Read the book: «Семейное воспитание детей с ограниченными возможностями здоровья», page 2
1.2 Продуктивные и непродуктивные реакции членов семьи на болезнь ребёнка
Ввиду важности и актуальности вопроса оказания максимально эффективной помощи семьям детей с ограниченными возможностями изучению таких семей посвящено немало исследований 910 11 12.
Болезнь ребёнка является серьёзным испытанием и для него самого, и для его семьи. Чтобы успешно пройти это испытание, необходимо решение нескольких задач:
1) формирование у родителей и других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка;
2) организация качественного лечения ребёнка;
3) обеспечение такой организация жизнедеятельности семьи, которая сделала бы семью ресурсом психологической поддержки ребёнка;
4) выбор родителями гармоничного стиля воспитания ребёнка;
5) организация обучения ребёнка и его социализации.
Все они крайне непростые и требуют серьёзных изменений в жизни семьи.
Решение важнейшей задачи – лечения ребёнка – зачастую оттесняет на второй план такие проблемы, как понимание внутреннего мира ребёнка и учёт его особенностей в процессе семейного воспитания, а также проблемы собственного здоровья и развития родителей и других членов семьи.
Задача специалиста, работающего с семьёй ребёнка с ОВЗ, помочь родителям понять, что без решения задачи по формированию у них и у других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка все остальные задачи не могут быть решены в полной мере.
Сформировать адекватную реакцию – значит создать в семье ситуацию, когда родители не парализованы негативными переживаниями, а готовы действовать разумно и эффективно. Безусловно, мгновенно справиться с нахлынувшим чувством родительского горя, неизбежно возникающим, когда родители узнают о наличии серьёзной болезни у ребёнка, невозможно.
Хотя реакции на болезнь ребёнка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия.
Переживание – это особая внутренняя деятельность человека, большая внутренняя работа, цель которой – восстановить утраченное душевное равновесие, найти эмоциональные ресурсы, чтобы обрести способность принимать правильные решения, не превращаться в навсегда застрявшую в горе жертву ситуации. Продукт работы переживания всегда есть нечто внутреннее и субъективное: душевное равновесие, осмысленность, умиротворённость, новое ценностное сознание13.
Группа ученых из Санкт-Петербурга показала14, что динамика принятия родителями болезни ребёнка может быть описана в формате концепции четырёх стадий, приведённой Э. Кюблер-Росс в книге «О смерти и умирании»15.
Стадия шока и отрицания по типу «этого не может быть» – первая реакция родителей. Сначала это состояние приносит некоторую пользу, потому что смягчает боль, однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если через некоторое время, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие болезни у ребёнка, то они могут слишком давить на ребёнка, принуждая его делать то, что ему не по силам. Они могут отказываться от адекватного лечения (порой сложного и тяжёлого) и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.
На стадии отрицания родители испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребёнка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию. Другие родители демонстрируют «магический», или «фантастический», тип мышления. В его основе лежит представление о том, что, если родители очень постараются, состояние ребёнка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательно выполняемую работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. Родители могут присоединяться к благотворительным или волонтёрским организациям. Ещё одно характерное проявление этой стадии – обращение к религии или ожидание чуда.
Затем наступает стадия гнева и обиды. По мере того как родители осознают, что чудесного исцеления не произойдёт, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему именно я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвёл на свет больного ребёнка, или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, которые, по мнению родителей, не оказывают ребёнку достаточной помощи или плохо его обучают. Гнев может развиваться и из раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т. д. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в болезни себя самого, часто трансформируется в депрессию.
Каждый родитель имеет право выразить свой вполне понятный и объяснимый гнев. Но это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. При этом ситуация, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, опасна в том смысле, что невозможность выразить переживания отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.
Выражение гнева часто выполняет очистительную, облегчающую функцию и помогает снизить чувство тревоги. Когда же родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребёнка, и полностью осознают хроническую природу его болезни или его нарушений и их последствия для всей семьи, на место гнева приходит следующая стадия – вины и навязчивостей.
Стадия вины и навязчивостей. Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребёнка. Эти переживания могут быть разной интенсивности и проявляться явно или в завуалированной форме.
Родители винят себя за плохую наследственность, за недостаточно грамотную беременность, за несправедливое отношение к будущему ребёнку (если беременность была нежелательной), считая, что это отношение спровоцировало болезнь. В общем, винят себя за самые мелкие и незначимые проступки. Все эти переживания являются естественными и возникают почти всегда.
Иногда переживание вины затягивается у родителей на многие годы – тогда необходимо обращение к психотерапевту.
На этой стадии может возникнуть депрессия. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя нередко она принимает характер «хронической скорби». Тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребёнка, и от её способности справляться с трудностями. На этой стадии родители испытывают опустошённость и безразличие ко всему. Эта реакция означает, что родитель начинает против собственного желания признавать реальность нарушений. Таким образом, это является началом процесса адаптации.
Стадия принятия и реорганизации. Принятие ситуации характеризуется следующими изменениями, происходящими в семье:
– родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребёнка;
– родители способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребёнку и поощрением его самостоятельности;
– родители способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы лечения и обучения ребёнка;
– у родителей восстанавливаются личные интересы, не связанные с ребёнком;
– родители способны что-либо запрещать ребёнку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;
– родители не проявляют по отношению к ребёнку ни чрезмерной опеки (гиперпротекции), ни чрезмерной ненужной строгости, то есть в семье формируется гармоничный стиль воспитания.
Работая с родителями детей с ОВЗ, мы убедились, что обсуждение указанных стадий служит своего рода инструментом диагностики и помогает родителям определить своё актуальное состояние, увидеть цель своей внутренней работы по принятию ситуации.
У разных родителей длительность проживания каждой стадии разная. К сожалению, наблюдаются семьи, где родители (оба или по отдельности мать и отец) застревают на одной из первых трёх стадий. Главные причины этого – сопротивление самой мысли, что жизнь стала сложнее, но не закончилась; склонность считать себя жертвой, усвоенная от представителей предыдущих поколений (от своих родителей и пра-родителей, в семьях которых детей с ОВЗ не было, но сознание жертвы, сформированное другими драматическими обстоятельствами, присутствовало); крушение семьи из-за нежелания одного из родителей быть членом семьи, где у ребёнка ОВЗ.
В зависимости от того, как родители проживают стадии адаптации к болезни ребёнка, у них вырабатывается устойчивое отношение к ребёнку. Вот какие типы отношения могут сложиться.
Принятие ребёнка и его ограниченных возможностей здоровья: родитель принимает заболевание своего ребёнка, объективно его воспринимает, адекватно оценивает и поддерживает ребёнка и проявляет по отношению к нему любовь и привязанность. Родители вовлекают ребёнка в домашние дела, стараясь сформировать у него полезные бытовые привычки, навыки самообслуживания. Девиз такого родителя: «Это мой ребёнок, и моя задача – помочь ему».
Реакция отрицания: родитель отрицает, что ребёнок имеет ограниченные возможности здоровья, что его заболевание оказывает эмоциональное воздействие на родителей. Амбициозные планы относительно образования и профессии ребёнка свидетельствуют о том, что родитель не принимает и не признаёт для своего ребёнка никаких ограничений.
Реакция чрезмерной защиты и опеки: родители наполнены чувством жалости и сочувствия к ребёнку, переживают особенно тесные, эмоционально наполненные отношения с ним. Чрезмерная опека выражается в том, что родители стараются всё сделать за ребёнка и таким образом инфантилизируют его, считают социально несостоятельным, не дают развиваться его потенциальным способностям. Родители отстраняют ребёнка от семейных дел, он воспринимается как неприспособленный и неумелый.
Скрытое отвержение ребёнка: родители скрывают своё отрицательное эмоциональное отношение за чрезмерно заботливым, предупредительным, внимательным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, становятся педантично «зацикленными» на своей роли матери/ отца.
Открытое отречение, отвержение ребёнка: родители воспринимают ребёнка с отвращением, причём полностью осознают свои враждебные чувства. Внешне это проявляется как нежелание родителей общаться с ребёнком. Родители не интересуются его занятиями, его потребностями и желаниями и чувствуют себя несчастными. Их преследуют ужасные и нелепые идеи. Например: «Я никогда не буду счастливой, потому что мой сын никогда не будет здоровым», «Моей семье никто не может помочь, и это нам наказание за грехи». Чем более человек подавлен, тем в большей степени он поддаётся таким идеям; он струдом припоминаетаргументы, противоречащие этим утверждениям, поскольку память также определённым образом страдает, услужливо снабжая его исключительно пессимистическими воспоминаниями.
Первые два из перечисленных типов отношений, несмотря на их противоположность, являются положительными для ребёнка, так как они позволяют ему принимать участие в жизни семьи и обеспечивают возможности его разностороннего развития. Негативные реакции родителей, чрезмерная защита, протекция, скрытое или открытое отвержение, отречение задерживают развитие ребёнка и негативно влияют на формирование его личности.
