Read the book: «Смерть – лишь сон. Врач хосписа о поиске надежды и смысла жизни на пороге смерти»

Christopher Kerr, Carine Mardorossian

DEATH IS BUT A DREAM:

FINDING HOPE AND MEANING AT LIFE’S END

This edition published by arrangement with Avery, an imprint of Penguin Publishing Group, a division of Penguin Random House LLC

© 2020 by William Hudson, LLC

© Ю. Б. Капустюк, перевод, 2021

© ООО «Издательство АСТ», 2022

* * *

Моей опорой в жизни были сильные женщины. Тайный сговор старых и молодых, тех, кто вырастил меня, и тех, кого вырастил я. Эта книга для них.

Моей бабушке Вайолет, которая прошла через трудности своего времени и выбралась, облагороженная шрамами. Она не терпела глупых мужчин, ни охотно, вообще никак. Внуки запомнили ее бабушкой с изумительным чувством юмора и безграничным гуманизмом.

Моей матери Ширли, чьи глаза подмечают все потребности и нужды окружающих. Она часто бунтует и многого достигает. Спасибо тебе за то, что ты громко рассмеялась, когда моя учительница в первом классе заявила: «Не ждите от него слишком многого». И тогда, и сейчас ты делала все возможным, а мир превращала в чудо.

Моей дочери Бобби, которая в три года указала на Луну и спросила: «Эту фтуку сделал ты?» Я ответил «нет», и ты расстроилась. Потом я показал тебе кое-что получше – лошадь. В тот момент, когда ты коснулась гривы, конь коснулся твоего сердца, и вы вместе начали путешествие, ведущее к страсти и цели вашей жизни. Иногда ты мне больше нравишься верхом, но каждый день – отныне и навсегда – я буду любить тебя до самой этой «фтуки» и обратно.

Моей дочери Мэдди, которая научила нас, что настоящий приз получает не победитель гонки или любого другого соревнования. За доброту медаль не дают. Действительно, хорошие люди просто становятся нашими героями. Ты – мой герой.

Никто никогда не говорил мне, что вы сильные женщины. В этом не было необходимости. Я всегда это знал.

Введение

Изучая болезнь, мы узнаем больше об анатомии, физиологии и биологии.

Изучая человека, мы узнаем больше о жизни.

Оливер Сакс

Тому было всего сорок, когда он попал в хоспис Буффало с терминальной стадией СПИД. В отличие от большинства моих пациентов, его не окружали близкие: за все время его не навестила ни одна живая душа. Вел пациент себя довольно стойко, и я подумал, а не является ли отсутствие посетителей его выбором, а не показателем одиночества. Что если это его способ лишить смерть публичности?

Меня это озадачило, но, уважая его частную жизнь, я не стал расспрашивать. Даже по изможденному телу Тома было видно, что прежде он был накачан и имел атлетическую фигуру. Он сохранил форму и был молод, что подпитывало мою надежду. Учитывая возраст и физическую силу, я считал, что у его организма есть все шансы положительно отреагировать на лечение, призванное продлить пациенту жизнь. Вскоре после того, как он поступил к нам, я отправился на сестринский пост и заявил:

– Думаю, мы сможем подарить Тому немного времени. Внутривенные антибиотики и физраствор должны помочь.

Старшая медсестра Нэнси на тот момент работала в хосписе Буффало гораздо дольше меня. Она хорошо знала свое дело, и все украдкой подглядывали за ней. К тому же она была остра на язык. Тем не менее ее ответ меня огорошил:

– Слишком поздно. Он умирает.

– Правда? – удивился я.

– Ага. Ему снилась его умершая мать, – ответила она.

Я неловко усмехнулся, то ли из недоверия, то ли это была защитная реакция.

– Не припомню такого урока в медицинской школе, – заметил я.

– Сынок, ты, должно быть, пропустил несколько классов, – парировала Нэнси в ту же секунду.

На тот момент я был 30-летним специалистом-кардиологом и заканчивал специальную подготовку, а в хосписе Буффало подрабатывал по выходным, чтобы оплачивать счета. Нэнси была выдающейся медсестрой-ветераном, у которой не всегда хватало терпения в общении с молодыми врачами-идеалистами. Она сделала то, что делала всегда, когда кто-то не врубался в ситуацию, – закатила глаза.

