Read the book: «Мы останемся»
Каждому
Отдаю свою историю каждому, кто решит прочесть эту книгу. В ней мое горе, мой кошмар, мое спасение. И благодарю каждого, кто был рядом, и кто не смог быть. Вы порвали мою боль на сотню маленьких кусочков, чтобы забрать ее с собой.
Я не умею прощаться с людьми навсегда, и от того… каждого, кто остался со мной через время, теряясь в пыли ежедневных забот, люблю. Люблю искренне, люблю нежно, люблю до конца.
Часть 1
Касаткина Наталья, 23 года,
Нижний Новгород, Russia.
Март 2015
Чуть больше полугода назад я окончила институт и почти сразу вышла замуж. Не самая выигрышная последовательность действий – об этом я узнаю позже. Вероятность того, что в скором времени я, возможно, уйду в декрет, обесценивает мои знания и красный диплом экономиста. Работодатель груб и расчетлив. Иногда я пытаюсь объяснить, что в ближайшие годы, а, быть может, и вообще никогда, мне это не светит. Кто-то пропускает это мимо ушей, кто-то открыто смеется. Я оставляю попытки донести до людей правду – детей могут иметь не все.
На этот раз мне везет, меня берут в частную фирму по перекупке автомобилей на неполную ставку. Я работаю уже неделю, и мне здесь не нравится. В мои обязанности входит заполнение несложных бухгалтерских документов и приготовление кофе боссу и его гостям. Сегодня мне помогает Света.
– Ой, да не переживай ты так! Родишь еще! Хотя врачи у нас, конечно, ужасные. У моего второго порок сердца просмотрели. Пять лет уже не живем, а мучаемся, каждый год на лечение ездим. А я, главное, у врачихи потом спросила: «Как просмотрела то?!» А она мне: «Свет, ну я же тебя знаю, ты бы аборт все равно не сделала». А я ей: «Знаете что? А я бы еще подумала!»
Света с вызовом смотрит на меня и ждет понимания. Ее глаза наполнены злостью, она в ярости – ее лишили права выбора. Света работает здесь не просто так. Ее муж – сын моего, любящего кофе по-турецки, босса и один из совладельцев фирмы. У нее есть дом, автомобиль, стабильный немаленький доход, супруг и двое сыновей. Для полного счастья Свете не хватает права убить своего ребенка и моей поддержки в данный момент. После небольшой паузы я понимающе киваю.
В этот офис я больше не вернусь. Я все еще живу в мире, где больных детей спасают, а не стремятся добить.
***
На следующий день в 7 утра муж, как всегда, уходит на работу, а я остаюсь. Чувство вины гложет меня, но, кажется, я давно к нему привыкла.
У меня за спиной 5 лет нервной анорексии. Год отрицания и 4 года сопротивления. Лечением это назвать трудно, найти специалиста, который предложил бы мне четкую схему борьбы с болезнью, у меня не получается до сих пор. Я меняю психологов, психиатров, диетологов, читаю литературу – в общем сопротивляюсь. Я все чаще напоминаю себе Мюнхгаузена, вытаскивающего себя за волосы из болота. Только тот врал, а я и, правда, тащу. Результат соответствующий – я продолжаю тонуть.
Каждый новый день – это новая надежда, что болезнь отступит, и начнется ремиссия. Я не жду выздоровления. Я знаю, бывших наркоманов не существует. Я осознаю, моя анорексия – та же зависимость. Ремиссия – это свобода. Свобода от страха, вины и стыда. Никто не знает, сколько она продлиться – день или всю оставшуюся жизнь. И мне – человеку, у которого всегда есть план, как построить план, это кажется прекрасным.
Дверь захлопывается. В нашей полупустой однушке на седьмом этаже становится тихо и неуютно. Я подхожу к большому зеркалу в прихожей. То, что я вижу в его отражении омерзительно. Снова. В этот раз цена изуродованного тела – право стать матерью. Я делаю этот выбор осознанно.
Анорексия уничтожила мою репродуктивную систему. Все просто: когда у организма не хватает сил на нормальное функционирование всех органов, он начинает экономить на том, без чего можно прожить (сокращает штат сотрудников). Мои легкие обязаны дышать, мое сердце не может не биться, а вот потомства владельцу этого тела уже не оставить…
Как экономист-управленец, я прекрасно понимаю выбор моего мозга и почти не сержусь на него, но вот принимать ситуацию не хочу. Я отчаянно пробую одну схему лечения, за другой. Врачи уверяют: в теории процесс обратим. На практике с этим пока проблемы.
