Read the book: «No todo sobre el autismo»
© Neus Carbonell e Iván Ruiz, 2013.
© de esta edición digital: RBA Libros, S.A., 2018.
Diagonal, 189 - 08018 Barcelona.
www.rbalibros.com
REF.: GEBO496
ISBN: 9788424938093
Composición digital: Newcomlab, S.L.L.
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Índice
PRÓLOGO
NO TODO SOBRE EL AUTISMO
PRESENTACIÓN: NO TODO SOBRE ESTE LIBRO
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
NACEMOS PREMATUROS
AUTISMO Y CIENCIA
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL AUTISMO?
LA BURBUJA DEL AUTISTA
LENGUAJE Y PALABRA
VOZ Y MIRADA
EL CUERPO DEL AUTISTA
¿QUÉ TRATAMIENTO PARA EL AUTISMO?
LAS CONDICIONES DEL TRATAMIENTO
EL AUTISTA: UN TRABAJADOR INCANSABLE
TRATAMIENTO DEL OBJETO / TRATAMIENTO DEL OTRO
TRATAMIENTOS DESDE EL BORDE Y HACIA EL DOBLE
NO SIN LOS PADRES
EDUCACIÓN Y AUTISMO
¿QUÉ INSTITUCIÓN PARA EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO?
EL AUTISMO: UNA CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA
PRÓLOGO
por
MIQUEL BASSOLS
Se suele señalar con sorpresa, y hasta con fingido pánico, el abrumador aumento de casos diagnosticados de autismo: ¡la cantidad ha aumentado hasta diez veces en los últimos veinte años! El gusto por evaluar suele cuantificar cada fenómeno sin preguntarse demasiado por la complejidad de aquello que se pretende medir ni por lo riguroso de los conceptos que se utilizan al abordarlo. ¿Puede haberse dado realmente tal aumento o lo que pasa es que ahora se detecta mucho mejor «la enfermedad»? La pregunta, entre obvia e ingenua, esconde las razones para haber llegado a la afirmación de la evaluación primera. Durante este tiempo, la epidemiología ha modificado tanto sus parámetros y sus métodos como para que no veamos en este aumento el signo de una mejor detección de lo que se presentaría ya como una epidemia sino una inflación conceptual que se extiende cada vez más en la clínica actual. Algo parecido ha ocurrido ya con el diagnóstico de «trastorno por déficit de atención con hiperactividad» (TDAH), que alcanza a un número cada vez mayor de niños, aunque con tasas sospechosamente diversas en países de un mismo ámbito cultural. ¿Quién no va a encontrarse dentro de veinte años, marcado por uno u otro rasgo, en el cada vez más amplio abanico del llamado «trastorno del espectro autista (TEA)»? Al haberse extendido la epidemia se ha propuesto una mayor generalización de los métodos basados en el mismo gusto evaluador y cuantificador que ha extraviado al clínico: test, protocolos, medición de estereotipias, o administración de pautas correctivas con sus mediciones y evaluaciones correspondientes. Los mismos métodos de pura coerción han llegado a colarse en algunas de las llamadas «guías de buenas prácticas» con el más que dudoso calificativo de «científicos», y ello con el argumento de que producen resultados más acordes con los métodos de medición aconsejados. Lo que nos devuelve al problema del principio: ¿qué es lo que se mide y qué es lo que se ha dejado fuera de la observación en la medida? La primera respuesta es tan fundamental como el problema del principio que hemos señalado: lo que se ha dejado fuera es al sujeto mismo.
La palabra «sujeto» es, como comprobará el lector, una de las claves de este libro, la que motiva lo bien encontrado de su título: «No todo...». En efecto, cada sujeto escapa en su singularidad al método cuantificador que se funda inevitablemente en un «Todos...» a partir del cual establecer normas estadísticas y desviaciones patológicas, características comunes que dejan fuera singularidades que podrán parecer más o menos excéntricas. La singularidad del sujeto es siempre excéntrica y, como ha recordado hace poco nuestro colega Jean-Claude Maleval en un periódico barcelonés, «hay tantas normalidades como personas». La dimensión siempre excéntrica del sujeto con respecto a la normalidad de las personas es precisamente una de las claves para adentrarse en el laberinto de lo que el término «autismo» recubre en la clínica actual. El otro término clave es «el Otro», y el tercero es «el objeto».
El primer mérito de estas páginas es que saben introducir y acompañar al lector en la lógica de estos tres términos —el sujeto, el Otro y el objeto— con los que el psicoanálisis de orientación lacaniana encuentra un modo de tratar el autismo. Es un modo de hacer de la singularidad excéntrica del sujeto la puerta de entrada a su tratamiento posible, para construir así una respuesta igualmente singular y excéntrica, siguiendo la lógica interna de la construcción de su síntoma. Es un modo distinto y singular en cada caso, nunca generalizable como método —lejos está el psicoanálisis de querer proponerse como método único y universal—, pero sí formalizable y transmisible de modo tan efectivo como respetuoso con la singularidad del caso. Es ahí donde los conceptos de sujeto, Otro y objeto se muestran eficaces para orientarse en la clínica y en el tratamiento de cada caso: designan singularidades, no funciones estadísticas. Así, cada sujeto con autismo, en su desconexión con el Otro, puede construir con la ayuda de un psicoanalista su objeto singular para remediar esa desconexión de una manera que parece a veces fortuita, contingente según las condiciones de cada caso, de cada encuentro. El lector encontrará en estas páginas diversas versiones y variaciones de esta lógica.
Para seguir su lectura, estas páginas piden, sin embargo, a ese lector una posición que solo será mérito suyo: un gusto investigador para volver a las preguntas primeras que ya se creían resueltas —¿qué designa, por ejemplo, el término «autismo»?—, para deshacer después las falsas evidencias que se han convertido en respuestas inmediatas —«una enfermedad de causa genética», por ejemplo—, y dejarse así sorprender por lo que llamamos y defendemos como la clínica del caso por caso. Encontrará una diversidad de secuencias clínicas que no funcionan tanto como ejemplos sino como brújulas para plantear nuevas preguntas. En este recorrido, las investigaciones de la ciencia actual no se utilizan como peticiones de principio para un determinismo a ultranza sino como aportaciones argumentadas en un campo, el de la causalidad del autismo, que se muestra más complejo cuanto más se extiende y cuantas más facetas descubre. No hay en este tema unidad clínica posible, sino multiplicidad de prácticas y abordajes. Frente a la exclusividad defendida por algunas prácticas de dudosa unidad clínica y metodológica, el psicoanálisis de orientación lacaniana defiende una pluralidad clínica en el tratamiento del autismo. La llamada «práctica entre varios», que los autores abordan al final de este libro, es un buen ejemplo de esta orientación.