Я занимался своими делами, прокручивая в голове все способы, которыми современная медицина могла бы подарить Тому еще несколько недель или даже месяцев. Его организм был пропитан инфекцией, поэтому мы вводили антибиотики. Он был сильно обезвожен, и я назначил пациенту капельницу с физраствором. Как врач, я делал все, что мог, чтобы продлить ему жизнь. Но Том не продержался и двух суток.

Нэнси оказалась права. Она четко определила точку на наклонной плоскости, в которой находился пациент. Но как она узнала? Был ли это просто пессимизм или бесценный опыт, накопленный годами наблюдений за смертью? Неужели именно сон пациента подсказал ей, сколько ему осталось? Нэнси проработала в хосписе более двух десятилетий. Она была настроена на ту волну смерти, на те ее аспекты, о которых я ничего не знал, а именно – на субъективные измерения. В моем медицинском образовательном учреждении никто не рассказывал, как пациенты переживают болезнь, а особенно процесс умирания.

Как и многие врачи, я никогда не думал, что смерть – это нечто большее, чем враг, с которым нужно бороться. Я знал о слепых вмешательствах (когда делается все возможное, чтобы люди оставались в сознании и продолжали дышать), но не учитывал того, что любой отдельно взятый индивидуум может желать умереть, как не учитывал и той неизбежной истины, что смерть в конечном итоге неминуема. Меня этому никто не учил, и у меня не получалось увидеть, какое отношение я как врач имею к субъективному опыту смерти.

В конечном счете именно поразительная частота предсмертных снов и видений уходящих пациентов заставила меня осознать значимость этого явления, как на клиническом, так и на общечеловеческом уровне. Как врач хосписа, я побывал у постели тысяч пациентов, которые перед лицом смерти говорили о любви, высшем смысле и благодати. Они признавались, что за пределами лечения часто скрывается надежда, нужно только перестать концентрироваться на терапии и перейти к размышлениям о смысле жизни. Болезнь прогрессирует, благодать и мужество сталкиваются и даруют новое понимание как самим умирающим, так и тем, кто их любит. Понимание, которое, как ни парадоксально, часто оказывается жизнеутверждающим. Данный опыт включает в себя предсмертные сны и видения, которые становятся предвестниками периода самопознания для пациента. Это мощные и волнующие переживания в последние дни или часы жизни, представляющие собой моменты подлинного озарения и гибкой смены фокусировки. Эти переживания часто оказываются маркером четкого перехода от горя к принятию, чувству покоя и целостности. Почти все пациенты называют эти переживания «более реальными, чем сама реальность», и каждое из этих чувств настолько же уникально, как и сам человек.

В центре этих предсмертных переживаний лежат личные истории, понимание себя, конкретные отношения и отдельные события. Они состоят из образов и примеров, произрастающих из жизненного опыта каждого человека, а не из абстрактных попыток осмыслить великое запредельное. Это прогулки по лесу с еще живыми любящими родителями, путешествия на автомобиле или поездки на рыбалку с родными, или кажущиеся незначительными детали, такие как текстура или цвет одежды любимого человека, ощущение бархатистой морды лошади или шелест листьев тополя на заднем дворе дома, где прошло детство. Давно потерянные близкие возвращаются, чтобы принести успокоение; прошлые раны исцеляются; свободные концы завязываются; конфликты, которые длились всю жизнь, пересматриваются; прощение достигается.

Ради своих пациентов врачи обязаны внедрить эти знания в практику. Конец жизни следует рассматривать как свидетельство жизнеутверждающей и вдохновляющей устойчивости человеческого духа. Это доказательство врожденной, естественной и глубоко духовной способности человека к самоподдержке и самоисцелению, благодати и надежде. Они помогают заново обрести смысл в конце жизни и вернуть умиранию статус процесса, в котором пациент имеет право голоса. Они также приносят пользу тем, кто переживает утрату, кто скорбит и испытывает облегчение, видя, что любимый человек покидает этот мир с чувством покоя и умиротворения, решив для себя все спорные моменты.

