En general, el tratamiento de las demencias consiste en tres aspectos fundamentales: tratamiento de la enfermedad de base o causa de la demencia, tratamiento de los trastornos conductuales o del comportamiento asociado a la demencia y educación de los cuidadores.
En algunos casos, el tratamiento de la enfermedad de base permite eliminar la causa de la enfermedad. Por ejemplo, si se descubre que la demencia es secundaria a un hipotiroidismo, se debe administrar las hormonas deficitarias. En el caso de las demencias causadas por muerte neuronal, como la enfermedad de Alzheimer, no existen aún tratamientos curativos que permitan erradicar la enfermedad. Sin embargo, existen varios medicamentos que hacen más lento su avance y mejoran la calidad de vida del paciente. Entre estos se encuentran los anticolinesterásicos, como la rivastigmina, el donepezilo y la galantamina, que aumentan la cantidad de acetilcolina en el cerebro. La acetilcolina es un mensajero químico del cerebro cuya concentración disminuye en la enfermedad de Alzheimer. Otros medicamentos son la memantina, que actúa a nivel del glutamato, otro mensajero químico del cerebro, y la cerebrolisina, que es una sustancia neurotrófica, es decir, que ayuda a la regeneración de las neuronas. Se ha demostrado además que los anticolinesterásicos tienen también un efecto positivo en las demencias vasculares y la enfermedad por cuerpos de Lewy.
El tratamiento de la enfermedad de base incorpora también el tratamiento de los factores de riesgo cardiovascular que impactan en la progresión de la enfermedad. Se debe tratar la diabetes, la hipertensión arterial, el colesterol alto y dar antiagregantes plaquetarios como la aspirina cuando corresponda.
Asimismo, el tratamiento de la enfermedad de base debe tener en cuenta las enfermedades médicas concomitantes que pueden agravar el estado del paciente. Por ejemplo, las anemias, las infecciones urinarias, una insuficiencia respiratoria o cardíaca repercuten de manera importante en las capacidades cognitivas del paciente y pueden agravar su estado. Se debe también evitar administrar fármacos que mermen las capacidades cognitivas.
El segundo aspecto del tratamiento de las demencias consiste en el tratamiento de los síntomas conductuales que se presentan en las distintas etapas de la enfermedad, como la depresión, las alucinaciones, la agitación y el insomnio. El tratamiento de esos síntomas puede ser tanto con fármacos como con readecuación del ambiente donde el paciente se desenvuelve y de la manera de interactuar con el paciente. Nos referiremos a estos temas en los siguientes capítulos.
Finalmente, el tercer aspecto del tratamiento incorpora a los cuidadores del paciente. Como veremos en el capítulo 6, los cuidadores de pacientes con demencia pueden presentar trastornos psicológicos y emocionales derivados de la sobrecarga que implica el cuidado de estos enfermos. El no prestar una adecuada atención a estos síntomas no solo influye en el cuidador, sino también en el paciente, que estará peor cuidado.
Los factores que se han asociado a la aparición de las demencias son múltiples. Entre los más importantes están los factores de riesgo vascular, tales como la hipertensión arterial, la obesidad, el tabaco, el colesterol alto y la falta de actividad física. Por lo tanto, la estrategia preventiva más adecuada sería controlarse la presión arterial con el tratamiento adecuado, controlarse el peso, no fumar y realizar actividad física. En todo caso, debemos señalar que aún no podemos prevenir cada uno de los factores de riesgo asociados a las demencias, ya que no conocemos todas sus causas. Por otro lado, es necesario mejorar las redes sociales y realizar actividades intelectuales, ya que la socialización y el uso constante de las funciones cerebrales durante la edad avanzada reducen el riesgo de una vejez patológica. Además, diferentes estudios sugieren que un buen nivel educacional previo puede constituirse en un factor protector ante la eventualidad de desarrollar una demencia.
2 B. Reisberg y colaboradores, The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. American Journal of Psychiatry. 1982; 139(9): 1136-9
3 B. Reisberg y colaboradores, The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia, op. cit.
4 Galvin JE, Roe CM, Powlishta KK, Coats MA, Muich SJ, Grant E, Miller JP, Storandt M., Morris JC., The AD8: a brief informant interview to detect dementia. Neurology, 2005, 65: 559-64.
5 Brodaty H, Pond D, Kemp NM, Luscombe G, Harding L, Berman K, Huppert FA. The GPCOG: a new screening test for dementia designed for general practice. J. Am. Geriatr. Soc. 2002; 50: 530-4.