El lector abrirá entonces las páginas de este libro siguiendo un movimiento de argumentación lógica que le hará difícil volver a cerrarlo. Y cuando lo haga será con la impresión de que, en efecto, la clave de la clínica de orientación lacaniana, especialmente en el tratamiento del autismo, está en consentir e incluso en promover la lógica del «no todo» en un mundo que nos empuja inevitablemente a formas de goce cada vez más globalizadas, pero cada vez también más subsidiarias de un «todo en y para sí mismo». Lo que el estadístico evaluador detecta en este siglo, marcado por la alianza del discurso capitalista con el discurso de la ciencia, como un sorprendente aumento del autismo tal vez no sea entonces un fenómeno ajeno a este mismo empuje. Hay, en efecto, formas de goce cada vez más autistas, cada vez más replegadas sobre sí mismas, cuando el Otro con el que podrían vincularse se muestra cada vez más inconsistente, más cerrado igualmente sobre sí mismo. El psicoanálisis nos enseña, en efecto, que cuanto más se impone la lógica del «todo» en el orden del goce imposible de totalizar, más retornan las formas, más o menos excéntricas, de un goce que se demuestra como un goce «no todo» normalizado.
Se comprenderá así por qué la clínica que proponen los dos autores de este libro no puede comprenderse sin una ética que esté a la altura de los problemas de este siglo. La clínica del autismo nos plantea entonces, a cada uno, una cuestión de elección en las formas de goce, elección forzada a las que nos conduce de forma inevitable la llamada globalización en nuestro mundo. Y la elección del autismo es una forma de respuesta entre otras, solo que nos interpela de una manera mucho más radical sobre la supuesta normalidad de las nuestras. El goce, tal como nos lo muestra la experiencia analítica, es de entrada autista, replegado sobre sí mismo. Y hace falta una invención singular de cada sujeto para que pueda vincularse de algún modo con el Otro. El psicoanalista puede hacer en cada caso de soporte para que el sujeto construya esa invención. Lo interesante es que si extraemos un saber de esta experiencia de soporte podemos deducir también un saber sobre los callejones sin salida en las formas de goce del sujeto contemporáneo.
Se trata entonces, también, de una elección de civilización, de una insondable decisión sobre los modos de goce en los que comprometemos nuestro ser. La lectura de este libro no dejará indiferente al lector si sabe seguir las consecuencias de esta elección.
MIQUEL BASSOLS
Coordinador del Instituto del Campo Freudiano en España
NO TODO SOBRE EL AUTISMO
PRESENTACIÓN: NO TODO SOBRE ESTE LIBRO
El autismo ha adquirido hoy una presencia social sin precedentes en su historia. Sin embargo, el conocimiento riguroso sobre sus causas y sus implicaciones continúa siendo débil. Lo es aunque proliferen los grandes titulares en los medios de comunicación o el diseño de test diagnósticos de dudosa fiabilidad, previstos para que los utilicen profesionales no necesariamente formados en la materia. Este interés (un tanto súbito) por el autismo tiene que ver con las características de nuestra convulsa era. En efecto, la salud mental ha pasado a ocupar una gran atención por parte de las políticas sanitarias inspiradas en ideologías higienistas. Nada de ello queda al margen, ni mucho menos, de lo que se ha denominado «el gran negocio de la salud», que mueve cantidades ingentes de dinero.
El autismo fue nombrado como tal por dos grandes expertos, Leo Kanner, en 1943, y Hans Asperger, en 1944. Desde entonces tuvo su lugar en el campo de la psicosis infantil y de la psiquiatría, y solo a partir de la década de 1990 se desplazó hacia la neurología, no sin consecuencias. Desde entonces, las inversiones en investigación han crecido de manera exponencial, así como su presencia en los medios de comunicación. Y aunque este repentino aumento de interés haya podido tener algunas consecuencias positivas, también se acusan sus vertientes peligrosas. De algunas de ellas queremos advertir en las páginas siguientes.
Efectivamente, a pesar del enorme interés social y mediático que suscita el autismo, los resultados de la investigación científica todavía son parcos, y desde luego no están a la altura de las expectativas creadas. Pero, sobre todo, el cuidado de las personas autistas sigue estando relegado. Más aún han tomado una fuerza que no se podía sospechar hace unas décadas, orientaciones terapéuticas cuyas alianzas con el negocio de la salud son sólidas. Lo más importante es que estas nuevas terapéuticas son profundamente reduccionistas acerca de lo que es la compleja problemática del autismo, carecen de una teoría del sujeto y no tienen ninguna orientación para tratar a la persona con autismo a lo largo de su vida, en su medio y en relación con sus prójimos, más allá de simples protocolos de reeducación de conductas. De hecho, se presentan a sí mismas como «basadas en la evidencia» porque pueden medir las conductas y sus supuestos progresos mediante el uso de test y estadísticas. Sin embargo, es muy poco lo que pueden decir del autismo y del ser que este designa. Por desgracia, estas técnicas están ejerciendo una violencia extraordinaria para expulsar del cuidado del autismo otras orientaciones de larga tradición pero resistentes a dejarse absorber por la lógica del mercado. Sin duda, parece que hoy el tratamiento del autismo sufre, y mucho, de los efectos de esta lógica. Y no cabe duda de que los autistas y sus familias están desamparados al respecto, y a veces pueden ser víctimas de la manipulación.