После нескольких лет гормональной терапии похвастаться нечем. Из видимых эффектов только второй подбородок и задница, которая больше не влезает в любимые джинсы. В холодильнике исключительно обезжиренные продукты, но после отмены оральных контрацептивов, прибавка в весе процесс закономерный и абсолютно неконтролируемый. Зачем мне с моими проблемами еще и контрацепция? Это был ход конем. Резкая отмена препарата, после 6 месяцев регулярного глотания пилюль, должна была обрадовать мой организм и простимулировать его к зачатию. Чуда не произошло…, но рискнуть, несомненно, стояло. Я заплатила за очередную попытку стать мамой десятью килограммами плюсом.
До моего первоначального веса осталось еще десять. Не знаю, доберусь ли я до этой отметки и перемахну ли через нее, продолжая расплываться до бесконечности…
Я смотрю в зеркало и вижу себя почти такую же, как пять лет назад. Как будто не было этих диет, тренировок, подсчета калорий, изоляции. Будто я никуда и не двигалась с этой точки, будто вечность стою в этой прихожей. Я знаю, что это не так. События последних лет навсегда во мне что-то сломали. Что-то, что и без того было хилым, кривым и убогим, но держалось на вере, любви и соплях. Говорят, что сильный стресс заставляет людей резко взрослеть. Врут. Я не повзрослела, я сразу состарилась.
Август 2015.
В давно уже уютной однушке на седьмом этаже все та же неуютная я.
Без малого год безуспешных попыток забеременеть. 11 маленьких жизней, 11 маленьких смертей. Надежда, сменяющаяся тоской и отчаянием. Солдат Джейн опускает руки: последний шанс, не получится – черт с ним, бей в колокол и уходи. Каким бы не был результат следующего теста, переживать не стану, беременна я или нет – на прошлой жизни поставлен крест. Я больше не потрачу и дня в ожидании счастья, я стану счастлива здесь и сейчас, с младенцем на руках или без него.
Именно в этот момент evitest впервые показывает мне две полоски. Мой бунтарский настрой мгновенно пропадает, но вместо восторга и счастья накатывает едва уловимая тревога: «Не вздумай радоваться, надо все тщательно перепроверить».
Я покупаю в аптеке еще несколько тестов, записываюсь на прием к лечащему врачу, попутно сдаю кровь на ХГЧ.
Врача, вернувшего меня в гонку за право носить гордое имя мамы, зовут Юлия Анатольевна Полонская. После четырех лет скитания по женским консультациям и всякого рода платным клиникам, я, наконец, нашла своего доктора. Юлия Анатольевна не знает, что на самом деле происходит со мной и почему репродуктивная функция моего организма не восстановилась после набора веса, но в том, что я еще услышу плачь собственного младенца она абсолютно уверена.
Полонская невозмутимо смотрит на экран своего компьютера и просит записаться на повторное УЗИ через пару недель. Беременности на мониторе не видно, но повода сомневаться у нее, тоже нет. Во время следующего визита, датчик улавливает во мне новую жизнь. Радостная новость не снимает мою тревожность, напротив, она усиливает ее в разы. Я знаю, стартуют многие, до финиша доходят не все. Меня не отпускает мысль, что братьев у меня могло быть двое.
***
Я стараюсь не думать о плохом, сбалансировано питаюсь, провожу много времени на свежем воздухе, читаю литературу для будущих мам. Беззаботной беременяшкой мне не позволяет быть только постоянная ноющая боль в пояснице. Она пугает меня, я открываю Google…
Google – хранилище неврозов и панических атак, святая святых ипохондриков и благодатная почва для взращивания любых фобий. Отключив инстинкт самосохранения, я добровольно ныряю в тонны информационного мусора, смысл у которого всего один – всем хана.
К невозмутимой Юлии Анатольевне запись на месяц вперед, я в панике набираю номер первой попавшейся клиники, способной принять меня сегодня же.