Si bien la yeya se nos fue alejando poco a poco, aprendimos también a conocer y ejercitar otra manera de comunicarnos. Aprendimos a perder la vergüenza y a hilvanar en la incongruencia retazos de pasado y presente para dar continuidad a la conversación que siempre fue el motor de sociabilidad en la vida de Sofía. Nos reímos en estas conversaciones con ella, y muchas veces ella nos sorprendió, haciéndonos entender que seguíamos conectados en el lenguaje del amor. Nos hizo de esta manera conocer el mundo de los ancianos con Alzheimer
Paulo, sobre su abuela Sofía
En este capítulo, aprenderemos a:
Mejorar y mantener la comunicación con el paciente con demencia.
Conocer distintas formas de comunicación efectivas.
La comunicación es el proceso mediante el cual la gente intercambia información. Puede ser verbal o no verbal, y lo más frecuente es que sea una combinación de ambas modalidades. En el envejecimiento se producen diferentes cambios que pueden dificultar la comunicación, tales como la disminución de la audición o de la agudeza visual o el fenómeno de la “punta de la lengua”, es decir la dificultad para recordar y decir una palabra conocida. Independientemente de estos fenómenos, en las demencias se produce un deterioro progresivo del lenguaje y de la capacidad de comunicación. Las características de este deterioro dependen del tipo de demencia y de su severidad. Por su elevada frecuencia, describiremos los principales cambios que se producen en el lenguaje de un paciente con Alzheimer.
En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer existe una relativa preservación del lenguaje, exceptuando un empobrecimiento del vocabulario y una dificultad para encontrar las palabras adecuadas al contexto. Por ejemplo, si tiene que nombrar un teléfono celular, tendrá dificultades en encontrar esa palabra específica. Posteriormente, se produce una pérdida progresiva del significado de las palabras junto con una agravación de la pérdida del vocabulario. Pueden existir fluctuaciones que no significan una mejoría, es decir, un día un paciente puede ser incapaz de evocar una palabra relativamente frecuente y al día siguiente puede pronunciar palabras bastantes complejas. Pero los pacientes siguen construyendo frases bien hechas, con una correcta gramática, y pronunciando bien las palabras. El lenguaje es fluente pero con pocos nombres específicos, un gran uso de palabras generales y pronombres (“cosa”, “eso”, “algo”); en vez de nombrar los objetos, los describen con frases cortas. Cambian durante la conversación de un tema a otro sin ninguna transición. La comprensión también se deteriora primero para frases largas y difíciles y posteriormente para frases más simples. Todos estos trastornos son progresivos, de modo que los pacientes con enfermedad de Alzheimer severa suelen tener un lenguaje muy empobrecido, repitiendo una y otra vez la misma frase o palabras o diciendo fragmentos de frases sin significado.
Además de los problemas del lenguaje ya mencionados, también la comunicación no verbal se va alterando. Los pacientes se expresan con menos gestos y tienen dificultades en identificar las emociones expresadas por otros. Producto de estas dificultades se impacientan e interrumpen, no esperando su turno para hablar.
Dado que una de las características de la enfermedad es el deterioro progresivo del lenguaje, las personas que se relacionan con el enfermo deben aprender a mantener nuevas formas de comunicación con él o ella.
Antes de describir algunas técnicas que pueden ayudar, es importante saber que no necesariamente todos los problemas de lenguaje que presenta un paciente de edad con demencia son causados por la propia demencia. Corregir un trastorno de la audición a través de audífonos, mejorar su visión con lentes ópticos o poner una prótesis dental en un paciente edentado pueden causar una mejoría significativa de su capacidad de comunicación. Por lo tanto, ante un paciente con demencia con problemas de lenguaje siempre es importante hacerse las siguientes preguntas:
1 ¿Escucha bien?
2 Si usa audífonos, ¿los usa y funcionan correctamente?
3 ¿La persona ve? ¿Sus lentes están limpios? ¿Los usa? ¿Hay que recordarle al paciente el usar los lentes?
4 ¿Tiene el paciente una dentadura postiza? ¿La usa? (la ausencia de dientes interfiere con la expresión del habla)
Las personas se comunican con palabras y mediante el lenguaje corporal a través de gestos, tono de la voz, expresión facial, postura y tacto. La enfermedad de Alzheimer interfiere primero en la comprensión de las palabras del paciente. Cuando estas habilidades lingüísticas se deterioran, el lenguaje corporal se transforma en una herramienta fundamental para transmitir un mensaje.
Es importante potenciar este tipo de comunicación en la enfermedad de Alzheimer, ya que puede facilitar mucho la comunicación con la persona que está padeciendo una demencia.
Cómo logramos mantener la comunicación con el paciente depende básicamente de la severidad de los trastornos que presente.
