Read the book: «Mi Combate por los Niños Autistas»

Prefacio a la edición argentina

Bernard Golse

23 de febrero de 2021

En primer lugar, me gustaría aprovechar esta oportunidad para expresar públicamente mi profunda gratitud y reconocimiento a Nora Woscoboinik-Scheimberg por la traducción de este libro.

Es desde hace muchos años, una gran amiga a la que admiro infinitamente y que se involucra con gran inteligencia en el trabajo con niños pequeños en sufrimiento psíquico, particularmente en la Sociedad Argentina de Primera Infancia, SAPI, filial argentina de la Asociación Mundial de Salud Mental Infantil (WAIMH).

Como psicóloga y psicoanalista, trabajó durante varios años en París dentro de la Asociación de Salud Mental del distrito 13 de París, una institución pionera y prestigiosa fundada, en particular, por Serge Lebovici, a quien personalmente debo tanto.

Conocí a Nora cuando realizaba, para mi formación, una observación de bebés según el método de Esther Bick bajo la dirección de Françoise Jardin, y desde entonces nunca nos hemos perdido de vista, gracias a múltiples encuentros en diversas ocasiones en Europa, Brasil o Argentina.

No dejo de alegrarme de esta fidelidad de los vínculos que es sin duda uno de los condimentos de la vida.

Desde la publicación de este libro en su versión francesa en 2013, ha corrido mucha agua bajo el puente... ¡como decimos en francés! Pero todavía hay muchos problemas que debemos afrontar.

Después de algunas consideraciones generales, quisiera en este prefacio insistir principalmente en tres líneas de pensamiento: la evolución de las clasificaciones internacionales como triste testigo de una regresión y de una confusión nosológicas en el campo de los trastornos autistas, la importancia del lugar de la psicoterapia sobre la que no podemos ceder dentro de los tratamientos multidimensionales, y finalmente la cuestión de la potencialidad autistica tal vez propia del viviente psíquico.

Algunas consideraciones generales

El autismo puede definirse como el fracaso más grave de los procesos de acceso a la intersubjetividad, es decir, a la diferenciación que permite al niño reconocer la existencia del otro.

Esta definición tiene el mérito de ser aceptable para todos los profesionales, independientemente de su horizonte teórico (neurobiológico, psiquiátrico, psicopatológico, cognitivo o psicoanalítico).

Sabemos hasta qué punto las teorías de B. Bettelheim, a menudo caricaturizadas, pueden haber culpabilizado a los padres que se sintieron acusados de ser la causa del autismo de sus hijos.

La historia es la que es y, por desgracia, no podemos retroceder en el tiempo, aunque sea para aclarar ciertos malentendidos.

Actualmente, ningún psicoanalista razonable piensa que esta patología, tan grave y dolorosa, pueda explicarse únicamente por causas relacionales.

Sabemos que el desarrollo del niño, al igual que sus trastornos, se juega en el exacto entrecruzamiento de factores internos (particularmente genéticos) y externos (entre los cuales está el encuentro con el trabajo psíquico del otro), de ahí la noción de un modelo polifactorial que ahora parece ser el más plausible y que, como tal, impone con toda naturalidad un enfoque multidimensional.

En esta perspectiva se están desarrollando apasionantes reflexiones en la interfaz de las neurociencias y el psicoanálisis, particularmente en el seno de la CIPPA*,1 de la que soy presidente y de la que existe ahora una rama latinoamericana muy activa.

Sin embargo, si algunos psicoanalistas fueron capaces, hace unas décadas, de mostrarse fanáticos de una causalidad puramente psicógena del autismo infantil, hoy son los partidarios de una causalidad puramente orgánica los que recogen la antorcha del fanatismo, en nombre de un pseudocientificismo que es, en realidad, un verdadero cientismo.

El asunto podría ser solo un debate entre especialistas, si nuestros dirigentes políticos no se inmiscuyeran imprudentemente.

Después de haber impuesto un cambio de terminología en los años noventa (el autismo salió entonces del campo de las enfermedades mentales para integrarse en el de la discapacidad), el Estado pretende hoy −en Francia pero no sólo allí− elegir el tipo de terapia a aplicar (en particular, el método conductual “Applied Behaviour Analysis” conocido como ABA).

Los invito a imaginar ¿qué pasaría si le dijeran a los cardiólogos que el infarto de miocardio debe cambiar de nombre y cuál es el tratamiento que debe prescribirse a los pacientes?

Prefiero dejar la pregunta abierta por el momento...

La evolución de las clasificaciones internacionales: ¿regresión o confusión nosológica?

El autismo se ha convertido en un trastorno del llamado “del neurodesarrollo”, de naturaleza puramente endógena, y se encuentra incluido en el DSM-4**2 dentro de la clasificación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD), denominación que corresponde a una verdadera regresión en el pensamiento nosológico, ya que estas categorías deberían permitir normalmente definir entidades cada vez más precisas, homogéneas y específicas, mientras que los TGD agrupan, en bloque, las patologías autistas en sentido estricto (los TGD típicos), los TGD atípicos (el síndrome de Rett, las psicosis desintegrativas y el síndrome de Asperger) y los denominados TGD no especificados (entidad imprecisa y fundamentalmente acientífica en la que pueden incluirse las tres cuartas partes de las patologías psiquiátricas graves de la infancia y, en particular, las denominadas patologías límite).

