На руке у меня был белый кожаный браслет, который скручивался по спирали и состоял по сути из нескольких тонких браслетиков, на которых были мотивирующие надписи: «Жизнь прекрасна», «Все будет хорошо», «Улыбнись, ты все сможешь», «Верь в себя», «Действуй, все получится», «Следуй за мечтой», «Наслаждайся моментом». Кому-то это покажется смешным или даже нелепым, но мне он очень помогал, я часто на него смотрела и невольно улыбалась, как будто он подтверждал мои мысли. Несколько раз у меня в голове зарождалась искра сомнений относительно победы над болезнью, но хватало одного случайного взгляда на браслет, чтобы увериться в своих силах вновь.
Пришел врач. Он, как всегда, излучал уверенность, которая мгновенно передавалась и мне, как по волшебству.
‒ Ну что, начнем?
‒ Да, ‒ бодро ответила я.
‒ План такой. Сначала обсуждаем алгоритм действий на ближайшую неделю, каждое утро обсуждаем алгоритм на день. В выходные будут дежурные врачи, но ты мне все сообщаешь про себя по вотсапу, мне важен первоисточник. Все вопросы решаем сразу, ничего не скрываем и не откладываем на потом. Первым делом ставим центральный венозный катетер, так как капельницы будут суточные как минимум три недели. Можно будет отключаться на пятнадцать минут в день, чтобы помыться.
В первый день было запланировано начать кондиционирование, которое длится около семи дней и необходимо для снижения риска отторжения донорского материала и развития РТПХ. По сути это химия. Также было назначено еще много разных капельниц, некоторые из них были суточными.
Как только был поставлен катетер, подключили капельницы. Врач все держал на контроле и просил постоянно отписываться. Особенно его волновала моя реакция на один из препаратов, и он просил меня написать, когда начнется его введение. Когда начали вводить препарат, доктор велел сообщать ему каждые пятнадцать минут о самочувствии. Такое отношение врача к своему делу вызывало огромное уважение, особенно учитывая, что его рабочий день был давно закончен и он руководил процессом уже из дома.
Препарат действительно переносился достаточно непросто, было что-то похожее на аллергическую реакцию, при которой сильно закладывало нос и становилось тяжеловато дышать. Каждые 15 минут я писала ему о своих ощущениях, опираясь на это, доктор связывался с медсестрой и давал ей указания, что нужно делать. В какой-то момент я уснула, так как получила дозу Супрастина и не написала в назначенное время врачу. Доктор написал мне сам, когда не ответила, позвонил и так отрезвляюще сказал:
‒ Будет обидно, если ты задохнешься во сне, не засыпай, пожалуйста!
Тут я взяла себя в руки и как могла боролась со сном. После того как препарат ввели полностью, стало немного отпускать и самочувствие улучшилось.
Первый день оказался весьма утомительным, и я быстро уснула тревожным сном, пытаясь привыкнуть к тому, что на мне куча трубочек, присоединенных к инфузоматам, и это надолго.
В шесть утра у моей кровати уже стояла медсестра со стерильным столиком и меняла бутылочки на капельнице, после чего я опять заснула и проснулась где-то через час от звука открывающейся двери. В палату зашел мой врач, как всегда, энергичный и с улыбкой на лице. Оказалось, что он всегда приходит на обход очень рано, один из первых. В руках он держал какие-то баночки, похожие на детские жидкие йогурты.
‒ Это тебе белковое питание. Будешь пить минимум две в день, можно больше, – сказал доктор и протянул их мне.
‒ Спасибо.
Я взяла питание и поставила на тумбочку. Доктор подробно расспросил о самочувствии, рассказал, что ждет меня в ближайшие двадцать четыре часа, и побежал по своим делам.
Я осталась сидеть в звенящей тишине со своими мыслями. С одной стороны, я понимала, что это лечение с совершенно непредсказуемым результатом, с другой – все страхи и сомнения были позади! Процесс был запущен, и я чувствовала, что двигаюсь в правильном направлении. Максимально сконцентрировалась на победе, желала ее каждой клеточкой своего истерзанного организма и для достижения своей цели максимально точно исполняла рекомендации врача.