Los criterios nosográficos que se actualizan en los manuales diagnósticos de repercusión mundial están difuminando los límites del autismo. No deja de ser esta una situación preocupante si, por otro lado, las investigaciones científicas sobre la causa única se abandonan para centrarse en el estudio de algunos rasgos. Cuando se pretendía explicarlo todo sobre el autismo, el hoy conocido trastorno del espectro autista (TEA) corre el riesgo de convertirse en el nuevo nombre de la infancia «no normalizada».
¿Cuáles son las consecuencias directas de esta situación? De entrada, un alejamiento progresivo del diagnóstico —en continua expansión— con respecto al tratamiento adecuado para las dificultades de cada sujeto autista. Muchos estarán de acuerdo con la afirmación de que cada niño o adulto con autismo es diferente de todos los demás, incluso diferente de aquellos a quienes se nombra con la misma etiqueta. Pero no es algo que impida a algunos pretender explicar todo sobre el autismo e, incluso, proponer técnicas para tratar al conjunto de los autistas.
Entonces, ¿cómo cuestionar de la manera más conveniente este ideal del «lo mismo para todos» en el que cada sujeto con autismo, desde su particularidad, se resiste a entrar? Hoy, más que nunca, conviene revisar los principios teóricos y prácticos en los que nos apoyamos para acompañar a los sujetos con autismo y a sus familias. Este libro es un esfuerzo de transmisión del saber producido en las últimas décadas en el campo del psicoanálisis de orientación lacaniana, y una contribución a lo no sabido aún que nos depara el autismo en cada caso, tomado uno por uno.
EL SUJETO
¿Qué justifica que el lector de este libro vaya a encontrarse con una referencia constante al término sujeto? Más allá de la edad cronológica de un individuo, el psicoanálisis tiene en cuenta al sujeto para referirse a lo que el individuo es en tanto que ser que habla. Por eso mismo, tampoco el diagnóstico con el que ese individuo haya podido ser nombrado dice nada acerca de su ser. En último término, más allá de su utilidad médica o política, el diagnóstico es una etiqueta impuesta al sujeto desde fuera.
Así, por sujeto nos referiremos a la respuesta singular que cada uno le da a todo aquello que será verdaderamente crucial en su vida. Cuando esto es así, podemos verificar que se trata de una respuesta que no depende de la voluntad, y que tampoco se puede explicar con simples argumentos. La respuesta del sujeto no se incluye en la continuidad entre la causa y el efecto, no puede preverse ni, por tanto, controlarse. Hace aparecer lo nuevo, la sorpresa, para el otro ¡y para el sujeto mismo!
Con todo, la posición de cada uno en el mundo ¿está por completo librada al azar? No. Todo sujeto responde de algún modo a las leyes del lenguaje por el que está plenamente afectado desde, incluso, antes de nacer. También en el autismo podemos decir que el sujeto está en el lenguaje, aunque en ocasiones no lo use para hablar. Incluso en los casos más severos, su silencio decidido es una toma de posición entendida desde el conocimiento más profundo de los efectos de la palabra.
EL OTRO
Uno de los conceptos originales introducidos por Jacques Lacan es el Otro, escrito con su inicial en mayúsculas, distinto del «otro» escrito en minúscula que se refiere al semejante. No hemos ahorrado al lector que entrevea la complejidad de este concepto, pues sin él no pueden entenderse las dificultades del autista para inscribirse en el discurso del mundo. ¿Con qué Otro se encontrará el lector? El Otro es el conjunto del lenguaje en el que siempre falta algún elemento con el que explicar el todo del conjunto. El Otro puede ser la familia, la sociedad en la que uno vive, pero también aquello de uno mismo que se presenta en ocasiones como conocido y extraño al mismo tiempo, aunque debemos avisar al lector que el uso de este término en el libro puede volver oscuros algunos pasajes, respetará a la vez un recorrido fiel a su complejidad para aquellos que deseen hacerlo.
LOS PADRES
Los padres saben que el autismo no lo dice todo sobre su hijo. Tampoco es esa la finalidad de este libro. Pero el trabajo con ellos, cuando ponemos en marcha el tratamiento del autismo de un sujeto, se hace imprescindible para entender qué hay en ello de su hijo.
Los avances de la ciencia en relación con las causas del autismo siguen produciéndose —lentamente, hay que decirlo—, pero con expectación y grandes inversiones financieras. ¿Quién se ocupa, sin embargo, de la problemática cotidiana de esos padres en la educación de sus hijos? Presentamos aquí parte del trabajo diario con ellos: sus preocupaciones, sus invenciones en el día a día, y su generosidad de compartirlas con los profesionales que los atienden. Nos referiremos a sus hijos en nombre propio para restituir la dignidad que corren el riesgo de perder. ¿A qué dignidad nos referimos, y por qué razones corren el riesgo de perderla? Quien lea este libro con atención podrá formarse una idea propia.
En definitiva, cada uno de estos nombres propios, tratado desde su autismo, no va a confirmar la validez de un diagnóstico para todos, ni tampoco que el autismo vaya a decirlo todo sobre él, como sujeto.
ESTE LIBRO TIENE SU HISTORIA
Este libro nace de la necesidad de sus autores de explicar en los términos más claros posibles lo que han aprendido en su práctica psicoanalítica y en el estudio exigente de la enseñanza de Jacques Lacan. Las páginas que el lector encontrará a partir de aquí no tienen ninguna pretensión de decirlo todo sobre el autismo. Durante su escritura, hemos comprobado otra vez que no sería posible. Aunque está firmado por dos autores, se ha escrito a cuatro manos. Cada autor es responsable de la primera versión de algunos capítulos. Pero su redacción final es el resultado de numerosas correcciones que finalmente desdibujan la autoría en singular. Para aligerar su lectura hemos reducido las referencias bibliográficas en la medida de lo posible. Sin embargo, para ser fieles con los autores que citamos o a los que nos referimos, el lector encontrará en el texto el título de la obra citada y el número de página y, al final del libro, la correspondiente bibliografía.