Этот субъективный опыт умирания также служит мощным напоминанием о том, что красота и любовь в человеческом существовании часто проявляются тогда, когда мы меньше всего этого ожидаем. Пациенты, наблюдающие утешительные видения в конце жизни, истерзаны симптомами отказывающегося служить тела, которое с каждым днем подчиняется им все меньше. Они максимально хрупки и уязвимы, их состояние – это непрерывное страдание: у них ломит кости, им не хватает воздуха. Катетеры, капельницы и таблетки становятся неотъемлемой частью их повседневной жизни, иногда функционируя буквально как продолжение их тел под ежедневным медицинским контролем. Такова их новая реальность, их необратимая участь. Все пациенты в разной степени страдают от когнитивного, психологического и душевного диссонанса. Но даже несмотря на то, что неумолимый ход времени берет свое, ослабляя тело и разум, у многих появляются предсмертные сны и видения, в контексте которых они демонстрируют удивительную осознанность и остроту ума.

В этом и заключается парадокс умирания: несмотря на физическую немощь пациенты часто остаются эмоционально и духовно живыми, даже просветленными. Эти трансформации сродни чуду. Отдать должное предсмертному опыту, значит учесть парадокс, который заключается в том, что смерть и умирание выходят далеко за рамки физического упадка и трагедии и включают в себя духовное пробуждение, красоту и благодать. Или, как выразился персонаж знаменитой книги «Вторники с Морри»: «Знаешь, старение – это не просто распад. Это рост. Это нечто большее, чем неприятные мысли о том, что ты вот-вот умрешь»¹. Это справедливо и для процесса умирания, который не просто знаменует собой конец, а часто выполняет функции подведения итогов, кульминации и вершины жизни и позволяет признать и провозгласить нашу человеческую природу во всей ее сложности и во всем ее величии.

Я надеюсь, что эта книга станет источником полезной информации и поддержки для неизлечимо больных пациентов, а также членов их семей и тех, кто о них заботится. На этих страницах оживают истории об исключительных людях, которые, готовясь совершить окончательный переход, не отказались поделиться своими снами, мыслями и чувствами. Эта книга предназначена тем, кто рано или поздно «переступит порог вечности», то есть всем нам. Это книга о жизни и для жизни.

Вы узнаете историю храбрецов вроде Кенни, вышедшего на пенсию директора похоронного бюро и отца пятерых детей, которого перед смертью в возрасте 76 лет навестила его любимая мать. Он потерял ее, когда ему было всего шесть. Чем ближе к смерти, тем чаще он видел себя во сне маленьким мальчиком и слышал убаюкивающий голос матери, которая снова и снова повторяла: «Я люблю тебя». Он даже признался, что чувствует в больничной палате отчетливый аромат ее духов.

Или историю 91-летней Деб, бывшей работницы розничной торговли, которую за восемь дней до смерти от ишемической болезни сердца посетили «чрезвычайно утешительные» образы шести умерших членов семьи, включая ее отца, который «ждал ее». На следующий день она увидела, как ее увозит друг детства Леонард, а покойная тетя Марта призывает ее «бросить все и уйти».

Другая пациентка, 28-летняя Сьерра, не в силах вынести мысль о том, что ее 4-летний сын останется без матери, по понятным причинам отрицала серьезность своего состояния. Из онкологической больницы ее отправили в хоспис, поскольку «там ей будет удобнее» – метафорический оборот, который она интерпретировала со всем оптимизмом юности. «Я справлюсь с этой болезнью», – шептала она нашим растерянным сотрудникам всего за несколько дней до смерти. Однако ее умерший дедушка, который явился ей во сне и сказал, что не хочет ее огромных страданий, наконец, позволил ей признать ситуацию и дал ей и ее скорбящей семье силы отпустить. Она больше не боялась небытия и мирно скончалась на руках у своей матери.

А потом была 13-летняя Джессика, которая на-учила меня, как смириться с немыслимым – с уходом ребенка. Когда я спросил, какие из ее снов наиболее значимы для нее, она ответила: «Что меня любят. Что у меня все будет хорошо». Бывают случаи, когда пройти через невыносимое можно лишь с невинностью ребенка.

* * *

Современное медицинское образование до того напичкано предрассудками, что неспособно считать смерть чем-то иным, кроме как неудачей и провалом. Эти же предрассудки обесценивают успокаивающую силу предсмертных переживаний пациентов. Проще говоря, врачи часто считают, что происходящее в конце жизни больного не имеет отношения к их профессии. Студентов-медиков и врачей учат отбрасывать от себя все, что нельзя измерить, разглядеть на рентгеновском снимке, подвергнуть биопсии или удалить.

