Mensaje de esperanza
Quiero compartir con ustedes lo que encontré. Es un mensaje de esperanza y de amor que busca la inclusión de la persona con discapacidad y su familia. Reconoce este mensaje el derecho a la vida plena de los que tienen que vivir con discapacidad, y busca la participación activa de ellos en la sociedad. Las personas con discapacidad han estado tan olvidadas que en muchos casos hay que partir de cero. Este es el camino por emprender.
Entendemos que la persona con discapacidad tiene dones y talentos. Posee también un camino y proceso diferentes, requiere que aceptemos el reto de pensar más allá de la atención asistencial. El desafío es comprometernos con el desarrollo de la persona con discapacidad, y darle el espacio de otro discípulo más de Jesús.
Veremos nuevos paradigmas que pueden cambiar actitudes. Dejemos que la Palabra de Dios nos hable. Históricamente, la persona con discapacidad ha sido discriminada en todas las áreas de su vida. Aunque es muy difícil, debemos reconocer que nosotros, la iglesia, no hemos hecho todo lo posible para incluir a la persona con discapacidad. Muchas veces hemos actuado en forma discriminatoria, sin darnos cuenta, y sin pensar en las posibles consecuencias. Como iglesia hemos hecho muy poca reflexión teológica, y esta carencia se ve en la falta de prédicas acerca del tema de discapacidad. Como generalmente este tema no se ha enseñado en los seminarios y las universidades teológicas del continente, no es una sorpresa que los pastores no sepan cómo predicar sobre este asunto. Entonces, hemos fallado más por omisión o negligencia que deliberadamente. También yo fallé, aun con mis estudios y experiencia. No podía entender que el reino de Dios es también para todas las personas con discapacidad y que ellas pueden ser actores. En fin, no necesitan, y no quieren, nuestra lástima, sino nuestra colaboración.
Nadie que realmente ama a Dios, ha actuado deliberadamente para dañar o lastimar a la persona con discapacidad, sino por desconocimiento de que existe un mejor camino. En nuestra cultura, la marginación y exclusión han sido tan normales que nadie las cuestionó sino hasta hace poco tiempo, cuando la misma sociedad fue tomando conciencia del hecho. Ahora la iglesia puede aprovechar muchas normas, convenios internacionales y leyes nacionales referidos al tema, para actuar con mayor fuerza y garantizar un trato más justo e inclusivo. Espero que el lector esté listo para una aventura diferente, para ir por un camino desconocido. Pero bien vale la pena.
Sección I
Preparativos
Capítulo 2
Una persona con discapacidad visual intenta ingresar a un lugar con su perro guía, pero otra persona la detiene y le indica un letrero donde dice: No mascotas.
¿Con quién caminamos?
La persona con discapacidad: definición, terminología y diversidad de discapacidades
Si caminamos con alguien, es natural querer conocer algo de nuestro compañero. En el camino conversaremos, pero desde el inicio debemos preguntarnos con quién caminamos.
Cuando era joven, pensaba que no conocía a ninguna persona con discapacidad, ni en mi familia, ni entre mis amigos ni en mi vecindario. Estaba equivocada, porque ahora recuerdo a una muchacha, Susanna, quien tenía algunas dificultades para oír, hablar, aprender a leer y escribir. Ella era amiga de mi hermana y yo jugaba con ellas. Nunca se nos ocurrió pensar en sus “discapacidades”, simplemente notábamos que era un poco “diferente” y más lenta que los demás amigos para captar nuevas cosas. En verdad, sus discapacidades eran leves y, cuando sus padres murieron, ella pudo seguir viviendo en su casa, independientemente. Trabajó en una tienda y se congregó en una iglesia. Pero su vida social fue limitada; con el paso de los años, experimentó soledad y se deprimió. Se fue a vivir en un hogar donde hasta hoy recibe apoyo. Mi hermana es una de sus pocas amigas.