Debemos también reconocer que nunca lo habríamos escrito sin el trabajo llevado a cabo con los niños que son aquí protagonistas y sus familias. Una parte importante de este trabajo se realiza en el marco de los centros de atención precoz de Igualada y de Sant Boi de Llobregat. A las sesiones de trabajo y de supervisión con nuestros colegas deben mucho las páginas siguientes. De otra manera, la experiencia y el buen hacer de Elizabeth Escayola y Daniel de León están cerca del contenido de este libro. Y la redacción final no es otra que la que resulta de diversas lecturas atentas de amigos y familiares, y de Carles Salas también, que saben del deseo que nos ha movido en un trabajo como este. A todos y cada uno de ellos les dedicamos nuestro más afectuoso agradecimiento.
Pero para aprender de nuestra práctica hace falta un saber. Y este nos lo ha proporcionado el Campo Freudiano, al que nunca podremos agradecer suficientemente la fuerza del deseo que transmite. Los encuentros, los grupos de investigación, las jornadas de estudio y las sesiones de trabajo de las instituciones del Campo Freudiano y de la Asociación Mundial de Psicoanálisis son una fuente de inspiración ética y epistemológica.
No podemos dejar de mencionar a los niños que asisten a las actividades de la Asociación TEAdir y a sus familias, que comparten con nosotros generosamente su esfuerzo por inventar y por mantener a toda costa su dignidad.
Miquel Bassols nos ha acompañado durante la redacción de estas páginas, y mucho antes. Su lectura rigurosa de nuestro trabajo es para nosotros de un incalculable valor. Le debemos muchas orientaciones. A Miquel, pues, va nuestro más profundo agradecimiento.
Debemos también mucho al ánimo, al saber y a la generosidad de Vicente Palomera, director de esta colección e impulsor del Grupo de Investigación para una Práctica entre Varios, en el marco de la Sección Clínica de Barcelona del Instituto del Campo Freudiano.
Pero sobre todo, este libro es también para Héctor Ruiz Petit, Marina Ruiz Petit y Kyle Pearson Carbonell, por lo que de ellos aprendemos y que, por supuesto, no es todo sobre el autismo.
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
NACEMOS PREMATUROS
El ser humano viene al mundo en una sorprendente inmadurez. Si los comparamos con cachorros de otras especies de mamíferos —incluso con sus parientes más próximos, los primates—, los humanos tardan un tiempo extraordinariamente largo en adquirir un dominio motriz sobre el cuerpo y un tiempo todavía más largo en conquistar un grado razonable de autonomía. Por eso se ha hablado de la prematuridad del ser humano. En efecto, podemos sostener que una parte muy importante de su maduración tiene lugar de manera extrauterina, por lo que sería una ingenuidad dejar de contemplar que lo que le acaece al ser humano desde su nacimiento no deje una fuerte impronta en su ser. Es más, lo que le suceda después de su nacimiento va a tener mucho que ver con aquello que ha tenido lugar antes de este acontecimiento. Un ser humano nace en un lugar que le ha estado preparado desde antes de nacer, inclusive desde antes de que se supiera que iba a nacer. Examinemos con detalle todo esto que acabamos de afirmar.
La prematuridad del ser humano lo deja indefenso ante el capricho de quienes lo deberán cuidar para hacer posible su supervivencia y asegurar las condiciones, más o menos afortunadas, de esta. Así, más allá de las circunstancias orgánicas, los contextos simbólicos de su recibimiento desempeñarán un papel primordial en la existencia del ser que ha llegado al mundo. Estos están marcados en primer lugar por el hecho de que será recibido por seres que hablan, y solo a través de la palabra y el lenguaje se interpretarán sus necesidades y se crearán las coordenadas de su existencia. No hay supervivencia del ser humano sin la palabra, pero además esta moldeará al ser que acaba de nacer hasta humanizarlo y se convertirá, para usar una metáfora de Jacques Lacan, en una especie de cincel que le dará el ser. De tal manera que la satisfacción de las necesidades del recién nacido va más allá de los cuidados y tendrá unos efectos fundamentales en su existencia. Por eso, un ser que nace no puede estar asistido exclusivamente por una máquina, por eficiente que sea, o por unas manos mudas, aunque cumplan con estricta precisión los horarios y las dosis de alimento y de higiene del recién nacido. Sin duda, los cuidados son parte de la constitución del sujeto que va a surgir del recién nacido.
Cuando un cachorro humano llega al mundo, suele ser esperado. En la mayoría de los casos le aguarda un nombre cuyo simbolismo no carece de consecuencias. Será acogido en el seno de una comunidad que tendrá, igualmente, sus modos de existencia. Estas coordenadas se sitúan, por decirlo de algún modo, en el lugar de los instintos naturales que, para el ser que habla, han quedado anihilados. Su indefensión biológica será suplida por un saber cultural que nunca llegará a ser completo como lo sería la certeza de los instintos. El recién nacido es admitido en el seno de una comunidad que colmará sus necesidades a partir de un saber siempre incompleto o deficitario. Es más, sus necesidades deberán pasar por la palabra que, sin lugar a dudas, las desviará de su objeto «natural» hacia otra cosa.
Para decirlo a las claras, una leona sabe perfectamente cuándo alimentar a su cría, pues el instinto la ha programado a la perfección para ello. Una mujer lo tiene más complicado. En nuestra sociedad, por ejemplo, deberá escoger entre la lactancia materna o la artificial, elección que estará marcada, en parte, por su deseo. Después deberá decidir si alimentar a demanda o introducir el tiempo entre las tomas, por ejemplo. En estas elecciones, además, influirán los pediatras, los foros de internet, el saber transmitido en las generaciones o las publicaciones, por mencionar solo algunas. El bebé, por otro lado, se alimentará con mayor o menor entusiasmo. Si come poco y no gana el peso que se considera adecuado, es posible que la madre se angustie y se culpe, de manera más o menos inconsciente, por no nutrir suficientemente bien a su hijo. Además, en la manera de alimentarlo influirá lo que para esta mujer implica alimentar al otro, cuyo significado se enreda, seguro, en los vericuetos de su propia historia. Etcétera, etcétera. Para cada mujer, pues, pesarán condicionantes singulares que existen más allá de las diferencias culturales e históricas. Nada de todo esto se puede observar en el reino animal. De manera que algo tan aparentemente natural y orgánico como la necesidad de la nutrición se encuentra, de entrada, alterada por el hecho de que el ser humano es un ser que habla y que, por tanto, desea y goza.
