Read the book: «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только»

Елизавета Заварзина-Мэмми

Font:

Литературный редактор Павел Бобыльков

Ведущий редактор Евгения Лавут

Корректор Екатерина Комарова

Иллюстратор Елена Фокина

Дизайнер обложки Андрей Бондаренко

ISBN 978-5-0064-7599-1

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Дети с аутизмом – особые дети, и подходы к их воспитанию начинают определяться только сейчас. Имеет большое значение применение особых подходов к обучению таких детей. Преодоление трудностей общения с ними требует поистине нечеловеческих сил, а для этого необходимы бесконечное терпение и железная воля родителей; все это невозможно без переполняющей сердце материнской любви, что и отражено в этой книге. Она будет полезна для родителей детей с аутизмом, так как медицинская литература содержит сухую информацию о клинической картине этого расстройства, художественные фильмы полны вымысла и фантазий авторов, а «Приключения другого мальчика» основаны на переживаниях матери. Вопреки устоявшемуся мнению о редкости подобного состояния, я как врач могу сказать, что подобное расстройство распространено в популяции с такой же частотой, что и сахарный диабет. Поэтому я уверен, что книга будет полезна не только родителям, но и врачам и педагогам.

Профессор А. С. Петрухин Член Королевского медицинского общества Великобритании, Международной ассоциации детских неврологов, Европейской академии эпилепсии, президиума Всероссийского общества неврологов, а также член редколлегии «Неврологического журнала»

Это книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди – мама, папа, бабушка и сестра – выходят из тьмы к свету вместе с «другим мальчиком». Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда – вот цена чуда преображения.

На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться.

И потому еще – это книга о великом Успехе. «Другой мальчик» Петя, который был признан в детстве неспособным – к движению, речи, мышлению, – в юношеском возрасте напишет: «Мне снится иногда, что я такой, как все». Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще очень молод и просто пока не знает о том, что никаких людей «как все» не бывает. Каждый человек – по-своему другой.

Любовь Аркус, главный редактор журнала «Сеанс»,
режиссер фильма «Антон тут рядом»

Главная героиня книги – на самом деле сама Заварзина-Мэмми, «другая», особенная мама. Она не опускает руки, когда общепринятые лечебные схемы не помогают ее сыну адаптироваться к реальности.

Обдирая коленки, поднимаясь и падая, впадая в депрессию и выходя из нее, она тратит все свои силы на то, чтобы дать своему сыну жизнь заново. Какое счастье, что этих сил ей хватает.

Светлана Рейтер, журналист

Я рад появлению книги госпожи Мэмми по многим причинам. Но прежде всего потому, что она проделала потрясающую работу… Госпожа Мэмми стала первой матерью из России, принявшией участие в программе интенсивного лечения Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии. Для родителей наших русскоязычных пациентов то, что сделала госпожа Мэмми, положило начало настоящей революции в воспитании детей с повреждениями мозга. Ее книга – о любви, целеустремленности, нежелании смириться со статус-кво. О том, что никогда и ни за что нельзя сдаваться.

Дуглас Доман, вице-директор Институтов достижения потенциала человека (IAHP)

Эта книга будет полезна не только родителям, желающим помочь своему ребенку-аутисту, но и тем семьям, в которых есть детишки с ДЦП, задержкой развития, гиперактивностью, нарушениями в поведении.

Лично мы получили от этой замечательной книги не только мощный заряд оптимизма, но и новые знания, которые сами будем применять в своих занятиях с Лерой. Эта книга – из разряда тех, которые меняют мир.

Наталия и Андрей Труновы,
родители особого ребенка

Это своеобразный путеводитель по различным подходам к работе с РАС (расстройствами аутистического спектра). Не со всеми выводами относительно эффективности того или иного метода можно согласиться, но родителям, безусловно, будет проще ориентироваться в объеме информации, опираясь на описания, приведенные в книге. Живое яркое повествование и разнообразный полезный теоретический материал исключительно удачно сочетаются и дополняют друг друга.

Мария Пукач, логопед-дефектолог

«Приключения другого мальчика» – книга очень о многом: об огромной вере и огромной силе, основанных на безукоризненном материнском инстинкте. Эта книга, талантливо написанная профессиональным биологом, ненавязчиво учит тому, как не опускать руки в отчаянной ситуации и в результате победить… показывает, как часто мы неправильно и неадекватно воспринимаем «особенных детей» и как важно уметь выйти за рамки привычных взглядов на аутизм, ДЦП, нарушения психоречевого развития и т. п. И родители, и специалисты найдут здесь много полезного для себя. Во всяком случае я – нашел.