Escuchemos otras voces
“Tengo parálisis cerebral. Siempre tuve muy pocos amigos, y me sentía muy mal” (Esteban, El Salvador). “Mi papá nunca aceptó mi ceguera, para él no fui una persona normal; eso me afectó mucho” (Olga, Guatemala). “No me dejaron jugar ni correr, mi madre tomaba las decisiones en vista de que yo tenía ataques de epilepsia, y graves problemas de visión. En la escuela no me tomaban en cuenta en los trabajos en grupo, me sentía frustrada” (Carmen, Honduras).
Hay miles de personas que, como Susanna, viven en nuestros barrios. Quizás las saludamos todos los días pero no son nuestras amigas. Nos cuesta hablarles. Podemos decir que no tenemos tiempo para entablar conversaciones con personas que no captan el tema de inmediato y que no están al día con las novedades de nuestra cultura. Tenemos lástima de ellos pero no queremos saber más. Sin embargo, las personas con discapacidad no son víctimas y no quieren nuestra lástima, sino nuestro apoyo y nuestra amistad genuina. Hay una gran diferencia entre lástima y compasión, como se ve en el ejemplo de Jesús frente a la persona con discapacidad.
Oí decir a una amiga: “No quiero que me tengan lástima, que me inviten a una fiesta con una torta una vez al año, y que luego organicen la ‘teletón’ mostrando todo lo que no puedo hacer; y que finalmente me olviden durante meses. Yo sólo quiero una verdadera oportunidad. Quiero educarme y trabajar”.
Es verdad que la lástima no puede ayudar a la persona, pero la compasión, como la que Cristo mostró en su ministerio, tiene un enorme potencial para ofrecer oportunidades de desarrollo personal.
Es frecuente que las personas con discapacidad se depriman por su misma situación. Si se dan cuenta de todo lo que para ellos es imposible y si no encuentran apoyo para desarrollarse al máximo, la depresión es un peligro muy presente. En algunos casos, son los padres los que sobreprotegen a sus hijos y los dejan sin las oportunidades naturales de encontrar amistades o de educarse.
Esta es otra historia real: una persona ciega, Andrés, de una comunidad indígena en Ecuador, tuvo que escaparse de su casa siendo muy joven, porque él quería ir a la universidad en Quito y sus padres no le permitían salir solo. Logró estudiar y ahora es abogado, una persona independiente, a la que la sobreprotección de sus padres casi le cuesta su sueño.
La vida social de muchas otras personas con discapacidad puede estar limitada al círculo familiar y, a menudo, no pueden encontrar empleo porque no están preparados. Como en el caso de Susanna, el momento más difícil se presenta cuando se mueren los padres y la hija o el hijo se quedan sin apoyo emocional. Retomaremos este tema en el capítulo 9.
La persona con discapacidad en la sociedad
Hoy, con los cambios sociales, vemos en nuestras calles, en los supermercados y en todo lugar público, personas con discapacidades mucho más severas que las de mi amiga Susanna. Son personas que no pueden caminar o no hablan, o les falta un miembro de su cuerpo o tienen una deformación. Se ve personas ciegas caminando en las calles con un bastón blanco o un perro guía, y personas sordas en conversaciones que no entendemos porque utlizan un lenguaje de señas. Nos da vergüenza admitirlo, pero muchas veces hacemos cualquier cosa para no tener que hablar con ellos. Todos sabemos que debemos tratarlos como iguales, sin embargo no sabemos cómo. Preferimos hablar con sus padres, sus acompañantes o sus ayudantes, pero evitamos conversaciones con ellos mismos, porque no tenemos idea de qué hablar y sentimos miedo. Varias personas me han dicho que su temor es ofender a la persona con discapacidad simplemente por ignorancia y por no saber cómo relacionarse con ella. Este temor es una barrera que nos impide conocer a la persona y aceptarla tal como es.
Si has tenido un amigo, familiar o vecino con discapacidad, debes saber este secreto: ¡Las personas con discapacidades no son extraterrestres! Aunque a veces nos cuesta entenderlas, vivimos en el mismo mundo. Las personas con discapacidad son como nosotros, pueden tener los mismos sueños, los mismos gustos y las mismas necesidades sociales y emocionales. Lo más importante de todo es que tienen las mismas necesidades espirituales. Si no cruzamos la barrera de nuestro miedo, ¿quién les va a llevar las buenas nuevas de salvación en Cristo?
