenes Leben mit vielen glücklichen Momenten führen können. Ohne Zweifel wird das immer individuell bestimmt werden müssen, denn Menschen im Autismus-Spektrum sind so verschieden, wie Menschen eben verschieden sind.
Deshalb sollten Sie auch keine Rezepte erwarten. Ich kann nur zum Nachdenken anregen. Es ist nicht einmal mein Ziel, dass Sie als Leser mit allem einverstanden sind, was ich schreibe.
Zum einen glaube ich nicht, dass es nur eine Wahrheit gibt. Ganz unterschiedliche Sichtweisen können wahr sein. Ich präsentiere hier meine.
Zum anderen müssen Sie darüber nachgedacht haben und ich hoffe, Sie finden im Ergebnis Ihrer Überlegungen bessere Wege als die, die ich vorgeschlagen habe.
Im ersten, kurzen Kapitel wird in das Thema Glück und Zufriedenheit eingeführt. Auf dieser Grundlage werden einige Ausführungen, die sich speziell auf Menschen im Autismus-Spektrum beziehen, vielleicht besser verständlich sein.
Im zweiten Kapitel geht es um den Autismus im Zusammenhang mit Glück und Zufriedenheit. Gibt es spezielle Widerstände, die diese Menschen überwinden müssen, um glücklich zu sein? Können sie überhaupt Glück und Zufriedenheit empfinden? Das sind zwei der Fragen, die in diesem Kapitel beantwortet werden sollen.
Im dritten Kapitel dann werden – ausgehend vom Lebensverlauf eines Menschen – Überlegungen angestellt, wie man Bedingungen für ein zufriedenes Leben von Menschen im Autismus-Spektrum schaffen kann. Hier werden konkrete Ideen entwickelt, wie man die Lebensbedingungen eines Menschen im Autismus-Spektrum so gestalten kann, dass er glücklich wird und zufrieden lebt. Solche Vorschläge werden unter der Überschrift Was hilft? zusammengefasst.
Das Kapitel beginnt mit der Begleitung der Eltern, denn es ist wahrscheinlicher, dass glückliche Eltern ein glückliches Kind haben als unglückliche. Und es endet im Nachdenken darüber, welche Wohnkonzepte Menschen im Autismus-Spektrum glücklich und zufrieden machen.
Es sind nicht alle Überlegungen bis zu Ende gebracht und nicht alle Details vollständig berücksichtigt. Aber es ist immer einfacher, einen ersten Entwurf zu verbessern als den ersten zu wagen. Also dann, liebe Leser, verbessern Sie meine Ideen und nehmen Sie sich als Anregung, was Ihnen nützlich erscheint.
Ein großes Dankeschön an Andreas Gahl, Anke Lüth, David Meili sowie Ines und Lars Niemann für ihre Korrekturen und Anmerkungen.
1 Aus Gründen der besten Lesbarkeit wird die männliche Form verwendet, auch wenn beide Geschlechter gemeint sind.
2 Als neurotypisch werden Menschen bezeichnet, die nicht im Autismus-Spektrum sind.
1
Glück und Lebenszufriedenheit
»Was macht uns glücklich? Glücklich macht, wenn wir der schlechten Laune ein Schnippchen schlagen, dem Trübsinn die lange Nase zeigen oder ein Unglück abwenden konnten. Wenn wir plötzlich der Liebe begegnen – und die Liebe bleibt. Wenn Freunde Freunde sind, wenn man sie am nötigsten hat.« (Paul, 2016, Klappentext)
Glück und Lebenszufriedenheit sind Begriffe, die zur Alltagssprache gehören. Man sagt: »Da habe ich aber Glück gehabt!«, »Ich bin mit meinem Leben ganz zufrieden«, »Und sie lebten glücklich und zufrieden bis an ihr Lebensende.«
Doch wenn man sie zu definieren versucht, stellt man fest, dass dies gar nicht einfach ist. Es ist deshalb auch nicht davon auszugehen, dass alle Menschen tatsächlich das Gleiche unter Glück und Lebenszufriedenheit verstehen (Hommen, 2019, S. 21).
Mindestens drei verschiedene Inhalte können mit dem Glücksbegriff gefasst werden:
Es kann ein zufälliges Ereignis sein, das kurzfristig positive Emotionen auslöst, wie z. B. der Fund eines Geldstückes auf der Straße oder die durch einen unvorhersehbaren Umstand gerade noch erreichte Straßenbahn. Als kurzfristiges Hochgefühl ist es im unmittelbaren Erleben verortet, im Jetzt.
Mitunter wird aber auch ein innerer Zustand wie beim Verliebtsein oder der Moment der Hingabe und Versenkung in eine Tätigkeit darunter verstanden (Hommen, 2019, S. 19).
Schließlich kann noch die längerfristige Lebensbilanz darunter verstanden werden (»Ein glückliches Leben«).
Das Deutsche macht die Unterscheidung zwischen Glück und Zufriedenheit besonders schwer, weil es begrifflich nicht differenziert. In anderen Sprachen wie z. B. dem Englischen ist man genauer und unterscheidet »Glück haben« (»be lucky«) vom »glücklich sein« (»happiness«) (Klein, 2018, S. 25).
Dieses Definitionsproblem findet sich nicht nur in der Alltagssprache, sondern auch in der Forschung. In der Literatur werden die Begriffe Glück und Lebenszufriedenheit z. T. synonym gebraucht, z. T. auch voneinander unterschieden, aber aufeinander bezogen.
2. Frage: Unterscheiden sich Glück und Lebenszufriedenheit?
»Glück verhält sich zur Zufriedenheit wie die Szenen eines Kinofilms zu einer Filmkritik, die in wenigen Worten ein Urteil über den Streifen abgibt.« (Klein, 2018, S. 27)
Wie von Stefan Klein werden Glück und Lebenszufriedenheit oft als unterschiedliche Konzepte verstanden. Glück bezeichnet dann einen kurzfristigeren positiven emotionalen Zustand.
Unter Lebenszufriedenheit versteht man demgegenüber eine länger anhaltende positive Bewertung des Lebens (Bucher, 2009, S. 10). Es handelt sich um das Ergebnis von Erinnerung und Bewertung. Zufriedenheit umfasst dabei mehr als die Abwesenheit von Unzufriedenheit. Sie beruht eher auf der Einschätzung, das Richtige im Leben getan zu haben. Zufriedenheit ist eine positive Bilanz (Klein, 2018, S. 26). Bereits die antiken Philosophen kannten dieses Konzept und nannten es »Eudaimonie«. Es gibt demnach kein zufriedenes Leben an sich. Es wird erst im Auge des Bewerters dazu.
In diesem Buch schließe ich mich dieser Auffassung an. Unter »Glück« wird die Momentaufnahme verstanden, »Zufriedenheit« hat die längere Perspektive im Blick.
3. Frage: Kann man Glück und Lebenszufriedenheit überhaupt untersuchen?
Das ist eine kontrovers diskutierte Frage. Einige Wissenschaftler, vor allem aus der Positiven Psychologie, bejahen das, andere lehnen es als unwissenschaftlich ab (Cabanas & Illouz, 2019).
Glück und Lebenszufriedenheit waren lange kaum von Forschungsinteresse. Es schien keine Notwendigkeit dafür zu geben. Die Klinische Psychologie konzentrierte sich vor allem auf die Psychopathologie, auf Störungen, Symptome, Einschränkungen etc. Positive Zustände, wie Glück und Lebenszufriedenheit interessierten zunächst kaum. So wurden im Zeitraum von 1887 bis 1999 Depressionen zwanzigmal häufiger erforscht als Glück und Lebenszufriedenheit (Bucher, 2009, S. XIf.).
Erst seit Ende der 1980er bzw. Anfang der 1990er wurden angenehme Gefühle als Ressource für die Gesundheit erkannt. Man begann sich dafür zu interessieren, warum einige Menschen auch unter widrigen Lebensumständen keine Störungen entwickelten. Die Glücksforschung gewann an Bedeutung (Bellebaum, 2002, S. 9). Enormen Einfluss auf diese Entwicklung hatte die von Seligmann begründete Positive Psychologie. Sie suchte nach Methoden, Glück und Lebenszufriedenheit wissenschaftlich untersuchen zu können (Seligman, 2015).
Die rasant zunehmende Bedeutung des Strebens nach individuellem Glück stellt den Sieg der individualistischen über die kollektivistische Gesellschaft dar. Das Recht auf Glück für den Einzelnen und die individuelle Möglichkeit, es zu erreichen, wurden zunehmend wichtiger (Cabanas & Illouz, 2019). Derzeit findet man eine Flut von Ratgebern in den Regalen der Bibliotheken und Buchhandlungen, die dem Leser helfen sollen, glücklicher zu leben. Es ist eine regelrechte Glücksindustrie entstanden.
Seit 2008 haben viele Länder systematisch begonnen, Glück und Lebenszufriedenheit ihrer Bürger zu erfassen (Cabanas & Illouz, 2019). Im Jahre 2012 erschien der erste World Happiness Report3. Hier werden 158 Staaten danach verglichen, wie glücklich sich ihre Bewohner fühlen.
Jahrzehntelange Untersuchungen haben gezeigt, dass Menschen die Frage nach ihrer Lebenszufriedenheit über lange Zeiträume hinweg immer sehr ähnlich beantworten (Klein, 2018, S. 27).
Doch wie kann man das ermitteln? Zufriedenheit lässt sich nur erfragen. Es ist ja eine Bilanz, also eine Denkleistung. Man kann sie deshalb nicht anders messen. Beim Glück ist das zum Teil einfacher.
4. Frage: Was passiert im Körper, wenn man glücklich ist?
Antonio Damasio, ein portugiesischer Neurowissenschaftler, unterscheidet Emotionen von Gefühlen. Als Emotionen bezeichnet er die körperlichen Reaktionen auf eine Wahrnehmung oder Vorstellung. Diese körperlichen Reaktionen werden vom Zentralen Nervensystem ausgelöst. Neurologische Strukturen, man bezeichnet sie als dopaminerges Belohnungssystem (Bucher, 2009, S. 207), schütten Endorphine und Neurotransmitter, wie Dopamin und Serotonin, aus. Sie lösen angenehme Empfindungen aus und führen dazu, dass Pulsschlag, Blutdruck, Glukoseverbrauch und Hauttemperatur steigen (Klein, 2018, S. 26) und ihren Ausdruck in der Mimik und Körpersprache eines Menschen finden. Daraufhin erfolgt die Ausschüttung eines dämpfenden Botenstoffes, Gamma-Aminobuttersäure (GABA). Er führt dazu, dass man sich angstfrei, wohlig müde und entspannt fühlt (Lipton, 2015, S. 133). Diese Körperreaktionen – also die Emotionen – kann man messen.
Gefühle sind Damasios Ansicht nach die Ergebnisse der Wahrnehmung und Interpretation dieser Körperzustände (Damasio, 2003, S. 37ff.). Diese Prozesse sind wieder schwieriger zu erfassen.
Um glücklich sein zu können, müssen also sowohl bestimmte Vorgänge im Körper ablaufen, diese zugleich aber auch von einem Menschen wahrgenommen und als Glücklichsein interpretiert werden können.
5. Frage: Warum können Menschen glücklich sein?
Vielleicht erwarten Sie eine romantische Antwort. Doch sie ist ziemlich nüchtern: Glück ist vor allem eine Entscheidungshilfe.
Alles, was sich gut anfühlt, wiederholen wir gern. Glück empfinden zu können ist kein evolutionär entwickelter Luxus, sondern hilft dem Menschen auszuwählen, was er tun soll. Seine Erinnerung an die angenehmen Gefühle, die er in bestimmten Situationen hatte, veranlassen ihn, diese Situationen wieder und wieder aufzusuchen bzw. bestimmte Tätigkeiten erneut auszuführen.
Glücksgefühle belohnen damit u. a. Verhaltensmuster, die für die Arterhaltung von großer Bedeutung sind, wie die Nahrungsaufnahme und den Geschlechtsverkehr. Aber auch Ausdauersport oder das Erreichen langgehegter Ziele kann zur Ausschüttung der beschriebenen chemischen Substanzen führen. Letztlich ist das Glücksgefühl also kein Selbstzweck, sondern dient dem Überleben (Schymanski, 2015, S. 135).
Dass Glücksgefühle zumindest vorübergehend auch von vielen Drogen freigesetzt werden, führt einige Menschen langfristig in großes Unglück.
6. Frage: Ist jeder seines Glückes Schmied?
»Wat den Eenen sin Uhl’, ist den Annern sin Nachtigall.«
Das durch Fritz Reuter im 19. Jahrhundert bekannt gewordene niederdeutsche Sprichwort bestätigt, dass Vorlieben unterschiedlich sind. Ist das Streben nach Glück und Zufriedenheit überhaupt universell? Oder nur einem Teil aller Menschen gemein? Worin bestehen Unterschiede im Glücksstreben?
Tatsächlich konnte nachgewiesen werden, dass Glück und Lebenszufriedenheit sowohl kulturabhängige als auch universelle Aspekte umfassen. Beginnen wir mit den kulturabhängigen Variablen. Unterschiedliche Kulturen, sogar verschiedene Generationen oder Gruppen einer Kultur, gewichten einzelne Aspekte des Lebens, wie Familie, Gemeinschaft, Religion, gesellschaftliches Engagement oder Arbeit unterschiedlich. Deshalb haben diese auch einen unterschiedlichen Stellenwert in der Bewertung des eigenen Lebensentwurfs. In Kulturen, in denen die Gruppe einen besonderen Wert hat, hat das Wohl der Gemeinschaft einen größeren Einfluss auf das Glücksempfinden. In westlichen Ländern sind es eher individuelle Faktoren (Bucher, 2009, S. 12).
Und während z. B. insbesondere von älteren Menschen in der Bundesrepublik die Einschätzung, viel gearbeitet zu haben, sehr positiv bewertet wird, kann es in Mexiko durchaus passieren, dass ein Tortilla-Bäcker seinen Laden schließt, wenn er für den Tag genug verdient hat. Mehr zu arbeiten erachtet er nicht als erstrebenswert. Es macht ihn nicht zufriedener.
Letztlich ist das, was den Einzelnen glücklich und zufrieden macht, sogar individuell verschieden. Der eine lebt lieber in einer Wohngemeinschaft, die andere in einem Eigenheim. Der eine wünscht sich Urlaub am Meer, der andere wandert lieber im Gebirge. Es gibt weder verordnetes Glück noch Lebensumstände, die alle Menschen gleichermaßen zufrieden machen.
Sich selbst gut zu kennen, d. h. zu wissen, was einen glücklich werden lässt, aber auch, was Stress verursacht, macht es deshalb einfacher, ein gutes Leben zu führen. Im Sinne des Glücksstrebens bedeutet das, dass ein Mensch herausfinden muss, wie er aus seinen Anlagen das Beste machen kann. Das bedeutet einen Lebensort, – umstände und Aufgaben zu finden, die ihn glücklich und zufrieden machen und zu vermeiden, was stark belastet und vermeidbar ist (von Hirschhausen, 2009, S. 60). Eine notwendige Voraussetzung dafür ist aber, dass die Person grundsätzlich schöne Dinge und positive Erfahrungen wahrnehmen kann.