El recién publicado DSM-5 difiere del DSM-4 en varios aspectos en lo que respecta a las patologías autistas:

- Su perspectiva metodológica ya no es categórica, sino principalmente dimensional.

- Los distintos TGD del DSM-4 pasan a llamarse “Trastornos del Espectro Autista” (TEA).

- En la actualidad, dos tipos de disfunciones son suficientes para hacer un diagnóstico de TEA: los trastornos de la comunicación y los intereses restringidos.

- El síndrome de Asperger deja de ser un TEA y representa un trastorno de la comunicación singular e individualizado.

Como resultado de esta extrema confusión nosológica, la frecuencia del autismo, que solía ser de un caso por cada 5.000 o 10.000 nacimientos, se diluye ahora en la de los TEA tal como se definen en el DSM-5***3 y se estima en 1 caso por cada 100, ¡o incluso más, en la población general!

Por supuesto, no ha habido ninguna epidemia autista, sino sólo un cabildeo (lobbying) frenético para hacer prevalecer el vago concepto de TEA, trastornos a los que el método ABA (no más validado que cualquier otro) sería susceptible de aplicarse sin distinción alguna...

Podemos ver el jugoso mercado que se avecina aquí...

Sin embargo, nuestros dirigentes tendrían que ocuparse de garantizar y sostener la calidad de nuestros continentes de acción (equipamiento suficiente en las distintas áreas de tratamiento) sin pretender dictar el contenido de las acciones, cuya evaluación cualitativa no es en absoluto su responsabilidad.

Me parece que lo que está en juego es el respeto a los niños y a la libertad de las familias.

Los tratamientos multidimensionales: sobre lo que no podemos ceder

¡El todo-psicoanalítico ha fracasado, pero el pedagógico, el todo-educativo o el todo-reeducativo también fracasarán, y cualquier técnica que pretenda tener razones para reclamar o imponer el monopolio del tratamiento sería de hecho muy sospechosa!

La lógica de la hipótesis etiológica polifactorial nos obliga a ofrecer un tratamiento multidimensional lo mas precoz posible, para no privarnos de ninguna vía de acceso potencialmente eficaz.

Por supuesto, es importante respetar al máximo las trayectorias de las familias y, al mismo tiempo, defender firmemente que, en el marco de una integración escolar digna de ese nombre, se pueda llevar a cabo conjuntamente una acción en los tres niveles: el pedagógico (siempre), el reeducativo (lo antes posible) y el psicoterapéutico (siempre que sea necesario, es decir, muy a menudo).

Cualquiera sea el método utilizado, toda psicoterapia de un niño autista tiene como objetivo hacerle sentir, como decía F. Tustin, que el otro existe y que no es amenazante, lo que en el fondo remite, a través de los afectos y las emociones, a la cuestión del acceso a la intersubjetividad, cuyo fracaso constituye el núcleo de la patología autista.

Ser autista da lugar, en ciertos momentos, a un sufrimiento psíquico extremo, y salir del autismo tampoco es fácil, porque el niño autista descubrirá entonces el mundo y los objetos que lo componen (objetos animados e inanimados), que pueden ser vivenciados por él como objetos terroríficos.

Teniendo en cuenta el polémico contexto actual, el objetivo de este libro es poner en evidencia el innegable interés de las psicoterapias psicoanalíticas de niños autistas, tan denostadas en la actualidad y a las que, sin embargo, no podemos ni debemos renunciar.

El lector verá así la utilidad de la verbalización de los afectos, de la interpretación de las angustias más arcaicas, del dar sentido a ciertos comportamientos atípicos en el marco de las sesiones, y de la ayuda en la edificación del Yo corporal del niño.

Es importante ayudar al niño a experimentar su piel como un envoltorio corporal (E. Bick) suficientemente contenedor y limitante (lo que evoca G. Haag cuando dice que se trata de ayudar al niño a obtener una “sensación de entorno” distinta de la que le ofrece el caparazón autista), una envoltura cutánea que remite al concepto de “Yo-piel” de D. Anzieu.

Pero también es importante ayudar al niño a diferenciarse intracorporalmente, a vivir su cuerpo como suficientemente hermético (esfinterización de la imagen corporal), y finalmente a aceptar sustituir sus flujos sensoriales aprisionantes por flujos relacionales (D. Houzel).

Con un niño autista, no se trata de encontrar y señalar al culpable de sus dificultades (que, por otra parte, no existe), sino ayudarlo a estar en contacto con su propio mundo interno, a darle forma y sentido, y a superar los obstáculos emocionales que le son propios para favorecer el despliegue de su desarrollo cognitivo.