Очень важным фактором, способным повлиять на результат лечения, было питание. Здесь были жесткие ограничения. Под запретом было почти все: жареное, молочные продукты, сырые овощи и фрукты, выпечка и готовая еда из магазинов и общепитов. Таким образом, мое питание было ограничено больничной пищей. В целом это не вызывало больших проблем, так как аппетита особо не было, а белковое питание восполняло недостающие калории и было достаточно сытным.
Доктор велел по возможности ходить по палате, пока на это есть силы, и я исправно путешествовала по всему периметру бокса, толкая перед собой тяжелую стойку с капельницами. Голова была мутная от нескончаемых лекарственных препаратов, которые только успевали менять один на другой. От химии все время было легкое подташнивание. Когда общалась с семьей по видеосвязи, то почти сразу очень сильно уставала.
В боксе постоянно проводилась уборка. Сначала приходили с влажной уборкой, мыли и дезинфицировали все вокруг, вплоть до стен. Затем санитарки протирали и дезинфицировали тумбочку и другие поверхности, это делалось несколько раз в день.
Весь медперсонал был очень вежлив и доброжелателен, старались откликнуться на любые просьбы. Все безупречно выполняли требования к стерильности, каждый, кто заходил в мой блок, надевал чистый стерильный халат, маску и перчатки.
Нужно отметить, что с тех пор я пересмотрела свой взгляд на бесплатную медицину в нашей стране. Было огромной удачей оказаться в руках настоящих профессионалов своего дела. Это были не бездушные роботы в белых халатах, они не относились к своему делу формально, мы, пациенты, не были для них всего лишь строчкой в отчетности.
Время шло очень медленно, но мне хотелось заполнить смыслом каждую минуту. Пережитое очень сильно отразилось на моем восприятии жизни. Если раньше я хотела скорее перемотать серые рабочие будни и улететь в отпуск на море либо окунуться в атмосферу какого-то праздника, то сейчас каждый дарованный Богом день казался праздником сам по себе, каждый восход солнца был прекрасным подарком. Все это является доказательством того, что счастье внутри нас и если человек несчастен, то он может изменить все вокруг, но не найти в этом радости, а изменившись сам, вдруг обретет гармонию.
Между тем я находилась в боксе, из которого не имела возможности выйти. Заниматься каким-либо делом я долго не могла, даже просмотр любимых фильмов быстро утомлял. Появилась возможность услышать свои мысли. На удивление, все, что занимало мой разум, – это прекрасное будущее после выздоровления. Я точно знала, что больше не буду тратить свое драгоценное время на пустых людей, на социальные сети, в которых можно погрязнуть в пучине лжи и даже не заметить, как превращаешься в такого же вымышленного персонажа, как большинство тех, за кем по привычке в них наблюдаешь. Этот иллюзорный мир, в котором принято не быть, а казаться, больше не будет ограничивать мою свободу, и как когда-то в юности, я смогу отстоять свою индивидуальность. Все это было похоже на генеральную уборку, так вот взяла и вымела весь мусор из своей головы и из жизни. Особенно это было актуально в свете последних событий. Уже через несколько дней мой костный мозг должен прекратить свое существование, а его место займут новые донорские клетки. Когда, если не сейчас, начинать новую жизнь?!
С этими мыслями прошел еще один день, а вместе с ним был сделан еще один твердый шаг.
Следующие дни были очень похожи один на другой. Я проводила время в раздумьях и молитве, когда были силы, смотрела фильмы либо вышивала. К такому ритму жизни я уже давно привыкла, научилась получать от него максимум удовольствия.
С каждым днем вставать с кровати становилось все сложнее, но я помнила слова своего врача и делала разминку каждый час. Накапливающаяся химия вызывала тошноту, даже несмотря на противорвотные препараты. Но, по большому счету, все это было вполне терпимо, особенно, когда мозг занят чем-то интересным.
С братом мы были все время на связи. Его около недели готовили к процедуре сбора клеток. Для этого он каждый день приезжал на полчаса в больницу. Затем в специально оборудованной процедурной комнате его усадили в удобное кресло, поставили катетеры в обе руки и подключили аппарат, который должен был отделять стволовые клетки от других компонентов крови. Другими словами, собиралась кровь из вены одной руки, нужные для пересадки клетки отделялись, а остальные отправлялись обратно через другую руку. Вот так и просто, и сложно одновременно происходит данная процедура. Процесс занимает около четырех часов, и после этого донор может уходить домой.