Además, cada ser humano reacciona de manera distinta y singular a los acontecimientos contingentes de su propia historia. Nada puede ser programado en este sentido. Es cierto que se pueden favorecer determinadas condiciones y que se dan circunstancias más o menos traumáticas. Pero finalmente existe lo imprevisto, que da cuenta de la subjetividad humana y su singularidad. Algunos estudios sobre etología animal han querido subrayar la existencia de conductas, especialmente en los primates, que parecen adaptadas al medio y que se califican de «culturales». Sin embargo, en estos casos las respuestas de los animales son previsibles y homogéneas.
El ser humano se diferencia radicalmente en esas respuestas ya que, por decirlo así, está «infectado» por el lenguaje. En efecto, existe de entrada una respuesta singular de cada sujeto a lo que le viene del Otro; es decir, al mundo simbólico que lo acoge y a quienes se ocupan de él. Se trata de una respuesta que se da muy tempranamente. Esto es algo de lo que suelen dar testimonio los padres cuando captan la particularidad de su hijo en cómo responde a la alimentación, al sueño, al baño o a los paseos. Allí ya está el sujeto, mucho antes de que este hable, piense o «se sepa». Por eso es totalmente equivocado pensar que «los bebés no se enteran de lo que sucede». Y también por esto mismo se constata el efecto subjetivo que pueden tener determinadas experiencias traumáticas, como enfermedades o intervenciones en los primeros meses de vida, así como acontecimientos diversos en las familias. Y también por lo mismo, no puede establecerse una relación de causa-efecto, ya que circunstancias parecidas obtienen respuestas muy distintas. A todo esto se refería Jacques Lacan cuando hablaba de la «insondable decisión del ser». Una proposición que nos concierne especialmente porque nos permite pensar el autismo en el marco ético de la subjetividad humana.
Todas las necesidades primeras del ser que acaba de llegar al mundo, por el mero hecho de llegar a un universo humano, se encuentran alteradas, dejan de ser inmediatamente simples necesidades orgánicas y pasan a ser algo más. Este «algo más» es fundamental y tiene todo su peso en la historia del sujeto. En este sentido, lo que hemos llamado prematuridad no es un simple hecho biológico, sino que se trata de un acontecimiento fundante para el ser humano. La inserción del recién nacido en el mundo simbólico que lo acoge se deriva precisamente de esta prematuridad y es este mundo simbólico el que ocupa el lugar de lo que hubiera sido el mundo perfectamente natural y «sabio» de los instintos. En el ser que habla, el lenguaje desaloja a los instintos.
No queremos decir con esto que no existan para el recién nacido las imposiciones orgánicas. Es evidente que es así, pero esas imposiciones pronto dejan de ser únicamente orgánicas. En efecto, tomemos la alimentación del bebé. Se trata, sobre todo, del primer vínculo que va a establecer con el mundo. ¿Cómo se responderá a su llanto? ¿Se le saciará completamente? ¿Se le atiborrará? ¿Se le dejará que llore más o menos antes de responderle? ¿Se le pondrá el pecho (o el biberón) enseguida en la boca o se le mecerá antes hasta que cumpla con el horario establecido? ¿Se le dejará llorar sin responder? ¿Se le hablará cuando se le alimente? ¿Se le alimentará en brazos o se le dará el biberón en la cuna? En fin, ¡cómo obviar el deseo singular de cada cual con el que se encuentra un recién nacido!
Sin duda, la alimentación del bebé no solo establecerá las relaciones de este con el mundo, es decir con el universo simbólico pero también con los otros de su entorno, sino que también constituirá la subjetivación de su cuerpo. De ahí el impacto —a veces difícil de explicar exclusivamente con criterios médicos— que pueden tener en recién nacidos las estancias prolongadas en incubadoras o también los períodos largos de alimentación por sonda. Se trata de experiencias traumáticas que en muchos casos dejan secuelas a pesar de que desde un punto de vista orgánico las necesidades hayan sido cubiertas e incluso de que estas intervenciones hayan sido imprescindibles para la supervivencia.
La experiencia de adquirir un cuerpo tiene sus requisitos. Los primeros cuidados, entonces, son cruciales para la necesaria subjetivación del cuerpo. Como hemos afirmado más arriba, alimentarse no es una función exclusivamente biológica, sino un primer vínculo en el que la experiencia del cuerpo propio se enlaza a lo simbólico y al semejante. A saber, la boca no solo es la entrada del alimento sino también un órgano cuyo pedido de satisfacción deja el sujeto ligado a quien le dirige la demanda pero también a un mundo hecho de lenguaje. Así, llegar a tener una boca significará subjetivar ese orificio del cuerpo que sirve para muchas cosas y, de diversas maneras, para obtener satisfacción: tomar el pecho, dormirse con el chupete, saborear los alimentos e incluso hablar o, más tarde, fumar. El capítulo de este libro sobre el cuerpo da cuenta con más detalle de todo ello.
La prematuridad del recién nacido conlleva que pase mucho tiempo antes de que este alcance un dominio motriz más o menos razonable: al menos seis meses para la sedestación y un año para los primeros pasos. ¿Cómo se produce en el ser humano el dominio sobre el cuerpo? ¿Se trata exclusivamente de una cuestión madurativa y evolutiva? Qué duda cabe de que la maduración del organismo es lenta, pero lo que merece ser destacado es que esta lentitud corre a la par de la introducción del ser humano en el mundo simbólico, que es el universo de los mamíferos que hablan.
Observamos una suerte de tiempo dispar entre la maduración motriz del cuerpo del niño y su percepción de ese cuerpo. Jacques Lacan lo describió en lo que denominó «el estadio del espejo». En efecto, entre los seis y los dieciocho meses, los bebés manifiestan un gran júbilo al reconocer su imagen reflejada en un espejo. Esto contrasta con la precariedad de su dominio motriz, especialmente si lo comparamos con primates de las mismas edades que ya tienen una gran autonomía. Lo que conviene subrayar es que el niño aprehende su imagen completa y la reconoce como tal antes de apropiarse del cuerpo. Hasta el momento del reconocimiento de la imagen reflejada en el espejo, el niño solo tiene una percepción fragmentada del cuerpo. La imagen le proporciona en cambio una unidad que hasta entonces no era posible. Esta percepción unitaria tiene lugar porque el niño reconoce en la imagen del espejo el reflejo de su cuerpo en una forma unificada. Pero esta operación solo es posible ante la presencia de un adulto, pongamos que de la madre, como cuidadora primordial. El niño podrá quedar «alienado» a su imagen en tanto que otro la sostiene para él.