Неприветливый персонал не смущает меня, я давно привыкла к брезгливым взглядам в свою сторону. Чувство собственного достоинства вернется ко мне еще не скоро. Уставшая девушка-узист наспех проводит исследование и заключает: угроза прерывания беременности.
– А что не так? – решусь спросить я в самом конце.
– Ну, вот, смотрите. Ребенок должен быть кружочком, а у Вас вон – сосисочка.
О том, что быть «сосисочкой» на данном сроке беременности для ребенка нормально, не знает ни Google, ни врачи этой сомнительной клиники. Зато знает Юлия Анатольевна – я связываюсь с ней по электронной почте. Она дает четкие сухие рекомендации и просит прийти на прием через 2 недели. Ее уверенность, что через 14 дней, я все еще буду вынашивать своего малыша, успокаивает, я засыпаю.
Утром апатия сменяется тошнотой. Меня бесконечно мутит, но это вселяет надежду. Токсикоз в первом триместре – норма, а значит, все идет по плану.
Октябрь 2015
Угроза прерывания беременности позади, я гордо шагаю в местную женскую консультацию, чтобы встать на учет. Юлия Анатольевна заводит меня в кабинет, на двери которого я успеваю прочитать табличку Лебедева Е. Н.
Мою беременность будет вести эта немолодая и, откровенно, неприятная женщина. Нехотя она берет из моих рук документы и просит присесть на стул. В кабинете воцаряется тишина. Я стараюсь не дышать, чтобы не мешать врачу изучать мой анамнез и недовольно вздыхать.
– Ну, как себя чувствуешь то?! – громкий голос заставляет меня вздрогнуть.
Мое понимание, что я, вообще-то, человек взрослый, и разговаривать в подобном тоне со мной нельзя, куда-то исчезает. Я превращаюсь в маленькую и, почему-то, виноватую девочку.
– Нормально, – отвечаю я еле слышно, – только горло все время болит.
– Плохо! – отрезает Лебедева.
Единственным словом она припечатывает меня к стулу, как бабочку насаживают на булавку. Выходя из кабинета, я уже не сомневаюсь, мои дела – дрянь!
***
Токсикоз усиливается с каждым днем, сбалансировать свой рацион становится все сложнее. Я уже готова не есть вовсе, чтобы меня перестало тошнить. Проблемы с питанием отодвигает на задний план вернувшаяся боль в пояснице. Только теперь она не ноющая, а резкая и точечная, с каждым днем опускающаяся все ближе к копчику. Если жизнь меня чему-то и научила, то способности не наступать на одни и те же грабли дважды, явно, в этом списке нет. Я снова записываюсь в первый попавшийся медицинский центр. На этот раз меня подкупает название – «Клиника семейного врача» – такое уютное место, в котором меня с моим пузожителем готовы принять уже сегодня же. Продано!
С немалым трудом натянув бахилы, плетусь на второй этаж. Очереди нет, я робко заглядываю в кабинет. В этот момент у меня леденеют руки, я чувствую опасность и от того, наверное, громко заявляю: «Я беременна». Удивительным образом эта короткая фраза, произнесенная с вызовом, заставляет меня улыбнуться. Врач моего оптимизма не разделяет. Визуальный осмотр ничего не дает, кисты не прощупываются – ушиб. Лечения нет, надо ждать. Я облегченно вздыхаю и направляюсь к двери, как вдруг доктор все-таки решается задать вопрос: «А Вам ребенок-то вообще нужен? Может рентген?» Медицинский работник предлагает мне сделку: точный диагноз и пачка обезболивающих в обмен на человеческую жизнь. Я отказываюсь, торг здесь не уместен.
Боль от «ушиба» проходит, я начинаю радоваться жизни, но через пару недель история повторяется. На этот раз, я сама отчетливо ощущаю небольшую шишечку чуть ниже поясницы.
Платным клиникам я больше не верю, все мои надежды на старого доброго хирурга из поликлиники по месту жительства. К черту стерильные коридоры, халявные конфетки на стойке администратора и прочая шелуха, просидев в очереди чуть меньше часа, я захожу в кабинет.