Todo esto solo es posible gracias a la formación del psicoanalista que, por su empatía, su experiencia de la transferencia y la contratransferencia, está particularmente capacitado para descifrar los mensajes que el niño le envía sin saberlo. Su formación le permite identificarse profundamente con las experiencias físicas y emocionales del niño autista para ayudarlo a construirse e individualizarse progresivamente, y todo ello demuestra la importancia de estos enfoques psicoterapéuticos para los niños autistas que, sin ninguna perspectiva causal, complementan eficazmente la gama de otras medidas de atención incluidas en un proyecto multidimensional obviamente indispensable.

La potencialidad autista del viviente psíquico

Si bien el DSM-5 da lugar a una regresión y a una confusión epistemológica muy perjudicial, su objetivo dimensional plantea, sin embargo, la cuestión muy interesante de una potencialidad autista que sería propia del viviente psíquico.

En efecto, sabemos hoy que el acceso a la intersubjetividad −y a la subjetivación que resulta de ella− es fruto de la sincronización de los diferentes flujos sensoriales procedentes del objeto, una articulación sensorial que permite experimentar al objeto en exterioridad en relación con uno mismo.

Por ello, suelo insistir en tres axiomas que me parecen esenciales:

- No hay acceso posible a la comunicación (general o lingüística) sin un acceso previo a la intersubjetividad.

- No hay acceso posible a la intersubjetividad sin una articulación de los diferentes flujos sensoriales procedentes del objeto (que puede concebirse tanto en términos de mantelamiento meltzeriano como en términos de co-modelización cognitiva).

- Por último, no es posible articular estos diferentes flujos sensoriales sin el establecimiento de ritmos suficientemente compatibles entre los mismos, ya sea que esta sincronización polisensorial se efectúe a nivel central (sustancia reticulada del tronco cerebral), a nivel periférico (esfínteres sensoriales) o a nivel interactivo.

Esto permite comprender que la construcción del objeto no es una conquista estable y definitiva del desarrollo, sino que, por el contrario, hay, a lo largo de la vida, un proceso permanente de construcción y deconstrucción del objeto.

Este proceso es tan rápido y fluido en el individuo “sano” que no obstaculiza su funcionamiento ni su desarrollo psíquico, mientras que en los niños autistas o en riesgo de serlo, la no sincronización o desincronización polisensorial puede obstaculizar más o menos gravemente el funcionamiento de los distintos sectores del crecimiento y la maduración psíquica (cognición, comunicación, psicomotricidad y socialización).

Pero, ¿dónde debemos situar el cursor entre lo normal y lo patológico?

Aquí es donde la estructura dimensional del DSM-5 resulta delicada pero potencialmente interesante.

Por mi parte, es en todo caso la ocasión de afirmar enérgicamente que la proclamación de una frecuencia del 1% o más de niños autistas es del orden de una broma siniestra, pero que la idea de que existe una potencialidad 100% autista en cualquier organismo psíquico vivo me parece por el contrario bastante plausible.

Estos son los comentarios introductorios de este libro, publicado en Francia hace unos años, pero que plantea cuestiones que me parecen todavía actuales.

Muchas gracias de nuevo a Nora Woscoboinik-Scheimberg por haber asumido esta ardua tarea de traducción, que permitirá al público argentino e hispanohablante conocer una serie de posiciones francesas que, afortunadamente, no soy el único en defender.

Habiendo trabajado durante mucho tiempo con varios países sudamericanos, tengo la sensación de que en Europa (y más concretamente en el sur de Europa) tenemos el mismo objetivo, el de articular los logros de la psicopatología y el psicoanálisis con los formidables avances de las neurociencias.

Solo esta actitud me parece hoy capaz de permitirnos seguir buscando el sentido de los trastornos psíquicos y, al hacerlo, garantizar a nuestros pacientes un estatus de dignidad debido a todo ser humano, ya sea que se encuentre en gran dificultad o en gran sufrimiento.

La biología por sí sola nunca podrá resumir la totalidad de lo vivo y, en el ámbito del autismo, esto es precisamente lo que este libro pretende atestiguar.

1* Coordinación Internacional de Psicoterapeutas Psicoanalistas y miembros asociados que se ocupan de Personas con Autismo.

2** Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-4.

3*** Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales-5.

Este libro está dedicado a todos los niños autistas que conocí, que atendí y que me enseñaron tanto sobre la vida psíquica y sobre mi profesión. Agradezco también a los muchos padres de niños autistas que tuvieron la valentía y la honestidad de no juntar sus voces con aquellas que transmiten el odio, el menosprecio y el miedo.

Este libro está dedicado igualmente a todos los equipos profesionales que están con esos niños cada día, que comparten sus sufrimientos sin desalentarse y que sin embargo son actualmente fácil e injustamente atacados.

Por último quiero atestiguar mi profunda admiración por mi equipo increíblemente competente, entusiasta y creativo, y sobre todo a la Dra. Laurence Robel, maravillosa colaboradora, formada en el campo de las neurociencias y de la psicopatología y que dirige actualmente el departamento “autismo” del servicio de psiquiatría infanto-juvenil que dirijo en el Hospital Necker-Enfants Malades de París.