Read the book: «ПЕДАГОГИКА СОВМЕСТНОГО РАЗВИТИЯ: ДЕЙСТВИЕ»

ОБРАЩЕНИЕ К ЧИТАТЕЛЮ

Войта-терапия, массаж, ЛФК, остеопатия, мануальная терапия, АФК, бобат-терапия, музыкальная терапия, иппотерапия, бассейн, кинезиотерапия, костюм Адели.

Знакомые слова и словосочетания? Думаю, что каждому из Вас они знакомы и многие прибегали к помощи специалистов, применяющих данные методики. Но, если Вы сейчас думаете, что я просто перечисляю известные и мне методики, то Вы ошибаетесь – я назвал только те, которые со слов одной из мам, применялись к ее ребенку на протяжении пяти лет с момента постановки ему диагноза Детский церебральный паралич.

А результат? Какого результата удалось достичь с такой интенсивностью, в такой последовательности и сочетании? Отвечу словами той же мамы - к шести годам «ребенок может только переворачиваться». И все.

«Тяжелый ребенок» скажете Вы, но так же думает и мама, продолжая самостоятельно искать других специалистов и другие методы, активно читая социальные сети и знакомясь с отзывами других родителей. И, конечно, находит. Однажды она прочитает, что какому-то другому ребенку помогла, например, рефлексотерапия - «результат ошеломляющий» (так она прочитает в комментариях), и Она, сломя голову, будет искать такого специалиста. Но, опять не помогло. Спустя какое-то время читает другой комментарий: «мы занимались кондуктивной педагогикой Пете и наша дочь пошла после первого же занятия» (правда следует заметить, что девочка ходила и до этого, только неуверенно и только с опорой, так как просто боялась упасть, но Вы об этом из этого комментария не узнаете). Что будет делать мама? Правильно, опять будет искать. Но результат будет тот же. Ну, или может, «повезет»?

А что не так, спросите Вы сейчас. Разве вышеперечисленные методики не работают или я пытаюсь принизить их эффективность? Нет. Методики рабочие и этому есть тысячи примеров. Но почему-то они не во всех случаях работают – не удается добиться ни полного исправления, ни какого-то движения в сторону улучшения возможностей ребенка. И таких случаев действительно много. Почему?

«Войта-терапия, массаж, ЛФК, остеопатия, мануальная терапия, АФК, бобат-терапия, музыкальная терапия, иппотерапия, бассейн, кинезиотерапия, костюм Адели». Кто определил такой объем нагрузки на ребенка? Кто определил такую последовательность и возможное сочетание применяемых методик?

Как мне кажется, многие из Вас задавались этим вопросом или такие случаи известны и Вам. Пожалуй, были и другие «повороты» такие как гипсование, хирургия, ботулинотерапия. Но эти практики уж совсем не про развитие, а скорее про устранение ограничений. Но после них у многих опять «массаж, ЛФК, остеопатия, мануальная терапия, АФК» и так далее.

Попробуйте вспомнить, кто с этим сталкивался, как проходят мероприятия по медицинской реабилитации в рамках действующей модели. Для этого достаточно взять ранее принятый и разработанный стандарт такой медицинской помощи. Сколько времени в нем уделено обучению и формированию новых или правильных движений? Правильно, почти нисколько. Значит, скажете Вы, необходимо просто начать учить ребенка.

А просто ли это? И, да и нет. Очевидно, это кажется простым, потому что за тысячи лет такая наука как педагогика смогла разработать и успешно применять подходы к обучению детей любым знаниям. И именно поэтому, вроде бы очевидный вопрос о необходимости учить детей кажется как-будто бы «на поверхности». Но педагогики нет в реабилитации - врачей и специалистов, работающих в медицине, этому не учат. А педагогов, в свою очередь, не готовят к работе в реабилитации двигательных нарушений. Программ реабилитации, использующих педагогические основы, предполагающих именно этапное, последовательное двигательное обучение в практике медицинской реабилитации практически нет, точнее нет массово применяемых.

Кроме того, заняться обучением ребенка также не просто и еще по ряду других причин. Во-первых, на самом деле это очень длительный процесс, который зависит, в том числе, от времени, которое прошло после задержки в развитии (1 год или 16 лет, согласитесь, разница имеется). Но время нас е должно пугать, особенно если мы будем знать этапы развития и видеть результаты прохождения предыдущих. Во-вторых, это зависит и от количества «знаний» (неправильных навыков) которые ребенок к моменту начала переобучения уже «получил» и «активно» их использует. Это также не должно пугать, потому что есть значительное количество методик физической реабилитации, которые как раз и призваны корректировать двигательные паттерны. В-третьих, дети все разные, разные и по физическому состоянию (например, наличие слуха или зрения), и по уровню развития высших психических функций (например, способность понимать речь и «доступность к продуктивному контакту»), по образовательному и культурному уровню (например, традиции, язык). И это тоже не самый сложный вопрос, так как есть педагогика, психология и дефектология, которые на самом деле в своей работе уже учитывают и эти обстоятельства. В-четвертых, и в этой части самое главное – как начать, как долго и часто проводить обучающие мероприятия с ребенком, что применять и в какой последовательности, чему учить и кому этим обучением заниматься?

Давайте вместе попытаемся ответить на эти вопросы.

Эта работа будет посвящена поиску путей организации процесса нейромоторного обучения и переобучения детей, имеющих такое заболевание как Детский церебральный паралич.

ПРО ХВОСТ

"Признание проблемы -

половина успеха в ее разрешении"

Зигмунд Фрейд

Эта работа адресована, прежде всего, родителям, чей ребенок имеет диагноз «Детский церебральный паралич».

Возможно, прочитав первые слова, Вы скажете, что уже читали про это, и зададите вопрос - что еще нового может быть написано по этой теме? Но, если Вы держите в руках этот текст, значит, Вам не безразлична судьба Вашего ребенка. Значит, Вы пытаетесь разобраться и ищите способ и путь, как помочь ребенку победить недуг. И именно это желание побудило Вас взять и прочитать эту работу. Я же попробую сделать так, чтобы Вы дочитали ее до конца.

По роду деятельности, участвуя в составе мультидисциплинарной команды в организации и проведении реабилитационных мероприятий пациентам с Детским церебральным параличем, я могу сказать, что существует достаточно обширное количество научных работ и статей, посвященных этой проблематике. Некоторые книги, с которыми мне довелось ознакомиться, представляют собой сборник советов и рекомендаций родителям или специалистам, а также служат своего рода путеводителем по различным методикам лечения и реабилитации. Другие же, рассказывают о конкретных, авторских методиках реабилитации, фактах, когда именно эти методики привели к результатам. Я не буду перечислять или выделять какие-то из них, поскольку все они, так же как и их авторы, заслуживают внимания и уважения и могут помочь достигнуть определенных результатов.

У родителей, с кем мне приходилось общаться, дома тоже хранятся значительные по объему библиотеки, которые превосходно помогают им самим принимать активное участие в развитии ребенка и действительно многие из них в сотрудничестве с медицинскими работниками достигают успехов.

Но почему же прочитав какую-то книгу, изучив какую-то методику, воспользовавшись советами и назначениями специалистов, Вы с Вашим ребенком, вдохновившись описанными результатами, не смогли их повторить, ведь, скажете Вы, и у моего ребенка тоже установлен Детский церебральный паралич? Представляется, что такой вопрос, или аналогичные этому Вы задаете и сами себе.

Все просто – в мире нет ни одной книги, написанной про «вашего ребенка», так как все дети и сами-то по себе разные, но под воздействием нарушений, вызванных заболеванием, исходных различий уровня больших моторных функций, текущего уровня когнитивных возможностей, социально-средовых факторов, которые в книгах не описываются, различия между ними становятся настолько великими, что предусмотреть все возможные варианты в одной работе просто не возможно.

Наверное, сейчас уместно сделать оговорку: я ни здесь, не далее по тексту не пытаюсь принизить качество и эффективность применяемых лечебных или реабилитационных методик или давать им оценку, многие из них позволяют добиваться выдающихся результатов, но, в «отдельных случаях» и, к сожалению, без раскрытия полного диагноза и состояния ребенка до начала вмешательства и после.

Детский церебральный паралич ведь не есть описание заболевания, не есть диагноз. Поэтому любая информация о том, что кто-то вылечился от ДЦП, уже будет не точной, ведь у каждого ребенка с симптомами ДЦП был установлен конкретный диагноз, по которому и было, проведено успешное, или не очень, лечение и реабилитация. Совершенно очевидно, что применение термина Детский церебральный паралич в качестве единственного критерия для поиска информации о путях и способах лечения может привести к неверным ответам, ложным и несвоевременным выводам, которые, на самом деле, могут быть неприменимы к Вашему ребенку. Ведь именно отсутствие в указанных источниках диффиренцированного подхода, определяемого, прежде всего этиологией заболевания, локализацией нарушений, их характеристиками и степенью выраженности фактически дезориентируют родителей. Кроме того, как мне представляется, повторение чьего-то опыта бывает далеко не всегда успешно именно в Вашем случае.

Вероятно, все, кто сталкивался с таким заболеванием легко со мной согласятся – сложно представить, что, например, родителям четырнадцати летнего пациента с диагнозом «Детский церебральный паралич: дискетическая форма» может быть полезной информация о реабилитационных практиках и результате восстановления, изложенная на примере двух летнего ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич: спастический правосторонний гемипарез», особенно, если у детей будут различные уровни моторного развития, в первом случае четвертый уровень развития больших моторных функций, а во втором - первый уровень.

Но, как мне кажется, дело не в самих методиках, а в подходах – бесполезно искать методику для «всех» или для «каждого». Может быть поэтому, Ваши многолетние попытки и прилагаемые усилия, основанные на почерпнутом материале, не дали ожидаемого результата? А время проходит, и хотим мы этого или не хотим, но у ребенка наступает трехлетний возраст и заболевание «переходит» в позднюю резидуальную стадию. Что поменялось? Да по сути ничего, ведь какая, в сущности, разница может быть между ребенком, например Васей Б., в 2 года 11 месяцев и тем, когда ему исполнится 3 года и 2 месяца.

Однако, сам факт установления границ пусть и условных, позволяет ввести, пусть и психологическое, но разделение состояния ребенка на «до» и «после». Мне, как и возможно, Вам, приходилось сталкиваться с сомнительной оценкой перспектив развития моторых или двигательных способностей у детей с ДЦП в поздней резидуальной стадии. Так, вот например одно из них: «Она (физическая реабилитация) наиболее эффективна в работе с ДЦП ранней и средней резидуальной стадии, в поздней резидуальной стадии эффективны лишь медикаментозные средства»

И что получается, если Вашему ребенку больше трех лет, то шансов у него мало?

Или вот еще одна цитата: «В большинстве случаев уровень по шкале оценки больших моторных функций стабилен в течение всей жизни при правильной исходной оценке пациента и адекватном оказании медицинской помощи. Возможность перехода в другой функциональный класс минимальна и свойственна преимущественно детям первых двух–трех лет жизни из-за быстрого развития двигательных навыков и высоких резервов нейропластичности» или «Повлиять на процесс можно только в период младенчества и раннего детства – примерно до двух лет. К сожалению, при всем многообразии существующих методов и средств реабилитации перевести ребенка с церебральным параличом на более высокий уровень моторных функций практически невозможно».

И опять граница. Только теперь уже между оценкой больших моторных функций. Согласитесь, сами эти фразы « уровень по шкале оценки больших моторных функций стабилен в течение всей жизни» и «перевести ребенка… на более высокий уровень практически невозможно», заранее настраивают родителя, предопределяя его судьбу: если ребенок ездил на коляске, то ходить самостоятельно он не научится?

Получается, что переход заболевания в позднюю резидуальную стадию или «правильно» сделанная исходная оценка пациента по шкале моторных функций ставит под сомнение перспективы восстановление функциональных возможностей? Ведь как указано в предыдущей цитате «возможность перехода в другой функциональный класс минимальна».

Прослеживается устойчивая попытка дифференциации, по возрасту, по стадии, по уровням развития моторных функций. И даже, несмотря на индивидуальный подход к ребенку, совершенно очевидно некое усреднение применяемых методик, потому что некогда разбираться в индивидуальном (семья, дом, окружение и так далее), и опять кому-то помогает, а кому-то нет. Как мне кажется, в работе с детьми необходим более индивидуализированный и персонифицированный поход.

Да, возможно, на этом пути есть препятствия: спастичность, синкинезии, наличие паталогических тонических рефлексов, последствия оперативного вмешательства, деформации суставов. Не счесть числа.

Сдаться или продолжить борьбу за своего ребенка? Для абсолютного большинства из родителей ответ на этот вопрос совершенно очевиден – конечно, не сдаваться, конечно, продолжить искать, продолжить предпринимать попытки.

О необходимости раннего начала реабилитации, как фактически единственного способа восстановления ребенка Вам, наверное, приходилось слышать с самого начала. Этому процессу посвящено огромное количество книг и исследований, пожалуй, даже больше чем про сам Детский церебральный паралич. Все авторы сходятся в одном - реабилитационный процесс должен строго соответствовать основным принципам: индивидуальность, преемственность, комплексность, непрерывность. Наверняка найдутся и иные варианты, и все они будут верны.

Вступая на путь реабилитации, нам начинает казаться, что этот процесс так и идет в соответствии с этими принципами. Но ведь в жизни все совсем не так. Задайте себе вопрос, кто участвовал в реабилитационных мероприятиях (родитель или специалист), получается ли эти принципы реализовывать на практике в достаточной мере? Нет.

Как это чаще всего бывало?

О непрерывности. После эффективного курса реабилитации, когда у ребенка улучшился ряд показателей мы, чаще всего опять усаживаем его в инвалидную коляску или он встает на костыли (если к тому времени у него это стало получаться) и он опять медленно начинает регрессировать. А мы ждем очередного курса реабилитации, но по ряду причин откладываем: болезнь, работа, школа, отпуск, каникулы, отпуск у лечащего врача, отсутстие квот. А все это время ребенок живет и действует в тех условиях и обстоятельствах, которые ему были «предоставлены» заболеванием, т.е. ходил никак, сидел никак ну и так далее, чем также отодвигал наступление позитивной динамики. Даже если Вы старались правильно выполнять мероприятия по постуральному менеджменту, использовали корсеты или ортезы, то этого будет совершенно недостаточно.

О комплексности и преемственности. В своем желании ускорить выздоровление мы, по совету «специалистов», перед каждым курсом массажа даем ребенку «лошадиную» дозу миелорелаксантов («ведь так намного проще справиться со спастикой», говорили Вам) и в результате «просела поясница», начинается формироваться сколиоз, а мы еще чего-то ждем. Или проходим курс ботулинотерапии, спастика на время отступает, мы радуемся, что вот оно «счастье», и… спастика возвращается. Или, только закончив один курс реабилитации, мы с ребенком практически сразу едем в другой центр, где проходим еще один курс, но там с нами работают по другому «сценарию», в результате «забиваем» ранее достигнутый результат.

Об индивидуальности. Вот, например, выдержка из авторского комплекса упражнений лечебной физкультуры, рекомендуемой для курса комплексной медицинской реабилитации для детей с ДЦП: «Исходное положение: стоя, ноги на ширине плеч, двумя руками берем мяч». Необходимо подчеркнуть, что предложенная методика не имеет ориентации на какой-то конкретный тип двигательного нарушения, адресована как бы ко всем детям имеющим диагноз ДЦП. А если ваш ребенок, имеющий например диагноз «ДЦП дискинетическая форма» и третий уровень развития больших моторных функций (то есть передвигающийся исключительно в инвалидной коляске), то несложно предположить, что кроме негативного настроя после безуспешных попыток и стоять и брать руками мяч мы вряд ли что-то сможем спрогнозировать, и это как минимум. Но это лишь один пример. При этом я не говорю, что сама по себе методика неэффективна, она нужна, но лишь для другого пациента и при других обстоятельствах.

И это лишь немногие примеры, именно примеры из жизни. А раз это так, то реабилитация или лечение не смогут принести действительного результата.

Для наглядности этого вывода попробую привести еще одну иллюстрацию. В норме ребенок более или менее уверенно начинает использовать свое тело к полутора годам с момента рождения. Т.е. к этому моменту он уже уверенно ходит, поднимается по лестнице, прыгает, даже на одной ноге. Для чего это знать? Все просто, полтора года это 547 дней. 547 дней, когда ребенок, чтобы «дойти» до такого результата ежедневно учился, падал и снова вставал, ушибался, ошибался, плакал, искал правильный способ и, наконец, у него стало получаться. Если это количество дней перевести на стандартный курс реабилитации в 21 день, то получится, что при наиблагоприятнейшем исходе он должен пройти 26 курсов реабилитации. Непрерывно. Последовательно. Индивидуально.

Но нет, это тоже так не работает. Почему? Потому что большинство методик реабилитации работают в пассивном режиме, за редким исключением в пассивно-активном, но, самое главное, их функциональная польза может быть очевидна, но практического значения в повседневной жизни не имеющая, поскольку даже ходьба в сопровождении высококлассного инструктора по красиво и безопасно исполненному залу ЛФК не имеет ничего общего с ходьбой по зимним тротуарам среднестатистического города или квартиры с мебелью.

Но, Ваш ребенок, как может, пытается ходить или сидеть, а в случае с гиперкинезами пытается выполнить целенаправленные движения по подчас непредсказуемой и сложной траектории. Стремится и у него с трудом, но получается. Да, эти движения далеки от нормы или точнее от нашего представления о правильном их выполнении, но, благодаря этому, Он получает возможность взаимодействовать с окружающим миром и обеспечивает себе доступную мобильность. Именно результаты наблюдения за такими детьми, за их изобретательством и находчивостью заставили меня задуматься над вопросом, как помочь такому ребенку не отказаться от продолжения трудного пути восстановления, не останавливаться на достигнутом и наоборот, продвинуться дальше, совершенствуя свои возможности.

Вместо ипографа я решил взять это стихотворение Самуила Яковлевича Маршака, написанное по мотивам древней индийской притчи.

Слепцы, числом их было пять,

В Бомбей явились изучать

Индийского слона.

Исследовав слоновий бок,

Один сказал, что слон высок

И прочен, как стена.

Другой по хоботу слона

Провел рукой своей

И заявил, что слон — одна

Из безопасных змей.

Ощупал третий два клыка,

И утверждает он:

— На два отточенных штыка

Похож индийский слон!

Слепец четвертый, почесав

Колено у слона,

Установил, что слон шершав,

Как старая сосна.

А пятый, подойдя к слону

Со стороны хвоста,

Определил, что слон в длину

Не больше чем глиста.

Возникли распри у слепцов

И длились целый год.

Потом слепцы в конце концов

Пустили руки в ход.

А так как пятый был силен, —

Он всем зажал уста.

И состоит отныне слон

Из одного хвоста!

Почему для описания своего отношения к ДЦП я взял эту притчу? Потому что Детский церебральный паралич это комплекс проблем, которые неоходимо решить, чтобы обеспечить восстановление ребенка, только всесторонний подход сможет это обеспечить. И даже не просто всесторонний, а целостный подход, который мог бы быть направлен не только на само поражение, но и учитывать его влияние на иные системы и органы, не только внешние возможности (или невозможности) но и внутреннюю потенцию самого ребенка.

Вместе с тем, подчерку, что эта работа не претендует на оригинальность, и у меня нет стремления «перетянуть одеяло» в пользу какого-то одного из представлений об этом заболевании.

Обеспечить восстановление ребенка способно только соблюдение таких важных принципов, как индивидуальность, преемственность, комплексность, непрерывность, что возможно только при одном условии, если реабилитация станет неотъемлемой частью жизни Вашего ребенка.

Не буду раздавать авансов, но давайте все-таки попробуем разобраться в том, как это сделать и наполним процесс Реабилитации новым смыслом.

ЧЁРНАЯ КОШКА В ТЕМНОЙ КОМНАТЕ

"Болезнь всегда происходит

или от излишка, либо от недостатка

то есть от нарушения равновесия"

Гиппократ

«Лечение» и «реабилитация», эти два слова сопровождают ребенка с диагнозом ДЦП на протяжении жизни. А лечение и реабилитация это процесс или результат? Если процесс, то какой результат должен быть в финале? Какого финала ждут родители и сам ребенок – конечно же, выздоровления. Но в большинстве случаев выздоровление не наступает.

И в этом случае, особое значение приобретают слова, которые и Вам, возможно, приходилось слышать, в том числе и из уст специалистов: «Детский церебральный паралич неизлечим» или «Церебральный паралич – это состояние, которое останется с человеком на всю жизнь».

Мне довольно часто приходилось быть свидетелем, пожалуй, вечного спора - «кто виноват в том, что у ребенка не происходит восстановление?». Родители кивают в сторону врачей, утверждая, что те не направляют на реабилитацию или несвоевременно и нерегулярно это делают. На реабилитационных курсах, пусть даже и в разных Центрах, предлагают и делают «одно и то же». В результате родители пускаются во все тяжкие и нанимают частным порядком массажистов, инструкторов ЛФК, ездят за тридевять земель в уже платные реабилитационные клиники. Но и там «все тоже», только с «улыбкой». Врачи же, в свою очередь, «переводят стрелки» на родителей, обвиняя их в игнорировании назначений ботулинотерапии, или хирургических операций или вообще в невыполнении их назначений.

Я, рассуждая как Ходжа Насреддин, думаю, что по своему правы и те и другие, так как в действительности и те и иные обстоятельства имеют место быть. Только эта моя «правота» сама по себе не может быть продуктивной – важно найти консенсус и на основе сотрудничества обеспечить ребенку максимально возможную помощь.

Но родители и сами дети, продолжают надеяться, что специалисты, участвующие в лечении или реабилитации, помогут им вылечиться, не отказываются от своих попыток и усилий.

И в самом деле, если ДЦП это болезнь, то она какая – хроническая или острая? А ведь без понимания того, что лечить и как это реабилитировать сродни поискам черной кошки в темной комнате. Иными словами, шанс, конечно, есть, но результат предсказать никто не может.

По крайней мере, именно так я это видел и ощущал на момент начала своего пути в реабилитации детей имеющих диагнозы, включенные в объединение под общим названием «Детский церебральный паралич». Данное положение дел меня не устраивало, ведь как заниматься тем, что не может обеспечить результат? Это либо обман, либо самообман. И я попробовал разобраться – есть ли возможность повысить шанс вероятности отыскания этой самой черной кошки? И, как мне кажется, такой шанс есть.

Эта работа состоит из вопросов, которые я ставил сам себе и, естественно, пытался найти ответы на них. Давайте вместе попробуем проследить ход моих рассуждений, тем более что окончательного вердикта, дающего определение Детскому церебральному параличу, научное сообщество еще не вынесло, но продолжает поиски.

В XXI веке, обладая свободным доступом к различным источникам информации, ознакомиться с некоторыми имеющимися определениями термина «Детский церебральный паралич» совсем не сложно. Ниже я приведу некоторые из них.

Церебральный паралич, а точнее детский церебральный паралич – это неврологическое заболевание, обусловленное непрогрессирующим повреждением и/или аномалией головного мозга у плода или новорожденного ребенка с развитием нарушений моторики и поддержания позы.

Детский церебральный паралич тяжелое заболевание головного мозга, проявляющееся в различных психомоторных нарушениях при ведущем двигательном дефекте.

Детский церебральный паралич — тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое проявляется в виде двигательных, психических и речевых нарушений. При этом особенно тяжело страдают структуры головного мозга, регулирующие произвольные движения, речь и другие корковые функции.

Детские церебральные параличи — термин, объединяющий группу хронических непрогрессирующих симптомокомплексов двигательных нарушений, вторичных по отношению к поражениям или аномалиям головного мозга, возникающим в перинатальном (околородовом) периоде.

Детский церебральный паралич - это полиэтиологическое, но монопатогенетическое заболевание, возникающее вследствие поражения головного мозга в период внутриутробного развития, во время родов или в первые недели жизни, с непрогрессирующим течением, проявляющееся двигательными, речевыми и психическими нарушениями.

Детский церебральный паралич — это понятие, объединяющее группу двигательных расстройств, возникающих вследствие повреждения различных мозговых структур в перинатальном периоде.

Детский церебральный паралич – сложное заболевание центральной нервной системы вследствие ее поражения, возникшего во внутриутробном, интранатальном и раннем постнатальном периодах, или вследствие аномалии головного мозга.

Детский церебральный паралич – это термин, используемый для обозначения группы непрогрессирующих нарушений позы тела и движений, вызванных повреждением центральной нервной системы (ЦНС), произошедшим в антенатальном, интранатальном или неонатальном периоде.

Детский церебральный паралич – это заболевание движений и осанки. Он вызывается повреждением мозга, которое происходит до рождения, в процесе родов или в течение нескольких перых лет жизни. Из-за нарушений в функционировании мозг не может нормально функционировать.

Детский церебральный паралич – это повреждение структуры головного мозга.

Детский церебральный паралич – это неврологическое нарушение, сопровождающееся затруднением движений и контроля за положением тела.

Детские церебральные параличи представляют непрогрессирующие моторные и психоречевые нарушения, которые являются результатом поражения головного мозга в пре- и перинатальном периоде онтогенеза нервной системы

Детский церебральный паралич – это группа персистирующих расстройств позы тела и движения, приводящих к ограничению социальной активности больного; относящихся к не прогрессирующим патологическим состояниям, вызванным воздействием повреждающего агента на развивающийся мозг плода или ребенка

Детский церебральный паралич — не прогрессирующее заболевание головного мозга, поражающее его отделы, которые ведают движениями и положением тела, заболевание приобретается на ранних этапах развития головного мозга.

Термин детский церебральный паралич обозначает группу нарушений развития движений и положения тела, вызывающих ограничения активности, которые вызваны непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или ребенка. Моторные нарушения при церебральных параличах часто сопровождаются дефектами чувствительности, когнитивных и коммуникативных функций, перцепции и/или поведенческими и/или судорожными нарушениями. Определяющим синдромом клинических нарушений ДЦП является синдром двигательных расстройств.

Как видите, собрав некоторые из определений (наверняка есть и еще) становится очевидным, что все они не дают четкого ответа на вопрос: что нарушено или «болит» и, соответственно, что и как лечить. Как разобраться во всем этом многообразии определений?! А ведь любое научное определение должно указывать и на пути его применения.

Это заболевание или нарушение развития? Это заболевание или нарушение развития мозга, Центральной нервной системы или всей нервной системы? Или это нарушение структуры мозга? Почему только нарушения развития движений и положения тела?

Если вопрос о точном определении такого состояния как ДЦП еще предстоит уточнить, и как я думаю, научное сообщество не оставит этот вопрос открытым нам же важно понять какое же лечение должно быть применимо к детям, страдающим ДЦП?

Для этого, вновь, нужно обратиться к теории вопроса. Как известно, есть три вида лечения: этиотропное (направленное на устранение причины заболевания); патогенетическое (направленное на механизм возникновения болезни) и симптоматическое (направленное на снижение или устранение симптомов).

Как мне кажется, в ситуации с лечением и реабилитацией ДЦП в настоящее время применяется чаще всего именно симптоматическое лечение, направленное, в основном, на «уменьшение выраженности патологического признака, такого как – ограничение объема пассивных или активных движений в определенном суставе, недостаточную координацию тонких изолированных движений сегментов конечности, патологический мышечный тонус», что не исключает, например, возвращения спастики, после завершения курса ботулинотерапии или формирования и установления новых патологических рефлексов, после казалось бы успешного курса реабилитации, так называемых «откатов».

Да, известно более 400 известных этиологических причин способствующих развитию ДЦП. Однако столь значительное количество причин и их комбинаций приводит к значительно меньшему количеству диагнозов, если использовать современные классификации - по МКБ-10 их всего семь.

А задумывались, ли вы о том, что, например, в анамнезе у какого-то ребенка с ДЦП стоит «гипоксия плода» (и только это), а у всех ли детей с «гипоксией плода» появились симптомы детского церебрального паралича? Нет не у всех. Тогда напрашивается вывод - не у всех детей «столкнувшихся» с некоторыми известными из 400 этиологических причин в качестве диагноза будет Детский церебральный паралич. Значит, вероятно, они не могут выступать причиной, а скорее являются предпосылками.

Если предотвратить заболевание, воздействуя на причину, практически невозможно, то надо ли ограничиваться только симптоматическим лечением? Почему же, не разработаны или не применяются методики, направленные на механизм возникновения заболевания? Да и можно ли, определиться с этим самим механизмом?

Не следует забывать, что большинство авторов, исследовавших ДЦП, сходятся во мнении, что эта болезнь (состояние) не прогрессирует. Это первый постулат, который я принял за основу. Но и это утверждение, о непрогрессировании болезни, требует уточнения, так как это не касается возможного прогрессирования и нарастания симптомов (спастичность, контрактуры и пр.) самого заболевания.

Одновременно с этим выводом я обратил внимание еще на одно из существенных утверждений, принятых мной в качестве второго постулата, предопределившим мои дальнейшие рассуждения - «детский церебральный паралич развивается». Казалось бы, пустяк, на который многие не обращают внимания, но это, по моему мнению, и будет действительно ключом к пониманию определения пути реабилитации детей.

Развивается? Да, именно так – симптомы ДЦП (двигательные нарушения, в частности) развиваются, а не возникают одномоментно. Задержка психомоторного развития проявляется не сразу, большинство детей на первых этапах растут в пределах нормы. Более того, многие из них не ограничены в первых хаотичных движениях, в процессе развития некоторые начинают переворачиваться, ползать или вставать самостоятельно, даже ходить. Да, первые «звоночки» наблюдательные родители и врачи могли разглядеть, но, тем не менее… Но, тем не менее, вдруг что-то «ломается» и происходит «откат» или длительная задержка или даже остановка психомоторного развития.

Совершенно очевидно, что в обеспечении двигательной активности человека участвует весь организм, а не какие-то отдельные его части. Но ведь не сразу с момента рождения мы появляемся на свет способными ползать или ходить. Этому результату предшествует длительная и последовательная работа самого ребенка, в ходе которой координируется и согласовывается двигательная активность за счет поэтапного налаживания внутренних кооперационных связей-схем между всеми структурами организма: управляющими; исполнительными; обеспечивающими.

Возможно, и Вам приходилось слышать такие высказывания: человеческий организм «работает как часы», как «единый механизм». Если действительно сравнивать человеческий организм с механизмом, то становится очевидным, что сбой в работе любой из частей любого механизма, отсутствие или дисфункция любой его части могут привести к одинаковому результату, к неправильной работе всего целого. Но, как и в работе любого механизма, имеющего все необходимые структуры, важное значение имеет его настройка, калибровка, благодаря чему его работа и будет точной. Процесс развития ребенка, родившегося и имеющего все структуры, как раз и будет той настройкой и калибровкой, обеспечивающей дальнейшее развитие.

Развитие ребенка, его двигательное развитие это процесс и также как любой процесс происходит согласно определенных этапов, последовательно и в строгой взаимосвязи с другими процессами, например с формированием психики, что в конечном итоге и определяет нас как Человека, отделяя от всего остального, не менее живого мира.

О наличии такой болезни как ДЦП у конкретного ребенка мы начинаем говорить, только тогда, когда обнаруживаются ее симптомы, только тогда мы начинаем «вспоминать», что ранее у него в анамнезе были какие-то из 400 этиологических предпосылок. Сама болезнь начинает проявлять себя тогда, когда в «работу» по развитию ребенка должны быть включены какие-то механизмы или структуры, ранее не вовлеченные в процесс, и скорее всего связи между которыми по ряду причин еще не сформировались.

Таким образом, механизм развития болезни кроется в нарушении согласованной работы организма и истинной причиной развития болезни будет являться сбой в процессе развития.

Даже современные исследования не позволяют с достоверностью установить, какая же часть целого дала сбой, в результате которого мы имеем то, что имеем – симптомы ДЦП.

И тут я задался еще одним вопросом, почему столкнувшись с ДЦП, мы лечим не человека как единое целое, а лишь пытаемся устранить симптомы.

Представляется, что лечение и реабилитация должны быть направлены на слаживание процессов обеспечивающих развитие ребенка как Человека, тем самым внести корректировки в сам механизм развития болезни.

Можно ли это сделать и самое главное как – разберемся дальше.

ОКНО ВОЗМОЖНОСТЕЙ

"Функция это существование,

мыслимое нами в действии"

Иоганн Гёте

Да, ДЦП, с его, значительным количеством этиологических предпосылок, многочисленными симптомами, вариациями нарушений и поражений, порой в сочетании с аномалиями развития и генными «выкрутасами» образуют целую вселенную, предугадать, спрогнозировать и скорректировать развитие ребенка, представляется сложным. На судьбу ребенка, получившего в раннем возрасте какое-то отклоняющее воздействие, после рождения будет оказывать влияние окружение, уход, вообще условия жизни, последствия медицинских вмешательств. Иными словами, сколько будет детей, имеющих диагноз ДЦП, столько и будет различных историй.

Означает ли это, что невозможно разработать и реализовать стратегический план, обеспечивающий возвращение или приближение индивидуального развития ребенка к нормальной траектории? И что на самом деле может определить эту «нормальную траекторию»?

Один из ответов на эти вопросы кроется в понятии «онтогенез», именно он определяет, то, как должен развиваться человек. Как мне кажется, именно попыткой «повторения» этапов развития человека можно попробовать определить основное направление этого самого стратегического плана.

На самом деле, это мое предположение не претендует на первооткрывательство. И до меня, многие авторы утверждали, что предложенные ими методики основываются на онтогенестической последовательности развития и становления движений и именно этот принцип положен в основу многих комплексов упражнений.

Ну вот, мы и подошли к концу моих рассуждений? Все оказалось просто, и я «открыл Америку», ну или «изобрел колесо». Мне так, по началу, тоже казалось. Но, я опять и опять, по мере того, как знакомился с новыми детьми и их родителями «открывал» для себя, что ранее они уже проходили курсы реабилитации, применявшие такие методики, но «воз и ныне там», в их случае, каких-то серьезных сдвигов не происходило. Значит ли это, что методики не работают или только не могут помочь в конкретных случаях, или означает ли это, что «онтогенестическая последовательность» как принцип, положенный в их основу, оказывается не рабочим и вмешаться в ход развития больного ребенка не возможно?

Напротив, знакомство с такими методиками еще больше укрепило меня в мысли, что я нахожусь на правильном пути, что именно вмешательство в развитие позволит решить эту задачу. Вопрос только как?

В процессе реабилитации могут применяться более 25 различных методик, большинство из которых действительно основывается на «онтогенестической последовательности упражнений». Предполагается, что в онтогенезе человек сначала учится переворачиваться, потом ползать, потом вставать и, уже потом, ходить. На этом принципе, если в общих чертах, и построены эти упражнения. Так почему же они не во всех случаях работают?

Давайте теперь попробуем определиться, а что же такое онтогенез? Есть два подхода к применению данного термина. Первый, утверждает, что онтогенез это история развития конкретного организма в течение жизни. Согласно второго, под онтогенезом понимается процесс прохождения организмом всех стадий развития в течение жизни, присущих его виду, то есть онтогенез принимается как своего рода лекало или образец. Строго говоря, оба понятия являются взаимодополняющими. Но развитие ребенка с симптомами ДЦП, к сожалению, уже является его уникальным онтогенезом, историей его развития, что вступает в конфликт со вторым определением, так как возможности развития такого ребенка ограничивают и не способствуют прохождению всех стадий развития, присущих человеку, как виду. По крайней мере, не соответствует их норме или образцу.

Но можно ли упражнениями скорректировать онтогенез? История вообще, как и история развития конкретного человека, конечно, состоит из отдельных эпизодов, способных (или не всегда способных) повлиять на его дальнейшее развитие. Так и комплексы онтогенестических упражнений, конечно, смогут, в определенной степени, оставить след в истории будущего развития человека, но это будет лишь попыткой, лишь эпизодом. Успеха можно достигнуть лишь тогда, когда индивидуальное развитие больного ребенка, его индивидуальный онтогенез максимально близко будет похож на онтогенез всего вида. Тогда, правильнее будет говорить о необходимости корректировки его онтогенеза, достичь которой будет возможно, лишь применяя стратегию и долгосрочное планирование реабилитационного воздействия, фактически непрерывного.

Может ли обеспечить максимально приближенное к норме состояние ребенка применимая в настоящее время модель реабилитации – нет, не может. Почему, ведь тезис о том, что «Своевременное и правильное восстановительное лечение способно привести к значительному улучшению функций, нарушенных болезнью» кажется неоспоримым? К сожалению, он разбивается о такие прогнозируемые результаты этой самой медицинской реабилитации, реализация мероприятий которой «создаст условия, где сама по себе потеря функций одного из сегментов конечности не играет ведущей роли, а определяющим становится способность компенсировать этот недостаток функции», т.е. воздействие будет ориентировано не на восстановление природного носителя функции, а на «передачу» ее другому органу. Хотя следует сделать оговорку, что это само по себе не плохо и может быть использовано как элемент иных подходов, но совершенно точно не должно являться основным и единственным вариантом в реабилитации ДЦП.

Прошу Вас обратить внимание на следующие словосочетания: «улучшение функций, нарушенных болезнью», «функция одного из сегментов» и «компенсировать недостаток функции». Они так плотно проникли в нашу жизнь, что мы перестали задумываться над значением слова функция, применительно к Человеку, и начинаем рассматривать отдельные человеческие структуры, как бы вдыхая в них жизнь, наделяя их самостоятельностью, да и отдельные «сегменты конечности» тоже. Да и само понятие Функции применительно к человеку начинаем рассматривать слишком буквально, а именно как «исполнение», или как «работа, действие проводимое органом или организмом». Но это в самом корне не правильно.

Представьте, что вы находитесь на хоккейной площадке, ровный лед, вы на коньках и с клюшкой. На противоположной стороне от Вас находятся ворота, куда нужно попасть шайбой. На результат влияет только две силы: сила удара и сила трения шайбы о лед. При наличии определенной сноровки и стечения иных обстоятельств Вы, каждый раз, ударяя клюшкой по шайбе, будете «посылать» ее в ворота - это наша цель. Каждая следущая шайба в той или иной степени повторит путь предыдущей это и будет приблизительным описанием онтогенеза. Да, это примитивно, очень коряво и схематично, но именно такое описание соответствует целям этого эксперимента. Теперь, представьте, что вы допустили осечку и вместо выверенного удара, что-то пошло не так и шайба покатилась еле-еле, и не совсем туда. Достоверно зная, куда она должна попасть (в ворота) мы догоняем ее, опять и опять, немного поправляем то клюшкой то коньком, снова и снова. Каждый новый удар или корректировка дальнейшего движения шайбы как раз и будет попыткой вмешательства в индивидуальный путь - направление движения шайбы. Получится ли у нас? В целом – да, все логично, ведь мы не ограничены ни в попытках, ни во времени. Традиционная модель медицинской реабилитации фокусируется на нарушениях структур и функций организма, вызывающих ограничение движения – снижение спастичности, преодоления и устранения паталогических рефлексов, снижения или устранения контрактур. Эти манипуляции сравнимы с корректирующими ударами клюшкой по шайбе. Предполагается, что функциональные результаты зависят от лечения этих нарушений, и чем больше направленных воздействий, тем лучше будет результат. Но ведь каждая коррекция определяется минимум тремя факторами: возможностями «игрока» (что знает, умеет и может применить); самой возможностью коррекции; временем воздействия. Увлекшись корректировками шайбы, мы перестаем замечать, что у нас не очень получается, и порой каждый новый удар клюшкой все дальше и дальше отдаляет нас от цели. Почему? Оказывая влияние на ребенка, как на шайбу, мы совершенно забываем, что он живой, а раз так, то у нас появляется четвертый фактор – «он сам», не учитывать, который, мы не имеем права. И именно поэтому нам не всегда удается довести «шайбу» до ворот.

Возможно, и вам приходилось сталкиваться с таким комментарием: «методики физической реабилитации инвалидов с ДЦП позволяют достичь лишь временной коррекции двигательных нарушений и часто не приводят к достижению стабильных результатов». И именно этим, помимо прочего, объясняется неуспех действующей модели реабилитации - в ходе реализации ее мероприятий мы применяем пассивные или активно-пассивные методики, такие как корректировки шайбы, клюшкой или коньком, совершенно забывая, что развитие Человека, в отличие от, скажем, создания какого-то химического соединения, это процесс, безусловно, опирающийся на внешнюю силу, но волевая компонента, его «Я» имеют первостепенное значение. Пока у самого ребенка не появится «желание самому попасть в ворота» все наши попытки не принесут результата. Ребенок, прежде всего, должен стать способным понимать цели, пусть даже элементарные, уметь ставить их перед собой и подбирать соответствующие инструменты (конкретные двигательные акты) для их достижения, т.е. стать субъектом и обрести собственное «Я». Ключевым должно стать не направленное воздействие, а направленное действие самого юного пациента.

Какие же понятные цели мы должны ставить перед ребенком, чтобы вовлечь его в сотрудничество на пути «значительного улучшения функций, нарушенных болезнью»?

Приведу известный мне пример, когда у мамы мальчика с гиперкинезом на одном из приемов эрготерапевт спросил «какую функцию руки будем сейчас в приоритете восстанавливать?» и предложил использование ложки для приема пищи. Не смотря на неспособность ребенка самостоятельно брать и удерживать предметы, не смотря на его неспособность совершать регулярные и повторяющиеся возвратно-поступательные движения руки по любой (и прежде всего нужной) траектории, специалист, в пассивном режиме, зажимая кисть ребенка своей рукой, раз за разом «изображал» акт приема пищи, манипулируя ею, совершал движения от стола ко рту и обратно. При этом, тарелки с «едой» на столе не было, даже саму ложку в руки не брали, видимо оставляя место для фантазии ребенка, который должен был сам вообразить, что он сейчас совершает прием пищи.

А что, собственно не так, ведь использование ложки, в том числе, обеспечивает максимальный уровень функционирования, ведь действия эрготерапевта направлены на улучшения функции руки? Сработало? А как вы думаете?

Давайте проведем еще один эксперимент, который поможет Вам понять, что я имею в виду и на что хочу обратить внимание.

Итак, прямо сейчас попробуйте почесать нос. У Вас получилось? Я не сомневаюсь. Вы, даже не задумываясь, почесали его «привычной» вам рукой. Вы помыслили о потребности и рука сама выполнила, «возложенную» на нее задачу. А теперь, продолжение эксперимента: представьте, что вы красили дом краской и заляпали кисти обеих рук (ах, как неловко получилось). Представили? И вот теперь, снова попробуйте почесать нос. Не сомневаюсь, что большинство из нас некоторое время поразмышляв над тем, как это сделать, почешет нос рукой, локтевым сгибом или тыльной стороной запястья, хотя возможны и иные варианты (все зависит от реальной «испачканности» рук). А теперь, давайте представим, что подмышками мы несем тяжелые бочки, все с той же краской, и у нас опять зачесался нос, а положить бочки нет возможности - мы еще сложнее будем выдумывать этот процесс, чтобы, в конце концов, почесать прямо носом о какой-нибудь предмет (например, стоящее рядом дерево или спину соседа), поворачивая головой из стороны в сторону. Как мы видим, во всех трех случаях у нас получилось, но в первом случае задачу выполнили той структурой, которая уже была «определена» нами для этого ранее в процессе многократного использования, и об этом действии мы даже не задумывались ранее.

Теперь, после эксперимента ответьте мне на несколько вопросов.

Первый вопрос: какие функции есть у руки?

Возможные варианты ответов:

А) манипулирование предметами

Б) коммуникация

В) перемещение в пространстве

Г) сенсорное получение информации

Д) иное

И второй: какие из этих функций являются врожденными, а какие приобретенными?

Возможных вариантов ответов не привожу, попробуйте ответить самостоятельно.

Третий вопрос: чем обеспечиваются данные функции?

А) костно-мышечная структура самой руки

Б) костно-мышечная структура плече-лопаточного отдела

В) нервная система

Г) головной мозг

Д) мышцы стабилизаторы

Е) когнитивные функции головного мозга

Ж) костно-мышечная система всего человека

З) иное

Четвертый вопрос: только ли рукой мы способны манипулировать предметами, общаться, перемещаться в пространстве, получать сенсорную информацию?

Возможных вариантов ответов не привожу, попробуйте ответить самостоятельно.

Запишите ответы на листе бумаги, постарайтесь их запомнить, а я пока продолжу.

И вновь вернемся к примеру с эрготерапевтом и ложкой. Так в чем он был не прав, навязывая ребенку свое представление о его траектории развития, а именно умение есть ложкой, не умея управлять руками? Механизм приема пищи развивается. И да, для непосредственного приема пищи только одна часть тела предусмотрена природой – рот, и это одна из его основных задач. Все остальные способы процесса приема еды «навязаны» видом пищи, условиями ее приготовления и добывания ну и культурой потребления (вспомните, как давно в человеческий обиход вошли столовые приборы?). Как же акт приема пищи развивается в процессе взросления ребенка? Сначала ребенок только сосет молоко матери (или смесь), потом принимает жидкую/перетертую пищу, потом принимая пищу от окружающих с ложки, он смотрит как ею пользоваться, потом берет ложку в руки, но не ест, а только пачкается (при этом есть будет прямо с тарелки сразу ртом или предварительно захватывая пищу руками), и только после этого научится самостоятельно использовать ложку, как положено. Но для полного осмысления и закрепления навыка использования ложки необходимы освоение базовых движений руки – сгибания и разгибания во всех сегментах.

Участие в «экспериментах», ответы на предложенные вопросы, пример эволюционирования участия руки в приеме пищи все это вместе очень наглядно позволяют сделать следующие выводы:

Во-первых, рука является частью сложной Системы, без активного сотрудничества с которой никакое движение, в том числе рефлекторное будет невозможно. В любом случае, успешность овладения рукой напрямую зависит от координации работы между ей и другими структурами тела.

Во-вторых, предназначения руки, возможно и более обширные, не являются врожденными, путь к приобретению которых, как и к способности успешной их реализации, вовсе не заложен филогенетически, только предполагается в онтогенезе, но определяется уже антропогенезом и вследствие индивидуального развития.

Третье, У руки нет функции вообще, а есть только функциональные возможности.

Четвертое, У возможностей, реализация которых обеспечивается такой структурой как рука, есть свои этапы и закономерности возникновения, становления и развития.

Пятое, и, пожалуй, самое главное: «Функция» той или иной части тела не есть равно их предопределенной способности или функциональной возможности, так как эту возможность еще нужно приобрести. Функция это вообще не особенность или предназначение частей тела, таких как, например, рука. Функция это возможность Человека решать стоящую перед ним задачу, реализовать которую должна ВСЯ система, которой является сам Человек.

Это важные выводы, ведь именно понимание процесса, например развития руки, позволит определить на каком этапе произошла задержка или остановка, что может, обеспечит эффективное применение различных методик физической реабилитации, но, уже более, избирательно.

Пример с рукой не самый простой, так как ее структуры позволяют исполнять разные функциональные возможности, но, все же, очень наглядный и показывает всю сложность вопроса.

Сейчас уместно будет вспомнить про детей-Маугли, которые структурно и физически здоровы, но, не «столкнувшись» с человеческим обществом, так и не поняли функциональные возможности руки как средства общения или манипулирования предметами, а используют ее лишь как средство опоры и локомоции при ходьбе на четвереньках. Но в этом «заслуга» зеркальных нейронов и того окружения в чьей стае или стаде рос ребенок, не «сформировавших» ему образ человека-прямоходящего. Или другой случай, уже близкий по времени (из Великобритании), когда мать, родившая вполне здоровую девочку, сразу после родов спрятала ее в диване. В результате этого, ребенок, не имея физической возможности перемещаться, так и не научился к двум годам ползать и говорить. И таких примеров, к великому сожалению, не мало. И что, получается - формально эти дети имеют симптоматику ДЦП?

В качестве другого примера приведу интересный, как мне кажется, случай из практики, когда наблюдения за ребенком, за изменениями его возможностей в повседневной активности, будучи не оставленными без внимания, прежде всего со стороны мамы, позволили обеспечить громадный (да, именно так) скачок в его развитии.

Вот рассказ мамы Антона, 10 лет: «Антону, тогда было 9 лет. Диагноз ДЦП дискинетическая форма, четвертый уровень. К этому возрасту руками он не мог пользоваться от слова совсем. Чаще они находились в согнутом состоянии и прижаты к телу. Если он начинал ими «пользоваться» то это были размашистые движения, был высокий риск получения травмы. Пальцы рук не «слушались» и он не мог руками вообще что-либо сделать. Чтобы как-то занять ребенка и в это время сделать хоть какие-то домашние дела, часто включала Антону мультики. Если мультфильм ему не нравился, а планшет находился в зоне досягаемости, Антон начал пробовать переключать его ногами, то есть это были попытки, хотя бы просто дотянуться большим пальцем ноги до экрана. Это стали его первые попытки взаимодействия с внешним миром. Когда планшет или телефон падал - начинался крик. Однажды я обратила внимание, что Антон, самостоятельно, стал подтаскивать ртом мягкие предметы, платочки, полотенца, мягкие игрушки, находящиеся рядом. Стала специально просить его делать это. Ему это понравилось и доставляло радость. Примерно спустя год, я также обратила внимание, читая ему детские книжки, он как будто «клевал носом», утыкаясь в понравившиеся ему картинки. Так я поняла, что он пытается мне их показать, обратить на них внимание. После этого поменялась ситуация и с использованием планшета – он, поняв, что прикосновение носом позволяет ему перелистывать картинки, начал активно делать это. Это вторая и более успешная попытка манипулирования предметами. Когда я предложила ему поиграть с развивающими карточками, у меня с сыном появился «канал» общения – мы начали даже вести «беседы» целыми предложениями. На мои вопросы «что ты хочешь сделать?» или «что ты хочешь покушать?», он указывал нужные ЕМУ карточку, так мы стали понимать его предпочтения. Стало легче, Антон тоже это понял, понял, что его понимают и слышат.

Хотя бы так, но мы можем общаться. Подобные маленькие радости поддерживают и мотивируют продолжать занятия».

Это удивительный мальчик. Он сам испытывает неподдельный восторг от того, как у него что-то начинает получаться и он активно вовлекает эту новую для себя возможность в свою повседневную активность.

Это тот пример, когда функцию (задачу) манипулирования предметами первоначально взяли на себя не самые приспособленные для этого структуры – ноги или голова. Но именно постепенное, и целенаправленное развитие этой функции обеспечило ее совершенствование, и простое манипулирование перешло в коммуникацию. Так поэтапно все встало с «ног на голову», Антон перестал использовать ноги в манипулировании и продолжил использовать только голову. Со временем появилась потребность в многозадачности. Например, голова ведь не позволяет выбрать и пододвинуть определенную кассу карточек или сами карточки и это привело к тому, что мы вместе с ним и его мамой начали «подбирать» для этих задач более приспособленные структуры – руки, постепенно готовя их и его самого к этому. В результате они «включились» и он перестал их игнорировать, начал активнее использовать: пытаться пододвигать, показывать, даже переносить предметы (сами кассы карточек, забирая их из одного места и перенося в другое для игры; свои личные вещи, собираясь в дорогу). Фактически за полгода. Да, но это он делал каждый день.

Эти, казалось бы, разные примеры могут свидетельствовать о том, что Функция сама подбирает себе структуру, а недоразвитость функции может привести к недоразвитости структуры. Но возможно и обратное «движение», и нам именно это и необходимо, когда развитие, прогрессирование функции вызывает процесс обретения потребности в структуре и обеспечивает ее постепенное восстановление.

«Опустимся» ниже. В случае с ногой, или ногами, мне кажется, на первый взгляд, будет попроще. Так, у ноги по сути два основных свойства: сгибание и разгибание. Они являются базовыми, так как опционно, по мере навыка и потребности, различных их сочетаний у ног будут и другие задачи: толчковая (прыжок или толкание педали, например велосипеда); своего рода творческая (пинание мяча или консервной банки или танец, наконец). Но для нас важнее именно базовые, так как они являются, по сути, производными для всех остальных.

Какие же этапы становления этих функциональных возможностей ноги в онтогенезе, как они развиваются? В начале, ребенок просто учится управлять ногами, поднимать их, раскачивать, сгибать, потом, научившись, начинает использовать в качестве своего рода маховика при переворачивании на живот, в дальнейшем по мере физического укрепления появляется способность толчка или правильнее отталкивания, что обеспечит возможность и в дальнейшем желание использовать это при попытке перемещения в пространстве за счет ползания. Затем, опять-таки, по мере укрепления и координирования с другими структурами тела осуществляется подъем на колени, что позволяет вместе с руками обеспечить ходьбу на четвереньках, потом на коленях и уже потом вставать, стоять и ходить. Но и каждый этот этап следует условно разделить на более мелкие части. Так, сначала, осваиваются осознанное управление ногой в тазобедренном суставе, затем при ползании участвует в основном бедро с опорой на колено, и только при вставании и ходьбе начинают участвовать голень и стопа. Освоение навыков координации между ними происходит в этой же последовательности. И вот уже вся нога представляет собой слаженную структуру. Это и есть нормальный процесс развития и нормальной вертикализации.

Однако, достаточно часто мы, игнорируя этапы развития ног, этапы восприятия и научения, достижения ими физической готовности, сразу начинаем осваивать вертикализатор или ходьбу, стремимся к ней.

Ходьба? Да, действительно, описывая навыки своего ребенка, его общее состояние, родители, чаще всего, ограничиваются коротким описанием «ходит - не ходит», «ходит с палочкой (костылями) - колясочник».

Почему так? Возможно потому что, начиная с 90-х годов, при оценке детей с ДЦП основным критерием, определяющим тяжесть заболевания, ведущим инструментом оценки двигательных навыков стала Gross Motor Function Classification System – Система классификации больших моторных функций (далее Система оценки).

Мне попалось такое утверждение, описывающее возможности практического применения Системы оценки: «с ее появлением стало возможным с большой точностью ответить на самый часто задаваемый родителями детей с ДЦП вопрос: «будет ли мой ребенок ходить?».

Благодаря Системе оценки, мы стали классифицировать наших деток именно по способностям к ходьбе:

Первый уровень «ходьба без ограничений»,

Второй уровень «ходьба с ограничениями»,

Третий уровень «ходьба с использованием ручных приспособлений»,

Четвертый уровень «самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизованные средства передвижения»,

Пятый уровень «полная зависимость от окружающих - перевозка в коляске/инвалидном кресле».

Да, она учитывает различные положения (сидит на полу или в кресле, как стоит) и способы перемещения ребенка в пространстве (ползает, ходит на четвереньках, ходит). Но, по мере взросления ребенка, основной акцент в Система оценки смещается лишь на способы выполнения ходьбы.

И это ярко демонстрирует представленное графическое описание возможностей ребенка.

Но это статическая модель, она описывает лишь состояние в моменте, она не является моделью развития. Шкала «дает четкое описание того, что умеет или может уметь ребенок в рамках своего уровня в своей возрастной группе – то есть к чему нужно стремиться в плане освоения двигательных навыков на каждом этапе развития».

А к чему он должен стремиться согласно Системе оценки? Начиная с четырёх летнего возраста оценка таких способов перемещения как ползание или ходьба на четвереньках, почему то, полностью отсутствует. А ходьбе, или быть точнее, перемещению на ногах уделяется основное место: встает с опорой, ходит с техническими средствами, ходит вдоль опоры и так далее.

Возможно, с этим связано и то, что реабилитационное воздействие на ребенка будет направлено на обучение ходьбе, ведь для развития ее разработано много устройств и приспособлений, начиная от параллельных брусьев и заканчивая экзоскелетами с биологической обратной связью. Мы пытаемся научить ребенка ходить, обучаем правильным паттернам.

При изучении практики применения Системы оценки, знакомстве с различными мнениями и комментариями по данному вопросу мне довелось столкнуться с таким выводом: «правильно поставленная оценка останется неизменной». И что же получается, если ребенку изначально в возрасте двух лет был «правильно» установлен, например, третий уровень, напомню его описание «Младенцы удерживаются, сидя на полу, когда их нижняя часть спины поддерживается. Они переворачиваются и ползут на животе», то к двенадцати годам, он максимально, что сможет, это только ходить с опорой, подниматься по лестнице с физической помощью другого человека, а при путешествиях использовать колесные средства передвижения? Как такое может мотивировать к началу или продолжению реабилитационных мероприятий, когда «заглядывая» на 10 лет вперед, ребенку уже предопределена неспособность к самостоятельной ходьбе?

Возможно, Вам встречались и такие высказывания: «Пользуясь диагностическими данными (прим. Системой оценки) , можно не тратить огромное количество времени и сил на то, чтобы ребенок сделал три шага в ходунках, а научить его пользоваться коляской и активность направить в другое русло» которые и Вас утвердят в мысли, что Ваш ребенок бесперспективный. И все усилия специалистов будут направлены исключительно на обучение использования техническими средствами реабилитации, освоению мелкой моторики, формированию новых нейронных связей.

Но, несмотря на это, а может и по причине того, что врачи им «этого» не рассказали, родители, в большинстве своем, продолжают активно обращаться к реабилитации, ищут, в том числе, нетрадиционные способы и методики, не сдаются. Но желания и воли самих родителей недостаточно. Необходимо вовлеч и самого ребенка в реабилитационный процесс, необходимо его активное участие, ведь без понимания стоящих перед ним целей, без ощущения их доступности и достижимости, без стремления их достичь результат маловероятен.

Давайте вспомним, какие мотивы могут сподвигнуть ребенка на преодоление трудностей освоения ходьбы? Вот некоторые из них, которые мы обычно и говорим ребенку:

А) «будешь как все»

Б) «сможешь быстрее добираться до желаемой цели»

В) «сможешь освободить руки при перемещении»

Г) «сможешь заниматься любимыми увлечениями (футбол, велосипед и так далее)»

И мы объясняем ему, что посещая реабилитацию или делая болезненные уколы ботулином, реконструктивные операции на суставах, связках или мышцах он сможет этого добиться, и настойчиво «направляем» его к ходьбе. Но мотивация перестает работать, когда он не видит результатов, то есть снятия ограничений, которые не происходят. Но мы, не теряя надежды, продолжаем и продолжаем мотивировать тем же – но это уже не работает!

А в перерыве между занятиями вновь усаживаем его в кресло-каталку, потому что нам самим так удобнее (и в этом нет ничего плохого, ведь жизнь, прежде всего от нас самих, требует мобильности). И в этот самый момент он начинает видеть, что на самом деле удобнее и проще перемещается в кресле-каталке, привыкает к своему образу и старается спрогнозировать жизнь именно в этом положении. Одновременно с этим нам предлагают соответствующие активности: танцы в инвалидном кресле, в нем же играем в теннис и футбол. И вот, оказавшись в аналогичном окружении, его мотивация чаще всего «отказывает» и он перестает стремиться, он уже сам готов принять это «быть как все» - ездить на коляске.

Так что же мы делаем не так? Почему, прилагая значительные усилия по обучению ребенка ходьбе не получается существенно «сдвинуть» его вверх по шкале развития больших моторных функций – в направлении «ходьба без ограничений», вплоть до вообще снятия каких-либо ограничений?

Разве мы рожденные прямоходящими не наследуем эту способность от родителей? Конечно, нет. Эта способность должна быть приобретена нами, ну или может быть не приобретена, как в примере с детьми-Маугли. Да, ходьба прямоходящая, являясь высшей формой развития функциональной возможности всего Человека, представляется заветной целью.

И мы настойчиво «толкаем» ребенка на освоение функции ходьбы. Вспомнил слова из мультфильма «Приключения капитана Врунгеля»: «как вы яхту назовете так она и поплывет». Но, как мне кажется, нельзя восстановить функцию ходьбы, потому что ходьба это не функция. Ходьба это лишь один из способов ее реализации - Функцией будет перемещение себя в пространстве.

Очень часто мы начинаем путать понятия, активно используемые нами в повседневной жизни. Эта путаница приводит к искажению восприятия, и, как следствие, составлению неверного плана, а он должен быть всегда и должен быть понятным. Я сейчас говорю о том, что часто путаем понятие цели и результата. Ходьба, как таковая, не может выступать целью, она является только одним из результатов реабилитации. Да, к ней нужно стремиться, но целью реабилитации должно стать восстановление утраченной или ограниченной функций самостоятельного перемещения себя в пространстве, опираясь только на структуры данные нам от природы. Именно самостоятельность в передвижении, какая бы она не была (ползать или ходить) дает свободу, независимость и позволяет, по мере обретения способности, достижения определенного уровня, ставить следующие задачи, двигаясь к намеченной цели. Так функциональные возможности будут развиваться. В ходе этого процесса будут устанавливаться связи со средой, происходить обогащение организма новыми возможностями, расширяющими диапазон свободы двигательного поведения, формирование последовательности движений и, что немаловажно, предвидение результатов их реализации.

Да, объединяющим для нас всех вектором развития является Онтогенез, этапы становления и развития Человека. Но онтогенез это очень значительное понятие, охватывающее в себе много компонментов, условий и обстоятельств. Он может задать нам лишь общее направление и подход к тому, куда и в каком направлении мы должны «двигаться». Но как скорректировать онтогенез, ведь повлиять на него можно лишь через что-то. Перефразируя Архимеда нужно сказать «Дайте мне точку опоры, и я попробую скорректировать Онтогенез». И этой точкой опоры может выступать функция перемещения в пространстве и действия, выполняемые для ее реализации.

ДВИЖЕНИЕ ИЛИ ДВИЖЕНИЯ?

"Dont try to walk before you can

crawl" (перевод: не пытайся

ходить, пока не научишься ползать)

Английская поговорка

В большинстве определений даваемых Детскому церебральному параличу указано, что в качестве одного из ведущих симптомов, родовым признаком, будет являться нарушение движений.

Всяких ли движений? Это не праздный вопрос, поскольку мы сейчас не просто должны констатировать факт, а опираясь на это определиться с перспективами формирования реабилитационного процесса. Важно понять, какие нарушения были первичными, какие нарушения в формировании двигательной активности послужили первопричиной.

Конечно, нельзя не принимать во внимание, что с учетом взросления, «приобретения» неправильного двигательного стереотипа, развития патологии опорно-двигательного аппарата будут страдать многие движения. Очень часто могут развиться целые «букеты» нарушений, которые в целом будут ограничивать жизнедеятельность ребенка. Можно ли их все устранить единовременно – конечно нет. Тогда с каких начать? Именно этому и посвящена эта часть моей работы. В ней мы попробуем определить с чего начать, с восстановления, каких движений, начать мероприятия стратегического плана.

Но для начала, еще раз повторю, что возможность совершать движения, хоть, и предопределены природой, но все-таки имеют прикладное, утилитарное значение. Основная задача, которую природа решала, наделяя нас способностью двигаться, была способность решать поставленные задачи, обеспечивать определенные функции. Возможность осуществлять движения, любые, рукой, глазами, челюстями возникли исключительно для решения «вопросов» поставленных соответствующими функциями: удержания или перемещения, получения зрительного образа или питания, и так далее. Отсюда видно, что человек имеет множество функций, очевидно, что они имеют свою иерархию по степени значимости.

Какая же функция является наиболее значимой, какая функция обеспечивает автономность и определенную независимость индивида, без развития которой все остальные теряют всякий смысл? Ответ на данный вопрос нам подскажет все тот же онтогенез.

Мне кажется, что первой функцией, которая должна начать формироваться и без которой невозможно само существование живого организма в дальнейшем (я имею в виду млекопитающих) будет способность перемещаться в пространстве. Ведь не приспособленный к передвижению организм в дикой природе обречен на смерть. Так, детеныши животных практически сразу должны уметь, сколько нибудь, самостоятельно двигаться в направлении источника питания, которым на первых этапах выступает материнское молоко. Никому из них, кроме разве что приматов и самого человека, не обеспечивают «транспорт» источника пищи прямо ко рту. Но как у приматов, так и у людей, в норме, это тоже достигается возможностью движения, пусть не такого очевидного - движением головы в сторону соска матери. Да, поворот головы, дотягивание и удержание это тоже движение, и именно с этого все и начинается. Конечно, есть хаотичные движения руками и ногами, но они бесцельны. А вот перемещение головы к источнику пищи, это первый целенаправленный двигательный акт перемещения в пространстве.

С точки зрения обеспечения развития, сохранения, да и продолжения жизни функция перемещения в пространстве имеет наиважнейшее значение, она является базовой, хотя и опирается и формируется под воздействием других. Эта функция, как и любая другая, имеет этапы становления, нарушение которых может привести к неправильному восприятию механизма выполнения и уже последующей остановке или задержке развития.

Как же эта функция перемещения развивается в норме, после этапа управления головой? На первое место выходят руки, задачи которых разнообразны, но сначала это спонтанное хватание, потом удержание. Но потребность в их использовании «толкает» нас на необходимость управления телом, переворотах и ползании в стремлении реализовать потребность в прикосновении к объекту желания. Потом, к моменту, когда руки обретут полноценную возможность удержая предметов, нам их необходимо освободить для переноски и многозадачного манипулирования мы ищем различные способы, в результате чего «понимаем», что такую возможность предоставляет ходьба на двух ногах.

Примерно так, очень схематично, это предопределено онтогенезом. Но, очевидно, что так и проходит развитие функции, подкрепляемое потребностью, опираясь на уже ранее достигнутых результатах. Но это в норме.

У ребят, которым впоследствии будет поставлен диагноз ДЦП, нарушается эта цепочка становления двигательных способностей. И основанием выступают не патологические рефлексы, не спастичность, не контрактуры - они будут вторичны.

Да, у кого-то из ребят были патологические рефлексы и с ними удалось справиться путем активного занятия Бобат-терапией. Ранее, у кого - то из них отсутствовала способность переворачиваться и ползать, но обратившись к терапии Войта, смогли справиться и с этим. Была спастичность и применяемая ботулинотерапия решила и эту проблему. Деформациям суставов успешно противодействовали хирурги. Вы регулярно посещали ЛФК, использовали костюмы Адели, различные тренажеры…

Так почему же, несмотря на все предпринятые усилия, ребенок не может «двигаться» по шкале Больших моторных функций? Почему, научившись ходить с опорой, не удается от нее отказаться? Или почему, имея все необходимые структуры, ребенок не может самостоятельно перебраться с инвалидного кресла на кровать? Или, почему он, элементарно не может согнуть ноги и в колене и в тазобедренном суставе, только ли спастичностью это можно объяснить?

Большинство детей, с кем мне приходилось заниматься имеют одну общую проблему – они либо не правильно удерживают голову, либо вообще не могут ею управлять. Давайте вспомним, как это описано в пятом уровне Системы оценки для ребенка до двух лет: ребенок не может «удерживать голову и туловище против градиента тяжести». Впоследствии, эта неспособность закрепляться и распространяется не только на удержании головы «на животе или сидя» но уже и на положение стоя. Потом, уже став взрослыми и в 10, и 16, и даже в 30 лет многие из них приспособились к этому состоянию и в управлении головой начали в основном «использовать» грудино-ключично-сосцевидную мышцу, которая не может обеспечить полноценного контроля головы. Одним из последствий этого выступает то, что они, не могут правильно удерживать и перемещать голову и совершенствовать управление своим телом.

Попробуйте в любом поисковике в строке поиска запросить словосочетание «ребенок с ДЦП» и на подавляющем количестве картинок будет изображен ребенок с таким удержанием головы. Да, конечно, будут отличия, но все-таки… И у многих проблемы становления движений начинаются именно с этого, так как это создает серьезные проблемы, в том числе, с ориентированием в пространстве, и от этого у ребят начинаются сложности в освоении других этапов двигательной активности.

Но вместо того, чтобы создать условия для формирования возможности удержания головы, пробовать, пробовать и еще раз пробовать «оживить» его шею, обеспечить полноценное управление головой очень часто встречаются предложения надеть ортопедический воротник и продолжить тренировки иных активностей. Но попадаются и такие мнения: «Даже неподвижного ребенка можно оставить сидеть так, что голова будет болтаться, и он не будет видеть ничего вокруг, а можно зафиксировать в позе, когда он сможет видеть окружающий мир и интересоваться им».

Или другой пример. Мальчик, 18 лет, на первый взгляд самостоятельно ходит и не просто ходит, а этот способ передвижения является у него основным. Но при более близком знакомстве выясняется, что возникают серьезные проблемы с координацией движений, теряет равновесие, склонен к падениям, при ходьбе одна нога не полностью разгибается в колене (при этом лежа и сидя сам разгибает ее свободно), при ходьбе колени ориентированы к центру и преобладает икс-образная установка ног. Попытка родителей направить его на занятия адаптивным спортом также не принесла результатов, так как из-за этих проблем он ограничен в спортивных активностях, что не может не отразиться на возможности достижения результатов, все делает неуверенно, с опаской. Но на занятиях адаптивным спортом он занимается именно спортом, и исключительно опираясь на то физическое состояние, которое у него имеется. Попыток исправить это положение дел в спортивной секции, естественно, никто не предпринимает, так как это не предполагается тренировочным процессом. Из подробного разговора с мамой я узнал, что в процессе развития он «пропустил» этап ползания. В результате «тестирования» было выяснено, что, не смотря на способность ходить, он не может удерживать себя в положении на боку, переворачивается только за счет лишних и суетливых движений, ну и не может правильно (реципроктно) ползать. Ну и в целом, из-за отсутствия координации между частями тела не может уверенно поддерживать многие положения тела, в том числе уверенно стоять и ходить. Иными словами, у него не получается управлять своим телом, возможность которая в норме обеспечивается за счет последовательного становления этапов двигательной активности.

Можно ли взять среднестатистического человека и без всякой предварительной подготовки научить его исполнять партию Черного лебедя из балета «Лебединое озеро»? В целом, если повезет, то за значительное потраченное время его можно обучить движениям, но он только в общих чертах сможет повторить последовательность, отдаленно напоминающую движения профессионального танцора. Это будет, скорее всего, комично, но до тех пор, пока он не перегрузит мышцы непривычной нагрузкой или не получит серьезную травму.

Так и с ребенком, которого мы будем пытаться учить ходьбе или позе, управлению руками – без освоения базовых движений, их последовательной автоматизации, обеспечения гармонии с другими структурами тела мы скорее можем принести вред, чем пользу.

Есть ли у детей с ДЦП перспективы улучшения этой базовой возможности?

Ответ на этот вопрос мне дали сами дети, у которых в диагнозе был указан второй или третий уровень оценки больших моторных функций, и чья возможность ходить была ограничена. Точнее, ответом была их неспособность или ограниченная возможность самостоятельно перемещаться в пространстве способами отличными от ходьбы: переворачиваться, ползать, ходить на четвереньках или коленях. Однако, не смотря на неспособность перемещаться, в большинстве случаев на мою просьбу принять то или иное положение или выполнить простое переместительное движение, они с готовностью откликались и показывали такую, пусть ограниченную, но возможность. При этом одновременно с возможностью демонстрировали и неспособность делать это правильно, в полном объеме, систематически, циклично, регулярно, без контроля и вербальных или невербальных корректировок.

Это свидетельствует о том, что возможность есть – у кого-то больше у кого-то меньше, но она есть. Есть и возможность выполнять не только элементарные движения, но и совершать комбинированные действия, значит, есть и возможность начать формирование единого двигательного цикла: от поворота и удержания головы до полной вертикализации и прямохождения. Но, без устойчиво сформированного базиса невозможно дальнейшее развитие и совершенствования способностей.

Именно поэтому я утверждаю, что нарушается Движение, а точнее, прежде всего, сбой происходит в движениях, обеспечивающих передвижение человека. И поняв это, мы как раз сформируем основу мероприятий по восстановлению ребенка, в том числе и Вашего. И без разницы, какой диагноз у него стоит, без разницы какие двигательные нарушения он имеет и что немаловажно – какой у него сейчас возраст, 10 или 25 лет.

Стоп, наверное, сейчас у Вас возникли вопросы, как я пришел к такому выводу. Я возьму на себя смелость и постараюсь их предугадать и ответить на них.

Изложить это будет удобнее в форме диалога, так, мне кажется, будет проще и динамичнее. Итак, Вы задаете мне вопросы – я отвечаю на них:

Вы: Как, разве не важно, какой у ребенка диагноз и возраст?

Я: Диагноз важен для планирования лечебных, диагностических мероприятий. Для формирования плана восстановления это не является обязательным условием. В основе должен находиться онтогенез, этапы становления функций и органов движения. Ведь и при разработке Системы оценки также не используется дифференциация по диагнозам, также не упоминаются возможные вторичные поражения опорно-двигательного аппарата, как фактор сдерживающий становление активностей. Там определяются лишь конкретные цели и возможности ребенка, которые он должен достичь. Но у Системы оценки, на мой взгляд, есть один минус – она ставит жесткие временные рамки, опирается на возраст ребенка, к достижению которого он должен добиться тех или иных результатов. Сама по себе цель и сроки ее реализации это конечно хорошо, но это возможно достичь лишь при идеальных условиях: вы, не откладывая, посещали все курсы реабилитации; дома созданы все условия для развития ребенка; врачи своевременно назначали лечебное вмешательство и необходимые корректировки; сам ребенок был замотивирован. Чаще всего это невозможно. Но, самое главное, как определить срок, на который произошла задержка психомоторного развития и соответственно предположить к какому возрасту те или иные возможности у ребенка «проявятся», даже при условии стопроцентного вовлечения его в процесс восстановления? Мы можем знать только этапы, только тот путь, который должны пройти.

Вы: У каждого ребенка страдают разные органы движения и в разной степени. Именно они ложатся в основу диагноза и их много. Как же при таких разных нарушениях можно составить единый для всех детей стратегический план восстановления?

Я: Да, при ДЦП возникают разные нарушения, с этим нельзя не согласиться. Многочисленные исследования и наблюдения свидетельствуют об этом. Есть даже такая таблица, обобщающая двигательные нарушения при ДЦП, вот посмотрите. Но, все таки….