Верно и то, что быть врачом комфортнее, если ты имеешь дело с вопросами, рожденными мозгом, а не душой, поэтому слова и переживания умирающих принято игнорировать, считать бессвязными высказываниями людей с когнитивными нарушениями или, возможно, страдающих от побочных эффектов лекарств. Сегодняшняя медицинская модель отражает ограниченный взгляд на всю совокупность переживаний в процессе умирания.

При переходе от лечения болезни к уходу за умирающим медицинскому персоналу следовало бы руководить процессом, а не отрицать эти мощные предсмертные переживания, а уж тем более не подавлять их с помощью медикаментов. В пациентах и членах их семей следует поддерживать стремление открыто говорить о снах и видениях с врачами и другими медицинскими работниками. Это будет способствовать психическому благополучию больного, а врачам поможет лучше заботиться о подопечных. Медикаментозное управление симптомами должно быть также направлено на достижение психологического и душевного благополучия умирающих, а также на сохранение достоинства пациента в конце жизни.

Как достичь такого баланса? Я считаю, что на этот вопрос не может и не должен отвечать никто, кроме пациента. Мало какие исследователи напрямую спрашивали людей, оказавшихся на пороге смерти, что конкретно они переживают, что значат для них их сны и видения, как они влияют на их физическое и психическое состояние. Опять же, это во многом связано с тем, что будущим врачам внушают, что их основная цель – бросить вызов смерти. Я сам был там и прошел этот процесс с медсестрой Нэнси и нашим пациентом Томом, и я знаю, для того, чтобы убедить моих коллег изменить свои взгляды, нужно перевести опыт последних дней жизни на понятный им язык, то есть язык научно обоснованных исследований. Для сбора подобных доказательств мы провели структурированные интервью. Мы предоставили количественно измеримые данные. Множество данных. Но тогда я не знал того, что знаю сейчас, а именно, что одних данных и статистики недостаточно, чтобы совершить своего рода революцию в нашем подходе к лечению умирающих. Революцию, которая пойдет на благо пациентам и их родным.

Эта книга – призыв: нужно вернуть врачей к постели больного, к их истокам, когда главной их задачей считалось утешение умирающих. Нужно, чтобы медики перестали быть просто техническими специалистами, пытающимися продлить жизнь любой ценой. Для этого необходимо в рамках ухода за пациентом изучать предсмертные видения и признавать их важность с медицинской точки зрения. Исследования показали, что, несмотря на ценность и положительное значение этих переживаний, пациенты не хотят их обсуждать, так как боятся насмешек² и вопросов относительно их законности, с точки зрения медицины. И поскольку многие терапевты предпочитают с пациентами их не обсуждать, это невнимание приводит к еще большей изоляции умирающего³. Внутренние переживания важны для больных. Следовательно, они должны быть существенны и для врачей. Осознание их клинической значимости и универсальности ликвидирует пробел между предоставляемым и требуемым уходом.

Медицинская наука развивается так бурно, что мы уже и забыли, что медицина – это искусство. Медицине, которой все менее комфортно с субъективным, проще опровергнуть невидимое, чем переоценить его значение. Обращение к человеческим эмоциям, недоступным науке, подразумевает обращение к другим дисциплинам. Это особенно верно в отношении процесса умирания, времени, когда природа присваивает себе свою законную роль и медицина больше не может сопротивляться смерти. Как прозорливо заметил философ XVI века Мишель де Монтень: «Если вы не знаете, как умирать, не беспокойтесь: природа обучит вас в одно мгновение, полностью и в достаточной мере. Она все сделает за вас. Так что не утруждайтесь». Он был прав. Когда мы не относимся к процессу умирания как к медицинской проблеме, а уважаем и признаем предсмертные переживания во всех их физических и духовных проявлениях, процесс умирания уже становится не о смерти, а о жизнестойкости.