Zugleich aber darf man die anderen nicht vergessen. Menschen sind darauf angewiesen, als Gruppe zusammenzuleben. Damit das gelingt, müssen sie auch Teamplayer sein. Nicht unter allen Umständen stellt das eigene Glück den höchsten Wert dar. Es gibt viele Situationen, in denen man etwas tun muss, was einen selbst vielleicht nicht glücklich oder zufrieden macht, dafür aber einen anderen. Oder wodurch die Gruppe ein Ziel erreichen kann. Es ist wie beim Fußball: Nicht alle Spieler sollten versuchen, ein Tor zu schießen. Es muss auch Spieler geben, die eine Vorlage geben.
Die eigene Verantwortung für das Glück kann eine Bürde sein. Der Ruf danach könnte zu dem Schluss verleiten, wer unglücklich ist, sei selbst schuld. So einfach ist es aber nicht (Cabanas & Illouz, 2019). Es gibt Krankheiten aber auch gesellschaftliche Bedingungen, die es schwer oder unmöglich machen, ein glückliches Leben zu führen. Zumindest letztere kann man verändern. Genau hier soll in diesem Buch angesetzt werden.
7. Frage: Was bestimmt für die meisten Menschen Glück und Lebenszufriedenheit?
Doch über die in der Beantwortung der 6. Frage angesprochenen Unterschiede hinaus gibt es kulturunabhängige Gemeinsamkeiten. Zunächst einmal sind Glück und Zufriedenheit, so unterschiedlich sie definiert sein mögen, in allen Kulturen erstrebenswert.
Der amerikanische Psychologe Martin Seligmann beschreibt mit der Abkürzung PERMA wichtige Glücksfaktoren, die für viele Menschen bedeutsam zu sein scheinen:
Pleasure steht für Vergnügungen, wie Essen, Sex oder ein warmes Bad.
Engagement ist gleichbedeutend mit einem Zustand, der auch als »Flow« bezeichnet wird. Er wird gleich noch genauer erklärt.
Relationship verweist auf die Bedeutung guter Beziehungen.
Meaning meint, dass man etwas tut, das man für sinnvoll erachtet.
Accomplishments heißt, man hat Ziele erreicht (Seligman, 2015, S. 45).
Sicher wird man alle diese Faktoren noch einmal individuell gewichten müssen. Nicht alle Menschen haben Vergnügen an einem warmen Bad. Es lohnt sich aber zu überlegen, welche Aktivitäten bei einer Person angenehme Gefühle auslösen.
Als »Flow« bezeichnet man das Versinken in einer Tätigkeit, in der man Raum und Zeit vergisst. Man hat nicht den Wunsch, etwas anderes zu tun (Csikszentmihalyi & Csikszentmihalyi, 1991, S. 284). Im Flow zu versinken, erfordert eine hohe Konzentration, die aber im Moment nicht anstrengt und eine große Befriedigung bringt. Flow führt zu einem Hochgefühl, weil Fähigkeiten und Anforderungen genau aufeinander abgestimmt sind.
Angenehme zwischenmenschliche Beziehungen werden überall auf der Welt höher bewertet als materielle Güter. »Glück ist Gemeinschaft« (Klein, 2018, S. 51), »Glück ist Zusammenarbeit« (ebd., S. 52), »Glück ist Fairness« (ebd., 53), fasst es der Wissenschaftsautor Stefan Klein zusammen. Es gibt übrigens keinen einfachen Zusammenhang zwischen größerem Reichtum und größerem Glück oder Zufriedenheit.
Die Möglichkeit, etwas Sinnvolles zu tun, trägt zum eigenen Glück bei und macht auch zufrieden – wobei die Definition, was sinnvoll ist, wiederum individuell sehr unterschiedlich ausfallen dürfte. Zudem ist es wichtig, gefordert, aber nicht überfordert zu werden (Bien, 1999, S. 132).
Inwiefern Gesundheit und Freiheit eine Rolle spielen, wird unterschiedlich eingeschätzt. Abgesehen von der Frage, ob Gesundheit und Freiheit tatsächlich von allen Menschen einheitlich definiert werden, gibt es hier in der Forschung unterschiedliche Positionen. Es gibt Autoren, die davon ausgehen, dass beide Aspekte bei der Bewertung des Lebens eine große Rolle spielen (z. B. Precht, 2007, S. 350). Stefan Klein geht z. B. davon aus, dass Menschen umso zufriedener sind, je mehr ihnen am Wohl anderer liegt und umso mehr sie ihre Arbeitszeit selbst bestimmen können (Klein, 2018, S. 28). Dies könnte man durchaus als Freiheit verstehen.
Andere Autoren haben aber gezeigt, dass selbst Menschen im Wachkoma oder mit einem Locked-in-Syndrom ihr Leben als glücklich bewerten (Birbaumer & Zitlau, 2014). Eine Vorstellung, die zunächst einmal befremdlich erscheint und sich wohl für die meisten Menschen wenig mit dem Begriff der Gesundheit verbinden lässt.
Birbaumer und Zitlau (2014) verweisen aber auf ihre Untersuchungen, in denen sie zeigen konnten, dass es einem Menschen nicht möglich ist vorherzusehen, in welcher Weise er sein Leben nach einer Anpassung an gänzlich andere Bedingungen – wie z. B. der Bewegungsunfähigkeit – bewerten wird. Sie warnen deshalb sogar ausdrücklich vor den sogenannten Patientenverfügungen. Es ist nur bedingt möglich, sich in die eigene Gefühlswelt bei einem Leben unter ganz anderen Bedingungen eindenken zu können.
8. Frage: Wer kann entscheiden, wie glücklich jemand ist?
»Es sah nicht immer aus wie Glück, aber es fühlte sich ziemlich oft an wie Glück.« (Mecky Zaragoza, 2012, S. 66)
Wie kann es sein, dass Hans im Märchen vom »Hans im Glück« glücklich ist, obwohl er doch den Lohn seiner jahrelangen harten Arbeit Stück um Stück verliert? Weil er ein Narr ist? Na und, könnte man einwenden, zumindest ist er ein glücklicher Narr! Es war in der Betrachtung des Glücks nicht immer so, aber heute verstehen wir Glück als eine höchst private Angelegenheit (Hommen, 2019, S. 19).
»Glücklich ist, wer sich glücklich fühlt« (ebd., S. 18). Wer also das, was in seinem eigenen Körper geschieht, als Glück interpretiert, ist glücklich. Es ist unmöglich, nur durch Beobachtung zuverlässig einzuschätzen, wie glücklich eine andere Person ist.
Ist ein anderer Mensch in den Möglichkeiten, die für die Bewertung unseres eigenen Lebens wichtig sind, eingeschränkt, glauben wir, er müsse deshalb unglücklich sein. »Bist du nicht traurig, dass du zu Hause keine Tortilla essen kannst?«, hat mich einmal auf einer Reise durch Mexico ein Landarbeiter gefragt. Es kam ihm gar nicht in den Sinn, dass Tortilla zu essen für mich unwichtig sein könnte.
