Read the book: «Аутизм. Взгляд изнутри»

Все права защищены. Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

© АО «Издательская группа «Весь», 2025

* * *

Посвящается аутичным людям

Слово автора

Аутизм у разных людей проявляется различно. Он может быть как заметен со стороны, так и нет. В любом случае это состояние определяет, как человек живет и смотрит на мир. Такие люди нуждаются в увиденности, поэтому я и пишу эту книгу. Я психолог и работаю с аутичными людьми, помогая им адаптироваться к нейроотличному образу жизни. Также я учу других специалистов (психологов и психиатров) бережно работать с такими клиентами.

За время практики я поняла несколько вещей. Во-первых, как правило, аутичным людям важно знать, что с ними происходит. Если понимаешь, как ты устроен, это дает чувство контроля и успокаивает. Во-вторых, поддерживать может знание, что ты такой не один. Я много цитирую рассказы реальных людей и надеюсь, что их истории вызовут у читателя ощущение плеча, на которое можно опереться.

Я провела 40 интервью, в процессе которых спрашивала, каково быть аутичным человеком. Все цитаты я привожу с согласия участников и без каких-либо деталей, по которым можно узнать конкретного респондента. Опыт каждого человека уникален, и я не претендую на исчерпывающие описания. В то же время хочется верить, что я достаточно подробно показала, как аутизм может проявляться в разных случаях.

Эта книга не просто рассказывает о том, как устроен мир аутичных людей. Мне было важно показать, почему он устроен именно так. Почему человеку с аутизмом сложно понять сарказм? Почему яркий свет вызывает у него состояние перегрузки? Отчего возникает постоянная усталость и как это связано с особенностями мозга? И я не просто описываю проблемы и способы с ними справляться, я погружаюсь в рассмотрение механизмов и закономерностей. Потому что, когда мы понимаем причину, мы перестаем обвинять себя и начинаем искать решения.

Какими словами я описываю аутичный опыт? В этой теме нет единого стандарта в использовании терминов. Это интересный (и местами этически сложный) вопрос, которому я посвятила отдельный подраздел. Я употребляю следующие обозначения: «нейроотличность», «аутизм», «аутичность», а также «нейроотличный/аутичный человек» и «человек с аутизмом».

Введение

Жила-была Даша. С детства она чувствовала, что отличается от других, хотя на первый взгляд это не было заметно. Она рано заговорила и начала читать, была умным и спокойным ребенком. Родители радовались, что она могла часами тихо занимать себя.

Чаще всего в такие моменты Даша рисовала… кошек. Кошки были ее страстью лет с четырех. Ей нравилось все, что было связано с темой этих животных: энциклопедии, наклейки, викторины, документальные фильмы… Разбуди Дашу ночью – и она без труда могла рассказать, в каком году была выведена та или иная порода кошек, а также перечислить все выставки, которые проходили за последние пять лет: даты, города и названия.

В то же время у Даши было ощущение, что у остальных людей есть что-то вроде инструкции или секретного знания, как общаться между собой. Ей же такое руководство не выдали. Например, ей было непонятно, как выбирать темы для разговора. Одно дело – если вы беседуете о важном и полезном, например о кошках, или, на худой конец, обсуждаете, что задали в школе. Другое дело – говорить о чем-то еще. Однако люди вокруг постоянно болтали о неважном и (удивительно!) получали от этого удовольствие. И Даша задумывалась: зачем, к примеру, говорить о погоде, произносить все эти фразы вроде «Как потеплело сегодня» или «Завтра дождь обещают»? Собеседник и так знает, что сегодня потеплело, зачем мне ему об этом сообщать? И для чего обсуждать завтрашний дождь? Ведь можно просто заглянуть в прогноз погоды. А еще, например, зачем обсуждать других людей? Какая Даше разница, что кто-то похудел, женился или переехал, если это не ее близкий знакомый и ее это напрямую не касается?

Особенно тяжело ей было общаться в компаниях. Она не понимала, когда стоит говорить самой, а когда нужно дать возможность высказаться другим. Часто она слишком углублялась в детали, даже если разговор был поверхностным, и могла увлеченно произносить монолог несколько минут подряд, не давая собеседникам вставить слово. Иногда голоса окружающих сливались в ее голове в общий гул, и Даша просто переставала различать, кто и что говорит. В такие моменты ей хотелось закрыть глаза, потому что свет вокруг начинал казаться слишком ярким и раздражающим. Чтобы успокоиться, Даша раскачивалась из стороны в сторону, но, повзрослев, она поняла, что другие люди реагируют на это с удивлением. Тогда она стала искать другие способы справляться с перегрузкой. Она начала ритмично покусывать губы, иногда до крови, и никак не могла отучиться от этой привычки.

В какой-то момент для Даши стало открытием, что в слова можно вкладывать дополнительные смыслы. Например, она долго не понимала, почему в некоторых ситуациях фразы «Ну ты молодец вообще» или «Ух ты» говорят раздраженным голосом. В целом Даша тянулась к людям и хотела общаться, просто не всегда понимала, как это делать.

В какой-то момент она сказала себе: «Я хочу наладить контакт с людьми, но они словно говорят на другом языке. Их большинство, поэтому есть смысл выучить их язык».

Даша осознанно училась сопоставлять слова с эмоциями. Кроме того, она попыталась вывести закономерность, когда стоит углубляться в тему разговора, а когда нет. Оказалось, что мимика окружающих часто подсказывает, как реагировать. Она научилась вести смол-токи (от англ. small-talks – буквально «маленькие разговоры», «разговоры ни о чем») и даже получать удовольствие от них, но скорее не от самого обсуждения, а от ощущения связи с собеседником.

Спустя несколько лет тренировок в голове Даши сложилась некая база знаний, к которой она могла обращаться. Однако ее не покидало чувство, что она все еще отличается от других. Подруга посоветовала ей обратиться к психиатру. И специалист, побеседовав с Дашей о ее сложностях, поставил диагноз: расстройство аутистического спектра, или РАС.

«Странно», – думала девушка: она привыкла ассоциировать слово «расстройство» с конкретной поломкой в организме. Но в ее случае все было иначе: ее мышление и поведение в целом отличались от того, как думали и вели себя другие люди. Даша не могла точно понять, где заканчивается ее аутизм и начинается что-то еще. В итоге она решила, что термины не важны, и начала выстраивать жизнь так, чтобы ей было комфортно. Она стала выяснять, сколько времени она может общаться, чтобы диалог доставлял ей удовольствие, а не приводил к усталости. Еще она стала внимательнее отмечать моменты, когда у нее начиналась перегрузка, и придумывала разные способы восстанавливаться и отдыхать.

Детская любовь к кошкам привела к тому, что теперь Даша работает ветеринаром. Ей хорошо дается общение с коллегами и хозяевами животных, но под конец рабочего дня она сильно устает. Если после работы она не сразу отправляется домой (например, коллеги приглашают ее в бар), то в течение следующих суток у Даши проявляется плохое настроение. Тогда она, как в детстве, выпадает из разговоров и ощущает, что вокруг слишком ярко и громко. Это случается нечасто, и в целом Даше нравится ее жизнь. Теперь она чувствует себя гораздо спокойнее, чем раньше.

На первый взгляд такие люди, как Даша, могут не отличаться от окружающих. Они учатся, работают, заводят отношения, но это дается им ценой определенных усилий. У многих из них с детства есть ощущение, что они другие. Эту инаковость в целом получается скрывать: там промолчал, тут сказал нужную фразу, здесь сделал социально приемлемое выражение лица.

В то же время в обществе сложились стереотипы насчет того, как «должен выглядеть аутизм». В первой главе мы на примере Даши разберем, какие встречаются мифы об этом состоянии и что происходит, если человек не вписывается в образ «аутиста». Мы рассмотрим, какие современные исследования можно противопоставить старым убеждениям.

Вторая глава будет посвящена тому, как аутизм проявляется на уровне нервной системы и влияет на восприятие, эмоции и поведение. Эта информация поможет вам лучше понять внутренние процессы, определяющие взаимодействие аутичного человека с окружающим миром.

Разобравшись, как выглядит аутичность изнутри и снаружи, мы перейдем к третьей главе, посвященной диагностике. Зачем вообще нужна диагностика? Чем самодиагностика отличается от диагностики у врача? Как живется недиагностированным аутичным людям? Какие существуют подходы или модели, которые позволяют диагностировать аутизм? Забегая вперед, скажу: основных парадигм две.

Когда человек узнаёт о том, что он аутичен, то обычно его следующий шаг – разобраться, как можно помочь себе жить комфортнее, принимая свои особенности. Именно об этом и пойдет речь в четвертой главе. Аутизм затрагивает и тело, и психику, поэтому подходить к заботе о себе важно комплексно, используя разные стратегии и инструменты.

В пятой главе речь пойдет непосредственно о моей работе. Я расскажу, что может дать хорошая психотерапия аутичному человеку; мы посмотрим, как она строится. Какие признаки указывают на то, что психолог (психиатр, психотерапевт) аутизм-информированный и что с ним будет комфортно? А как заметить, что в процессе работы что-то идет не так? Как понять, что терапия действует, и о чем можно разговаривать на сессии?

Я разбила текст на множество небольших разделов и подразделов, как если бы вы просматривали посты в блоге. Главы можно читать не по порядку. Это нормально, если для вас актуальна какая-то определенная тема и вы хотите начать с нее.

Главная мысль этой книги заключается в том, что аутизм – это особенность нервной системы. Чем лучше вы понимаете, как она у вас устроена, тем легче найти способы позаботиться о себе и сделать жизнь комфортнее.

Эта книга будет полезна как тем, кто уже знает о своем диагнозе, так и тем, кто сомневается, есть ли у него аутизм. Я очень надеюсь, что она поможет вам почувствовать себя увереннее, спокойнее и свободнее, каким бы ни был ваш путь к принятию себя и гармоничной жизни.

Глава 1
Мифы об аутизме и немного статистики

Миф 1. Аутизм обязательно виден со стороны

Краткое опровержение. Нет, аутизм заметен не всегда. Многие аутичные люди умеют скрывать свои особенности. Это называется маскингом (от слова «маска»).

Подробное опровержение. Помните Дашу? В какой-то момент она выявила закономерности, согласно которым взаимодействует большинство людей. Например, ей приходилось специально выбирать, какое выражение лица будет уместным в разных ситуациях. Если же Даша чего-то не улавливала, она старалась не показывать этого, чтобы выглядеть «нормально».

Она выбрала говорить с окружающими на их языке, но это не значит, что этот язык перестал быть для нее чужим. Представьте человека, который отлично выучил иностранный язык, но по-прежнему думает и выражает чувства на родном. Он может свободно говорить на втором языке, но иногда в голове непроизвольно переводит отдельные слова или целые речевые конструкции. А если человек только начал учить язык… Предательски выдающий его акцент никак не уходит, а из памяти выпадают даже самые простые слова – и приходится вспоминать перевод.

Маскинг формируется не от хорошей жизни – тогда, когда выражать себя таким, каков ты есть на самом деле, может быть небезопасно. Аутизм же значительно повышает риск того, что человек подвергнется преследованию и издевательствам. Аутичного человека, который не скрывает свои особенности, в лучшем случае могут посчитать «не от мира сего», а в худшем – начать травить. Даше повезло: она не сталкивалась с подобным, даже когда другие отмечали, как странно она качается во время перегрузок.

Кстати, если аутичному человеку сказать, что он не выглядит аутичным, возможно, его это заденет. Многие воспринимают это не как комплимент, а как обесценивание своего непростого опыта.

Когда мне говорят: «Ты не выглядишь аутичной», – я всегда теряюсь. Окей, вы не считаете меня аутичной… и что мне делать с этой информацией? Вы имеете в виду, что я странно выгляжу для аутичного человека? Что я притворяюсь? Вы мне так комплимент делаете, типа я необычная? Что мне говорить в ответ?

Подробнее о маскинге мы поговорим в главе о диагностике.

Миф 2. Аутизм бывает только у мальчиков

Краткое опровержение. Аутизм встречается у людей любого пола. Да, мальчикам диагноз ставят чаще, но это может быть связано с гендерными стереотипами.

Подробное опровержение. Как правило, в исследованиях, посвященных аутизму, респондентов мужского пола больше, чем женского. Например, в обширном обзоре 2022 года было проанализировано 71 исследование; они проводились по всему миру, и мужчин, участвующих в них, было гораздо больше, чем женщин. По разным данным, обычно соотношение мальчиков и девочек с диагнозом «аутизм» составляет примерно от 4:1 до 2:1 соответственно¹.

Почему так происходит? Возможно, аутичных людей мужского пола и правда больше? А может быть, аутизм у мужчин проявляется более заметно?

Дело в том, что обычно девочки больше стараются понравиться окружающим, чем мальчики, и поэтому чаще маскируются, отчего и не вписываются в образ «типичного аутичного ребенка». Это происходит по разным причинам, но в том числе и потому, что в нашей культуре от девочек, будущих женщин, ожидают умения быть покладистыми, мудрыми, способными сглаживать углы. Подобное происходило и с Дашей: она наблюдала за окружающими и старалась копировать их поведение, чтобы лучше вписаться в общество.

Еще один интересный факт: у людей разных полов одни и те же аутичные черты могут восприниматься по-разному. Тихая девочка, которая избегает зрительного контакта, вызовет меньше вопросов, чем так же ведущий себя мальчик. Считается, что девочке положено быть скромной. Таким образом, у Даши изначально было меньше шансов на диагностирование аутизма. Взрослым людям и в голову не приходило, что девочка, которая тихо занимается своими делами и не создает проблем окружающим, может быть аутичной.

Миф 3. Аутизм бывает только у детей («аутизм перерастают»)

Краткое опровержение. Раньше аутизм считался детским заболеванием, которое можно было «перерасти». Сейчас распространена другая точка зрения: аутизм – это особенность нейроразвития, которая сохраняется на протяжении всей жизни человека.

Подробное опровержение. Все больше людей проходят диагностику во взрослом возрасте. В детстве им было сложно это сделать, потому что проявления, которые сейчас считаются аутичными, принимались за невоспитанность или чудаковатость.

С детства резкие звуки вызывали у меня физическую боль в ушах. Я пугалась, думала, что у меня какой-нибудь рак ушей… Когда в автобусе плакали дети, я затыкала уши, а мама ругала меня из-за того, что я странно себя веду.

В детском возрасте я часто погружалась в себя и не слышала, что мне говорят. Я могла подолгу раскачиваться, даже при людях, это был мой стимминг². В школе меня откровенно считали странненькой, и мне было стыдно за себя. Я всю жизнь работала над умением вписываться в коллектив, быть «нормальной», но у меня не получалось. А потом оказалось, что я человек с РАС.

Бывает, проходит много времени, прежде чем человек узнаёт о своей аутичности, поскольку врачи принимают его проявления за симптомы других диагнозов. О том, как аутизм путают с другими состояниями, я расскажу в главе о диагностике.

Миф 4. Аутизм – это либо гениальность, либо умственные нарушения

Краткое опровержение. Это стереотипы, которые популярны в кино и СМИ. На самом деле аутичные люди бывают разными, и далеко не всегда им свойственны крайности.

Подробное опровержение. Какие образы возникают у вас в голове, когда вы слышите слово «аутизм»? Наверняка вспоминаются имена известных персонажей или знаменитостей: Илон Маск, Шелдон Купер (герой телесериала «Теория Большого взрыва»), Рэймонд из фильма «Человек дождя». В общем, сплошные эксцентричные гении (кстати, исключительно мужского пола, что отсылает нас ко второму мифу).

Однако представления об аутизме бывают и совсем иными. Часто аутизм ассоциируется с тяжелыми когнитивными нарушениями и недееспособностью. В таких случаях человеку трудно жить самостоятельной жизнью: он не может справляться с ежедневными обязанностями, вести хозяйство, работать и зарабатывать деньги. Именно такие люди обычно чаще всего привлекают внимание фондов, таких как «Антон тут рядом». Эти фонды помогают с трудоустройством и организуют сопровождаемое проживание – это коммуны, где аутичные люди живут вместе и при поддержке тьюторов ведут свой быт.

Получается, что встречаются только крайности? Между тем статистика говорит о другом. Да, при аутизме возможны интеллектуальные нарушения, но примерно две трети аутичных людей не имеют задержки умственного развития. Тем не менее результаты тестов на интеллект у аутичных респондентов в среднем ниже, чем у нейротипичных. Почему так?

Дело в том, что интеллект при аутизме имеет так называемый несбалансированный профиль. Так, некоторые когнитивные функции у этих людей могут быть развиты значительно выше среднего, однако чем выше эти показатели, тем больше риск проявления дисбаланса с другими функциями.

Например, для аутичных людей характерны высокая способность к восприятию деталей и внимательность к мелочам. Но при этом у них могут возникать трудности с обобщением и систематизацией получаемой информации. То есть возникает конфликт: мозг аутичного человека, подобно высокочувствительному радару, ловит огромное количество сигналов, и их нужно интегрировать в целостную картину – и тут начинаются сложности.

Большинство стандартных интеллектуальных тестов не учитывают эти особенности. Например, в тестах, где требуется выделить отдельные элементы без отвлечения на общий контекст (Embedded Figures Test), аутичные люди справляются лучше нейротипичных. Однако такие задания встречаются редко. Более распространены тесты, напротив, направленные на проверку способностей к обобщению и анализу контекста, в чем нейроотличный человек может испытывать трудности. Это искажает реальную картину интеллектуальных способностей таких людей.

Еще один важный аспект: если ребенок в целом успешно учится и справляется с возрастными задачами, то его часто воспринимают как благополучного и не видят причин обращаться за диагностикой. В результате аутизм может остаться незамеченным: такие дети не попадают в статистику аутичных людей со средним интеллектом или выше среднего. Как раз такой пример – Даша: она рано научилась необходимым навыкам, получала хорошие оценки и казалась «обычным» ребенком. Поэтому ее аутизм не был замечен вовремя.

Миф 5. Аутичные люди не умеют или не хотят общаться

Краткое опровержение. Потребность в общении и уровень социальных навыков индивидуальны. Нейроотличные люди зачастую хотят общаться, но испытывают сложности в понимании социальных правил.

Подробное опровержение. «Я помню, как рыдала: „Хочу друзей, но не понимаю, как их заводить“», – рассказывала мне одна респондентка. Ее пример очень точно описывает опыт многих аутичных людей. Большинство людей с аутизмом, с которыми я общалась, утверждали, что для них важны человеческие отношения. Они не избегают общения как такового, наоборот, многие стремятся к нему, однако сталкиваются с трудностями. Эти проблемы возникают потому, что социальные правила и условности, которые нейротипичные люди усваивают интуитивно, могут быть совершенно непонятны аутичному человеку.

Например, им порой сложно определить:

• когда можно вставить реплику в разговор;

• как расположить к себе другого человека;

• какие темы считаются уместными или неуместными в определенной ситуации;

• как понять и показать эмоции без слов.

Эти затруднения приводят к тому, что даже непродолжительное общение с близкими людьми может отнимать у аутичного человека гораздо больше сил, чем у нейротипичного. Ведь ему приходится обдумывать каждый шаг, анализировать мимику, тон голоса и реакцию собеседника, пытаясь понять, все ли он сам сейчас делает «правильно».

Еще несколько лет назад, когда тема аутизма не была еще так широко распространена, таких людей могли называть глубокими интровертами. Однако важно понимать, что интроверсия и аутизм – это разные вещи. Среди аутичных людей, как и среди нейротипичных, есть интроверты и экстраверты. Например, аутичный экстраверт может испытывать огромную потребность в постоянном контакте с людьми, но из-за своих трудностей переживать глубокое чувство одиночества.

Таким образом, суть не в том, что аутичные люди не хотят общаться, а в том, что социальное взаимодействие они воспринимают по-другому. Для них это не автоматический процесс, а сознательное усилие, которое требует изучения и практики.

Заключение

Мифы об аутизме очень живучи, поэтому их важно развенчивать снова и снова. Они мешают тем, кто живет с этим диагнозом, получить своевременную помощь и найти понимание у окружающих. Чем больше в обществе будут узнавать о том, как разнообразно проявляется аутизм, тем легче будет жить аутичным людям – без постоянных попыток себя «починить» или спрятаться.

Глава 2
Аутичный мозг – «браузер» со множеством открытых вкладок

Когда говорят «Наукой доказано…», кажется, что речь идет о чем-то устойчивом и неизменном. На самом же деле ученые постоянно выдвигают гипотезы и создают теории.

Теория – это попытка объяснить, почему что-то происходит именно так. Гипотеза – это предположение, которое можно проверить с помощью исследований. Важно учитывать, что гипотезу нельзя подтвердить окончательно, можно только отыскать факты, которые ее опровергнут, или найти подтверждения, которые сделают ее более убедительной и надежной.

Для того чтобы описать и понять сложные процессы, такие как работа аутичного мозга, ученые создают модели. Модель – это упрощенное представление реальности. Она не описывает весь мир целиком, а выделяет только самые важные элементы и связи, чтобы было проще анализировать и прогнозировать. Модель можно сравнить с картой: она не отражает всех деталей местности, но позволяет ориентироваться и двигаться к цели.

Многие научные знания о мозге, особенно об аутизме, известны именно в форме таких моделей. Они постепенно дополняются и развиваются по мере новых исследований. Даже несмотря на то, что они могут быть неполными или неточными, такие модели помогают лучше понять механизмы работы аутичного мозга и объяснить его особенности на нейробиологическом уровне.

Причины возникновения аутизма: генетика и структура мозга

На развитие аутизма влияет множество генов. Они взаимодействуют друг с другом и с окружающей средой, а как такового одного гена аутизма не существует. Исследования близнецов, а также семейного анамнеза подтверждают, что аутизм часто наследуется. Возможно, здесь играют свою роль и внутриутробные факторы, и стресс после рождения, но точные механизмы процесса пока неизвестны.

У многих детей с аутизмом в раннем возрасте наблюдается увеличенный объем мозга. В этот период у них формируется слишком много нейронных связей, но при этом механизм, благодаря которому обычно удаляются лишние синапсы, нарушен. Поэтому мозг аутичных людей перегружен информацией буквально с самого рождения. Также исследования показывают и изменения активности в важных отделах мозга: миндалевидного тела (эмоции, страх), префронтальной коры (управление поведением и планированием) и мозжечка (координация и автоматизация движений). Это упрощенная схема (как и любая модель), но она дает базовое понимание происходящих процессов.

Аутичный мозг как распознаватель паттернов

Аутичный мозг постоянно ищет закономерности. Паттерны – это повторяющиеся модели и связи, которые мозг выделяет из окружающего мира. Аутичные люди способны видеть связи там, где другие их не замечают. Этим обусловлена так называемая перцептивная одаренность.

Перцептивная одаренность – это особая способность замечать мельчайшие детали и тонкие различия. Порой ее присутствие оборачивается тем, что человеку может быть сложно переходить от детального восприятия к общему. Например, он заходит в кафе и, вместо того чтобы просто быстро оценить обстановку и выбрать столик, мгновенно и невольно подмечает мельчайшие детали: пыль на подоконнике, трещину на кружке, неверно напечатанную букву в меню, тихий гул холодильника. Из-за этого ему трудно быстро решиться «сесть и выпить кофе», ведь его мозг занят обработкой огромного количества деталей. Это не сознательный выбор: мозг просто не может «отключить» такое детальное восприятие, чтобы сразу увидеть общую картину.

Теория слабой центральной когерентности

Центральная когерентность – способность мозга интегрировать детали в целостную картину. У нейротипичных людей это происходит автоматически, мозг «схлопывает» детали и не замечает лишнего. Аутичный же человек сталкивается со сложностями.

Например, он приходит на рабочее совещание, где обсуждается проект. Его мозг, вместо того чтобы сразу схватить суть обсуждения, застревает на отдельных деталях: странной интонации коллеги, которая его смущает и заставляет задуматься («Она раздражена или просто устала?»), слишком ярком свете от проектора, опечатке на одном из слайдов. Пока он пытается проанализировать каждую деталь, общий смысл встречи ускользает, и ему становится трудно понять, каких именно результатов от него ожидают. Другие же участники обсуждения практически не замечают этих мелочей и сразу переходят к рассмотрению основных идей.

Информации, которую «ловит» аутичный мозг, очень много. С этим связан еще один термин: перераспределение когнитивных ресурсов. Мы уже говорили, что у аутичных людей когнитивные ресурсы изначально расходуются иначе, чем у нейротипичных. У них больше сил уходит на задачи, которые у нейротипичного мозга автоматизированы и не требуют больших затрат (например, восприятие фоновых звуков и яркого света, распознавание лиц и интонаций).

Отсюда могут возникать, к примеру, сложности в общении, которые мы ассоциируем с аутизмом. Когда к уже перегруженной системе добавляется социальная коммуникация, мозгу просто не хватает ресурсов, чтобы эффективно обрабатывать информацию. И он вынужден выбирать, как распределить силы: на понимание слов, на анализ мимики или на подавление сенсорного дискомфорта. В итоге задачи, которые требуют автоматизма (например, обычный разговор), нейроотличный человек выполняет медленнее и с большими усилиями, что приводит к перегрузке.

Еще одно важное понятие – монотропизм. Он прямо связан с повышенной восприимчивостью аутичной нервной системы к деталям – это особенность «залипать» на одном объекте или задаче и полностью на ней концентрироваться, игнорируя все остальное. Монотропизм связан с трудностями переключения внимания и гиперфиксацией на деталях.

Теория предсказательного кодирования

Эта теория утверждает, что мозг постоянно старается предугадывать события, чтобы экономить силы и не обрабатывать каждую ситуацию заново. У аутичных людей мозг хуже справляется с такими прогнозами, потому что фиксируется на деталях и иначе распределяет ресурсы. Даже знакомая ситуация воспринимается как новая и требующая анализа, из-за чего мир кажется менее предсказуемым и более тревожным.

Например, нейротипичный человек, заходя в знакомое кафе, автоматически знает, чего ожидать: где сесть, как сделать заказ, какие звуки и запахи его окружают. Аутичные люди каждый поход в одно и то же кафе могут воспринимать как первое посещение: их мозг заново замечает и обрабатывает все детали (музыку, расположение мебели, движения людей). Из-за этого тратится много сил, появляются тревожность и перегрузка. Поэтому таким людям особенно важны стабильность и повторяемость, чтобы помочь мозгу точнее прогнозировать ситуацию.

Почему аутичным людям сложно воспринимать инструкции на слух?

Если обычному человеку говорят: «Пойди в кабинет 205, возьми там синий конверт, занеси его на стойку ресепшена и потом возвращайся обратно», – то, скорее всего, в его голове быстро и почти автоматически сформируется цепочка действий:

Окей, кабинет 205 – это второй этаж, направо, я там уже был. Синий конверт – просто возьму его, раз сказали именно синий, значит, он будет один или помечен. Занесу на ресепшен и просто оставлю там или спрошу, если непонятно. Вернусь обратно. Тут все ясно.

Аутичный же человек может сразу начать думать:

Где находится кабинет 205? Я там уже был? Что это за конверт? Почему именно синий? А если их там несколько? Как именно положить конверт на стойку: просто оставить или передать кому-то? Нужно ли что-то сказать сотрудникам на ресепшене?

У нейротипичного человека восприятие устроено так, что большинство действий и решений происходят автоматически: мозг обобщает картинку, полагаясь на опыт и интуитивное понимание контекста.

Аутичный мозг устроен иначе. Он гораздо сильнее настроен на замечание и анализ деталей. Для аутичного человека даже обычная инструкция – это набор отдельных элементов, которые нужно сознательно проанализировать, связать между собой и четко представить в голове. У него не получается автоматически довериться контексту. Он концентрируется на мелких деталях, тревожится насчет правильного выполнения каждого шага и может даже забыть что-то из инструкции, потому что память перегружена. Тревожность проявляется как следствие того, что мозг вынужден обрабатывать слишком много информации и потенциальных сценариев одновременно.

К тому же информацию на слух, как правило, воспринимать сложнее, чем напечатанные инструкции. Аутичный мозг лучше работает с визуальной информацией, потому что ее легче структурировать и удерживать в памяти. Слуховая информация более абстрактна, эфемерна, ее сложнее контролировать и помнить.

Почему так происходит? Визуальную информацию проще контролировать. Можно остановиться, пересмотреть текст заново, медленнее или быстрее, и это облегчает осмысление и структурирование. В отличие от звуков, которые исчезают, визуальное легко удерживать в голове и анализировать снова и снова. Написанные инструкции можно перечитывать много раз.

У меня каждый вечер, когда надо готовиться ко сну, будто обнуляется инструкция, что делать и в какой последовательности. Чем больше я перегружена, тем сильнее это выражено. Уже на полном серьезе думаю наклеить на зеркало стикер с порядком действий («сходить в туалет», «переодеться», «почистить зубы» и т. д.). В штаб-квартире «Антон тут рядом» в туалете висели такие же инструкции: «Открыть кран, намылить руки, помыть руки водой, закрыть кран, вытереть руки полотенцем». Это правда очень помогает.

Конкретное (буквальное, объектное) мышление

Конкретное мышление у аутичных людей – это не просто «особенность характера», а следствие конкретных нейробиологических процессов, связанных с тем, как мозг обрабатывает язык, контекст и социальные сигналы. Аутичному мозгу сложно объединить сразу несколько уровней информации: буквы – слова – смысл – интонация – контекст – социальный подтекст.

Пример: человек слышит фразу «Ну ты молодец» и воспринимает ее буквально, не улавливая иронии, потому что смысл слов, интонация и мимика собеседника не сложились в единую интерпретацию.

Или еще пример. Если коллега говорит: «Я сгорел на работе», – то аутичный человек может спросить: «Ты действительно получил ожог?» – потому что он обрабатывает слова буквально, без мгновенной перестройки на метафору.

К тому же понимание шуток, иронии, намеков – это социально-контекстуальная обработка, связанная с активацией:

• зоны Вернике и Брока (язык);

• островка и миндалевидного тела (контекст, эмоции);

• медиальной префронтальной коры и зеркальных нейронов.

У аутичных людей активность этих зон может быть ниже или между ними могут быть слабые установленные связи. Из-за этого сложнее как бы встать на место другого, понять его намерение – и остается единственный надежный ориентир: буквальный смысл слов.

Почему аутичный мозг так устроен?

До этого мы рассматривали общие теории и модели: как устроено восприятие и мышление аутичного человека, как мозг обрабатывает информацию в целом. Можно сказать, мы обозревали дом целиком. Теперь же посмотрим более глубинно и разберем, из каких «кирпичиков» этот дом построен: рассмотрим, как именно отдельные нейроны и участки мозга взаимодействуют друг с другом, почему возникают сбои и сложности на этом уровне и как это отражается на жизни аутичного человека.

Нарушение баланса возбуждения и торможения

В мозге постоянно идут два процесса: возбуждение, когда нейроны активно передают сигналы, и торможение, когда нейроны подавляют лишние сигналы, обеспечивая отдых мозгу. В норме эти процессы находятся в равновесии. У аутичных людей баланс нарушен: грубо говоря, преобладает возбуждение, и сигналы передаются слишком интенсивно. Из-за этого мозг получает слишком много информации одновременно и не успевает ее фильтровать и сортировать.

Сложности с нейронной синхронизацией

Синхронизация нейронов – это согласованность работы разных отделов мозга, позволяющая создавать единую картину мира. У аутичных людей нейронные сети часто синхронны более или менее, чем обычно, и информация обрабатывается разрозненно, отдельными фрагментами, а не как целостная картина.

Из этого вытекают в том числе и сложности в общении, о которых мы уже говорили. Например, разговаривая с кем-то, нейротипичный человек автоматически объединяет слова, мимику, интонацию собеседника и контекст, получая цельное понимание ситуации. У аутичного человека этот процесс может быть сильно затруднен. Его мозг отдельно воспринимает слова, отдельно считывает выражение лица, отдельно реагирует на интонацию. Каждый из этих сигналов может восприниматься с задержкой или не согласовываться с остальными, поэтому человек может растеряться и не понять смысл того, что ему сказали. Ему приходится прикладывать сознательные усилия, чтобы связывать все воедино, и на это уходит много энергии.

Из-за нарушенной синхронизации аутичным людям бывает сложно быстро сориентироваться в новых ситуациях, понять и спрогнозировать поведение других людей. Часто, чтобы легче адаптироваться к окружающему миру, они нуждаются в дополнительных объяснениях, во времени на осмысление и четких инструкциях.

Другие факторы аутичности

Основной фактор, который объясняет многие особенности аутизма, – это повышенный поток сенсорной информации и нарушения нейронной синхронизации. Но есть и другие причины, которые нельзя объяснить только этим механизмом.

Например:

• Островковая кора в аутичном мозге может быть изменена по сравнению с нейротипичным мозгом. Из-за этого у человека нарушено восприятие сигналов от собственного тела (голод, жажда, проприоцепция³).

• Миндалевидное тело у аутичных людей также может работать иначе по структурным или генетическим причинам. А это влияет на эмоции, тревожность и реакции страха.

То есть, действительно, одна часть проблем у нейроотличного человека возникает из-за того, что аутичный мозг постоянно перегружен сигналами и вынужден перераспределять ресурсы, а другая связана со структурно или генетически обусловленными особенностями, которые «просто есть» (пока наука не может объяснить их возникновение на уровне глубинных механизмов).

Заключение

В этой главе мы обсудили основные теории относительно того, почему аутичный мозг устроен иначе. Мы разобрали, почему аутичные люди воспринимают мир, мыслят и ведут себя именно так. Также мы проговорили, что аутичные проявления зависят от сочетания многих генов, а также внешних факторов.

Глава 3
«Это многое объясняет»: диагностика аутизма

Зачем нужна диагностика аутизма?

В чем заключается польза постановки диагноза? Это дает ясность. Назвать вещи своими именами – первый шаг к тому, чтобы понять, как именно работает мозг конкретного человека и как этому человеку помочь.

Не всегда, однако, потребность в диагностике очевидна сразу, и такие случаи называются стертыми. Взять, к примеру, Дашу. В раннем детстве ее поведение не вызывало вопросов у окружающих. Она могла часами заниматься своими делами, никому не мешая, родители радовались ее хорошим отметкам. Все казалось нормальным, пока девочке не потребовалось больше взаимодействовать с людьми. С аутичными людьми такое случается часто: трудности проявляются лишь тогда, когда они попадают в среду со сложной иерархией и высокими требованиями к социальным навыкам, например в школу.

Я не ходила в садик, а в начальной школе была на домашнем обучении, потому что много болела. Но у меня были подружки. А когда я пошла в пятый класс, начался ад. Я не понимала, что происходит, почему вокруг так много детей, почему они постоянно орут, их увлечения мне казались какими-то глупыми – я не могла встроиться в систему.

Расширенный фенотип аутизма

Людей с ярко выраженными аутичными чертами в семье Даши не было. Тем не менее мы знаем, что в возникновении аутизма большую роль играет наследственность (подробнее об этом я говорила во второй главе).

Вполне вероятно, что у кого-то из родных Даши был так называемый расширенный фенотип аутизма. Например, мама Даши могла перегружаться громкими звуками и уставать от общения, а дедушка всю жизнь с большим удовольствием работал в научном институте, предпочитая уединение и глубокое погружение в свои исследования. В случае расширенного фенотипа силы и/или количества симптомов недостаточно для официального диагноза.

До постановки диагноза: возможные сложности

Как живется человеку, который уже столкнулся с какими-либо сложностями, но диагноз еще не узнал? Эта тема – значимая и больная для многих людей, с которыми я общалась.

Самая большая проблема, из которой вытекают все остальные, – человек не понимает, что с ним происходит. Из-за этого у него не получается достаточно бережно и внимательно относиться к своим аутичным проявлениям. Например, многие люди, которые не знают о своем аутизме, ошибочно принимают стимминг за проявление тревожности в классическом понимании этого термина (из-за конкретных событий или, наоборот, как так называемую генерализованную тревогу «не из-за чего»).

Когда я рассказал психиатру, что часто качаю ногой, он предположил, что это проявление тревоги. Из-за этого я стал постоянно «сканировать» себя: «Сейчас качаю ногой, значит, мне из-за чего-то тревожно». Но вроде бы все было хорошо. Только потом я понял, что делаю так лишь тогда, когда в помещении горит яркий верхний свет. Я стал его выключать, и все прекратилось.

Незнание того, что с тобой происходит, усиливает стыд за свое состояние. Многие мои собеседники примерно так описывали чувство, которое сопровождало их всю жизнь: «Я на базовом уровне отличаюсь от остальных, со мной глобально что-то не то». В результате появляется маскинг как попытка себя «починить».

Когда я поступила в университет, то поняла, что хочу общаться с одногруппниками, но делать этого я не умела. Тогда я стала этому учиться. Я хотела понравиться другим и сознательно преувеличивала эмоции на своем лице, утрировала свои интонации, потому что иначе меня воспринимали безэмоциональной и сторонились. Я научилась говорить ни о чем, например о погоде, потому что другим это кажется важным. Я научилась играть в эту социальную игру и математически просчитывать: «Ага, если человек делает так, это значит то-то». А еще в какой-то момент я просекла, что, когда людям с тобой весело, они к тебе лучше относятся. И я заучивала наизусть кучу шуток и анекдотов, чтобы вставлять их в разговор. Я видела, что это работает, но не понимала как.

Что такое маскинг?

Маскинг – действия, направленные на то, чтобы выглядеть как неаутичный человек. Маскируясь, люди прячут свои естественные проявления. Например, они заставляют себя смотреть в глаза собеседнику или удерживаются от того, чтобы заниматься стиммингом, либо делают вид, что им комфортно в неподходящей обстановке (например, в ярко освещенной или шумной комнате).

Желание маскироваться во многом продиктовано социальным давлением и стыдом («Я не такой, как все»). В то же время маскинг забирает очень много сил, потому что человек постоянно пребывает в неестественном для себя состоянии.

Порой человек просто не может допустить мысли, что у него может быть аутизм. И происходит это вследствие стигматизации (клеймения) аутизма, которая до сих пор имеет место в нашем обществе. Аутизм считается чем-то, что выглядит удручающе, связано с крайностями (подробнее я разбирала это в главе, посвященной мифам).

Я сначала отказывалась даже думать о том, что у меня может быть аутизм. Я всю жизнь слышала, что аутизм – это что-то о больных детях, которые живут в интернатах, а у меня все было не так. Потом я стала задумываться об этом и начала читать соответствующую литературу. Я просматривала статьи про людей, которые якобы «не умеют общаться», «живут в своих мирах», «не приспособлены к жизни». И меня охватывал ужас: неужели это я?

Даже когда человек собрался с духом и дошел до врача, перед ним встает особая задача – пройти качественную диагностику. Бывает так, что психиатры просто отказываются ставить какой-либо диагноз. Кстати, женщинам диагноз получить в целом сложнее, чем мужчинам (подробнее я тоже говорила об этом в главе о мифах).

Психиатр спрашивала меня: «А вы уверены, что у вас аутизм? Вы такой уравновешенной выглядите, как будто справляетесь». Господи, ты же психиатр, ты должна знать, что такое маскинг! Я женщина 40 лет, конечно, я научилась себя сдерживать, чтобы не выглядеть совсем чокнутой.

Случается, что вместо диагноза РАС (расстройство аутистического спектра) пациенту ставят что-то другое.

До аутизма мне еще ставили ОКР⁴ и БАР⁵. Я ходила к психологу, пила таблетки. Мне становилось лучше, но я чувствовала, что есть часть меня, которая этими таблетками не исправляется. Что я все равно отличаюсь от других.

Признание своего состояния: до и после

Когда человек все-таки признаёт: «У меня аутизм», – его внутренняя работа на этом не заканчивается. Как правило, жизнь в этот момент делится на до и после.

Я словно получила инструкцию по обращению с собой. Я пересобирала свои воспоминания в контексте диагноза, и многое расставлялось по местам. Это я не какая-то «сломанная», это просто диагноз.

По этому высказыванию видны плюсы постановки диагноза, и это правда: часто признание своего состояния приносит облегчение. Почему так происходит? Просто человек наконец может объяснить происходящее и «пересобрать» в памяти свою жизненную историю. В конце концов к нему приходит осознание: «Это не я неисправный, просто мой мозг устроен по-особенному». Он может начать соотносить себя с другими аутичными людьми, искать «товарищей по диагнозу» и чувствовать, что он не одинок.

Однако у этого открытия есть и обратная сторона. Признать, что у тебя аутизм, – значит признать, что у тебя есть хроническое состояние, влияющее на всю твою жизнь. Это значит признать, что у тебя изначально другие «базовые настройки»: тебе было, есть и будет сложнее, чем другим.

Я думала, что, когда мне сообщат диагноз, мне станет легче. Но я себя чувствовала так, будто мне сообщили, что у меня смертельная болезнь. Надо было привыкнуть к мысли, что все-таки у меня аутизм. Несколько месяцев я была в подавленном состоянии, потом стало легче.

Когда я узнала, что у меня аутизм, сначала была разочарована. Когда ты растешь недиагностированной, ты думаешь, что можешь положиться только на себя. А узнав диагноз, я подумала, что и на себя положиться я не могу, потому что осознала, насколько сложно мне жить.

Приобретя идентичность «аутичный человек», приходится пересматривать весь свой опыт с учетом нового знания о себе. Особенно это актуально для тех, кто выяснил диагноз в зрелом возрасте, в 40–50 лет и старше. Люди часто испытывают смесь разных чувств: облегчение и растерянность, радость и боль. Самое главное в этот период – относиться к себе снисходительно.

Можно очень радоваться тому, что все наконец встало на свои места.

Можно злиться на тех, кто недооценивал твое состояние и заставлял не быть собой.

Можно грустить, что всю жизнь вы боролись и пытались переделывать себя, хотя это было невозможно и не нужно.

Это нормально – испытывать любые эмоции. Потом, когда пройдет бурная фаза привыкания к новому «Я», появится возможность исследовать, что подходит именно вам и вашему способу воспринимать мир. Многие замечают, что с осознанием своей нейроотличности появляется и внутреннее разрешение строить свою жизнь так, чтобы она соответствовала истинным личным потребностям, а не ожиданиям общества.

Наконец-то можно перестать стыдиться своей усталости, ограничений или особенностей и принять их как неотъемлемую часть себя. Появляется возможность иначе планировать будущее: не пытаясь стать кем-то другим, а максимально раскрывая именно те стороны, которые так долго казались странными или неправильными. Со временем многие люди приходят к пониманию, что быть аутичным – значит просто быть собой.

Что делать с синдромом самозванца после получения диагноза?

После выяснения официального диагноза или подтверждения его с помощью самодиагностики часто возникает так называемый синдром самозванца. Человек начинает сомневаться в правильности поставленного диагноза, думать, что он «недостаточно аутичен». Он сравнивает себя с другими аутичными людьми и переживает, что его проблемы не так выражены. Ему может казаться, что он просто притворяется или что диагноз – ошибка, случайность, а на самом деле все можно объяснить иначе. И вместо облегчения появляется чувство тревоги: «А вдруг я не заслуживаю поддержки?»

Что делать?

Подумать: почему я сомневаюсь? Я не даю себе права наконец получить ясность? Часто выяснить диагноз – это значит бережно относиться к себе. Разве мне нельзя заботиться о себе? Возможно, в моей голове звучит голос конкретного человека (бабушки, школьного учителя, приятеля), который говорит, что все это выдумки? Если да, то почему мне так важно мнение этого человека?

Как можно больше общаться с другими аутичными людьми, читать, смотреть и слушать различные истории о подобном опыте. Аутизм проявляется очень по-разному, и важно найти тот «кусочек пазла», который лучше всего отражает именно ваши ощущения в этой большой, яркой многомерной картине.

Как же прийти к осознанию: «Я аутичный человек»? Есть два пути: официальная медицинская диагностика и самодиагностика.