En el estadio del espejo observamos que el niño mira a su imagen y, a su vez, desplaza la mirada hacia la del otro que está junto a él. Bien pronto, pues, se hace presente para el niño la existencia de «otra» mirada. En realidad, es el punto desde el cual se sabe mirado. Este «otro punto vista» es una suerte de intervención simbólica que introduce algo de más entre la imagen del niño y el niño: incluye también un plus de satisfacción en tanto que el niño reconoce en la «imagen» propia algo amable para el otro. De alguna manera podríamos decir que de la mirada del niño se separa otra mirada que queda situada en el lugar de otro que la reconoce. Esta operación aparentemente simple tiene toda su complejidad y, sin duda, importancia. En realidad, marca el momento en que se puede constituir para el niño el sentimiento de un yo y la instancia que lo nombra a él entre otros. Esa operación es también la que adhiere la satisfacción a la mirada y la imagen.
El júbilo que el niño experimenta ante su imagen se debe a que la reconoce como tal, y a que no se confunde con ella. Aunque ello parezca evidente, no lo es. Este momento fundante de la subjetividad puede sufrir sus contratiempos. Es lo que verificamos en el autismo, donde no solo es débil el reconocimiento de la imagen propia, sino que a veces se vive esta como profundamente inquietante y perturbadora. Hay niños que no pueden dirigir su mirada a la imagen reflejada en el espejo porque no pueden identificar lo que ven, ni mucho menos identificarse con lo que ven. Otros pueden quedar fascinados por la imagen y dirigirse a ella y enganchar sus labios a los labios reflejados en el espejo, sin poder introducir una mediación simbólica entre la imagen y ellos mismos. Este momento, que simbolizamos en la imagen especular, en realidad se va fabricando en tanto el niño entabla relación con un mundo hecho de y por el lenguaje, habitado por seres que hablan y que le hablan.
Lo que hemos llamado prematuridad entraña dos factores distintos. Por un lado, la construcción del cuerpo con una orografía vinculada a la satisfacción y, por otro, el estatuto de la imagen y la naturaleza imaginaria del yo. Antes de que el niño haya adquirido suficiente dominio sobre su cuerpo es capaz de identificarlo como tal y percibirlo como una unidad. Esto es previo al dominio completo sobre él. Solo entonces podrá contarse como uno y aunar su cuerpo bajo esta égida. Simultáneamente irá construyendo la satisfacción que el cuerpo le reporta alrededor de ciertas zonas privilegiadas. Todo ello implica un recorrido subjetivo profundamente complejo y para nada evidente.
En cualquier caso, la prematuridad del ser humano quizá sea una anomalía desde el punto de vista biológico, pero en este capítulo hemos querido subrayar que es la oportunidad para la constitución del sujeto, el momento de su humanización. A causa de esta prematuridad se va a construir el lazo con el mundo que lo acoge. Un vínculo para nada preestablecido que depende tanto de las contingencias como del deseo de quienes lo habitan. En el marco de esta prematuridad podemos entender también el autismo como una respuesta, como una posición del ser que hay en el infans antes de ser afectado por el lenguaje. Quizás este planteamiento, que defenderemos y argumentaremos con mayor detalle en las páginas siguientes, pueda resultar asombroso, pero es, sin duda, una apuesta ética.
PARA LEER MÁS
TENDLARZ, SILVIA ELENA, ¿De qué sufren los niños?, Buenos Aires, Lugar Editorial, 1996.
Se trata de un trabajo riguroso realizado por la psicoanalista Silvia Elena Tendlarz sobre las psicosis en la infancia. La autora parte del estudio de los casos clásicos de la literatura psicoanalítica y llega a la actualidad del tratamiento que el psicoanálisis de orientación lacaniana propone hoy para el autismo.
AUTISMO Y CIENCIA
DE LA CIENCIA AL CIENTIFICISMO
El recurso a la ciencia se ha extendido hoy de tal modo que en su nombre se pueden llegar a formular los postulados más arriesgados. Apelar a la ciencia genera en nuestro mundo un efecto de verdad inmediato. Así, cualquier afirmación, si va precedida por el estribillo «existen estudios científicos que demuestran que», adquiere inmediatamente un valor de verdad casi absoluto para quien la escucha.
La ciencia se escapó hace ya un tiempo de los laboratorios, y conquistó el uso cotidiano del saber que el ser humano pretende convertir en garantía de su existencia. En el contenido de las conversaciones más habituales es posible encontrar con frecuencia la referencia a una ciencia que diría de uno mismo, pongamos por caso, que su tristeza se debe a una alteración de la hormona llamada melatonina o que su autoestima ha aumentado por un aumento de la serotonina. Dos personas, en una conversación improvisada, pueden llegar a decirse eso, teniendo además la sensación de haberse entendido. No es necesario conocer los tipos o las funciones de las hormonas para hacerlas responsables de lo que un sujeto no puede nombrar de otro modo. Cualquiera puede ser hoy el científico de sí mismo, solo hace falta acercarse a la democratización de la ciencia que ofrecen algunos programas televisivos de divulgación científica o, incluso, a los clásicos libros de autoayuda, escritos de nuevo en clave científica.