Dies zeigt zugleich einen anderen, wichtigen Aspekt, nämlich die Unmöglichkeit einzuschätzen, wie zufrieden ein anderer Mensch mit seinem Leben ist. Man ist verführt, die Einschätzung auf der Grundlage der eigenen Wertevorstellungen vorzunehmen. Ist ein anderer Mensch in den Möglichkeiten, die für die Bewertung unseres eigenen Lebens wichtig sind, eingeschränkt, glauben wir, er müsse weniger zufrieden sein. So kommt es auch zu der Vorstellung von dem »armen Menschen mit Behinderung«, denn dieser wird in irgendeiner Weise in dem eingeschränkt, was wir für unverzichtbar für unsere Lebenszufriedenheit halten: in der Beweglichkeit, im Sehen, Hören oder logischen Denken und Schlussfolgern, im selbstständigen Atmen oder Essen oder auch in den Möglichkeiten zu reisen. Doch wie glücklich und zufrieden jemand ist, kann letztlich nur von diesem selbst eingeschätzt werden.
9. Frage: Warum sind einige Menschen glücklicher und zufriedener als andere?
»Es gibt mehr Dinge, die uns unglücklich machen als Dinge, die uns glücklich machen.« (Pinker, 2011, S. 485)
Unbestreitbar scheinen einige Menschen glücklicher und zufriedener zu sein als andere, obgleich sie möglicherweise sogar unter widrigen Umständen leben. Tatsächlich ist der individuelle Rahmen für das Grundlevel der Lebenszufriedenheit biologisch bedingt (Lyubomirsky & Jacobs Bao, 2013). Ungefähr die Hälfte der Glücksfähigkeit ist erblich (Rubner &Falkai, 2017, S. 33).
Doch dies sollte nicht zur Resignation führen. Die Gene geben immer nur einen Rahmen vor, innerhalb dessen alles möglich ist (von Hirschhausen, 2009, S. 51ff.).
Wenn ca. die Hälfte des Glücksempfindens erblich festgelegt ist, bleibt ja noch die andere Hälfte. Davon sind 40 % eine Folge kognitiver Strategien, d. h. von Interpretationen (Lyubomirsky & Jacobs Bao, 2013).
Auch dies weiß schon der Volksmund: Der eine hält das Glas für halb voll, die andere für halb leer … Manche Menschen lachen, wenn ein anderer Autofahrer plötzlich »ihren« Parkplatz belegt, andere können sich darüber lange aufregen. Glück hängt nicht von äußeren Ereignissen ab, sondern davon, wie man diese deutet (Csikszentmihalyi, 2014, S. 14). Diese Art und Weise der Interpretation kann man verändern.
Das wussten die Menschen schon lange und haben sich Gedanken darüber gemacht, wie man Lebensereignisse so interpretieren kann, dass ein zufriedenes Leben gelingt. Bereits vor 2 000 Jahren haben die Stoiker ein Konzept für Lebenszufriedenheit entwickelt. Gehe vom Schlimmsten aus, lautete ihr Ratschlag. Sollte es eintreten, ist man vorbereitet und weniger enttäuscht. Sollte es nicht zutreffen, ist man erleichtert und glücklich (Hartmann, 2020, S. 14).
Die Grundlagen für das spätere Glück werden wahrscheinlich schon in der Kindheit gelegt. Hier lernt man u. a. auch die Interpretationsmechanismen.
Vor allem der Vergleich mit anderen Menschen spielt eine große Rolle für die Einschätzung, zufrieden zu sein mit dem eigenen Leben (Klein, 2018, S. 31). Es geht also um die Frage, was andere Menschen sich leisten können, was sie besitzen usw. Neurotypische Menschen wären also z. B. mit 50 000 € glücklicher, wenn alle anderen nur 25 000 € hätten als mit 100 000 €, wenn die Nachbarn 200 000 € besäßen (Kast, 2012, S. 238).
10. Frage: Gewöhnt man sich ans Glück?
Nur die verbleibenden 10 % der Lebenszufriedenheit werden durch äußere Lebensumstände bestimmt. An diese äußeren Lebensumstände erfolgt meist eine Anpassung, so dass sie langfristig weder glücklicher noch unglücklicher machen. Jeder weiß aus eigener Erfahrung, wie glücklich man zunächst über eine neue Wohnung, ein neues Kleidungstück, Möbel oder Auto sein kann … und wie schnell man sich daran gewöhnt und es gar nicht mehr bemerkt.
Glück ist kein dauerhafter Zustand und soll es auch gar nicht sein. Wie alle Gefühle ist auch Glück vorübergehend. Die bereits beschriebenen körperlichen Veränderungen bleiben nicht langfristig bestehen.
Jede dauerhafte Stimulation des Nucleus accumbens4 verliert nach einiger Zeit ihre Wirkung (Schymanski, 2015, S. 22). Das Glücksgefühl lässt nach.
In der Evolution geht es darum, dass die Art erhalten bleibt. Menschen haben die Fähigkeit glücklich zu sein, damit ihre Überlebenschancen steigen und sie sich wahrscheinlicher fortpflanzen. Glück soll unsere Aufmerksamkeit auf angenehme Umstände lenken.
Nach einer Phase großen Glücksempfindens kehrt ein Mensch zu einem relativ stabilen emotionalen Level zurück. Man nennt das hedonistische Anpassung.
Das ist auch durchaus sinnvoll: In einem extremen Glückszustand riskiert ein Mensch mehr und achtet weniger auf Gefahren (Drimalla, 2015, S. 42). Außerdem gäbe es ohne das Nachlassen des Glücksgefühls kein Streben mehr nach Veränderung. Der Mensch würde immer weiter in einer Situation verharren wollen. Selbst unter den glücklichsten Umständen wird der Mensch nach einiger Zeit unzufrieden und versucht seine Situation zu verbessern. Er bleibt immer auf der Suche nach dem Glück. Das treibt ihn dazu an, sich mehr anzustrengen und weitere Situationen zu schaffen und aufzusuchen, die ihn beglücken. Manchmal braucht er immer mehr und immer stärkere Kicks, weil das Glück von gestern die Langeweile von heute ist. Das System, das Neurotransmitter und Hormone ausschüttet, die uns angenehm sind, ist eine »Suchmaschine«, die uns antreibt (von Hirschhausen, 2009, S. 364). Das maßlose Streben nach dem nächsten Glücksgefühl kann sogar unzufrieden machen, davor warnte schon vor mehr als 2 000 Jahren Epikur und noch einmal lange davor Buddha (Harari, 2017, S. 70f.).
Tröstlich ist, dass das Zurückkehren auf das emotionale Ausgangslevel auch zu erwarten ist, wenn eine Person zutiefst unglücklich ist. Menschen können sich also selbst mit ganz unterschiedlichen Umständen arrangieren. So ist es zu erklären, dass man sich sogar nach einem Unfall, der zu starken körperlichen Einschränkungen führt, nach einer Anpassungszeit wieder glücklich und zufrieden fühlen kann (Birbaumer & Zitlau, 2014).
3 http://worldhappiness.report
4 Es handelt sich dabei um eine Hirnstruktur im mesolimbischen System, dem sogenannten Belohnungssystem des Gehirns.
2
Autismus
»Seinen Platz zu finden ist allerdings nicht immer leicht, und man muss der Gesellschaft immer wieder vermitteln, dass sich die Wünsche autistischer Menschen für ihr Leben möglicherweise sehr von dem unterscheiden, was andere Menschen sich zum Glücklichsein wünschen. Es gilt herauszufinden, was für jeden Einzelnen ganz individuell zählt. Auf Außenstehende mag unser Leben merkwürdig und vielleicht auch unbefriedigend wirken, aber darum geht es nicht.« (Preißmann, 2009, S. 156)
11. Frage: Wozu braucht man die Kategorie Autismus?
Diagnosen sind Kategorien. Kategorien sind modellhafte Vereinfachungen. Menschen lieben es, die Komplexität einer Sache zu verringern. Sie lässt sich so leichter verstehen und einprägen. Reduktion von Komplexität ist ein zentrales Merkmal menschlicher Wahrnehmung und menschlichen Denkens.