Lorena es miembro de un grupo de adultos con discapacidades. Este grupo no pertenece a la iglesia, sino que es una iniciativa de algunos vecinos en su comunidad, pero hace poco todos fueron invitados a una iglesia evangélica cercana. Lorena expresó así su gratitud por este gesto de inclusión:
Estoy muy agradecida con Dios por el grupo de adultos con discapacidad de mi comunidad porque antes era una persona amargada, no sonreía, no hablaba con nadie y me sentía triste y sola. Desde que me integré al grupo, me sentí mucho mejor porque tengo amigos y sé que no estoy sola. También estoy agradecida por la invitación a la iglesia y emocionada por encontrar nuevos amigos, lo cual me llena de esperanza.
Esta muchacha habla de su necesidad de tener amigos, de enfrentar las diversas experiencias de la vida acompañada. ¿No es verdad que cuando tenemos problemas o dificultades, apreciamos aún más a nuestros amigos y familiares? También dice que la invitación de la iglesia la “llena con esperanza”. Es un buen testimonio de la diferencia que la iglesia puede hacer en las vidas de personas marginadas y olvidadas, que necesitan esperanza. En Cristo pueden encontrar la razón de vivir.
Importancia del lenguaje
Nos preguntamos, entonces, ¿quién es la persona con discapacidad? ¿Cómo podemos hablar de ellos y con ellos? ¿Cuál es el lenguaje apropiado? Hoy en la sociedad se habla mucho del uso de términos que mantienen la dignidad de la persona con discapacidad; es un cambio muy necesario. Pero cuando preguntamos a nuestros amigos o vecinos, encontramos una confusión. Existen muchas expresiones para referirse a una persona que debe usar una silla de ruedas o no oye bien o que necesita ayuda para comer o que aprende muy despacio. Los términos que se usan hoy son diferentes respecto del lenguaje que utilizaban nuestros padres.
En la Biblia encontramos que las palabras suenan aún más anticuadas y posiblemente ofensivas para algunos (paralítico, cojo, inválido, sordomudo, lunático). Los expertos y traductores del texto bíblico nos explican que la razón de estos términos es la fidelidad al original. En los manuscritos antiguos, en su idioma original, se usaron términos de su contexto sociohistórico. Como hoy vivimos en una sociedad totalmente distinta, con conocimientos científicos y modernos, es obvio que utilizamos palabras más técnicas y términos médicos para describir una condición del cuerpo humano. Nuestro entendimiento ha cambiado mucho a lo largo de los siglos, y en los últimos cincuenta años el ritmo de cambio ha sido más veloz.
Pero seguimos usando viejos términos del siglo pasado y palabras ofensivas, mayormente sin pensar en el daño que podemos hacer con palabras como “minusválido”, “idiota” o “enano” para mencionar algunos ejemplos. La palabra “imbécil”, que suena tan fuerte para nosotros, fue usada como un término técnico en el siglo diecinueve, pero ahora es sumamente ofensivo. De igual manera, “vegetal”, “subnormal”, “retardado” son palabras peyorativas. Es increíble que todavía se escuchen. Igualmente, en textos para estudiantes universitarios se leen términos como “retardo mental”, no solamente en América Latina, sino también en los Estados Unidos.
El poder de la palabra
¿Importan las palabras? Si nuestra intención es buena y no queremos dañar a la persona, quizás no importen tanto, pero las palabras tienen un poder que afecta nuestras mentes y corazones. Un lenguaje negativo acerca de las personas con discapacidad envía un mensaje muy sutil: que son personas sin futuro, sin esperanza, que no vale la pena invertir nuestra energía, ni los escasos recursos, en ellas. Como no podemos imaginar una vida con discapacidad, pensamos que sus vidas deben ser tristes.
Sin embargo, no es así. Muchas personas con discapacidad viven felices. Algunas están muy ocupadas, tienen trabajos y familias; otras disfrutan la vida a pesar de sus limitaciones, no están tristes. Elena, una joven sorda, dice: “Estoy enamorada de Cristo. No podría vivir sin él. Me llena de amor, esperanza, y felicidad en el corazón. He descubierto que el hecho de ser una persona sorda, no me tiene que impedir ser feliz”.