Профессор А. Б. Полетаев,
доктор медицинских наук

Это история о безграничной созидающей родительской любви, мужестве и стойкости в преодолении преград на пути максимально возможной адаптации сына. Кроме того, автору удалось в доступной форме объяснить особенности поведения людей с аутизмом с естественнонаучных позиций.

Профессор Н. Л. Горбачевская,
доктор биологических наук

…Самое ценное здесь скрыто как раз в середине – в том, какими путями двигался ее герой… Как ясно демонстрируют эти приключения – одной жертвенной любви (а ее у мам больных детей, как правило, в избытке) мало. Помочь «другому» мальчику жить легче, обрести себя и свое место в мире без участия этого мира, ценой только его и его родителей личных усилий, невозможно. Мир должен знать, узнавать таких мальчиков в лицо и не отворачиваться от них, не гнать с детской площадки, не засовывать в психушки.

Майя Кучерская,
прозаик, литературовед

Если бы эту книгу еще читали педиатры, психологи, неврологи, психиатры и прочие специалисты! Они могли бы помочь родителям как можно раньше дать нужный совет, поставить диагноз и дать надежду на то, что аутизм – это не приговор.

Елена П.

«Приключения другого мальчика» – книга не о борьбе и трагедии, а в первую очередь об альтернативных моделях счастья, о принятии и любви, о тонких взаимосвязях между душой и телом и о принципиально новых моделях коммуникации, позволяющих пробить практически любую стену.

Галина Юзефович,
литературный критик

Книга очень нужна и очень полезна не только родителям «других» детей, но и родителям обычных детей, с которыми тоже часто бывает непросто. Автор всеми силами старается донести до читателей: мы разные. Казалось бы, банальная истина, но почему-то многие ее не могут усвоить за всю жизнь… Мало кто может настолько профессионально разобраться в сути явления, но для родителей, которые хотят помочь своим детям, многие советы будут бесценны.

И. И. Скобло,
кандидат биологических наук

Спасибо, что помогли разобраться с восприятием мира людей с аутизмом. Я встречала четыре семьи с аутичными детьми, родители делали что могли, действовали, как правило, вслепую. Думаю, если бы им вовремя попалась ваша книга, все могло бы быть иначе.

Юлия И.

«Приключения другого мальчика» мне порекомендовал прочитать Дуглас Доман, сын Гленна Домана, знаменитого нейрофизиолога, работавшего с особыми детьми… Без сомнения, книга была для меня главным мотиватором обучения Гриши – моего «другого» сына.

Ольга Попова,
инклюзивный центр «Моя Планета»

Я работаю в центре по работе с детьми с РАС в Сибири. Очень давно искала для родителей наших детей книгу, которая помогла бы им избавиться от чувства вины, принять ситуацию, в которой они оказались, и не опускать руки… Взять ответственность за своих детей и не превращаться в маму-такси, возящую своего ребенка по разным специалистам…

Елена Д.

Эта книга адресована родителям, которые растерялись от того, что не понимают происходящее с их ребенком… Своего рода рука помощи тем, кто не знает, куда двигаться дальше.

Наталья Волкова

Прекрасный вход в тему для людей, практически озабоченных планированием медицинских, воспитательных и образовательных мероприятий, направленных на интеграцию ребенка с особенностями. Пять звезд за человечность.

Пять звезд за отношение к ребенку как личности.

Основное достижение этой книги – удавшаяся жизнь в соответствии этому кредо. Жизнь, расширяющая определение «нормы», делающая шаг к отмене многих «норм», принимаемых нами, родителями, и профессионалами по привычке и на веру, без постоянного критического их переосмысления.

Наталья

Будь моя воля, я бы подобную книгу – выстраданную и изумительно продуманную – предложила прочитать в обязательном порядке всем сколько-нибудь думающим специалистам в этой области

Ольга В.

Гленну Доману – с бесконечной признательностью

Жду чуда каждый день
Мне снится иногда, что я такой как все
Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,
Которая и не болезнь как думают врачи
А просто – состояние души и тела.
Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,
Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,
А я другой и никогда таким не буду.
Пьетро Мэмми

Предисловие

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых «что-то не так»: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово «аутизм».

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии. Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), «в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики аутизма, равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует».

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что «у них», то есть на Западе, за родителей все делает государство – это не так. Больше двадцати лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других – хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, – это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет: «Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. <…> Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами» (Tommey J., Tommey P., 2011. P. 77). К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился «не такой» мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь. И до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем «органическое поражение центральной нервной системы», а в последние годы – «аутизм». Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.

Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. «Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим», – написал он однажды. Добавлю: «И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными».