Natürlich ist jeder Mensch im Autismus-Spektrum einzigartig, aber »Menschen sortieren Dinge und andere Menschen in mentale Schubladen ein, versehen jede Schublade mit einem Etikett und tun dann so, als seien alle Objekte in einer Schublade gleich« (Pinker, 2011, S. 380).
Nicht nur Autismus ist eine Kategorie. Depression ist eine, Psychose eine andere. Es gibt viele. Ausgehend von der Kategorie wird auf Eigenschaften geschlossen, die man bei einem Menschen nicht ohne Weiteres sieht (ebd., S. 381). So kann es leichter für ihn werden, Rechtsansprüche gegenüber der Gesellschaft abzuleiten (z. B. Ansprüche auf Hilfen) und ungewöhnliches Verhalten erklär- sowie Unterstützungsbedarf begründbar zu machen. Soweit zumindest die Theorie.
12. Frage: Wie kam es zur Bezeichnung?
Der Begriff Autismus wurde im Jahre 1911 vom Schweizer Psychiater Eugen Bleuler geprägt. Er bezeichnete damit eines von vier zentralen Merkmalen der Schizophrenie, nämlich den Kontaktverlust mit der Umwelt und den Rückzug aus der Wirklichkeit (Bleuler, 1911, S. 51).
Eugen Bleuler sah allerdings zunächst im Autismus nicht zwangsläufig etwas Krankhaftes. Er verstand ihn als eine Eigenschaft, die während eines schizophrenen Schubs nur besonders deutlich wird.
Der Terminus Autismus fand rasch Eingang in die Fachsprache der Psychiatrie. Es ist deshalb auch nicht verwunderlich, dass ihn in der Mitte des 20. Jahrhunderts fast zeitgleich zwei Männer verwendeten, um damit ein von ihnen jeweils erstmalig beschriebenes Syndrom zu bezeichnen.
Der erste war Hans Asperger (1906–1980). Heute wird er wegen seiner Rolle in der Euthanasie kritisch gesehen. Er war Pädiater und Leiter der Heilpädagogischen Abteilung der Wiener Universitätsklinik. Bereits im Jahre 1938 hielt er einen Vortrag, in dem er anhand eines Fallbeispiels die Charakteristika der Autistischen Psychopathen darstellte. Das Thema beschäftigte ihn auch in der Folgezeit und wurde von ihm in verschiedenen Vorträgen und Publikationen fortgeführt (Neumärker, 2010, S. 113). Schließlich mündete seine Forschung in eine Habilitationsschrift mit dem Titel »Die ›Autistischen Psychopathen‹ im Kindesalter« (Asperger, 1944). Er bezog sich in der Begründung seiner Terminologie hierin explizit auf Eugen Bleuler und dessen Begriffsschöpfung (ebd., S. 84).
Der zweite war der Kinderpsychiater Leo Kanner (1896–1981), zu dieser Zeit Direktor der Child-Psychiatric-Clinic in Baltimore. Er nannte im Jahre 1943 das von ihm entdeckte Syndrom early infantile autism und beschrieb es anhand der Falldarstellungen von elf Kindern (Kanner, 1943).
13. Frage: Ist Autismus eine Störung oder eine Identität?
»Es ist nicht automatisch glückbringend oder wünschenswert, autistisch zu sein. Es ist aber auch nicht automatisch ein Umstand, der immer zur Verzweiflung führen muss.« (Vogeley, 2012, S. 168)
Die Antwort hängt stark davon ab, wer sie gibt. Spricht ein Arzt über den medizinischen Diagnosebegriff, wird er Autismus als Störung definieren. Die Sozialgesetzgebung beschreibt ihn als Behinderung, weil Menschen im Autismus-Spektrum in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren zumeist an der gleichberechtigten Teilhabe der Gesellschaft gehindert werden (§ 2 SGB IX). Eine Diagnose soll seinem Träger oder dessen Familie den Zugriff auf gesellschaftliche Hilfen erleichtern. Sie erfolgt deshalb defizitorientiert. Für ihre Stärken hat eine Person keinen Anspruch auf Unterstützung.
Eine andere Auffassung kommt aus der Selbsthilfebewegung. Einige Menschen mit Asperger-Syndrom finden die Konzentration auf ihre Defizite unangemessen und wehren sich dagegen. Sie verstehen Autismus als Teil ihrer Identität und verlangen völlig zurecht Respekt.
Autismus ist keine Summe von Defiziten, sondern ein besonderes Profil von Stärken und Schwächen. Es beinhaltet durchaus auch Stärken! Welche der vielen Eigenschaften eines Menschen sich im Laufe seines Lebens als wertvoll und welche als nutzlos erweisen werden, hängt von den Anforderungen ab, die an den Menschen gestellt werden. Eine Eigenschaft kann als Defizit oder als Fähigkeit interpretiert werden. Blind zu sein kann bspw. als Defizit, aber wie z. B. bei Homer, dem blinden Dichter, auch als Gabe verstanden werden.
Viele Menschen im Autismus-Spektrum haben überdurchschnittliche Fähigkeiten, wenn sehr ähnliche Dinge unterschieden werden sollen. Sie erkennen schneller als andere kleine Elemente in einem großen Muster (z. B. ein X zwischen lauter L) und beurteilen visuelle Täuschungen oft objektiver (Müller, 2008, S. 380). Andere Kompetenzen sind ihre Merkfähigkeit, ihre Genauigkeit und Sorgfalt, ihre Exaktheit, Zuverlässigkeit, Pünktlichkeit, Ehrlichkeit, Ordnung und Regeleinhaltung (Dalferth, 2002, S. 306).
Einige Menschen sind deshalb stolz darauf, im Autismus-Spektrum zu sein. Sie wünschen sich mehr Akzeptanz für ihr Anderssein. »Heilung« lehnen sie ab.
Den Umgang mit dem Phänomen Autismus vergleichen sie mit dem der Homosexualität, die lange Zeit auch als psychische Störung betrachtet und zu »heilen« versucht wurde. Es gibt sogar die Auffassung, dass Autismus eine eigene Kultur ist.5 Seit 2005 wird jährlich am 18. Juni der Autistic Pride Day begangen.
Zur Erklärung des Phänomens Autismus verweisen sie auf das Konzept der Neurodiversität. Keine zwei Menschen, nicht einmal eineiige Zwillinge gleichen sich vollständig in allen ihren körperlichen Merkmalen und natürlich auch nicht in ihrer Hirnentwicklung. Menschen im Autismus-Spektrum sind nach dieser Theorie einfach eine Variante, wie Menschen sein können. Insbesondere Eltern schwerer beeinträchtigter Kinder befürchten jedoch, die Auffassung des Autismus als Teil der Persönlichkeit könnte sowohl ihren rechtlichen Anspruch auf Unterstützung als auch den auf eine besondere Förderung ihrer Kinder beschneiden.
Um die Einordnung des Autismus als Krankheit oder Identität wird heftig gestritten (Solomon, 2013, S. 269ff.). Die Standpunkte scheinen unversöhnlich. Beide Standpunkte haben ihre Berechtigung und keiner erfasst das Phänomen vollständig. Es gibt im Leben keine einfache Wahrheit.
14. Frage: Unterliegt das Verständnis vom Autismus dem Zeitgeist?
Natürlich. Unser Verständnis vom Autismus ändert sich mit neuen Erkenntnissen. Ein Psychiater bezieht sich bei seiner Diagnosestellung auf ein Klassifikationssystem der Weltgesundheitsorganisation, in dem Krankheiten, Behinderungen und Störungen mit ihren Bezeichnungen und Symptomen aufgelistet werden. Sie werden nach bestimmten Kriterien hierarchisch geordnet und mit einem Code aus Buchstaben und Zahlen verschlüsselt.
Für die Diagnosestellung in der Bundesrepublik ist die Orientierung an der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD) verpflichtend. Sie wird unter Berücksichtigung neuer Erkenntnisse regelmäßig überarbeitet. Die Zahl hinter der Abkürzung steht für die Überarbeitungsversion. Die ICD-10 ist demnach die zehnte Überarbeitung des Materials. Die ICD-11 tritt am 01.01.2022 in Kraft.
Auch das Verständnis dessen, was als psychische Störung gilt, verändert sich mit neuen Erkenntnissen. Es hatte mehr als 35 Jahre gedauert, bis die Syndrome, die von Hans Asperger und Leo Kanner beschrieben worden waren, Eingang in die medizinischen Klassifikationssysteme fanden.
Erst im Jahre 1979 wurde der frühkindliche Autismus in die ICD-9 aufgenommen. Das Asperger-Syndrom wurde sogar noch später, nämlich erst im Jahre 1992, in der ICD-10 aufgeführt. Die von Hans Asperger ursprünglich gewählte Bezeichnung Autistische Psychopathie war als nicht mehr zeitgemäß empfunden worden. Sie wurde durch die Verwendung seines Namens ersetzt.
In der ICD-10 findet man nun noch eine dritte tiefgreifende Entwicklungsstörung, die den Autismus im Namen hat: den atypischen Autismus. Alle drei Formen werden als eigenständige und voneinander abgrenzbare tiefgreifende Entwicklungsstörungen verstanden.
Damit war in den 1990er Jahren zum einen die Voraussetzung für ein deutlich ansteigendes allgemeines Interesse am Autismus geschaffen. Er war eine anerkannte Diagnose. Allerdings setzte sich damit auch endgültig eine defizitorientierte Betrachtungsweise des Autismus durch. Leo Kanners und Hans Aspergers Darstellungen hatten noch sowohl individuelle Stärken als auch Schwächen enthalten. Hans Asperger hatte im Jahre 1938 explizit formuliert: »Nicht alles, was aus der Reihe fällt, was also ›abnorm‹ ist, muß deshalb auch schon ›minderwertig‹ sein« (Asperger, 1938).
Auch die American Psychiatric Association gibt ein Klassifikationsmanual heraus. Es ist das Diagnostische und Statistische Manual Psychischer Störungen und wird DSM abgekürzt. ICD und DSM sind gut abgestimmt. Im Mai 2013 erschien das DSM-5. In diesem Manual wurde die kategoriale Betrachtung des Autismus mit seinen verschiedenen Formen zugunsten der Idee eines einheitlichen Kontinuums mit unterschiedlichen Ausprägungen aufgegeben. In Untersuchungen war zuvor festgestellt worden, dass Erwachsene mit frühkindlichem Autismus in ihrer Symptomatik nicht eindeutig von denen mit Asperger-Syndrom unterschieden werden können (Amorosa, 2010, S. 26). Damit war fraglich, ob es sich tatsächlich um klar abgrenzbare Entwicklungsstörungen handeln konnte. Man spricht seitdem von der Autismus-Spektrum-Störung. Das ICD-11 wird dieser Auffassung 2022 folgen. Die Diagnosenamen frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus und Asperger-Syndrom werden ersetzt.
15. Frage: Was versteht man heute unter einer Autismus-Spektrum-Störung?
»Autismus-Spektrum-Störung« ist die Bezeichnung einer fachärztlichen Diagnose. Sie wird gegeben, wenn ein Mensch seit seiner frühen Kindheit Auffälligkeiten im Bereich der sozialen Kommunikation und Interaktion zeigt, und er zugleich eingeschränkte, sich wiederholende Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten hat. Diese Verhaltensweisen treten in verschiedenen Lebensbereichen auf, also z. B. zu Hause und in der Schule. Sie können nicht dauerhaft verändert werden. Sie hindern die Person daran, ohne besondere Hilfe ihr Leben und die aktuellen Entwicklungsaufgaben im Kindergarten, in der Schule, der Ausbildung oder beim Wohnen zu meistern.
Man geht davon aus, dass es sich um eine neurologische Entwicklungsstörung handelt. Das Gehirn eines Menschen im Autismus-Spektrum ist anders strukturiert als das der sogenannten neurotypischen, also nichtautistischen Menschen.
Eine Autismus-Spektrum-Störung ist angeboren, die Eltern haben am Entstehen keine Schuld. Die Ursachen sind genetisch. Dabei spielt eine Vielzahl von Genorten eine Rolle. Eine Pränataldiagnostik ist deshalb (zum Glück) nicht möglich.
Eine Autismus-Spektrum-Störung verschwindet im Laufe des Lebens nicht. Viele Schwierigkeiten können aber bei guter Unterstützung kompensiert werden. Auch wenn die Diagnosebeschreibung eine Aufzählung von Defiziten ist, haben Menschen mit dieser Diagnose auch besondere Stärken (
13. Frage).
16. Frage: Gibt es immer mehr Menschen im Autismus-Spektrum?
Zumindest wird das immer wieder behauptet. Wahrscheinlich steigt aber nicht die Anzahl der Menschen im Autismus-Spektrum, sondern die Zahl der so diagnostizierten Menschen. Menschen im Autismus-Spektrum gibt es nicht erst seit Mitte des 20. Jahrhunderts. Allerdings hatten sie bis in die 1990er Jahre andere Diagnosen erhalten (vgl. King & Bearman, 2009, p. 1125).
Diagnosen sind Kategorien und keine natürlichen Gegebenheiten. Man hat Menschen mit besonderen Verhaltensweisen zu anderen Zeiten anderen Kategorien zugeordnet als man es gegenwärtig tut. Einige galten vormals als Menschen mit geistiger Behinderung oder man hatte bei ihnen eine Sprachentwicklungsverzögerung (ebd.), eine minimale Hirnschädigung unklarer Genese, eine minimale cerebrale Dysfunktion, eine Zwangsstörung mit neuronaler Dysfunktion oder eine Mehrfachbehinderung diagnostiziert. Es gab auch Kinder, die als verhaltensgestört galten. Einige Menschen, die heute eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum erhalten würden, fielen erst durch ihre später hinzukommenden psychischen Probleme wie Depressionen auf.
Mit der Aufnahme des Autismus in die Klassifikationssysteme ICD und DSM stiegen die Diagnosezahlen rasant an. Zugleich begann mit dem Kinofilm Rain man auch ein mediales Interesse an dem Thema. Große Teile der Bevölkerung wurden auf diese Weise mit dem Phänomen Autismus-Spektrum bekannt. Eltern und Kindergärtnerinnen erkannten jetzt eher die Auffälligkeiten und rieten zur Konsultation eines Facharztes.
Als Anfang der 1990er Jahre auch noch das Asperger-Syndrom in die ICD und das DSM aufgenommen wurde, erweiterte sich das Spektrum noch einmal beträchtlich. Nun konnten auch Menschen eine Diagnose erhalten, bei denen die Auffälligkeiten für die Umwelt weniger offensichtlich waren.
Zudem hat sich in den vergangenen Jahren auch die Zahl der Psychiater erhöht, so dass eine Diagnose leichter zugänglich wurde. Der Fernsehfilm Der kalte Himmel (Erstausstrahlung 2011 im Ersten) spielt im Jahr 1967. Er zeigt eindrucksvoll, dass es zu dieser Zeit nur mit viel Glück und großem Aufwand möglich war, ein Kind psychiatrisch untersuchen zu lassen.
17. Frage: Leiden Menschen unter ihrem Autismus?
»Autisten leiden nicht unter Autismus. Wie ich zu dieser dreisten Behauptung komme? Fragen Sie mal einen Autisten, ob er unter Autismus leidet. Und dann fragen Sie mehrere. Je mehr, desto besser. Sie werden überrascht sein, wie wenig Leid sie unter den Autisten finden werden. Autisten sind es nur leid, dass ständig über sie und nicht mit ihnen gesprochen wird. Autisten leiden lediglich unter dem rücksichtslosen Umgang ihres Umfeldes mit ihnen.« (von Juterczenka, 2017, S. 68)
Ob dies in dieser Allgemeingültigkeit zutrifft, ist fraglich. Nie bewerten alle Menschen etwas in gleicher Art. Aber die Kritik an der grundsätzlichen Unterstellung, man müsste »am Autismus leiden« ist sicher richtig. Nicht alle Menschen leiden an ihrem Autismus. Einige Menschen sind sehr zufrieden mit ihrem Leben und möchten nicht neurotypisch sein (z. B. Schuster, 2007b, S. 329).
Andere leiden am Umfeld, das sie überfordert und zum Teil auch abwertet. Ihnen bringt die Diagnosestellung manchmal die lang ersehnte Erklärung für das Gefühl des Andersseins und damit Erleichterung. Sie kann Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten erschließen (Preißmann, 2015, S. 22).
Allerdings weiß man auch, dass das Suizidrisiko von Menschen im Autismus-Spektrum höher ist als das neurotypischer Menschen (Cassidy et al., 2018). Für einige Menschen im Autismus-Spektrum stellt der Autismus eine starke Belastung dar. Sie leiden oftmals darunter, dass den anderen Menschen Dinge ohne Mühe gelingen, für die sie sich sehr anstrengen müssen oder die ihnen gar nicht möglich sind. Sie sind unglücklich darüber, immer wieder nicht verstanden oder missverstanden zu werden.
18. Frage: Haben Menschen im Autismus-Spektrum häufiger psychische Störungen als neurotypische?
Ja, man könnte sagen: Der Autismus kommt selten allein. Zwei Drittel der Menschen im Autismus-Spektrum entwickelt sogenannte komorbide psychische Störungen (Kamp-Becker & Bölte, 2011, S. 22). Sie haben mindestens eine, im Mittel aber zwei bis drei andere psychiatrische Diagnosen (ebd., S. 22f.). Leider wird das manchmal übersehen. Die Konzentration auf eine Diagnose führt dann dazu, dass eine zugleich auftretende weitere Störung übersehen wird. Bedauerlicherweise bleiben dann natürlich auch notwendige Hilfen und Therapien aus. Psychische Störungen sind ein Risiko für Glück und Zufriedenheit.
Besonders häufig treten auf:
Angststörungen (Zwangsstörungen, Phobien),
ADHS,
Oppositionelle Störungen und
Depressionen (ebd., S. 23).
Bereits 40 % aller Kinder im Autismus-Spektrum haben Angststörungen, die Belastung beginnt also früh (Theunissen & Feschin, 2019, S. 6). Angststörungen haben z. T. gravierende Auswirkungen auf das psychische und physische Wohlbefinden. Außerdem ist ein hohes Angstlevel ein Lernhemmnis (Beardon, 2020, S. 7). Kinder im Autismus-Spektrum haben es sowieso schon schwer, von den üblichen Angeboten ihres Umfeldes ausreichend zu profitieren. Angst kann das noch weiter erschweren.
Welche Erklärung gibt es für die besondere Verwundbarkeit von Menschen im Autismus-Spektrum für psychische Störungen? Sie besteht in der Stressbelastung. Im Autismus-Spektrum zu leben ist eine besonders anstrengende Variante des Menschseins. Man weiß, dass dauerhafter Stress das Risiko für viele psychische Störungen erhöht. Besondere Risikofaktoren bestehen in
einer wenig bedürfnisgerechten Umgebung,
Beeinträchtigungen in der Kontaktaufnahme und der Kommunikationsfähigkeit,
eingeschränkten Möglichkeiten der Artikulation von Wünschen und Zielen,
häufigen Unter- oder Überforderungen, die zu Frustrationen führen, und
geringen Selbsthilfemöglichkeiten (Lingg & Theunissen, 2008, S. 56f.).
Von diesen Risikofaktoren treffen viele, manchmal sogar alle auf einen Menschen im Autismus-Spektrum zu. Angst-Prävention als Bestandteil der Gestaltung des Alltags wird kaum betrieben. Den Alltag vorhersehbar zu machen und von überfordernden sensorischen Reizen, wie Geräuschen, Gerüchen, visuellen Eindrücken zu entlasten, gehört dazu.
Hilfe für Menschen im Autismus-Spektrum und zusätzliche psychische Störungen gibt es noch zu wenig. Im FASTER-Programm, der Freiburger autismusspezifischen Therapie für Erwachsene gibt es allerdings Einheiten zu zusätzlichen psychischen Störungen (Ammon & Croonenbroeck, 2020, S. 18).
19. Frage: Wie diagnostiziert man Autismus?
Autismus ist eine fachärztliche Diagnose. Sie wird verhaltensbasiert gestellt. Das bedeutet, dass maßgeblich für die Diagnosestellung die Beobachtung und Bewertung des Verhaltens einer Person in verschiedenen Situationen ist. Die auffälligen Verhaltensweisen nennt man Symptome. Ergänzend dazu werden die Bezugspersonen zur kindlichen Entwicklung der untersuchten Person befragt. Körperliche Marker werden nicht herangezogen.
Die Diagnosestellung erfordert Erfahrung vom Untersucher, denn es gibt keine spezifischen Symptome beim Autismus. Alle Besonderheiten, die den Autismus kennzeichnen, können auch bei anderen Störungen oder Behinderungen oder sogar während der neurotypischen Entwicklung auftreten.
Autismus ist eine Summationsdiagnose. Das Wort kommt von Summe, zusammenziehen. Das gemeinsame Auftreten verschiedener Symptome ist entscheidend, nicht das einzelne.
Wenn verschiedene Verhaltensweisen einer Person in einem Maße auffällig werden, dass sie darunter leidet oder/und ihren Alltag nicht bewältigen kann, dann ist eine Autismus-Diagnose gerechtfertigt.
Das Diagnosealter für eine Autismus-Spektrum-Störung ist in der Bundesrepublik noch immer viel zu hoch (Keenan, Kerr, Dillenburger, 2015, S. 24). Es liegt beim frühkindlichen Autismus bei sechs Jahren, beim Asperger-Syndrom erfolgt die Diagnosestellung noch später. Dabei werden Jungen oft früher diagnostiziert als Mädchen (Fröhlich, Noterdaeme, Joos & Buschmann, 2014, S. 3).
Für Erwachsene gestaltet sich die Diagnosestellung oft besonders schwierig, weil es nur wenige Anlaufstellen gibt, in denen die Untersuchung vorgenommen wird. Hier empfiehlt sich für eine Orientierung ein Blick auf die Seite von Aspies e. V. (www.aspies.de/adressen.php?category=3).