Когда клетки были собраны, брат сразу отправил мне радостное сообщение, в котором было очень важное для меня напутствие: «Мои клетки вытащат тебя, ты только их прими»! Этот посыл как нельзя лучше передавал невероятный характер моего брата. Всегда немногословный и деликатный, он первым приходил на помощь в трудную минуту. Так было и с мамой: когда она болела, он помогал ей во всем, был рядом в последние дни ее жизни. Поэтому я могла только гордиться, что в моих жилах будет течь кровь такого прекрасного человека.
И вот настал день, с которого будет вестись отсчет моей новой жизни. Врач пришел, как всегда, рано утром и сообщил, что мы начнем процедуру пересадки костного мозга в 15:00. Я думала, что давно готова к этому событию, но оказалось, что не совсем. Ближе к указанному времени пришла медсестра и начала подготовку: установила на моей тумбочке монитор для отслеживания жизненно важных показателей, подобные стоят обычно в реанимации. Затем она подключила кислород в специальное отверстие над моей кроватью. Эти манипуляции вселили в меня чувство тревоги!
Пришел врач, в руках у него был мешочек с теми самыми спасительными клетками. В этом пакетике умещалось мое будущее, мои надежды и мечты, мое все. Невольно вспомнилась живая вода из детских сказок, ее всегда приносили тогда, когда все остальные средства были бессильны.
‒ А для чего нужен монитор и кислород? – спросила я, устремив на врача испуганный взгляд.
‒ Хочешь мира ‒ готовься к войне, – с улыбкой ответил доктор и повесил пакетик с донорскими клетками на стойку с капельницами.
Затем он ненадолго вышел из палаты, чтобы завершить текущие дела, а я осталась в обществе медсестры.
Тут в моей голове произошло «короткое замыкание», и меня просто прорвало. Слезы покатились ручьем. Даже не знаю, что вызвало такие эмоции… То ли все эти приготовления навели на мысль о серьезной опасности, то ли страх, что организм не примет донорские клетки… Медсестра принялась меня успокаивать, сказала, что такое часто бывает, многие паникуют непосредственно перед процедурой. При этом уверила, что все будет хорошо и монитор с кислородом устанавливают на всякий случай, обычно они не пригождаются. Постепенно меня отпустило. Еще немного поговорив с медсестрой, я успокоилась. Когда пришел врач, стало и вовсе легко и спокойно на душе. Умел он все-таки разрядить обстановку своим шутливым настроением.
И вот медсестра получила команду подключить донорские клетки к системе, и процесс был запущен. Вся процедура должна была занять четыре часа. Я лежала, не отводя глаз от капельницы с бурой жидкостью. Все мысли были направлены на принятие моих новых клеток. Подсознательно внушала себе, что это мои родные клетки и они будут существовать во мне в полной гармонии. Вместе с тем я прислушивалась к своим ощущениям, внимательно следила за реакцией организма.
Четыре часа прошли совсем незаметно, за это время я успела поговорить с близкими, чтобы их немного успокоить, и сама таким образом отвлеклась от переживаний. Когда пакетик опустел, медсестра отключила систему и ушла. Так завершился еще один важный этап моего лечения.
Нужно сказать, что трансплантация любого органа не заканчивается непосредственно на самой пересадке. Это всегда очень сложный и непредсказуемый период. Пожалуй, именно во время реабилитации врач применяет весь свой профессионализм, важно ничего не упустить, все проконтролировать и вовремя принять верные решения.
После пересадки донорского органа всегда необходимо применение иммунодепрессантов, призванных подавлять иммунитет для предупреждения отторжения этого органа. В связи с этим я получила новые пилюли. Их количество и дозировка должны были регулироваться врачом весь период применения данного препарата. Также для профилактики РТПХ я два дня получала очень едкую химию, на которой у большинства пациентов случалась сильнейшая рвота. Врач заранее попросил меня приобрести специальные противорвотные таблетки и инструктировал, когда и как их принять. К сожалению, стандартные препараты здесь были бессильны. Еще с разрешения врача я запаслась несколькими баночками Кока-колы, которая, как известно, хороша в решении подобных проблем. В итоге я вполне сносно перенесла эту химию, преодолев очередной рубеж без особых приключений.