En las etapas leves y moderadas de las demencias, cuando el paciente preserva aún el lenguaje, las siguientes sugerencias pueden ayudar a mejorar la calidad de la comunicación:
1 Llame la atención de su paciente. Establezca contacto visual antes de hablar.
2 Escuche de manera activa (mantenga el contacto visual, use expresiones tales como “sí”, “ah”, para demostrarle al paciente que lo está escuchando).
3 Responda al paciente y describa lo que comprendió de su discurso (“Me pregunto si estás molesto”. “¿Quieres salir?”).
4 Muéstrese tranquilo y háblele con un tono de voz suave. Si le habla con un tono de voz fuerte y él o ella no le comprende, solo logrará confundirle y provocarle ansiedad.
5 Háblele en forma clara y concisa, con un volumen de voz y ritmo normal, sin olvidar que es adulto y no deberíamos tratarlo como niño. El hablar muy fuerte puede disminuir la comprensión de lo que se le dice.
6 Utilice instrucciones sencillas, dividiéndolas por partes si fuera preciso.
7 Déle tiempo para contestar, sin presionarlo ni acosarlo; ayúdele si hace falta, pero procurando que sea él quien le conteste.
8 Prefiera espacios con poca gente y poco ruido para entablar una conversación.
9 Evite situaciones con mucha gente, que suelen confundir al paciente. Recuerde que una de sus mayores dificultades es seguir una conversación y esto se dificulta enormemente en grupos.
En la tabla siguiente resumimos los principales cuidados que se debe tener para asegurar una correcta comunicación con el paciente:
(Adaptado de Rabins y colaboradores, 20066)
A medida que avanza la enfermedad, los problemas en el lenguaje se van acrecentando, pero no debemos por ello permitir el aislamiento de la persona enferma. Cuando el enfermo, ya en etapas severas de la enfermedad, deje de comunicarse mediante la palabra, vamos a recurrir a la “no-palabra” para comunicarnos con él (lenguaje no verbal): sonreír, cogerle la mano, el brazo, la cintura o el hombro, hacen que el enfermo se sienta más seguro y querido.
Hacer que el enfermo sienta que es importante para nosotros se puede conseguir con una simple mirada o una caricia; eso le enriquecerá más que una larga conversación que no entiende. Mirar es la mejor manera de demostrar al otro que lo escuchamos y que lo tenemos en cuenta.
Cuando no pueda comunicarse correctamente, le podemos pedir que señale las cosas o que gesticule para expresar aquello que nos quiere decir. Los enfermos comprenden el lenguaje no verbal hasta el último momento, así como las manifestaciones emocionales.
Utilidad de la comunicación no verbalUtilizar la comunicación no verbal y el contacto físico para transmitirle seguridad puede ser, en ocasiones, más efectivo que las palabras.El lenguaje groseroFrecuentemente las personas con demencia emiten más palabras groseras. Esto no significa siempre una manifestación agresiva. Las groserías pueden estar siendo usadas cuando no se logra decir la palabra correcta. |
6 Peter V. Rabins, Constantine G. Lyketsos y Cynthia D. Steele. Practical Dementia Care, Oxford University Press, 2006.
En este capítulo, aprenderemos a:
Conocer las dificultades que presentan los pacientes con demencia en las actividades de la vida diaria.
Conocer cuáles son los beneficios para el cuidador de fomentar la independencia del paciente.
Aprender a fomentar la independencia del paciente en estas actividades.
Para poder desenvolverse adecuadamente por sí solo, sin asistencia, es fundamental ser capaz de realizar un conjunto de diferentes actividades cotidianas, independientes del medio en que uno se desenvuelva. Estas actividades se pueden subdividir en dos grandes grupos: las actividades instrumentales, cuya realización requiere una adecuada capacidad intelectual, memoria y juicio, y las actividades básicas, cuya realización demanda menor capacidad intelectual, pero preservación de las destrezas motoras. Las principales actividades instrumentales son: la capacidad para usar el teléfono, ir de compras, la preparación de las comidas, el aseo de la casa, el lavado de ropa, el uso de medios de transporte, la ingesta de los medicamentos y el manejo del dinero. Las principales actividades básicas tienen que ver con el autocuidado, como vestirse, hacerse su aseo, ir al baño, alimentarse y desplazarse en la casa.