20. Frage: Können Menschen im Autismus-Spektrum überhaupt Glück und Zufriedenheit empfinden?
»Zum Schluss ist mir noch wichtig, zu erwähnen, dass ich ein glücklicher Mensch bin. Ich möchte nichts anders haben in meinem Leben. Natürlich gibt es Punkte, an denen ich etwas ändern möchte, aber grundsätzlich ist es gut, wie es ist. Ich habe schon von vielen Betroffenen gehört oder gelesen, dass sie das Asperger Syndrom lieber nicht haben möchten. Natürlich bin ich auch nicht eines Morgens aufgewacht und habe mir gedacht, so, von heute an möchte ich nun ein Aspie sein. Doch ich liebe mein Leben und ich möchte das ganze Paket. Wenn das Asperger Syndrom zu diesem Paket dazugehört, dann möchte ich auch das.« (Sommerhalder, 2014, S. 8)
»Ich weiß nicht, was Glücklichsein ist, aber das Gefühl der Zufriedenheit kenne ich. Ich habe ein Ziel, arbeite darauf hin, und wenn ich Erfolg habe, bin ich zufrieden. Aber wie sehr ich mich auch anstrenge, überschwängliche Freude empfinde ich nie.« (Bentley, 2015, S. 9)
Dies sind zwei sehr unterschiedliche Aussagen von Menschen im Autismus-Spektrum. Im ersten Zitat beschreibt sich eine Frau als »glücklicher Mensch«. Im zweiten schreibt ein Mann mit Asperger-Syndrom in einem Brief an seine Frau, er wisse nicht, was Glück sei. Das Gefühl der Zufriedenheit hingegen kenne er.
Erinnern wir uns an das erste Kapitel. Dort haben wir festgestellt, dass nur eine Person selbst darüber aussagefähig ist, wie glücklich sie sich fühlt. Die Aussage der beiden Experten in eigener Sache bestätigt, dass es Menschen im Autismus-Spektrum gibt, die sich glücklich und zufrieden fühlen können. Das trifft aber nicht auf alle zu.
21. Frage: Warum könnte ihr Glücks- und Zufriedenheitsempfinden eingeschränkt sein?
»Glück bedeutet demnach, Dinge tun zu können, die ich tun will, Zeit für mich zu haben. Freiheit, Selbstbestimmung. Das Gefühl zu haben, dass ich mein Leben selbst steuern und beeinflussen kann. Das bedeutet auch, […] von anderen so akzeptiert zu werden, wie ich bin. Das macht mich glücklich.« (Merz, 2016, S. 38f.)
Verschiedene Gründe wären denkbar, vier sollen an dieser Stelle erläutert werden. Der erste hat innerpersonelle Gründe, die drei weiteren allerdings haben mit der Umwelt zu tun.
Emotionen »lesen«
Der erste Grund besteht in der Schwierigkeit der Interpretation von körperlichen Reaktionen. Es handelt sich also um die eingeschränkte Fähigkeit, Glück und Zufriedenheit fühlen zu können. Wie in der Beantwortung von Frage 4 beschrieben, sind dafür zwei Voraussetzungen notwendig:
zum einen müssen bestimmte Körperreaktionen vorhanden sein und
zum anderen braucht man die Fähigkeit, diese Vorgänge zu interpretieren.
Die Körperreaktionen werden durch den Autismus nicht beeinflusst. Die Fähigkeit der Interpretation hingegen kann es sein. Sie muss gelernt werden. Eltern beginnen sie bereits dem Säugling zu vermitteln.
Sie schauen in sein Bettchen und interpretieren den Gefühlsausdruck ihres Babys. Sie spiegeln ihn in ihrem eigenen Körperausdruck und benennen ihn: »Bist du so müde …«, oder »Bist du traurig, weil …«
Das Kind kann so mehrere Eindrücke miteinander verbinden:
1. das, was es selbst spürt
2. den Körperausdruck, den Mama oder Papa zeigen und
3. das Wort, mit dem sie alles benennen.
Es lernt zu verstehen, wie in seiner Kultur diese Körperempfindungen benannt werden. Zugleich werden die Grundlagen dafür gelegt, dass es sie bezeichnen kann.
Den Nachweis dafür, dass es sich bei den Gefühlen nicht um Universalien handelt, die überall auf der Welt identisch sind, liefert die Tatsache, dass in unterschiedlichen Kulturen körperliche Signale ganz unterschiedlich interpretiert werden. So gibt es auf einem abgelegenen Südsee-Atoll Gefühle, die wir nicht kennen. »Fago« z. B. wird eine Mischung aus Liebe und Trauer, Fürsorge und Zuneigung genannt (Retzbach, 2018, S. 39). Die zugrunde liegenden Körperreaktionen interpretiert man in Mitteleuropa anders. Wie man die Signale aus dem Körper zusammenfassend benennt, lernt ein Kind also von seinen Bezugspersonen.
Üblicherweise passt das Angebot der Eltern zu den Lernvoraussetzungen ihres Kindes, wie ein Schlüssel in ein Schloss passt. Ohne dass die Eltern speziell ausgebildet werden müssen, wissen sie, wie sie ihrem Kind beibringen können, Gefühle zu erkennen, zu benennen und auszudrücken.
Autismus ist aber durch Besonderheiten in der sozialen Interaktion gekennzeichnet. Das bedeutet, dass der fein aufeinander abgestimmte Vermittlungsprozess zwischen Eltern und Kind gestört sein kann. Leider können die Eltern das nicht wissen. Auch sie bekommen ihr Kind nicht mit einer Gebrauchsanleitung. So misslingt dieser Lernprozess möglicherweise, ohne dass jemandem dafür die Schuld zuzuweisen ist.
Was kann man tun, um die emotionale Entwicklung zu unterstützen? Darum wird es in der 35. Frage gehen.
Wenig Wertschätzung
Neben dieser Schwierigkeit, Gefühle bei sich selbst zu lesen, gibt es ein weiteres Risiko für Glück und Lebenszufriedenheit bei Menschen im Autismus-Spektrum. Sie werden wegen ihres Verhaltens oft weniger wertgeschätzt und respektiert als neurotypische Menschen. Nicht selten beginnt das bereits im Kindesalter und setzt sich bis in das Erwachsenenalter fort. Es besteht z. B. ein erhöhtes Risiko dafür, Mobbingopfer zu werden ( 36. Frage).
Jedes Kind sollte mit dem Gefühl aufwachsen dürfen, in Ordnung zu sein, so wie es ist. Das bedeutet nicht, dass man mit jedem Verhalten einverstanden sein muss.
Eine überfordernde Umwelt
Zum Dritten leben Menschen im Autismus-Spektrum oft in einer Umwelt, die sie überfordert. Es ist eine Welt, die auf die Bedürfnisse einer Mehrheit ausgerichtet ist. Menschen im Autismus-Spektrum haben eine andere Wahrnehmung und denken und handeln deshalb anders. Ihr empfindliches Wahrnehmungssystem wird auf der Straße, in Menschengruppen oder im Nahverkehr massiv überlastet. Auch ständig soziale Erwartungen zu erfüllen, wie es neurotypischen Menschen in ihrem Alltag tun, ist für sie sehr anstrengend.
Eingeschränkte Selbstbestimmung
Die vierte Ursache hat mit den Aspekten zu tun, die für die meisten Menschen Lebenszufriedenheit bestimmen ( 7. Frage). Im Zitat von Sonja Merz werden einige bestätigt.
Viele Menschen im Autismus-Spektrum leben stärker fremdbestimmt als neurotypische. Selbstbestimmung gehört aber zu den wichtigsten Einflussfaktoren auf das Zufriedenheitserleben (Klein, 2018, S. 59).
The free sample has ended.