Теперь осталось ждать, когда заработают мои новые клетки. На это отводилось около двух недель.
Каждое утро я просыпалась и первым делом благодарила Господа, что чувствую себя нормально, температура не поднялась, никаких неприятных симптомов не появилось. Да, слабость, но я была вполне в состоянии сама себя обслуживать, ходить раз в день в душ и совершать пятиминутные путешествия по палате.
Аппетита особо не было, но я заставляла себя есть и исправно выпивала две бутылочки белкового питания в день.
Хоть и медленно, но дни сменяли один другой. Все шло своим чередом, и мой врач был доволен тем, как протекает реабилитационный период.
К концу второй недели реабилитации у меня очень сильно разболелась спина, боль была настолько интенсивная, что терпеть ее было практически невозможно. Я сразу написала своему врачу. Ответ пришел неожиданно быстро: «Похоже на приживление костного мозга! Я попрошу медсестру сделать тебе обезболивание». От полученной новости даже боль немного притупилась, а после обезболивания практически прошла.
На следующий день анализы показали, что клетки начали расти. Спина уже не болела, и эндорфины, полученные от прекрасной новости, подарили мне неожиданный прилив сил. За окном лето окончательно вступило в свои права, и я широко открыла окно во втором блоке своей палаты. В помещение ворвалась волна чистого, ароматного воздуха. Я села на широченный подоконник, обняла колени руками, закрыла глаза и вслушалась в звуки природы. Шелест листьев, птичий переполох, капель, напоминающая о недавнем дожде… Все в этом дне было прекрасно. Слезы счастья катились по моим щекам и дальше по растянутым в широкой улыбке губам. Мне хотелось пережить этот момент очень тихо, чтобы не спугнуть свое счастье.
Жизнь после трансплантации
Я пробыла в больнице в общей сложности три недели. Врач сообщил мне, что после удаления катетера можно ехать домой. Чемодан был собран молниеносно, и я уже сидела на низком старте в ожидании медсестры. Похожее состояние у меня было каждый раз в роддоме, когда я ждала выписки с малышом: огромный путь пройден, впереди еще много сложностей, бессонные ночи, но сейчас ты победитель, и этим все сказано!
Удалить катетер ‒ пятиминутное дело, и вскоре я уже выходила через те самые двери, которые были барьером между стерильной и просто чистой зонами отделения. Я уже знала, что на ближайшие месяцы маска на лице станет неотъемлемой частью моей жизни. Ну и пусть, недавняя пандемия научила относиться к этому совершенно спокойно.
Мой врач никогда не заставлял себя долго ждать и уже летел ко мне со списком лекарств, которые будет необходимо принимать дома. Поставил меня в известность, что теперь моя иммунная система полностью перезагрузилась и ее состояние ‒ как у младенца, ей придется заново знакомиться со всеми существующими вирусами, придется заново делать все прививки. Следом он напомнил мне про строжайшую диету, про то, что нужно временно свести свои контакты к минимуму, и рассказал, как будем дальше с ним взаимодействовать. Пожелал мне удачи и отпустил домой.
Я могла остаться и подождать мужа в отделении, но на это мне просто не хватило терпения. Схватив чемодан, пошла потихоньку на улицу. Выйдя из корпуса и отойдя от него на приличное расстояние, обернулась и вспомнила тот день три недели назад, когда еще не знала, что меня ждет впереди. Тогда фасад был в тени и вызывал тревожные чувства, а сейчас он был в лучах солнца и соответствовал моему душевному состоянию в полной мере.
***
Теперь я жила в определенном ритме. Приблизительно через день мое утро начиналось со сдачи крови, затем беседа с врачом, который вместе со мной отслеживал малейшие отклонения от нормы в моем самочувствии, допрашивал каждый раз с пристрастием, не появилось ли каких-то новых симптомов. Это мини-обследование продолжалось около получаса, затем я могла ехать домой. Каждый раз, выходя из здания больницы, ощущала невероятную свободу, которую может оценить только тот, кто когда-то был ее лишен. Я садилась за руль своей «ласточки», приоткрывала окно и с удовольствием проживала этот дивный полет. Двигаться вперед ‒ вот что нравилось мне теперь больше всего.