En el curso de las demencias, los pacientes van perdiendo progresivamente la capacidad de realizar las actividades de la vida diaria, primero las actividades más complejas, tales como el manejo del dinero o el uso del medio de transporte, y después las actividades menos complejas, perdiéndose en las etapas finales de las demencias las capacidades de autocuidado, como el control de los esfínteres, la capacidad de vestirse y de alimentarse por sí solo. De modo que en los inicios de la enfermedad su paciente no va a presentar mayores dificultades para realizar las actividades básicas diarias y solo bastará una mediana supervisión en ciertas actividades o algunos recordatorios de eventos o hechos que olvide. Sin embargo, llegará un momento en que, por la progresión de la enfermedad, el paciente requerirá ayuda más directa de su parte, la cual inevitablemente va a repercutir en usted tanto física como psicológicamente.
Al promover la independencia del paciente se lo beneficia directamente, ya que no pierde capacidades adquiridas y aún preservadas y puede mantener su independencia en diferentes áreas durante mayor tiempo en el curso de la enfermedad. Está demostrado que la sobreprotección de los enfermos aumenta su dependencia y disminuye su calidad de vida. Por ejemplo, el inmovilismo conduce, entre otros, a una atrofia muscular, mayor dificultad para desplazarse, úlceras por presión e incontinencia urinaria. Un paciente más dependiente en sus actividades de la vida diaria, determina que el cuidador disponga de menos tiempo libre y presente mayor sobrecarga física y emocional.
Es importante fomentar la independencia en su paciente, teniendo especial cuidado en no provocarle sentimientos de ansiedad o miedo por sentirse frustrado al no lograr realizar algunas actividades. A la vez, debe ayudársele en actividades que ya no puede realizar solo. Usted deberá estar atento tanto a la cantidad y tipo de ayuda que él necesita como a sus propios sentimientos generados por este cuidado. Detallaremos a continuación cómo fomentar la independencia y qué tipo de ayuda proporcionar a un paciente con demencia leve a moderada. En la parte final del capítulo se expondrán algunos consejos para el manejo del paciente ya postrado en cama.
La necesidad de tener pacienciaRecuerde que no hay recetas únicas, por lo que algunos de los consejos aquí expuestos pueden ser ineficaces con su paciente. Es fundamental que se atreva a ensayar diversas opciones hasta encontrar las soluciones más efectivas para su paciente. |
Tal como lo mencionamos previamente, algunas de las actividades instrumentales de la vida diaria son el manejo del dinero, el uso del teléfono, el cocinar y el uso de medios de transporte. Estas actividades pueden verse afectadas en etapas tempranas de las demencias, siendo la dificultad para realizarlas un indicador precoz del deterioro cognitivo.
Para decidir si un paciente puede o no seguir realizando actividades en las cuales tiene dificultades, se deben considerar dos elementos:
1 Cuán significativa o importante es la actividad para el paciente.
2 Los riesgos a los que pueda estar expuesto el paciente u otras personas cuando realiza esa actividad.
La decisión de permitir o no a su paciente seguir haciendo sus actividades habituales debe tomarse sopesando tanto los beneficios que esto trae al paciente como los potenciales riesgos de la realización de esta actividad, tanto para el paciente como para terceros. En general, dos razones principales explican por qué es deseable que el paciente continúe con las actividades que le son significativas:
1 Realizar una actividad implica la puesta en marcha de múltiples funciones físicas y mentales. Por lo tanto, si se logra que el paciente continúe desarrollando sus actividades, aunque sea simplificándolas o con algún grado de supervisión, se estará contribuyendo a que el deterioro avance más lentamente.
2 La realización de una actividad útil y habitual para el paciente influirá positivamente en su autoestima. Mantener actividades que la persona solía realizar le ayuda a fortalecer su sentido de identidad. Por ejemplo, para una persona que ha cocinado durante toda su vida es importante que siga participando y sintiendo ese espacio como propio, lo que estimulará su sentido de continuidad y, por consiguiente, su autoestima. De lo contrario, el paciente no solo tendrá que lidiar con las pérdidas concretas de sus capacidades, sino también con la pérdida del sentido de identidad, lo que puede provocarle estados depresivos importantes o reacciones catastróficas.
Sin embargo, pese a lo significativa que determinada actividad pueda ser para el paciente, es posible que en ciertos casos el riesgo que conlleva mantenerla no pueda limitarse adecuadamente con manejo ambiental o supervisión. En estos casos será conveniente evitar la realización de dicha actividad. Por ejemplo, no sería conveniente que un paciente con dificultad para conducir un vehículo continúe manejando, ya que puede causarse daño físico a sí mismo o a terceros. El riesgo no siempre es físico: no es recomendable que un contador continúe haciendo balances comerciales si ya presenta dificultades en el cálculo o juicio.
Revisaremos en las páginas siguientes cómo puede usted ayudar a que su paciente siga realizando algunas de las principales actividades instrumentales previamente expuestas sin exponerse a riesgo.
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