Самые насыщенные, содержательные и громкие дискуссии на тему процесса умирания пришли из гуманитарных наук, из классической литературы – от писателей, поэтов и философов Древней Греции, а также от буддийских и исламских текстов до свидетельств из Китая, Сибири, Боливии, Аргентины, Индии и Финляндии. Содержательные предсмертные сны и видения были признаны в религиозных и священных традициях индейцев и других коренных народов мира. Они упоминаются в Библии, в «Республике» Платона и средневековых писаниях, например в «Откровениях божественной любви» английского богослова и мистика XIV века Юлианы Нориджской. Они появляются в картинах эпохи Возрождения и в пьесе Шекспира «Король Лир». Их можно найти в американских и британских романах XIX века, в стихах Т. С. Элиота и, наконец, в размышлениях Далай-ламы о смерти. Как бы то ни было, медикализация смерти затемнила тот язык, который всегда был доступен и благодаря которому мы осознавали свою конечность. Язык, являвшийся неотъемлемой частью культурной потребности человечества поддерживать связь с ушедшими.

В отличие от давней одержимости мыслителей-гуманистов субъективными аспектами умирания, антропологи, социологи, психоаналитики, ученые и медицинские работники стали подробно изучать финал жизни лишь с начала XX века. Эти дисциплины в основном нацелены на описание и более или менее объективное доказательство гипотез. Без сомнения, в нашем подходе к процессу умирания есть место для всех этих точек зрения, но различия имеют решающее значение при попытке исправить чрезмерное присутствие медицины в конце жизни умирающих в нашей современной жизни. Это объясняет, почему сами пациенты и те, кто о них заботится, чаще всего используют творческий подход и воображение для осмысления окончания жизненного пути.

В 1926 году Уильям Барретт, профессор физики Королевского колледжа науки Ирландии в Дублине, похоже, создал первый научный труд по этому вопросу. В основу «Видений на смертном одре» легли наблюдения его жены, акушерки, которая описала ощущения женщины, умершей в родах⁴. Но и здесь изучение явления, в первую очередь, сосредоточено на доказательстве гипотезы (будь то видения загробной жизни или паранормальные явления) и часто не рассматривает точку зрения пациента, тот единственный голос, который по-настоящему важен. На Западе предсмертные сны и видения в последнее время считались проявлением разных феноменов, от работы нейронов умирающего мозга до последствий кислородного голодания. Данный подход, как и все предыдущие, не принимает во внимание «взгляд из постели», то есть видение самого пациента. А это здесь самое важное.

В свете ограничений науки, когда дело доходит до представления субъективных измерений процесса умирания, не удивительно, что Атул Гаванде (днем – хирург, а ночью – писатель, озабоченный темой общественного здравоохранения) решил сослаться на литературный текст, представляя свое виртуозное исследование старения, смерти и медицины. Его книга «Все мы смертны» начинается с чтения повести Льва Толстого, художественного текста, повествующего о страданиях умирающего главного героя Ивана Ильича⁵. Посмертные мемуары нейрохирурга Пола Каланити о жизни и смерти от рака своим названием «Когда дыхание растворяется в воздухе»⁶ обязаны литературному источнику, стихотворению «Caelica 83» (1633 г.), написанному поэтом елизаветинской эпохи, бароном Брук Фулк Гревиллом. Наконец, не менее важно и то, что, когда 37-летней Нине Риггс, поэтессе и маме двоих детей, поставили смертельный диагноз «рак груди», она тоже обратилась к литературе, чтобы «проживать каждый день в комнате со смертью и рассказывать об этом всем».

Снова и снова пациенты, а также те, кто за ними ухаживает, обращаются к стихам, пьесам или романам, чтобы осознать и объяснить конечность жизни. Когда кажется, будто физические симптомы и упадок сил вытесняют все мирские размышления, часто именно художественная литература и творчество, а не документальные отображения реальности, затевают с неизлечимо больным глубокий и звучный разговор. Умирающие пациенты, возможно, больше, чем кто-либо другой, жаждут разобраться в своих предсмертных переживаниях. Этот опыт как будто выходит за рамки разума, но в конечном итоге выводит на новый уровень понимания.