Родителям ребёнка с ОВЗ нет никаких оснований ругать себя за периоды растерянности, шока и других острых переживаний. Эти периоды неизбежны. Задача родителей – сократить их, прожить их как можно быстрее. При этом не замыкаться в себе, а придерживаться в своих воспитательных усилиях следующих принципов (приводимый перечень полезно иметь в кабинете психолога-консультанта в качестве материалов, которые родители получают после консультации):
1. Любить своего ребёнка таким, каков он есть.
2. Быть примером для своего ребёнка в наличии оптимистичного взгляда на мир.
3. Прививать ребёнку сознание того, что жизнь – самая большая ценность.
4. Строить планы на будущее, намечать жизненные цели самим и учить этому ребёнка.
5. Поддерживать высокий уровень активности и самостоятельности у самих себя и у ребёнка.
6. Повышать уровень своей педагогической грамотности, чтобы быть способным выработать оптимальный стиль воспитания ребёнка на основе понимания психологических особенностей ребёнка, сформированных под влиянием болезни. («Ребёнок должен являться серьёзной причиной совершенствования представителей семьи»16.)
7. Развивать семейную сплочённость; грамотно распределять ответственность за разные сферы жизнедеятельности семьи между матерью, отцом, другими родственниками.
8. Знать и уметь пользоваться социальными источниками поддержки.
Поиск источников поддержки для родителей ребёнка с ОВЗ может стать довольно сложной задачей, поскольку прежние родственные и социальные связи могут быть разрушены по многим не зависящим от родителей причинам. Помощь психолога при решении данной проблемы может быть весьма полезной. Мы в своей консультативной практике часто и с хорошими результатами используем метод визуализации социально-психологических сетей, ранее подробно описанный нами в применении к ситуации утраты источников поддержки при разводе супругов17.
1.3 Различия в реакциях матери и отца на наличие у ребёнка болезни/ограниченных возможностей здоровья
Основное внимание специалистов, как правило, сосредоточено на матерях, их переживаниях и способности выполнять всё необходимое для заботы о здоровье и воспитании ребёнка. Ведь именно мать более активно общается со специалистами и вообще является первой помощницей и главной защитницей больного ребёнка18.
Однако и другие члены семьи – отцы, братья и сёстры, дедушки и бабушки – также испытывают воздействие появления в семье ребёнка с ОВЗ. Перспективы его лечения и воспитания сильно зависят от готовности семьи сплотиться, быть друг другу поддержкой, разделить ответственность, не перекладывая её исключительно на плечи матери.
Мужчинам в обществе традиционно приписывается рациональная роль, женщинам – эмоциональная. Рациональная роль предписывает её исполнителю быть независимым, эмоционально сдержанным, способным мыслить логически и решать проблемы. Эмоциональная роль, напротив, предполагает внимание к чувствам и эмоциональным потребностям, склонность к зависимости, подчинённости.
В последние десятилетия границы гендерных ролей размываются, происходит перераспределение ролей19, и как следствие этого возрастает значение отцов в воспитании и уходе за детьми20, начиная с младенческого возраста. Отцы интересуются своими детьми с самого рождения, стремятся даже с новорождёнными проводить много времени и проявляют чувствительность к настроению и самочувствию ребёнка не меньшую, чем мать.
В то же время существуют некоторые различия в поведении отцов и матерей, возникающие вскоре после рождения ребёнка.
Матери больше времени посвящают уходу за ребёнком, отцы – игре с ним. Из игр отцы предпочитают подвижные игры, а матери чаще играют с детьми в ладушки, прятки и т. п. При этом отцы, как и матери, в играх с ребёнком приспосабливаются к его уровню развития, что указывает на одинаковую чувствительность обоих родителей к возрастным возможностям ребёнка, а также на то, что отец вполне способен заботиться о маленьком ребёнке и полноценно общаться с ним21.22
Освоение супругами родительских ролей, необходимое после рождения первенца в семье, предполагает определение зон материнской и отцовской ответственности, принятие каждым из родителей на себя новых обязанностей. С этого момента отношения между супругами существенно изменяются, определяясь их отношениями с ребёнком и к ребёнку.
Несмотря на радостное возбуждение, переживаемое супругами во время вынашивания женой ребёнка, после его рождения вскоре наступает усталость, появляется тревожность, страх совершить ошибку и амбивалентные чувства, связанные с потерей прежнего уровня свободы. Поэтому период сразу после рождения ребёнка характеризуется наличием в семье стресса.
Этот естественный стресс многократно усиливается, если рождается больной ребёнок. Вся семья переживает это событие, как острую драму, испытывая сильный, долговременный, затрагивающий все сферы жизнедеятельности стресс.
В основе психологических реакций родителей на больного ребёнка лежит так называемый «феномен экспектаций», под которым понимается совокупность ожиданий родителей от ребёнка и от своего поведения по отношению к нему. На уровне бытового сознания экспектации выступают в виде некоторой системы представлений о том, как ребёнок будет себя вести, каким он будет, как будут вести себя супруги в новых ролях матери и отца.
Эти представления, даже если они не в полной мере осознаются и вербализируются, выступают в виде важной программы родительского поведения и развития ребёнка. Более того, многочисленными исследованиями показано, что ребёнок так или иначе воплощает родительские экспектации, независимо оттого, высказываются они или нет23.
Рождение больного ребёнка аннулирует прежние экспектации, а новые в этот момент ещё не сформированы. Отсутствие экспектаций порождает шоковую реакцию. Родители не представляют, чего следует ждать от ребёнка, а чего не следует, как надо вести себя по отношению к нему и т. д. Если период шока затягивается, то у родителей могут сформироваться отрицательные ожидания в отношении больного ребёнка как бесперспективного и не оправдавшего надежд, что приведёт к их родительской безынициативности и отстранённости.
Отцы и матери с самого начала по-разному реагируют на известие о нарушениях у ребёнка24. Отцы, как правило, реагируют менее эмоционально и задают врачам вопросы о необходимом лечении, о долгосрочных последствиях болезни, о необходимых для лечения и ухода финансовых средствах. Матери проявляют более эмоциональную реакцию и тревожатся о том, где взять достаточно сил, чтобы лечить, ухаживать, организовывать коррекцию. Это говорит о том, что отцы воспринимают известие о нарушениях у ребёнка как рациональный кризис, матери – как эмоциональный кризис.
Такова общая тенденция, но, разумеется, можно встретить реагирующих очень эмоционально отцов и матерей, реагирующих рационально-прагматично.
Процесс принятия больного ребёнка весьма сложный и неоднозначный по своему содержанию; он зависит не столько от характера заболевания ребёнка, сколько от особенностей личностей родителей. Общей же закономерностью является то, что первыми начинают принимать больного ребёнка матери. Во многом это определяется формирующимся механизмом материнской привязанности и безусловным характером материнской любви. Кроме того, как показали исследования, женщины оказываются более подготовленными психологически к рождению больного ребёнка, чем мужчины25.
По своей психологической сущности принятие ребёнка означает отношение к нему как к объекту безусловной любви, бескорыстной заботы и ответственности за его судьбу. Ребёнок осознаётся как источник счастья и вдохновения.
Отметим, что разница в реакциях на рождение ребёнка наблюдается и при рождении здоровых детей. Отношение отцов к ребёнку отличается большей рациональностью. Отец чаще всего любит ребёнка за что-то (Э. Фромм назвал такой тип любви «условной любовью» в отличие от безусловной материнской любви)26. Именно поэтому принятие больного ребёнка отцами выглядит более противоречиво и драматично.
Отцы больше, чем матери, озабочены социально приемлемым поведением своих детей (особенно сыновей), а также их успехами в социуме. Поэтому они больше, чем матери, беспокоятся о долгосрочных последствиях болезни своего ребёнка и больше расстраиваются в случаях, когда признаки болезни заметны внешне. Эти отцовские переживания сильнее выражены, если больной ребёнок – сын, поскольку отцы в большинстве своём именно на сыновей возлагают амбициозные ожидания по типу «сын – продолжатель моего рода, моего дела». Крушение надежд зачастую приводит к тому, что отец полностью отстраняется от общения с сыном с ОВЗ, в то время как в общении отцов с дочерями с нарушениями такой ситуации обычно не возникает27.
Реакция отца на больного ребёнка очень важна, поскольку в большинстве семей именно отец является наиболее влиятельным человеком, особенно если он – единственный добытчик, обеспечивающий материально-финансовое благополучие семьи. Поэтому его позиция относительно больного ребёнка может в значительной степени определять и реакции других членов семьи.
Как показано в ряде исследований28, наблюдается чёткая взаимосвязь между уровнем принятия ребёнка со стороны отца и общим отношением к ребёнку в семье. Если отец занимает позицию отстранённости или отвержения ребёнка, то матери очень трудно наладить взаимодействие с ним по уходу за ребёнком. Под давлением стресса такой отец выбирает стратегию ухода и избегания, делая общий климат в семье тягостным, безрадостным, тревожным. Всё бремя заботы о ребёнке ложится на мать и других членов семьи, что вызывает у них гнев и раздражение. Напряжение в семье возрастает, запуская негативную дисфункциональную семейную динамику: семья теряет сплочённость, позитивная наполненность супружеских отношений выхолащивается, управление семьёй становится ригидным.