Entonces, ¿por qué insistimos en usar un lenguaje para víctimas o de inutilidad cuando hablamos de personas con discapacidad? Quizás no somos conscientes del efecto de nuestras palabras, pero la Biblia sí reconoce el poder de la palabra: “Ciertamente la palabra de Dios es viva y poderosa, y más cortante que cualquier espada de dos filos. Penetra hasta lo más profundo del alma y del espíritu, hasta la médula de los huesos, y juzga los pensamientos y las intenciones del corazón” (He 4.12).
Si la palabra de Dios puede cortar como una espada, también es cierto que nuestras palabras pueden ser dañinas, como dice Santiago en su carta: “Con la lengua bendecimos a nuestro Señor y Padre, y con ella maldecimos a las personas, creadas a imagen de Dios. De la misma boca salen bendición y maldición. Hermanos míos, esto no debe ser así” (Stg 3. 9,10). Como cristianos tenemos la responsabilidad de cuidar nuestras bocas y evaluar nuestro lenguaje, preguntando si reconoce dignidad en el ser humano o le quita todo respeto.
Un lenguaje apropiado
Tristemente, algunos usan palabras peyorativas a propósito para herir o sacar provecho de alguien que no puede defenderse. El uso de la palabra “mongolito” es un ejemplo (“mongol” es una expresión que ha sido utilizado para referirse a la persona con síndrome Down y que hoy se considera como sumamente abusivo y ofensivo. También es usada con relación a personas que no tienen síndrome Down, simplemente porque es muy insultante). Así que en nuestros barrios, en la calle y en nuestras instituciones, en presentaciones de teatro de índole “humorístico” o por radio y televisión, se escucha todavía un lenguaje que carece de respeto y veracidad.
El síndrome Down se relaciona con el nombre del médico John Langdon Down, quien en 1866 fue el primero en identificarlo como algo específico. El mismo Down lo asoció con razas orientales como la de Mongolia y aplicó el nombre de “mongoles” a las personas afectadas, sin dar una explicación, debido a que la ciencia aún no estaba en capacidad de realizar una investigación profunda. En 1959, Jérôme Lejeune descubrió que se trata de una anormalidad cromosómica, pues la persona afectada, en vez de 23 pares de cromosomas, tiene un cromosoma más en el par 21, una trisomía. Por ello se le llama trisomía 21 o síndrome Down. Así, posee un total de 47 cromosomas, lo cual produce en ella características especiales, algunas muy obvias, y otras que no se ven, como algunos problemas en el corazón. |
Como es un tema tan sensible, muchas personas tienen opiniones muy marcadas. Algunos de mis amigos que viven con discapacidad me han dicho que lo que más les ofende son los términos negativos (por ejemplo, “un discapacitado”), mientras otras dicen que son las expresiones como “usted es especial” o “usted es muy valiente”. Estos últimos suenan bonitos, pero contienen un mensaje, escondido, de lástima.
Entre la terminología usada, escuchamos expresiones tales como “personas especiales”, “discapacitados”, “personas con retardo mental”, “sordos”, “ciegos” o “paralíticos”. Se dice también que son personas con “necesidades diferentes” o con “capacidades especiales”. Algunos suelen llamarlos “personas con necesidades especiales” y otros “minusválidos”. También se dice “pobrecito”, cuando se trata de personas que “sufren” de parálisis o pospolio, o que están “postradas” en una cama u “obligadas” a usar una silla de ruedas. Todo implica que sus vidas no son felices y que nunca podrán lograr éxito en ningún área. Este paradigma de víctima está muy lejos de la experiencia de la gran mayoría de estas personas, quienes sólo quieren disfrutar de la vida y nos piden apoyo.
Debido a una condición genética, Julia tiene poca fuerza en sus brazos y no puede caminar. Ella lo expresa así: “Para mí, una silla de ruedas me da libertad. Sin una silla de ruedas yo no puedo movilizarme, pero con ella tengo la posibilidad de salir de mi casa, estudiar, trabajar, hacer compras, ir a la iglesia o tomar café con mis amigas. Con este aparato eléctrico tengo mi independencia”. Cabe decir que Julia sabe muy bien cómo disfrutar de su libertad, ¡de ninguna manera es “una pobrecita”! Trabaja en computación y maneja su vida por sí misma.
El hecho de que todavía haya muchos lugares inaccesibles para ella en su silla de ruedas, no tiene que ver con su condición, sino con las barreras sociales en el ambiente. Las calles sin aceras, con huecos enormes, las gradas sin rampa, los baños pequeños y las puertas estrechas son algunas de las trabas para su vida independiente.
Entre los dos extremos, de lo peyorativo a lo excesivamente “dulce”, la mayoría de nosotros seguimos con un vocabulario dudoso, limitando nuestra comunicación transparente. Pero prestemos atención a las palabras de Noel Fernández, un pastor bautista de Cuba, una persona invidente y coordinador de la red en defensa de las personas con discapacidad: “Las personas con discapacidad no son más santas ni más malas que los demás, todos somos iguales”.
Es casi seguro que el lenguaje apropiado seguirá evolucionando. En ese contexto me parece importante ponernos de acuerdo en un uso adecuado hoy. Especialmente en la iglesia tenemos que dar la bienvenida a cada persona y mostrarles el amor de Dios en palabra y acción. ¿Cuál sería la recomendación de un término adecuado?
Sugerencia del término preferido
Mi recomendación es que usemos la expresión “persona con discapacidad”; de hecho este es el término que se usa en este libro. Explicaré por qué, por ahora, es mejor. Cuando de nuevo empecé estudiar el tema de discapacidad, tuve que hacer un cambio radical para renovar mi vocabulario. Durante muchos meses traté de guardar mis palabras para no usar términos anticuados a los que estaba acostumbrada. Cuando logré este cambio, descubrí otro cambio, que es la actitud. Me di cuenta de que en realidad las palabras que usamos tienen un efecto en nuestras actitudes. Nuestras palabras son claves para tomar la “temperatura” de nuestros pensamientos. Esto se evidencia, por ejemplo, cuando decimos “persona con discapacidad cognitiva” en vez de “persona con retardo”.
Algunos argumentan que es mejor decir “personas que viven en condición de discapacidad”, “que viven con limitaciones” o “con necesidades diferentes”. Creo que estas expresiones pueden ser alternativas; pero, por claridad, y por el uso oficial, optamos por “persona con discapacidad”, tal como se utiliza en la actualidad en las convenciones internacionales, las normas oficiales y las leyes nacionales.
Es importante que hablemos con claridad, pues el uso de algunos términos dificulta nuestra comprensión. ¿Qué entendemos por “personas especiales”, “necesidades especiales” o “capacidades diferentes”? La palabra especial se utiliza con muy buenas intenciones pero origina problemas debido a su ambigüedad. ¿Qué es especial? ¿Quién es especial? La persona con discapacidad es especial para Dios, pero no más especial que cualquier otra persona. Si la persona con discapacidad es especial, yo soy especial también. Dios nos ama por igual, no tiene favoritos. No hace excepción de personas; todo es por gracia, no por mérito. “Porque con Dios no hay favoritismos” (Ro 2.11); “Ya no hay judío ni griego, esclavo ni libre, hombre ni mujer, sino que todos son uno solo en Cristo Jesús” (Gá 3. 28).
En fin, nuestra meta es conocer a la persona y tratarla con respeto.
Lenguaje internacional
La palabra “discapacidad” ha sido interpretada de diferentes maneras. Antes se decía que “es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”1.
En la actualidad tenemos una nueva herramienta creada por la Organización Mundial de Salud (oms), es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif), aprobada por la Asamblea Mundial de Salud del 2001. Este documento nos puede ayudar con conceptos y términos. Principalmente se habla no tanto de lo que una persona no puede hacer, sino de su estado de salud, o funcionamiento, o sea, de lo que puede hacer. Todos tenemos un estado de salud particular. De acuerdo con este documento, “funcionamiento” es un término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. También explica que la palabra “discapacidad” es como un paraguas que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de realizar actividades y las restricciones en la participación social del ser humano. “Salud” se usa como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores. Explica que nuestro estado de salud (que está determinado por funciones y estructuras de nuestro cuerpo) afecta nuestra capacidad para hacer actividades y participar en la sociedad. Hay que sumar factores ambientales, como la arquitectura si uno necesita usar una silla de ruedas. Al mismo tiempo, nuestra situación personal juega un papel importante.
Por ejemplo, una persona que no puede caminar pero tiene la posibilidad de comprar una silla de ruedas eléctrica y vive donde las calles y los edificios son accesibles, puede participar mucho más en la sociedad que una persona con la misma condición física pero que no puede conseguir una silla o donde el ambiente carece de las adecuaciones para usarla. Otros factores personales son su propia capacidad para tomar iniciativas, su estado de ánimo, el apoyo familiar, su grado de educación, su formación y su relación con Dios.
Es un asunto técnico y complejo; pero lo importante es que se reconozca que cada persona tiene su propia experiencia. Su capacidad para participar en la sociedad (y también en la iglesia), depende de múltiples factores: algunos físicos, otros de actitud y otros que se relacionan con la accesibilidad en la sociedad. En esta perspectiva, lo que hace la cif es enfatizar que todos somos responsables, tanto las personas con discapacidad como las que no la tienen, para mejorar la accesibilidad para toda persona.
¿Personas con discapacidad o enfermas?
Otra confusión se relaciona con el vínculo entre enfermedad y discapacidad. Aunque existe relación entre estas dos, ambas no son iguales. Una enfermedad, como una infección estomacal, no es de por vida, aunque puede dejar a la persona con secuelas que son discapacidades, como en el caso de la poliomielitis. En cambio, una discapacidad es algo con lo que la persona tiene que vivir. Se puede aliviar su dolor y se la puede ayudar en su rehabilitación, pero su mal no tiene cura, como es el caso de una persona que tiene que vivir con un miembro amputado después de un accidente.
Aunque no podemos ser exhaustivos en este capítulo2, cabe mencionar que las causas de las discapacidades son múltiples. Muchas de ellas son resultado de un problema en los cromosomas y genes (por ejemplo: síndrome Down, distrofia muscular o retinitis pigmentosa), o de un trauma en el vientre materno. Durante los primeros meses de embarazo, el bebé está muy vulnerable y puede ser afectado por enfermedades como rubéola o por medicamentos como la talidomida, que pasan de la mamá al bebé a través del cordón umbilical. En ambos casos, el desarrollo del feto está comprometido y trae consigo discapacidades muy serias y múltiples. Si el bebé experimenta falta de oxígeno durante el embarazo o el parto, ello puede resultar en parálisis cerebral infantil. El uso de herramientas para extraer al bebé en un parto difícil, también puede dañar el cerebro.
Adicionalmente, hay que recordar la importancia del ambiente, como los contaminantes en el agua, la comida o el aire; los accidentes, la malnutrición, la toma de sustancias tóxicas, como alcohol o drogas, y el daño causado por fumar cigarrillos.
En la cif se ven las diferentes condiciones que pueden dejar en desventaja a la persona. Hay tres diferentes áreas de discapacidad:
▶ Físico-motora, que afecta los sistemas o miembros del cuerpo. Por ejemplo, amputaciones, parálisis, distrofias, pospolio, espina bífida, fibrosis cística y problemas de huesos frágiles.
▶ Sensoriales, que afectan la vista, el oído, el tacto, el olfato o la habilidad para detectar sabores. Por ejemplo, personas no videntes (ciegos), no oyentes (sordos), o con ambas (sordociego).
▶ Cognitiva y emocional (o de conducta), que incluye discapacidades que afectan el intelecto: síndrome Down, síndrome frágil x, autismo clásico, microcefalia, algunos casos de hidrocefalia y otros traumas del cerebro. También, las discapacidades emocionales o de conducta, tales como el síndrome de Asperger, la esquizofrenia o el trastorno obsesivo-compulsivo y la bipolaridad, para nombrar algunas.
Algunas condiciones comunes pueden ser asociadas con muchas diferentes discapacidades o ser, en sí, la única discapacidad. Por ejemplo, la epilepsia, el déficit de atención y la hiperactividad —que pueden ser leves, moderados o severos— ocurren con frecuencia en combinación con otras discapacidades.