* * *

В 2015 году я выступил на заседании международной организации TEDxBuffalo с речью о том, что значит собрать данные, основанные на прямых свидетельствах умирающих пациентов. Вслед за этим работа была представлена в таких изданиях, как New York Times, Hufngton Post, Psychology Today, Scientifc American Mind и Atlantic Monthly. Затем к нам обратилась съемочная группа документальных фильмов, и в течение первой недели короткий рекламный ролик фильма набрал более 600 тыс. просмотров в Facebook. Стало очевидно, что широкую общественность данная тема привлекает гораздо больше, чем врачей. Это несоответствие является символом разрыва между предполагаемыми и реальными потребностями пациентов и их близких.

Отзывы были просто ошеломляющими. Рассказы членов семьи и друзей, которые дежурили у постели умирающего любимого, становясь свидетелями его предсмертных снов и видений, выявили огромную необходимость обращения к такому опыту в рамках ухода за смертельно больными пациентами.

Как снова и снова демонстрирует работа в хосписе, когда для пациента создаются комфортные условия, а в остальном ему позволяют следовать естественному ходу вещей, процесс умирания становится более поучительным, а не просто периодом, когда человека постепенно поглощает тьма. Трагедия человеческого существования заключается не в смертности, неизбежности страданий или неумении им противостоять, а в неспособности переосмыслить процесс умирания, придать ему иное значение и перестать считать просто периодом, когда «постепенно меркнет свет». Говоря словами философа Алана Уотса, «когда такие факты присутствуют, мы кружим, гудим, извиваемся и вертимся в водовороте, пытаясь вырвать “Я” из этого опыта»⁷. Для меня переписывание «Я» пациента в завуалированную историю конечности человеческой жизни означает превратить субъективный опыт процесса умирания в важную часть терапии с медицинской точки зрения.

Сегодня прожить дольше проще, зато умереть хорошо – труднее. Мы заблудились на пути осмысления смерти и процесса умирания. Большинство американцев хотят уйти дома в окружении близких, но многие умирают в учреждениях, часто в одиночку или на попечении незнакомцев. Чаще всего вместо смерти, которую им хочется, люди получают ту, которую боятся больше всего: умирание, наполненное процедурами санитарной обработки и почти напрочь лишенное достоинства. Среди нынешнего безумства медицинских излишеств существует потребность в духовном обновлении, которое в одиночку медицина предоставить не в состоянии. Изучая нефизический опыт процесса умирания, можно его переосмыслить и смягчить, перевести из безнадежно мрачной реальности в опыт, содержащий богатство смыслов как для пациентов, так и для их близких. Книга «Смерть – лишь сон» иллюстрирует альтернативную чуткость и такой подход к неизлечимо больным пациентам в конце жизни, в котором больной находится на первом месте.

Позволив пациентам объяснить нам, в чем они нуждаются и что для них наиболее ценно, мы сделаем процесс завершения жизненного цикла более гуманным. Приведу цитату поэта Райнера Марии Рильке: «Я не говорю, что человеку следовало бы любить смерть; но надо до того великодушно любить жизнь, без всякого расчета и не выбирая, чтобы человек спонтанно включался в нее и начинал любить и смерть (часть жизни, которую удалось избежать) […] А потому, что мы исключаем смерть, не думаем о ней […] она все больше превращается во что-то инопланетное… что-то враждебное»⁸.

И действительно, чего больше всего боятся умирающие, так это не потери способность дышать, а потери жизни, которую они могут признать своей, того, что «делает саму жизнь достойной того, чтобы жить».

Предсмертные переживания свидетельствуют о нашей самой большой потребности – любить и быть любимыми, ощущать поддержку и чувствовать связь, чтобы нас помнили и прощали. Они обеспечивают неразрывность и целостность жизней. Судя по содержанию этих снов, самое важное для человека – прощение и любовь – исходят от семьи. Как врачи, мы обязаны поддерживать наших пациентов и их способность к самоисцелению и самовоспитанию. Иногда для этого нужно постоять в стороне, чтобы такие люди, как Том, воссоединились с давно потерянными матерями и получили от них утешение, а такие скорбящие матери, как Мэри, с которой я вас позже познакомлю, в очередной раз подержали на руках своих умерших детей.

Я врач, и все мои пациенты умирают. В этих словах скрыта огромная потеря. Однако во мраке процесса умирания все равно скрывается свет, поскольку большинство пациентов находят путь к подтверждению любви, которую они чувствуют, отношениям, которые они лелеяли, и жизни, которую они вели. Эта книга – их история.