Dibucartas al grumetillo

A todos los niños pacientes de la planta 10ª

(Hematología pediátrica) del Hospital Universitario

Marqués de Valdecilla de Santander

Prólogo

La enfermedad es la pérdida de la salud definida en su más amplio y ambicioso concepto.

Para aquellos que no lo sepan, el cáncer en la edad pediátrica es una enfermedad rara. A pesar de lo anterior, se diagnostican en nuestro país aproximadamente unos 1.500 casos nuevos al año en el grupo de la edad pediátrica (menores de 18 años).

Las enfermedades Onco-hematológicas, las Leucemias y los Linfomas como más frecuentes que son las que yo conozco, son especiales respecto a otras. Suponen períodos largos de tratamiento, son complejas, entrañan momentos duros e implican riesgos.

En su curso, repleto de vaivenes, montañas, pendientes y desniveles Javier caminó con paso decidido sin perder de vista el firme del suelo.

Gracias al trabajo científico y humano del personal sanitario, al inestimable motor que suponen los pacientes y sus familias, al desarrollo de asociaciones de padres y profesionales, los porcentajes de curación son cada vez mayores, aunque aún no nos resultan suficientes. Queremos curar más y con menos efectos secundarios, ¿verdad?

Cuando nuestra enfermedad empezó era la víspera de tu cumpleaños y te fastidió enormemente no celebrarlo. Cuando la enfermedad volvió no lo esperábamos y menos tan pronto. Sabíamos ya el concepto de quimioterapia, port-a-cath, ingreso, infecciones, punciones y heparina. Incluso recuerdo haber hablado de los monocitos, de la célula stem, del Helycobacter pylorii…y de todo aquello que ibas preguntando porque necesitabas

información, adaptada claro, para entender qué pasaba y por qué.

Es enormemente gratificante conocerte y ver cómo creces, sabiendo que podrás convertirte en lo que tú elijas.

Esta experiencia que relatas, con el universo de imaginación que a ti te funcionó, esperamos les resulte útil a otros niños/as y a sus familias.

La vela, el mar, las dibucartas y Los Dibugruminados, la firme ancla que representa tu familia con, espero, nuestra mano consiguieron que completases la travesía con éxito.

¡¡¡Enhorabuena Javier, lo conseguiste!!! Enhorabuena familia.

¡Esto sí que es una lección de vida!

Dra. Mónica López Duarte

Médica Adjunta de Hematología y Hemoterapia

Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

Capitulo 1
Introducción
El porqué de este lío

Javier es un niño de 13 años que tuvo leucemia desde los 8 años. Álvaro es pediatra y navegante. “Carpe Diem” es una actividad de vela solidaria en la que un grupo de médicos y capitanes de Santander enseñan a disfrutar del mar y del deporte de la vela a los niños del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Valdecilla, a los que familiarmente llaman “los grumetillos”. Durante los ingresos de Javier, Álvaro le escribía cartas en las que le iba contando, como en cualquier carta, detalles de su vida profesional, familiar o de sus navegaciones, a la vez que intentaba inculcarle optimismo sobre su enfermedad. Pero estas cartas tienen una peculiaridad, y por eso el nombre de “dibucartas”. Llega un momento en que las letras empiezan a girarse o cambiar de tamaño para ir constituyendo un dibujo. Se leen habitualmente en el sentido de las agujas del reloj, y en determinados sitios el diseño del dibujo exige un corte de la frase. Entonces hay unos puntos suspensivos (dos, tres o cuatro) debiendo continuar la lectura donde reaparece ese número de puntos suspensivos.

Desde las primeras dibucartas surgió la idea de agruparlas en dos ejércitos. Uno sería el de los buenos, que intentaría ayudar a Javier a superar el duro trance en que se encontraba. Les llamaron “Los Dibugruminados” porque estaría constituido por héroes buenos de los dibujos animados y contaría con la ayuda de todos los grumetillos de vela. El otro sería el de los malos. Les llamaron “Los Desnarizados” porque casi todos estarían dibujados sin nariz, sustituida por un signo de interrogación. Se debe a que, en uno de los primeros ingresos, Javier tuvo una reacción alérgica a uno de los medicamentos que se manifestó por una crisis de asma, que le hizo vivir la angustia de encontrarse sin poder respirar. Quisieron que todos los malos pasasen por lo mismo. El ejército de los malos estaría constituido por villanos de los dibujos animados, así como por personajes tontos o avariciosos, a los que situarían en el escalafón en un orden jerárquico invertido: los más tontos y más malos tendrían mayor rango, de manera que se peleasen entre ellos y su eficacia combativa contra Javier fuera menor. Para resaltar más su aspecto deprimente la mayoría estarían dibujados en blanco y negro. Además, algunos de los buenos se infiltraron en el ejército enemigo, para sembrar más disensiones internas.

En este libro se recoge la historia de esta lucha desigual y se reproducen las dibucartas originales, cada una con su transcripción literal y unos comentarios de Javier sobre por qué eligió al personaje o qué le sugirió la dibucarta al recibirla. Están situadas por orden cronológico y no por su orden en el escalafón, para respetar el curso normal de su enfermedad, cuyo final fue positivo. No es un libro solo para niños, que son, obviamente, su principal destinatario. También está dirigido a sus padres. En primer lugar porque tendrán que ayudarles a descifrar las dibucartas. Pero en segundo lugar, y principalmente, porque son ellos los que tienen que comprender que hasta en los momentos más difíciles de la vida es posible tomar distancia y desdramatizar las situaciones. En el caso del cáncer pediátrico, pensando que a pesar de la crueldad del diagnóstico y de los años de duros tratamientos, la mayoría se curan y tarde o temprano llegará el momento en que todo esto será solo un mal recuerdo. Y a esa esperanza optimista es a la que hay que agarrarse para que no sucumba la pareja y toda la familia en el proceso.

Capítulo 2
Dos países en mi cuerpo

Cuando era niño había en mi cuerpo dos países, el País de La Sangre y el de las Enfermedades. El primero estaba defendido por el ejército de Los Dibugruminados, y el segundo por el de Los Desnarizados. Estos dos países estaban separados por una frontera celular que impedía el paso a Los Desnarizados. Los Dibugruminados habían colocado en esa frontera a su cuerpo de policía, llamado Leucocitos, al mando de la Coronel Shizuka (alias “Leuco”), para que la protegiera de todas las amenazas producidas por el País de las Enfermedades, así como plaquetas para reforzarla. Las plaquetas, los leucocitos y los eritrocitos (que eran los encargados de llevar oxígeno a todo el territorio por unos túneles) se creaban en una fábrica del centro del país llamada Fábrica Médula.

Mi País de la Sangre estaba muy dañado: todo lleno de gérmenes, pocas plaquetas, pocos eritrocitos, y montones de leucocitos malos, porque mi Fábrica Médula no funcionaba bien. Al principio sí lo hacía, pero un día uno de los leucocitos inmaduros, el más mayor, hermano de nuestra Coronel Leuco, traicionó al País de la Sangre y se alió con un Teniente Coronel del País de las Enfermedades llamado Pericles, pero más conocido por el apodo de “Hepa” o “Heparina”, para poder cruzar la frontera. Además, mientras nuestro General de División Doraemon dormía, le robó la máquina de dobles y las capas invisibles, para multiplicarse e invadir el País de la Sangre sin que nadie se enterase y para atacar a los niños, y como eran invisibles no les podían encontrar. Gracias a los agujeros que provocó se infiltraron y contagiaron a todos los niños, luego se escaparon y nuestro cuerpo de policía no pudo detenerlos.

Los niños empezaron a tener fuertes dolores: a unos les dolía tanto los huesos que no podían ni andar; a otros les dolía tanto la cabeza que no podían hacer nada; otros no podían controlar bien su cuerpo; otros estaban muy cansados y tenían la cara muy pálida…

En ese país vivía una doctora muy buena que se llamaba Mónica, y el Capitán General del ejército que se llamaba Javier —al que todos conocían con el apodo de “Brizu”—, quien le avisó de lo ocurrido. Por su gran responsabilidad en ese asunto “Brizu” la nombró Teniente General, y le encargó encontrar una solución al problema. Entonces ella, en un laboratorio cercano a la Fábrica Médula investigó, investigó e investigó… hasta que un día inventó unos medicamentos llamados quimioterapia, para curar a los niños. Tuvo que fabricar muchos medicamentos para curarlos a todos. El tratamiento era largo, e igual que mataba a los leucocitos malvados también mataba a los buenos. Debido a la numerosa aparición de estos leucocitos malvados la Fábrica Médula se contaminó, y el país empezó a no ir tan bien. Los leucocitos malvados no dejaban crecer a las otras células porque se creaban mucho más rápido que las demás.

Por si fuera poco, Los Desnarizados se enteraron del descubrimiento de Mónica e informaron a Homer Simpson, su Capitán General. Homer no era muy listo que digamos, técnicamente era más tonto que sus tres hijos. Su General de División, Cruela de Vil, ordenó que llamasen a la caballería y que preparasen un escuadrón para atacar y destruir la frontera celular y luego el laboratorio de Mónica. Pero Los Dibugruminados se enteraron de la noticia gracias a la infiltración del General del Ejército Fer. Entonces Brizu ordenó a uno de sus más fieles caballeros, el Teniente Coronel Ash, que preparase un escuadrón para contraatacar si conseguían atravesar la frontera. También pidió a la Coronel Leuco que mandase más leucocitos buenos a la frontera, y al General de Brigada Nobita, alias “Plaque”, que la reforzase con más plaquetas. Finalmente ordenó al General de División Doraemon que utilizase la linterna maximizadora no solo para hacer más grande la frontera, sino para que cuando llegaran las plaquetas y los leucocitos buenos los hiciera más grandes a ellos para que Los Desnarizados no pudiesen pasar. Además le pidió que diera a todos cañones de aire para contenerlos.

Mientras ocurrían estas estrategias combativas, el ejército de Los Desnarizados era víctima de sus propias intrigas palaciegas, porque todos eran muy tontos y además muy ambiciosos. En efecto, el General de Brigada Xana traicionó a Homer y lo amenazó con matarlo si no le cedía el control de todo el País de las Enfermedades. Xana ordenó a Homer que le cediese el puesto de Capitán General, y como estaba asustado le dijo que sí. Xana, ahora proclamado Capitán General de Los Desnarizados, ordenó a la General de División Cruela de Vil que detuviese el ataque. Cruela le dijo: