18+
About the podcast
Подкаст фонда «Спина бифида» – о людях, которые живут с этим редким заболеванием.
Spina bifida – это врождённая особенность развития позвоночника и спинного мозга, которая влияет на все важные системы организма.
Как проявляется?
Это спектр: разные уровни поражения, разные проявления. Кто-то передвигается на коляске, потому что мышцы ног работают не полностью или совсем не работают. Кто-то может ходить, но с помощью ортезов, трости или ходунков. Кто-то ходит сам, но у него есть хромота, неравномерная походка или быстро возникает усталость. Кто-то выглядит почти как все, но у него есть скрытые особенности – проблемы с чувствительностью, мочевым пузырём или спиной.
Тут говорим простыми словами о жизни со spina bifida: сложностях, победах, мечтах и реальных историях.
В России spina bifida признана редким заболеванием. Фонд поддерживает более 1200 подопечных.
Ссылки на фонд и полезные ресурсы:
Фонд «Спина бифида» https://http//www.helpspinabifida.ru/ | Telegram фонда https://https//t.me/helpspinabifida | VK https://https//vk.com/spina.bifida
Наша почта: podcast@helpspinabifida.ru
Genres and tags
Гость выпуска: Дмитрий Юрьевич Зиненко, завотделением нейрохирургии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева, проф. кафедры инновационной педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., эксперт фонда «Спина бифида»
О чём говорили?
Команда выпуска
Ведущая: Оля Конюшенко
Менеджерка: Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru
Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru
Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
4 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
Сегодня накануне фестиваля адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА от БФ "Спина бифида" в Ростове-на-Дону говорим о том, какими видами спорта можго заниматься людям со spina bifida.
Команда выпуска
Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева
Звукорежиссёр: Соня Ясенкова
Запись: пространство "Среда Своих"
3 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
В этом эпизоде говорим о том, как врачи ставят диагноз spina bifida.
Кратко рассказывем, когда замечают spina bifida, как эту патологию можно заметить у плода во время беременности и что происходит после рождения ребёнка с этим пороком.
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-продюсер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Гостья выпуска -- Лилияна Чугунова, врач акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России, к.м.н.
Лилияна Анатольевна проводит ультразвуковые исследования плода беременным женщинам, и точно знает, на что нужно прежде всего обращать внимание.
О чём говорили?
Команда:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Менеджерка подкаста: Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Пространство записи: Среда Своих
Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru
Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru
Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
Выпуск подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов
2 выпуск рубрики "Короткие ответы на важные вопросы".
В новом эпизоде речь пойдет о формах spina bifida.
Часто "spina bifida" звучит как единый диагноз, но на самом деле это спектр состояний с разными проявлениями и последствиями.
Кратко рассказываем, какие формы существуют и чем отличаются друг от друга.
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-продюсер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
10 ноября в 2025 году — всемирный день сирот. В нашей новой рубрике "Короткие ответы на важные вопросы" рассказываем, как фонд помогает детям со spina bifida из детских домов найти семьи.
Команда выпуска:
Ведущие: Оля Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Новая рубрика подкаста "Совсем не страшно"!
Короткие выпуски с простыми ответами на важные вопросы.
В этом эпизоде рассказываем, что такое spina bifida.
Команда эпизода:
Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Хотите получить ответ на ваш вопрос в формате эпизода подкаста? Пишите нам на почту podcast@helpspinabifida.ru
Начинающая альпинистка, амбассадор БФ "Спина бифида" Юлия Козлова поделилась своей историей восхождения на Эльбрус.
Юлия — девушка со spina bifida occulta, с самой "лёгкой" формой патологии. При этой степени поражения позвоночника человек может ходить.
В этом выпуске мы решили поговорить с Юлей не о spina bifida, а о её решении пойти в горы и её истории.
Если вы давно хотели попробовать новое занятие, которое вас увлекает, или решиться на какой-то смелый шаг, то этот эпизод — ваш знак.
Над выпуском работали:
Ведущие: Алина Валиева и Ольга Конюшенко
Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук
Запись: Среда Своих
Почта для ваших отзывов и предложений: podcast@helpspinabifida.ru
https://helpspinabifida.ru/
Гость 11 выпуска — Кирилл Костюков, врач акушер-гинеколог, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики в центре им. В. И. Кулакова, доктор медицинских наук.
Доктор Костюков — фетальный хирург, который делает операции детям, которые ещё не родились. Мы решили узнать у Кирилла Витальевича, как проводятся такие сложные операции, а также:
Как гинекологам и врачам ультразвуковой диагностики сообщать пациентке о патологии плодаКакие три варианта решений есть у пациентки в этом случае Возможно ли получить полноценную медицинскую помощь с такой патологией плода в маленьких городах РоссииОсобенности беременности женщин, у которых spina bifida
О модели искусственного интеллекта, который способен выявлять патологию головного мозга плода и spina bifida на скрининге первого триместра, мы узнали у Евгения Попова, руководителя направления «Здравоохранение» Yandex Cloud.
Команда:
Ведущая: Ольга Конюшенко
Менеджерка подкаста: Алина Валиева
Саунд-дизайнерка: Соня Ясенкова https://music.yandex.ru/album/34058210
Пространство записи: Благосфера https://t.me/blagosfera_space
Почта для писем: podcast@helpspinabifida.ru
Сайт БФ "Спина бифида" https://helpspinabifida.ru
Телеграм-канал https://t.me/helpspinabifida
Вк-группа https://vk.com/spina.bifida
Предупреждение: в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью.
Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности.
Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем доступа к медицинской помощи, поддержке и информации.
Кто-то решился на внутриутробную операцию, кто-то растит ребёнка с этим диагнозом, а кто-то, имея передовые ресурсы, решил помогать другим.
Помимо личных историй, мы уделили внимание и технологиям.
В выпуске рассказываем о проекте «Искусственный интеллект в УЗИ-диагностике spina bifida», который, как мы верим, поможет врачам ставить более точные и уверенные диагнозы.
Команда:
Ведущая — Ольга Конюшенко
Менеджерка подкаста — Алина Валиева
Интервьюер в одном из фрагментов — Маргарита Никушина
Звукорежиссёр — Марина Ковальчук (композитор, саунд-дизайнер) https://t.me/Mar_Kov1
Почта для ваших писем: podcast@helpspinabifida.ru
Проекты фонда "Спина бифида" helpspinabifida.ru
Соцсети фонда:
t.me/helpspinabifida
vk.com/spina.bifida
P. S. Личная позиция героинь выпуска не всегда может быть созвучна официальной позиции фонда по различным вопросам.
Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов