Read the book: «Дневник отца из особенного мира»

От автора

Эти рассказы задуманы для души. Прежде всего, для особенных родителей, к которым я присоединился около 5 лет назад, когда стал приёмным отцом неговорящего мальчика-аутиста. Тогда Мише, так зовут моего сына, было 11 лет.

— Зачем тебе эти рассказы? — спросил меня друг, отец уже взрослого аутиста, тоже неговорящего. — Через своё творчество я принимаю Мишу, — ответил я. По завершению сборника могу подтвердить, что Миша действительно стал для меня ближе и роднее.

Направляя отдельные истории сестре, друзьям, у которых нормотипичные дети, был приятно удивлён отзывам: оказывается, разница между аутистами и нормотипичными детьми не такая уж и большая. Это тоже про принятие детей с расстройством аутистического спектра (РАС), но уже в обществе.

Наполняя тексты живыми и нередко забавными моментами, я старался избегать эпизоды, которые не хочется вспоминать. Их и так предостаточно в жизни особенных мам и пап. При этом размышления иногда получались философскими, и не только про РАС. Благодаря Мише я обрёл новые точки опоры, пересмотрел отношения со своими близкими и родными людьми, включая дочерей от первого брака, которых очень люблю. Жизнь стала другой: богаче, ярче, счастливее.

В своих произведениях я не претендую на полное описание РАС глазами родителей, потому что особенный мир, в котором живут дети, их близкие, наставники и просто неравнодушные люди — очень разный. Кто-то найдёт сходства, а кто-то — нет. Так бывает. В конечном счёте это дневник, в котором записываются не только хорошие события, но и мысли, без всякого сюжета…

Написание сборника заняло около года, так как свободное время в основном было в выходные. Обычно к концу рабочей недели накапливается не только желание отвлечься, но и ряд наблюдений, над которыми хочется подумать и которые хочется изложить на бумаге. Любые пробы себя в творчестве не могут продвинуться без поддержки родных, близких и друзей. Я благодарен супруге Светлане, которая по моей просьбе не только внимательно перечитывала различные редакции, но иногда выступала принципиальным критиком.

И да, имена и названия в рассказах могут не совпадать с реальными. Любые возможные сходства событий, названий, имён и прочего с тем, что происходило на самом деле, следует рассматривать исключительно как случайность.

Выбор

Воля

Когда нашему сыну, невербальному аутисту, мы предлагаем варианты и спрашиваем, что хочет, он может показать пальцем и в подтверждение произнести своё отрывистое: «Да!» Как правило, мы угадываем, что Миша выберет, так как знаем его желания. При этом стараемся учесть, что будет лучше для него. С одной стороны, мы проявляем нашу волю, с другой стороны, его «да» является важным условием, чтобы дальше всё случилось.

В течение жизни проявление воли меняется. В детстве мы говорим, что важно слушаться родителей. В какой-то момент становится важнее определиться со своим мнением. А позднее уже нельзя не различать волю Бога.

Для Светланы волевые решения начались не с постановки диагноза сына — аутизм. Повороты судьбы начались с юности, когда она приняла решение уехать из небольшого городка в Воронежской области, чтобы «завоевать» сначала Воронеж, затем Москву, Европу… Возможно, уже тогда она выбрала свой путь. А может, и раньше, ещё в детском саду, когда маленькая девочка загадала мечту повидать мир… Мир повидала и вернулась в Москву. Чтобы дальше на характере, благодаря силе воли, вытянуть вызовы судьбы: развод с мужем, который не принял ребёнка с диагнозом РАС; продажа всего, что было, для покрытия расходов на развитие сына… Был ли это именно её выбор, или он был заранее предопределён? Думаю, что важное влияние оказали родители и воспитание, которые дали отец — ветеран нескольких войн, и мама — бессменная опора и поддержка…

Был ли это и мой выбор — связать судьбу со Светланой и её сыном Михаилом? В глазах дочек от первого брака развитие событий виделось просто ужасным: ведь они — мои дети, а я — «только их папа». Решение о разводе было принято спустя несколько лет после расставания с первой супругой — на тот момент мы уже жили раздельно. А спустя пару месяцев последовала встреча со Светланой. Я отчётливо помню момент знакомства с ней. «Пазл» складывался сам собой: бойкий рассказ женщины про малую родину, своих родителей, жизненный опыт, творчество и, в конце концов, про Мишу. Всё это звучало обычным повествованием для всех, а для меня — как секретный ключ к моим желаниям. Когда позднее я принял решение об усыновлении Миши, младшая дочь, в то время 12-летняя девочка, задала вопрос: «Почему ты это делаешь?» Вопрос был неожиданным, и ответ прозвучал сам собой: «Потому что не могу не делать…»

Очевидно, в алгоритме подготовки меня к решению стать особенным родителем так же, как в случае Светланы, в первую очередь не обошлось без влияния родителей в детстве. Мои желания сформировались к моменту встречи со Светланой. А затем, как в случаях с Михаилом, когда он выбирает специально предложенный ему вариант, от меня потребовалось только одно — сказать «да». А дальше началось всё самое интересное…

Знакомство

Это было обычный день в начале февраля. Необычным было то, что накануне случился снегопад, и дорога в гости пролегала по нечищеной трассе среди редких машин, настырно пробирающихся через снежные заносы. Всё кругом было тихо и бело. Со мной были мои дочки, мы ехали на мастер-класс по рисованию, который Светлана проводила на дому. Мы были едва знакомы со Светланой, и ожидания от поездки сводились к любопытству: как пройдёт занятие, насколько оно заинтересует девочек, как устроен быт у понравившейся мне женщины. На тот момент я знал, что у Светланы 11-летний мальчик-аутист, неговорящий. Но ничего не знал про сам аутизм.