Местный персонал настроен более гуманно. Убить моего ребенка мне больше не предлагают и даже сочувствуют, что нет возможности снять воспаление с помощью антибиотиков, однако, помочь по-прежнему ничем не могут. От хирурга я узнаю, что стала несчастливым обладателем эпителиального копчикового хода или попросту «хвоста», что явление это врожденное и, отнюдь, не редкое. Только воспалился он не вовремя: резать пока рано, надо ждать развития абсцесса. Вот покраснеет шишечка, вскроют, а пока врач советует обрабатывать уплотнение зеленкой, и надеяться на силы местного иммунитета.
Я послушно киваю и отправляюсь в ближайшую аптеку, чтобы мазать свою шишечку бриллиантовым зеленым и ждать, пока она не станет пурпурно-красной.
«Господи, какой абсурд!»– я буду повторять себе эту фразу еще долгие годы. И для меня навсегда останется загадкой, куда делся тогда мой мозг и разум всех, кто был со мной рядом.
Через пару дней боль становится невыносимой, но покраснения не наблюдается и мне, как самой послушной девочке на свете, не стоит беспокоить врача без видимых на то причин. Болевой синдром дурно влияет на мой рассудок, я решаюсь вернуться из Дзержинска домой в Нижний Новгород.
Часть 2
18 мая 2016
Торжественная выписка. Муж, мама, свекровь и свекор встречают нас с цветами и охапкой розовых шаров. Медсестры напоследок успевают заметить, что таких миниатюрных деток, как моя Юля давно не видели. Анорексичка внутри меня ликует: «Моя девочка – самая стройная малышка из тех, кому посчастливилось родиться в срок» Почему-то, мне кажется, что это моя заслуга. Я с презрением смотрю на щекастых, орущих карапузов. Моя малышка – тихая, хрупкая и бледная, как из хрусталя отлитая – принцесса, не иначе.
По совету многочисленных доброжелателей, я не уезжаю в Нижний Новгород сразу. Рассчитывая на неспящего в ночи ребенка и мамину помощь на первых порах, я остаюсь в Дзержинске. Все опасения остаются неоправданными – ночь от ночи Юля спит, как убитая. Удивительно, но она совсем не просит есть, поменять подгузник, внимания, в конце концов. Ну и здорово, ну и прекрасно. Вот оно – небес благословение, я, наконец-то могу отдохнуть, но вместо неописуемого восторга на меня накатывает необъяснимая грусть, злость и тревога. Послеродовая депрессия существует.
Я не изучала этот вопрос как следует. Когда у тебя депрессия, тебе, в принципе, плевать, откуда она взялась, когда она проходит, тебе плевать на это вдвойне. Однако, одна из теорий ее происхождения мне известна, и она уж как-то очень ладненько легла мне в душу. Поговаривают, что послеродовой хандрой страдают женщины, которые были разлучены со своими малышами сразу после их рождения. Мозг матери воспринимает отсутствие ребенка, как его смерть. Мол, беременность была, родовые муки были, а ребенка нет. Умер, стало быть, а тот кулек, что мне через пару часов принесли, так это не мое, на меня не похож, мною не пахнет. И рушатся перед этой подкожной интуицией все доводы рассудка, и скорбит женщина по родному ребенку, а неродного на руках качает. Потому как норм общественных никто не отменял, и от детей отказываться в роддомах у нас – дело социально неодобряемое.
Не уверена, что именно так и размышляло мое подсознание, но очень похоже на то…
Меня не радует дочь, муж, мамина помощь, вернувшееся в полное мое распоряжение весьма подтянутое тело, меня не радует весна и долгожданный статус мамы. Я все время хочу спать, плакать и чтобы из меня перестало литься молоко.
Грудное вскармливание – еще одна маленькая трагедия. Моя личная, настолько, что распечатывать ее совсем не хочется.
Рефлексы – это то, за счет чего только что вылупившийся малыш должен успеть адаптироваться к суровой реальности внеутробного мира, пока те, в большинстве своем окончательно не исчезнут. Это подарок матушки-природы, последнее, что она успевает сунуть малышу в «карман на дорожку», когда он уже в полной мере готов к встречи со своими родителями. От рождения беззащитный малыш уже умеет дышать, сосать, глотать, искать еду, хватать то, что само попадется в ладонь, поворачивать голову во избежание риска задохнуться и много чего еще полезного. Все эти навыки даны ему свыше, просто потому что он – человек. Бери и пользуйся на здоровье. Проблемы начинаются тогда, когда здоровья отчего-то не хватает. Чаще всего без рефлексов остаются детки, рожденные не в срок, получившие в процессе родов травму или страдающие, к примеру, от внутриутробной инфекции.
Все это к нашей истории отношения не имеет. Юля не получала никаких физических увечий, не переносила никаких заболеваний, родилась день в день, и сосательный рефлекс у нее, к слову, тоже присутствует. Правда, какой-то слабый и быстро угасающий. Мое дурное расположение духа усугубляет чувство вины (только ленивая мать не кормит ребенка грудью), и чувство собственной неполноценности (ребенок прильнуть к моей груди и не просится). Первый месяц нашей по-настоящему семейной жизни проходит, как в бреду. Уставшая от лишних глаз и издевательств над собственным телом я забираю ребенка и уезжаю домой в Нижний Новгород.
***
После почти года кочевания я возвращаюсь в нашу уютную однушку на седьмом этаже. Меня встречает заметно подросший пес Робин и ощущение свободы. Довольный муж, как всегда, уходит на работу, а я, впервые за долгое время, остаюсь с Юлей в блаженном одиночестве.
Первое, что я делаю – отправляюсь в ближайший магазин за смесью. Мне осточертели насмешки свекрови по поводу крошечных надоев моего молокоотсоса. Я ставлю крест на карьере кормилицы и волевым решением возвращаю себе право распоряжаться своей же грудью по собственному усмотрению. «Ленивая мать, так уж черт с ним. Лучше ленивая, чем сумасшедшая. Прости, детка, но с этого дня ты будешь вкушать исключительно «Малютку 1», и не спорь с мамой». Впрочем, Юля и не спорит, она вообще не хочет есть. И это сбивает с толку.
Слабый сосательный рефлекс, да, бывает. Ребенок не может самостоятельно питаться – такое случается и это не редкость, к сожалению. А может и к счастью, возможно, именно поэтому для таких вот крох давно придумали зонды, которые через носик в желудок может ввести любая мама прошедшая соответствующую подготовку. По ним непосредственно в желудок можно закачать необходимое количество пищи и, вуаля, ребенок спасен от мук голода. Но что, если ребенок от голода совершенно не страдает? Три часа, восемь, двенадцать, сутки. Я задаюсь этим вопросом каждый раз, когда насильно пытаюсь влить в своего ребенка 20 мл питательной жидкости.
– Разве может совершенно здоровый малыш не просить есть?– спрашиваю я у педиатра на плановом приеме в городской поликлинике.
Недавно Юле исполнился месяц и это первый повод показать мою дочь ряду местных специалистов.
– Ну, детки разные бывают…– тянет сквозь зубы врач, а медсестра энергично кивает, всем видом показывая мне свое согласие с сей гениальной фразой. Ну, вот вам направление на анализы, зайдете к неврологу, ортопеду, окулисту, УЗИ головного мозга, в общем, все как положено. Там и посмотрим. Но кормить все равно старайтесь. Привес совсем уж какой-то маленький.
Того, что за последние 30 дней своей жизни Юля выросла на 5 см и набрала всего 400 г, она не услышит. Все такая же крохотная и бледная моя хрустальная девочка в этот день будет спать у меня на руках. Она будет спать во время забора крови, во время УЗИ, во время очередного визита к ортопеду…
Июль 2016
Я вхожу в кабинет ортопеда Семыкина. Молодой красивый мужчина просит расстелить пеленку и положить Юлю на пеленальный столик. Я послушно выполняю все указания врача. Снимая одежду с ватообразной не просыпающейся Юльки, я слышу тяжелый вздох за своей спиной.
У каждого свои фобии кто-то боится собак, кто-то высоты, кому-то не суждено взойти на борт шикарного авиалайнера. Моя фобия – увидеть страх в глазах мужчины. Воспитанная в строгих рамках патриархата (насколько это возможно в условиях современной реальности), я точно знаю: мужчина – первый после Бога. Он сильный, смелый, умный, он превосходит женщину в разы во всем, на том лишь основании, что он есть мужчина. Во мне взращено благоговение к Адаму и каждому из его сыновей. Видеть ужас на лице того, кто должен быть бесстрашен – невыносимо.
На лице Максима Сергеевича не ужас, конечно, но что-то очень напоминающее смущение. Он неуверенно поднимает Юлину руку, та падает абсолютно безжизненной плетью. Рука не разбивается на тысячи осколков, нет, Юля все же не из хрусталя, но слышно как встречается утонченное запястье моей крохи с твердой поверхностью стола. Ей сейчас должно быть больно. Возможно так оно есть, но вида Юля не подает, ребенок продолжает спать.
– О-ё-ёй, – почему-то шепотом говорит Семыкин, – вам с ней нужно будет очень много работать. С суставами все хорошо, тут тоже, ага, ага, небольшая пупочная грыжа. Вы ведь к неврологу сейчас идете?
– Ну да.
– Ну, вот невролог Вам все и расскажет. До свидания.
– До свидания – в моем голосе отчетливо слышна тревога.
Что такого должен рассказать мне этот невролог? Почему Семыкин так смотрел на мою дочь и совсем не смотрел мне в глаза? Почему не сказал ничего конкретного. Я с детства терпеть не могу все эти «всё», «ничего», «как всегда» и прочие обобщающие мерзости.
Невролог принимает в кабинете напротив. Узкие коридоры нашей недополиклиники не дают времени впасть в панику. Я открываю очередную дверь и погружаюсь в глубокое детство. Советские плакаты на стенах, советские пеленочки, советский невролог. И если пластиковая кукла с ногами и руками на резинке от трусов меня умиляет, то врача хотелось бы взглядов немного посвежее…
– Так, ну что тут у нас? Спит? Ну и ладно, ну и хорошо! Какой возраст?
– Два месяца почти, – я отвечаю с неохотой, кажется уже в сотый раз на стандартный, но вполне резонный вопрос очередного слуги Гиппократа.
– А голову пытается держать? А грудь берет? А по ночам спит хорошо?
– Спит хорошо, как видите.
– Все остальное плохо? – догадывается, наконец, специалист по неврологическим расстройствам.
– Плохо, то есть совсем никак, – обреченно вздыхаю я.
– Массаж надо начинать делать. Девица ленивая растет. Подойдите к терапевту, она Вам все назначит.
Меня снова перенаправляют в другой кабинет. Правда, этому врачу с нами возиться скорее лень, чем страшно. Терапевт замешательства ортопеда тоже не разделяет. Мне советуют найти хорошего массажиста самостоятельно и попробовать поменять смесь.
***
«Малютка? Да Вы с ума сошли! Ей даже котят не выкармливают. Similac, Nestogen, а еще лучше Hipp или Nan, но Малютка – это же отрава. Вы состав почитайте!» – негодующе вопит найденная мной самостоятельно массажистка, стоя у меня в прихожей.
Эта рыжеволосая дама явно переходит рамки дозволенного прямо с порога, но я терплю. Свекровь сказала, что это редкостный специалист по гипотонусным малышам, и упустить ее я не имею права. Рыжеволосую мадам зовут Ирина. Она тут же берется за мою Юлю всерьез. Несмотря на дикую жару за окном и душную газовую камеру, в которую превращается наша однушка на седьмом, Ирина уверена, мощный профессиональный массаж – то, что нужно исхудавшему организму моей дочери. Она назначает 10 сеансов, и еще 5 по желанию (точнее, если будет финансовая возможность). Я снова соглашаюсь – специалисту виднее, как-никак, она хотя бы не отрицает, что моя дочь нуждается в медицинской помощи.
***
Через 5 дней Юлькино состояние начинает ухудшаться. До, во время и после массажа ребенок спит. Объемы употребляемой за раз смеси не возрастают, а наоборот стремительно падают. Чтобы спровоцировать у спящего ребенка сосательный рефлекс, я постоянно нажимаю Юле на основание нижней челюсти и выдергиваю соску после каждого глотка. На скармливания 30 мл уходит от 40 до 60 минут. Чтобы уложиться в норму и набрать лишние 100 г веса, мне приходится кормить Юлю каждые 2 часа. Днем. Что происходит ночью, я не знаю. Наша дочь не просыпается по ночам и не захлебывается от слез, слюней и собственных воплей. Чтобы не пропустить кормления в это время суток, муж заводит будильник. 23:00, 02:00, 05:00 – я ничего этого не вижу и не слышу. Меня уже ничем не разбудить. Иногда сумасшедший ритм добивает и Костю, мы просыпаемся от последнего звонка в 5 утра и понимаем, что этой ночью дочь осталась «голодной».
***
Вторая неделя массажа. Сеанс окончен, я сую в руку Ирины 800 честно заработанных ею рублей и отправляюсь на кухню готовить смесь. Юля остается лежать прямо на столе…
– Мамаша! Вы рехнулись?! – презрительно гаркнет на меня заведующая Первой детской недополиклинники Приокского района, что на улице Крылова 5Б, когда я подойду к врачу чтобы расписаться в карточке, – кто же так детей на столе оставляет без присмотра?!
– Я оставляю… – огрубевшим от усталости голосом отвечу я призраку из недавнего, но все-таки прошлого.
Сомнений нет, за то время что я буду на кухне, моя дочь не то, что со стола не свалится, даже глаз не откроет.
На кухне я достаю из шкафчика Nestogen, Hipp и зачем-то Малютку. Я смотрю на ассортимент смесей, которые не зашли, и понимаю, что дело отнюдь не в составе. Он, к слову, у всего содержимого этих коробок одинаковый. Цвет, консистенция, отвратительный запах тоже. Врачи не рекомендуют часто менять производителей заменителя грудного молока, поэтому я беру тот, что Юля невзлюбила последним.
Жарко. Я смахиваю испарину с носа своей крохи и нехотя беру ее на руки. Юля отказывается проглатывать плохо остывающую смесь, я начинаю плакать.
Чувство отчаяния накрывает меня с головой. Я смотрю на своего ребенка в упор, я вижу, что с ним что-то не так. Все попытки донести это до окружающих тщетны. Кроме меня проблемы никто не замечает. Муж и прочие родственники, врачи и, даже, массажистка Ирина списывают все на жару, лень и «деткибываютразные». С ума сходят поодиночке, не могут все вышеперечисленные быть идиотами. Если кто-то из нас «того», вероятнее всего, это я. Тем более, что прецеденты были… И все же, какая-то часть меня не принимает эту мысль, я хватаю телефон и набираю номер моей подруги Саши.
21 июня 2018
Мы, наконец, попадаем к генетику. Я не знаю, что хочу от нее услышать. Может быть: «ничего страшного, с этим можно неплохо жить», может быть «вы такие молодцы, не сдавайтесь, скоро придумают таблетку от голода». Чушь, конечно, просто, не прийти к врачу после получения результата генетического исследования, мне кажется неправильным.
Врач нехотя смотрит на Юлю, затем долго расспрашивает нас с мужем о возможных семейных патологиях, а потом и вовсе открывает Google и с помощью всемогущего интернета начинает изучать Юлин синдром прямо у нас на глазах. А чего стесняться? Все бы ничего, но «учебный процесс» генетика занимает слишком много моего личного времени. Мне становится скучно, я отворачиваюсь к окну – центр города, я вижу, как по улицам разгуливают слегка разочарованные русским холодным летом аргентинцы. Голубые футболки с цифрой 10 надеты прямо на куртки с меховыми капюшонами. Точно, мундиаль! Сегодня их сборная сыграет против хорватов. Месси в городе! Как мы могли забыть?
– Кость, когда она закончит, пойдемте на Покру? Там, наверное, весело, – шепотом спрашиваю я.
– Пойдем, конечно, – оживляется муж, – Юле точно понравится.
Не услышав ничего нового, мы выходим из Генома и ныряем в атмосферу величайшего праздника в истории спортивного мира. Люблю ли я хоть что-то так же сильно, как аргентинцы любят футбол? Вряд ли. Толпы улыбающихся фанатов носятся по нижегородскому Арбату, размахивая бело-голубыми флагами. Они поют и танцуют, скромные хорватские болельщики теряются в этой южно-американской феерии.
«Юля, смотри, смотри, как красиво! Это тебе не море и не горы, это не замки Брюгге, это настоящие эмоции, им никогда не повториться!» Юля смотрит, смотрит широко раскрытыми глазами, улыбается и смеется. К черту диагноз – Месси в городе! Мы дышим одним воздухом с самым выдающимся аутистом в истории человечества. Что еще нужно знать про особенности детского развития?
Этим вечером, футболисты из Южной Америки будут разгромлены неизвестно откуда взявшейся мощью хорватской сборной. Человек, пять раз признанный лучшим игроком планеты, все-таки вытащит свою команду из группы D, но лишь для того, чтобы уступить в ожесточенной борьбе будущим чемпионам мундиаля. Тридцатиоднолетний Лионель покинет Россию с горечью и разочарованием – увы, в этой жизни ему не держать в руках кубок мира.
Я пойму – потери неизбежны, сила внешних обстоятельств может заставить преклонить голову даже самых великих людей.
Послесловие
Приняла ли я Юлин синдром? Думаю все же, нет. Я где-то на полпути к миру в своей душе. Я то злюсь, то торгуюсь, временами меня накрывает вина и, если не депрессия, то какая-то едва уловимая тоска точно.
Картинки из прошлого кружатся в моем сознании калейдоскопом:
Вот худая, изможденная, но до ужаса высокомерная я студентка третьего курса громко заявляю своим одногруппникам: «Мне муж вообще не нужен, я для себя рожать буду! Мне нужен хороший генофонд»
А вот я уже замужем. Мы с Костей сидим на кухне и загадываем пол будущего ребенка.
– Мальчик будет, – уверен муж, – у нас в роду девчонок мало.
– Да ты что?! Надо девочку рожать, будет вся в тебя – высокая и худая, будет есть и не толстеть.
А вот я беременная – измученная долгим токсикозом, отчаянно пытаюсь сохранить жизнь той самой девочке, у которой есть и не толстеть, не получится точно.
Да, теперь все встало на свои места. Аномально затяжной токсикоз – попытка моего организма выполнить программу естественного отбора. Отбора нечеловечески жестокого, как и положено быть закону природы. С самого первого дня мы с Юлей не были единым целым. В отличие от меня и врачей, мое тело уже тогда знало – плод дефектный, главное – успеть избавить мир от слабого, неперспективного представителя человеческой расы. У него ничего не вышло. Моя дочь оказалась сильнее меня. Кого-то эта мысль смутит, а я ей безумна рада. Дети должны быть умнее, смелее и талантливее родителей – эволюция – естественный процесс развития мира.
Синдром Прадера-Вилли – это не ужас, не кошмар и не наказание, это жизнь. Она иная, особенная, но ничем не хуже судеб сотни других людей.
Возможно моя дочь – это вовсе не страшное напоминание о косяках юности. Возможно это тот самый высший смысл, который я пыталась найти в каждом новом дне моей болезни? Кто если не я, знает что такое ежеминутный голод? Мысли о еде, вокруг еды и обо всем, что может быть съедобно, ритуалы, и резкие эмоциональные всплески – я прошла через это, несмотря на осуждение и косые взгляды со стороны. В моих глазах осуждения Юля не увидит.
Да, я неисправимый романтик, но ничто человеческое мне не чуждо. Когда эмоции заволакивают рассудок, я обращаюсь к сухой математике.
Вот некоторые данные:
На земле живет 7,5 млрд. человек, 3,8 млрд. из них женщины; от расстройства пищевого поведения страдает около 70 млн. жителей планеты и лишь 10% из них мужчины. Вероятность рождения ребенка с Синдромом Прадера-Вилли рассчитывается, как 1/20000.
Считаем:
70 000 000 х 0,9 = 63 000 000 – женщин имеют проблемы с питанием;
63 000 000 х 100 / 3 800 000 000 = 1,7 % – составляют такие, как я, от общего числа женщин на планете;
7 500 000 000 / 20 000 = 375 000 – человек на земле – прадеры;
Число таких детей, потенциально рожденных анорексичками:
375 000 * 0,017 = 6 375 человек;
Соотносим с масштабами человечества:
7 500 000 000 / 6 375 = 1 176 471
Вероятность рождения Юли: 1 к 1 176 471 – да я свою дочь в лотерею выиграла!*
*Подсчеты являются приблизительными, так как не учитывают процент женщин, которым не посчастливилось в этой жизни познать радость материнства. Вполне вероятно, что указанная цифра может быть еще меньше и того, что далеко не все девочки с расстройством пищевого поведения доживают до детородного возраста и могут родить ребенка, даже после выздоровления. Однако точной статистики на этот счет в мире нет.
В оформлении обложки использована фотография автора mirquurius «Happy spaceman with planets vector image» с сайта https://www.vectorstock.com/.