Pero, en realidad, ¿de qué ciencia se trata ahí? Pues de la ciencia que trasciende en estos momentos al contexto de la investigación seria. De una ciencia que borra la firma del investigador en beneficio de una marca —habitualmente farmacéutica— , y que ocupa muchos de los medios de comunicación. Ella muestra de ese modo un uso de la ciencia en contra de sí misma. ¿Por qué en contra de sí misma? Porque una hipótesis no es nunca una tesis. El estudio sobre la creación de opinión resulta interesante en este punto. A menudo, los grandes titulares tienden a convertir en verdad las hipótesis con las que trabajan los científicos, por el solo hecho de hacer de ellas un titular. Escribir en primera página: «Científicos estadounidenses sostienen que el autismo se debe a un mal funcionamiento de las neuronas espejo», implica, de entrada, elidir el momento en que se encuentra la investigación de una hipótesis como esta. Los científicos en cuestión pueden estar sosteniéndolo antes o después de haber concluido su proceso de investigación. Por otro lado, además, la reducción de una cuestión compleja a una solución simple atenta contra la propia disciplina científica que —como veremos en este mismo capítulo—, en el ámbito del autismo, no ha hecho más que ampliar su campo de investigación, dada la imposibilidad de reducir el fenómeno a una sola causa.
En efecto, un titular como este hace pasar al imaginario común una idea vaga pero potente de lo que sería una neurona. ¿Alguien ajeno a la disciplina científica, en su sentido más amplio, sabe exactamente lo que es una neurona? Pues bien, no hace falta saberlo para referirse sin mayor problema a la «neurona espejo», más aun si lo que uno ha podido observar es que el autista tiene serias dificultades para reconocerse en el espejo o rehúsa habitualmente la imitación. La «neurona espejo», entonces, permite ese paso fulminante de una investigación científica que puede ser rigurosa —y sin la pretensión de totalizar sus inciertos resultados— a un uso intuitivo, devaluado y desde fuera del proceso de refutación de toda ciencia seria que se preste. Ahí la ciencia deja de serlo para convertirse en un cientificismo. Conviene añadir, dicho sea de paso, que la función, no de la «neurona espejo» sino del espejo en el autismo, puede ser comprendida en la actualidad desde las aportaciones de Lacan sobre el proceso de constitución del yo en el niño. No es en su aparato neuronal donde se graba la imagen en espejo del sujeto, sino en los estadios de su propia historia en los que surgió su interés por su propia imagen y por la del otro.
TODO PARECE YA ESCRITO
La ciencia parece creer —y hacer creer— que las respuestas a los grandes enigmas están escritas. Es decir, que la naturaleza —como se decía antes—, el gen, la neurona y el cerebro obedecen a un diseño preprogramado que existe en algún lugar externo al ser humano mismo, y que este, a través del conocimiento, podrá llegar a descifrarlo. En efecto, la razón del mundo ya no es Dios sino las partículas y las moléculas y los genes que funcionan según unas leyes escritas cuya lectura sería el objeto de la ciencia. Sin duda, nos encontramos ante la forma de creencia contemporánea en la que se han apoyado aquellos que en su momento sostenían la promesa de encontrar el gen de la esquizofrenia, por ejemplo, o el de la felicidad femenina, incluso.
También aquí es suficiente con afirmar: «El autismo es una afectación neurológica de la que todavía no se han encontrado sus causas». Se trata, en realidad, de un modo de definir el autismo bastante al uso en portales de internet, que soporta una paradoja en el mismo enunciado: «afectación neurológica» y «no se han encontrado sus causas». Podría pensarse que las causas que no se encontraron no contradicen el hecho de que la base neurológica sea cierta, pero lo interesante del caso es que sus causas no se han encontrado ni por fuera ni por dentro de lo neurológico. La definición añade, además, un todavía, que alude a la convicción de que la ciencia, base del enunciado, cumplirá su promesa algún día. Este modo actual de divulgar el pensamiento científico ahonda en la creencia de que todo está escrito, solo hay que descifrarlo. ¿En qué se diferenciaría de la religión, para la que todo tiene un sentido?
Pensar una parte importante de la ciencia actual como la nueva religión para el siglo XXI no es tan ajeno a lo que subyace en la metáfora del genoma conocida ya como «el libro de la vida». En los últimos años, autores como Richard Dawkins, en El gen egoísta, han conferido al gen un papel central en la pretensión de encontrar en él la escritura de la vida. Otros, sin embargo —y aquí conviene destacar un autor de gran interés como es Denis Noble, sobre todo en La música de la vida— , sostienen claramente la tesis de que dicho programa no existe, así como tampoco existe ningún nivel preferente en términos causales en lo que concierne a la organización y el funcionamiento de los sistemas biológicos. Sin duda, afirmaciones como estas ponen en tela de juicio algunas de las investigaciones más importantes en materia de autismo que pretendían resolver la causa de este. ¿En qué momento, sin embargo, se encuentra la ciencia en relación con la etiología del autismo?
ETIOLOGÍA DEL AUTISMO
Ante una cuestión tan compleja como es hoy el autismo conviene seguir las investigaciones punteras que se están llevando a cabo actualmente. No sería de recibo usar los grandes titulares periodísticos como verdades científicas contrastadas. Así, en primer lugar debemos afirmar que el estado actual de esas investigaciones lleva a descartar que en el código genético se pueda encontrar una causalidad única del autismo. La aseveración sobre este punto más reciente se hizo en el monográfico que la revista Nature. International Weekly Journal of Science dedicó al autismo en noviembre de 2011. En el editorial de este número puede leerse: «Con la excepción de unos pocos trastornos raros, tales como el síndrome de X frágil o de Rett, que causan formas de autismo, ninguna alteración de un gen individual o de un conjunto de genes puede pronosticar adecuadamente tal condición» (479:5).
En efecto, el límite al que llega hoy la investigación en este campo es la imposibilidad de encontrar una relación causal simple entre las bases genéticas y los fenómenos clínicos que se observan en los sujetos autistas. Es decir, no ha sido posible determinar que el autismo tenga bases genéticas aplicables a todos los sujetos autistas. Esto es algo crucial, pues para establecer un diagnóstico neurológico, como pretendería hacerse del autismo, será fundamental encontrar las bases genéticas comunes en cualquier sujeto afectado por este. Lejos de ser así en estos momentos, las bases encontradas son en ocasiones únicas, propias del sujeto estudiado, y refractarias a ser generalizadas. Conviene señalar que uno de los problemas principales de la investigación sobre el autismo radica en que no se consiguen replicar los resultados de los estudios. Esto es lo que afirma la revista Nature en un artículo de 2009 titulado «Autism genome-wide copy number variation reveals ubiquitin and neuronal genes», en el que se lee esta sorprendente afirmación: «Sin embargo, los hallazgos positivos de un estudio a menudo no se replican en otros estudios».