У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие – небольших, третьи – никаких. Хочу предупредить недовольство профессионалов упрощенными объяснениями. Я не медик по специальности, и эти заметки – не научный труд, а описание нашего опыта. Тем не менее это не просто рассказ о жизни. Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги – «Приключения другого мальчика» – предложил сам Петя. Хочу подчеркнуть: речь идет именно о мальчике, и книга посвящена в основном аутизму в контексте детства. Проблемы взрослого молодого человека с аутизмом – отдельная история.

Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений. Тот, кто захочет узнать больше, может обратиться к специальной литературе, теперь ее очень много, от более или менее популярной до серьезной медицинской.

Первая часть заметок – о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: «Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?

Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, артерапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи – всего не упомнишь – принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.

Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна Домана, директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)

Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.

В 2014 году по программам IAHP занималось уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книга Домана (Доман, 2007), а также другие его труды (Доман Г., Доман Дж., 2008; Доман Дж., Доман Д., Доман Г., 2012; Доман Д., Хаги Б., 2013). В 2013 году вышла первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым (Трунов, 2013).

Теперь курс «Что делать…» существует онлайн (domanintarnational.org).

Вторая часть – о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название – SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).

В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.

Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.

Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации – Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим – понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC – альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.

Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. В 2003—2004 годах я рассказывала о FC в Институте проблем передачи информации РАН, в Московском психолого-педагогическом университете, в Центре психолого-педагогической помощи детям и подросткам, написала про FC статью (Заварзина, 2004), а в 2018 году мы перевели и издали книгу создателя FC Розмари Кроссли «Безмолвные».

Хотя обсуждение метода заслуживает отдельного издания, я сочла возможным включить в эту книгу сведения, которые помогут на начальном этапе его освоения. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.

Помимо использованных в тексте источников я упоминаю литературу, с которой, на мой взгляд, следует по возможности ознакомиться. Большая ее часть – на английском и французском языках. Хочется надеяться, что эти книги, многие из которых написаны родителями, будут когда-нибудь переведены и станут более доступными русскому читателю.

Несколько слов о новом издании

Приключения другого мальчика» были написаны в 2014 г. с целью поделиться опытом реабилитации (во многом позитивном) нашего сына, сегодня уже взрослого человека.

Успех книги показал, что идея была правильной. Однако, к моменту второго издания появилась потребность сказать несколько дополнительных слов. Судя по письмам некоторых читателей, необходимо сделать кое-какие замечания по поводу приведенных методик.

Что касается программ Домана, я старалась детально изложить, как мы по ним двигались. Но я ни в коем случае не призываю повторять наш опыт в точности. Во-первых, эти программы при всей декларируемой универсальности индивидуальны. Во-вторых, это лишь один из способов коррекции нарушений при ASD (РАС). Много лет назад, в 90-х, когда мы, сбиваясь с ног, искали, как помочь нашему Пете, программы Домана стали для нас единственной надеждой после череды разнообразных специалистов. С тех пор многое изменилось – появилось немало специалистов и реабилитационных центров, сформировались новые направления, а самое главное – необходимая информация теперь общедоступна. Тем не менее читатели по-прежнему находят в книге много полезного – что и было моей целью.

Гленну Доману мы бесконечно признательны, в первую очередь, за отношение к «другим» детям, которое профессор Дуглас Биклен сформулировал как «презумпция компетентности». Эту позицию в полной мере разделяют Розмари Кроссли, создатель техники FC, и многие другие ученые – профессор Энн Донеллан, профессор Ванесса Баль, профессор Изабель Сулье, доктор Джон Хуссман, к примеру. Презумпция компетентности подразумевает, что человек с особенностями развития (в частности, с ASD), сопровождаемыми тяжелыми нарушениями речи, способен мыслить, понимать и учиться, как другие люди, пусть это и никак не проявляется при первых попытках симметричного контакта.

Каждая семья имеет право выбрать тот путь, который ей видится верным. Для Пети самыми действенными оказались как раз наиболее критикуемые методики – те самые программы Домана и FC – техника облегченной коммуникации.

Также отличные результаты дала наша собственная техника, которую мы разрабатывали и совершенствовали в течение многих лет и назвали «Методом Когнитивного Кармана». По настоятельным просьбам родителей и специалистов книга дополнена описанием этой техники.

Кроме того, в библиографию добавлен ряд ссылок. Я очень признательна всем давшим отзывы после первой публикации книги, в частности, признанным авторитетам в области аутизма – профессору Н. Л. Горбачевской и профессору А. Б. Полетаеву и тем, кто лично столкнулся с проблемой ASD (РАС) – собственно, этим людям «Приключения» и адресовались в первую очередь, и я счастлива, если книга им помогла.

Благодарю главного редактора издательства Corpus В. Горностаеву, художника А. Бондаренко и редактора П. Бобылькова за неоценимую помощь при подготовке настоящего издания.