Когда мы зашли в прихожую, застали Мишу робко выглядывающим из комнаты. Маленький, щупленький в плечах, со светлыми волосами, открытым лицом, он застенчиво тянул из-за двери маму за руку, чтобы узнать, кто пришёл. Светлана объяснила, мы познакомились. Дальнейшее общение, если так можно назвать взгляды украдкой друг на друга во время мастер-класса, ничем особенным не отличалось.

После занятий мы проголодались и были рады принять приглашение Светланы перекусить. Михаил, который, как выяснилось, любил покушать при любом удобном случае, пошёл на более близкое знакомство со мной. Он решительно подсел ко мне и жестами показал, чтобы я поделился содержимым своей тарелки. Мишины мама и бабушка всегда безотказно соглашаются делиться с ним, но в моём случае потребовалось устанавливать границы. Мы довольно быстро определились между собой, где чья тарелка. Всё-таки это было важно. Иначе я бы чувствовал себя псом, который следит за своей миской и рычанием предупреждает, что не намерен делиться. Михаил легко воспринял новое для него правило и, когда встали из-за стола, потянул за собой в другую комнату. Вспоминая подробности той встречи, я понимаю, что главное уже свершилось к этому моменту — Миша почувствовал меня, а я — его. Пусть впереди ещё будет много непростых ситуаций, когда от нас потребуется терпение, но первые шаги уже были сделаны.

В соседней комнате, куда Михаил привёл меня, на подоконнике стояла маленькая баночка с мёдом. По следам вокруг было ясно, что Миша периодически забегает и подкармливается из неё. Мальчик засунул очередную чайную ложку с мёдом в рот и предложил мне сделать то же самое. Всем своим видом он показывал, какое это чудо — иметь такое «сокровище» в виде баночки с мёдом. Его глаза светились от счастья.

Периодически я ловлю себя на мысли, что пытаюсь понять, о чём Миша думает, когда смотрит своим лучистым счастливым взглядом. Ведь в схожих переглядках с супругой я обнаруживаю в её глазах множество чувств: радость, игривость, заботу, любовь! В глазах сына чистая 100 % радость. Радость, которой он готов делиться, беря родных за голову, вдыхая их запах, аккуратно прикусывая или целуя. Я пытаюсь переучить Мишу на более привычные для мужчин жесты приветствия в виде рукопожатий или касаний кулаками. Но его природные инстинкты сильнее, и, если мы не видимся день или неделю, соскучившийся Миша подходит, берёт меня за голову обеими руками, вдыхает полной грудью её запах и отходит, улыбаясь.

Сейчас, когда Михаил вырос — в силу генетики он выше и тяжелее меня — сложно представить перед собой застенчивого малыша. Тем не менее, я вспоминаю мгновения первого знакомства и вижу, что в душе он остаётся маленьким мальчиком, который смотрит вокруг открытым взглядом с простым правилом общения — радоваться всему хорошему вместе с близкими людьми…

Мама

Раздался звонок в дверь. Светлана заторопилась открывать. «Странно, кто бы это мог быть, — быстро подумала она, — ведь я никого не жду!» На пороге стоял высокий, аккуратно одетый мужчина, который не вызывал подозрений. Перед мужчиной переминался с ноги на ногу маленький мальчик лет шести со светлыми волосами. Крупные ладони мужчины были на плечах мальчика, но тот и не стремился вывернуться. Наоборот, он улыбался Светлане открытой улыбкой, периодически поглядывая то на неё, то вверх на мужчину, будто спрашивая его: «Это — она?»

У Светланы всё ещё не было мысли, кто бы это мог быть.

— Здравствуйте, Вам кого? — спросила она.

— Здравствуйте. Вот! Вы хотели, и мы пришли… — уверенным голосом начал мужчина.

— Что я хотела? — уже неуверенно в ответ спросила Светлана.

— Хотели, чтобы Ваш сын был как все, умел говорить. Вот — мальчик! Он — хороший, умеет разговаривать, — спокойно пояснил незнакомец.

Мальчик широко улыбнулся и снова посмотрел вверх на мужчину, а затем на Светлану с готовностью подойти к ней, прижаться к тёплому животу и ощутить нежные руки на своей голове. Непослушные вихры соломенного цвета действительно как будто давно ожидали, когда их пригладит заботливая материнская рука…

— Но мне не нужно! Мне нужен мой, неговорящий Миша! — уже испуганно, но громко воскликнула на мгновение онемевшая Светлана.

Вместе с её криком образы мужчины и милого мальчика исчезли, как будто их и не было…

Это был сон Светланы. Она с ужасом проснулась и вспомнила, что накануне Миша, скажем так, набедокурил. У него был очередной приступ. Обычно мы заранее успеваем предвидеть вспышки и выводим его в место, где можно уйти от эмоционального перегруза и успокоиться. Но бывает, что не успеваем заметить симптомы или помутнение наступает очень быстро. И тогда первыми страдают сам Миша и его мама, потому что именно с ней у него самая близкая, чуть ли не физическая, связь. Именно себе и затем ей он в первую очередь наносит урон в такие минуты. А когда ребёнок уже в полтора раза больше и тяжелее мамы, страшно и за него, и за неё. Его глаза становятся красными, и совершенно непонятно, что он сделает в ближайшую секунду. Он ревёт, как медведь, вставший на задние лапы, готовый к быстрым и непредсказуемым действиям. Ты чувствуешь, что ему плохо, но не знаешь, чем помочь.

Как говорят родители детей с РАС, маму особенного ребёнка может понять только мама другого особенного ребёнка. И поэтому, как бы ни хотелось внутреннему «я», сильному и требовательному либо по-детски наивному, чтобы всё было хорошо, женская часть подсознания, нежная и заботливая, принимает жёсткое решение отдавать всю себя и не допускает иного выхода ни во сне, ни в реальности…

Бабушка Надя

Михаил не был бы таким любящим и отзывчивым подростком, если бы не мама и бабушка. Во многом бабушка оказывает даже большее влияние: именно она покупает разные сладости, всегда даёт свой телефон, чаще других водит на детскую площадку… В отличие от мамы, которая умеет ругаться строго, бабушка ругается как-то ласково и быстро прощает.

Бабушка у нас открыта к новому. В очередной раз мы в этом убедились, когда предложили ей короткое интервью за чашкой чая и она согласилась. Итак, ТОП-7 вопросов к любимой бабушке Михаила — бабушке Наде. В роли «ведущих» выступили я и Светлана.

Ведущие: Мама, мы Вас очень любим и благодарны за всё, что делаете для нас и для Миши… просто за то, что Вы с нами! Помните, как Вас назвали «заряженной» бабушкой, а Вы только посмеялась? Поделитесь, пожалуйста, секретом, что нужно, чтобы всегда быть в тонусе.

Бабушка Надя: Я не знаю ответа. Мне даёт силы, когда могу увидеть что-то новое или погулять. Нравится ездить к подруге. Очень удобно. Правда, две пересадки на метро — около полутора часов до неё. Рядом с ней есть «Аптекарский огород». Там как раз начался фестиваль «Овощи-гиганты»…

Ведущие: Хорошо, действительно, надо бы запланировать поездку. Вы большая молодец, что следите за событиями такого рода. А под каким девизом проходили Ваши молодые, самые активные годы?

Бабушка Надя: Ой! Ничего удивительного. Дом — работа… Бывало, на работе задержишься допоздна, когда военторг, в котором я работала, выезжал в воинскую часть. А вечером — домой: приготовить ужин, встретить мужа…

Ведущие: Да, пожалуй, как у многих в те времена. А если посмотреть на прошедшие годы и забежать на десяток лет вперёд, то какую бы песню Вы выбрали как музыкальное сопровождение к своей жизни?

Бабушка Надя: Так сразу и не скажу. Я люблю хорошие песни. Танцевальные. Ритмичную музыку. Дискотека 80-х, например.

Ведущие: Мы так и предполагали. Всё-таки не случайно появился эпитет «заряженная» бабушка. Перейдём к Вашей дочке Светлане. Для мужа её второе имя — «Радость». Какое второе имя Вы бы дали своей дочке?

Бабушка Надя: Упрямая она очень. Своенравная. Я её очень люблю, но ругаемся мы часто.

Ведущие: Значит, меняем тему… Переходим к разговору про Мишу. Расскажите, пожалуйста, за что Вы гордитесь своим внуком, а за что — не очень.

Бабушка Надя: Я его люблю и всё. С каждым днём сильнее…

Ведущие: Мы знаем. А он Вас очень любит. Когда Вы узнали, что Мише поставлен диагноз «аутизм» и осознали, о чём это, как изменился жизненный девиз, о котором сказали ранее?

Бабушка Надя: Девиз «дом — работа» сменился на «Миша». Одно слово.

Ведущие: Седьмой, завершающий вопрос. Что бы Вы сказали другим бабушкам и дедушкам, у которых в семье появился особенный ребёнок?

Бабушка Надя: Любви и терпения! Самое главное — любить без каких-либо ограничений!

Интервью закончилось. Бабушка Надя быстро переключилась на повседневные дела на кухне. В это время Миша как раз пришёл из её комнаты и направился прямиком к своей любимой бабушке. За эти 15 минут, пока мы брали интервью, он очень соскучился, нежно обнял её за голову и поцеловал в светлые волосы.