François Ansermet resume en su reciente libro Autisme. À chacun son génôme (Autismo. A cada uno su genoma) los grandes proyectos de investigación sobresalientes en este momento:
— Por una parte, la búsqueda del gen candidato, es decir un único gen que estaría implicado en la causalidad del autismo. Estaría en una región del cromosoma 5 (la región 5p15), y en la región 20p12 del cromosoma 20. Como añade Ansermet, no ha sido posible identificar claramente genes responsables de uno o de diversos aspectos de la enfermedad.
— Por otro lado, el estudio de las variaciones genómicas cuantitativas, o estructurales, llamadas «segmentos genómicos de número variable de copias».
— Y, finalmente, el estudio de los rasgos autísticos asociados a un síndrome (al de X frágil o el de trisonomía 21, sobre todo). Se trata, así, de rasgos —y no de autismo propiamente— que pueden considerarse en las manifestaciones clínicas de esos síndromes. La extensión de la investigación del autismo a los rasgos autísticos en síndromes neurofisiológicos detectados abre una discusión compleja sobre la diferencia entre autismo y rasgos autistas, para los que la etiología tampoco está claramente establecida.
Se puede ver así cómo uno de los campos de investigación hoy importantes debe centrarse no en una definición general del autismo, sino en el estudio de cada signo clínico de manera independiente. Esto lleva a fragmentar el autismo en tantos subtipos como fenómenos clínicos —llamados endofenotipos— específicos se detectan. La investigación se aleja, entonces, de encontrar una causa simple para una entidad tan compleja como el autismo, por el hecho de presentar manifestaciones clínicas muy diversas entre sí. Se ve bien cómo la sustitución del autismo por el actual diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) esconde la imposibilidad de seguir hablando del autismo tal y como había sido conocido hasta entonces. Esto es así hasta el punto de que algunos investigadores —J. Hager, entre ellos— han llegado a afirmar que, desde el punto de vista genético, el autismo no existe.
Se ha empezado a utilizar la expresión «determinación compleja» para señalar, no sin un aire de paradoja, que lo determinante resulta tan complejo que no puede ser determinado del todo. Ansermet se pregunta así si la complejidad se ha vuelto hoy el nombre de una determinación, o si lo determinado surge, por el contrario, para recubrir lo que escapa y no puede definirse.
En estos momentos se calcula que, de los 24.000 genes constituyentes del genoma humano, alrededor de dos mil únicamente están implicados en las enfermedades que reciben el nombre de «monogenéticas»; esto es, aquellas que se derivan de la mutación de un solo gen. El autismo, abordado inicialmente a partir de la hipótesis de la mutación de un único gen, es concebido hoy como poligénico, heterogéneo, complejo y, por tanto, imposible de definir: «Todavía no se ha identificado ningún gen principal, y la heterogeneidad de los resultados obtenidos en estudios de vinculación genética sugiere una gran variabilidad de este síndrome» (S. Jamain S. et al.).
Sin esperar ya el gen clave, las investigaciones científicas se dirigen más bien a encontrar interacciones de genes. Ni esta nueva vía ni la de los disfuncionamientos cerebrales están teniendo demasiado éxito y, por último, las evaluaciones cognitivas de algunos sujetos autistas se encuentran con la dificultad de incluir en ellas a los autistas llamados «de alto nivel» por no presentar ningún tipo de disfunción cognitiva. Para concluir —y así lo señala Jean-Claude Maleval en su libro El autista y su voz—, ningún examen biológico es capaz en estos momentos de contribuir al diagnóstico, aunque las investigaciones en este dominio se están llevando a cabo por medio de estudios epigenéticos que se refugian en los conocidos factores ambientales. Es, por otra parte, un fenómeno que se repite en la ciencia: cuando aparece el impasse genético, se recurre a la vaga hipótesis del factor ambiental. Son las denominadas «modificaciones epigenéticas» que el ambiente provocaría al nivel de la expresión de los genes.
UNA NUEVA EPIDEMIA
La propaganda del diagnóstico TEA llega con cifras que, en valores absolutos, resultan alarmantes. Se calcula que el aumento de la prevalencia del autismo ha podido llegar al 57 %, entre los años 2002 y 2006 (según Mitka), y al 600 % entre 1990 y 2006 (según Herts-Picciotto). Sin embargo, no está claro de qué modo el cambio de los criterios diagnósticos habrían modificado estas cifras, ni tampoco el resultado de la mejora de los procesos de detección precoz. A la vez, entonces, que las burocracias sanitarias se hacen cargo del autismo como si de una epidemia moderna se tratase, el valor de estas cifras puede cuestionarse desde muchos ángulos. Pero no parece que esto haga retroceder demasiado las actuaciones que los evaluadores y los que toman decisiones llevan a cabo con repercusiones directas en los abordajes clínicos. Los criterios diagnósticos se expanden, el concepto contemporáneo de autismo se forja desde la premisa del «todo biológico» y se difunde en internet por ciertas asociaciones de padres de autistas. La ciencia anuncia la inminencia del descubrimiento de la causa orgánica, y todo esto al tiempo que el objeto de investigación se desintegra en fenómenos clínicos difíciles de agrupar. Nada impide, a pesar de todo, elaborar y difundir cifras que parecen haber concluido con la definición, el diagnóstico y la causa del autismo.
Así las cosas, acaba propagándose un doble discurso que predomina entre asociaciones de profesionales y de padres de autistas. Jacqueline Berger los describe en su libro Sortir de l’autisme (Salir del autismo) como el discurso de la «enfermedad genética», según los biologicistas y el del «hándicap social» para algunos padres. Ambos discursos van a confluir, sin demasiadas cortapisas, en un «hándicap genético». Los efectos de reducir el autismo a estos términos son devastadores para los sujetos que —como se verá en el capítulo «Educación y autismo»— dejan de ser cuidados para pasar a ser reeducados.
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