La epilepsia es una condición que afecta al cerebro; cuando es muy severa, la persona afectada nunca podrá llevar una vida independiente. En muchos casos, puede ser controlada con medicamentos, pero en otros, las medicinas no dan resultados positivos. Sin embargo, ello no debe ser visto como un “sufrimiento”; como en otras discapacidades, no debemos afligirnos por esta condición. Todos vivimos en situaciones que pueden limitar nuestras vidas; por ejemplo, la falta de recursos económicos, o un exceso de responsabilidad familiares, pueden impedir nuestra libertad para poder viajar. Nosotros, seres humanos, estamos expuestos a diferentes circunstancias, pero podemos disfrutar la vida, como es el caso de Roy, quien dice en su libro3:
Yo vivo con epilepsia, pero no soy un epiléptico. No “sufro” de epilepsia. Es simplemente parte de mi vida. Es verdad, está bien controlada con medicamentos, sin embargo hago un monitoreo constante de mi estado. Espero las sensaciones que me avisan que en pocos momentos voy a estar en el suelo, en medio de un ataque. Odio estos momentos, pero no son frecuentes, y mi vida no está destrozada de la misma manera que las vidas de algunas personas con epilepsia.
Está claro que su epilepsia está bajo control con una medicación adecuada, y se siente realizado.
Otros factores que debemos tomar en cuenta son los grados de discapacidad. Pueden ser leves, moderados, severos o profundos. Si alguien tiene más de una discapacidad (que es frecuente en las personas con discapacidad severa o profunda), se trata de una discapacidad múltiple. Estas situaciones son sumamente complejas. La calidad de vida de la persona afectada queda muy comprometida.
Una realidad del ser humano es su fragilidad. Está expuesto a accidentes, desastres naturales, enfermedades, y violencia en todos sus años de vida. Todos pueden causar discapacidad. En los últimos años de vida de cada persona, es normal que experimente una disminución en sus capacidades. Puede ser que ya no escuche bien, o que pierda la claridad de su visión. Mi mamá vivió muchos años con muy buena salud, y hasta con 85 años ella podía ayudar a otras personas. Pero a esta edad empezó a sentirse débil, sin energía, tenía problemas con su vista, su memoria, su movilidad, y aunque trataba de mantener su independencia, al final tenía que aceptar ayuda. Ella vivió algunos años más pero con discapacidades relacionadas con la edad, porque su cuerpo y sus energías fueron gastándose.
Si no morimos en un accidente o por un infarto o una enfermedad repentina, es muy probable que terminemos nuestros años con alguna discapacidad. Es normal, es parte de la vida, pero nos asusta reconocerlo. El hecho de que acondicionemos nuestras iglesias para recibir personas con discapacidad, es también, en realidad, para todos nosotros, para cuando lleguemos a la última etapa de la vida.
Llamados por nombre
En resumen, el estudio de los nombres de diferentes condiciones, las definiciones y la terminología alrededor del tema de la discapacidad, tiene un valor. Es importante que aprendamos a usar un lenguaje de respeto pero sin etiquetar a las personas. Mis amigos con discapacidad prefieren que los llame solamente por su nombre. No necesitamos explicar, como etiqueta, que es ciego o que usa silla de ruedas; simplemente usamos su nombre para identificarlo. Dios nos llama por un nombre también. Él nos conoce como un pastor que llama a sus ovejas: “Llama por [su] nombre a las ovejas y las saca del redil” (Jn 10.3b). Somos personas, tenemos nombres, somos conocidos por Dios nuestro creador. Si vamos a caminar juntos, es suficiente saber nuestros nombres; lo demás vamos a descubrirlo en el transcurso del viaje.
Trabajo práctico
Busca a tus amigos, familiares o vecinos y pregúntales qué palabras usan para designar a las personas con discapacidad. Haz una lista de todas las palabras, las dignas e indignas. Reflexionemos sobre nuestra manera de hablar. ¿Estamos dejando un buen ejemplo para nuestra congregación o nuestros hijos o colegas? ¿Cómo podemos mejorar nuestro lenguaje para que sea más respetuoso?
1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001.