На мое счастье, я очень люблю готовить. Поэтому непростая диета всего-навсего бросила мне вызов. Постоянно придумывала интересные блюда и совершенно не страдала от строгих ограничений в еде.
Что касается социальной активности, то мне несказанно повезло, что было лето и я могла встречаться с друзьями на улице, гулять в парке и даже сидеть на летней веранде уютного кафе. Моя жизнь совсем не казалась мне ограниченной, скорее наоборот ‒ сейчас я как никогда чувствовала, что живу в полную силу!
Время побежало очень быстро, и вот уже прошел месяц моей новой жизни. Врач пригласил меня на пункцию костного мозга, а также было необходимо сделать анализ, позволяющий определить, какой процент донорских клеток заполняет мой костный мозг. Все это стандартные тесты, которые проходят все пациенты после трансплантации.
Анализы превзошли все мои ожидания. Костный мозг был чист, а процент донорских клеток составил 99 с лишним процента. Врача очень радовали результаты лечения, но расслабляться он мне не позволял, так как в любой момент могла возникнуть реакция «трансплантат против хозяина».
Чуть позже действительно начались небольшие проявления этой реакции, но совсем в незначительной форме. Местами появлялась мелкая сыпь, с которой легко справлялись специальные мази. Периодически я цепляла на себя различные вирусы, с которыми успешно справлялась, используя симптоматическое лечение, согласованное с врачом. В целом все, как у здорового человека.
Постепенно я осмелела и стала ходить в маске рано утром, когда меньше народу, на различные выставки, в кино, магазины. Незаметно расширялся круг общения, и количество активностей тоже постоянно росло. Все реже нужно было посещать больницу, и в конце концов я стала приезжать раз в месяц на пункцию костного мозга и анализы.
О том, что это был не сон, напоминала таблетница на кухонном столе и ежик на голове, остальное прошло без следа.
Шли дни, наступила осень. Прошел год с момента, как я узнала, что больна. Тяжелейший год моей жизни, который перевернул все с ног на голову и сделал меня абсолютно другим человеком.
***
У детей намечались каникулы, и я озадачилась, чем их занять в этот период. Тут в голову пришла идея поехать в Дивеево в Свято-Троицкий Серафимо-Дивеевский монастырь, который является четвертым и последним Уделом Божьей матери на земле. Мы там уже были и нашли прекрасную гостиницу с отдельными семейными домиками, что было особенно удобно, учитывая мою ситуацию. Я загорелась идеей поездки, так как это была прекрасная возможность устроить небольшое путешествие с пользой для души. И еще я вспомнила обещание, данное мной в маленькой часовне при больнице. Тогда я сказала, что если поправлюсь, то приведу в порядок христианскую составляющую жизни своей семьи. К сожалению, до моей болезни мы все меньше и меньше уделяли этому внимания.
В этот раз не хотелось ехать просто так, не подготовившись. Уже давно меня мучила мысль, что старшие дети еще ни разу не исповедовались, нужно было это исправить.
Меня радовало, что дети подошли к вопросу очень ответственно и готовились к исповеди без послаблений, хотели следовать нашему с мужем примеру. Так что все вместе ходили на службу и исповедовались накануне поездки. В эти дни мы много говорили о Боге, разбирали библейские сюжеты. Оказалось, что у детей накопилось много вопросов по теме, и мы вместе во всем разобрались.
И вот мы уже мчим по недавно отстроенной дороге в сторону Нижегородской области. Настроение прекрасное, играет музыка, дети болтают на всевозможные темы. За окном проносятся покрытые золотом и пурпуром пейзажи, впереди несколько дней безмятежной монастырской жизни.
Дивеево встретило нас ярким солнцем и чистыми улыбками местных жителей. Как же хорошо было приехать в это местечко! Было ощущение чего-то родного. Дети отправились заселяться в домик, пока мы беседовали с хозяином гостиницы, который всегда любезно встречал своих гостей.
‒ Как вам повезло, ребята, столько дней шел проливной дождь, а сегодня прям резко распогодилось и выглянуло солнце!
‒ Что, правда была плохая погода? Совсем не похоже.
‒ Да, так поливало, что нос на улицу не высунешь. Ладно, хорошего отдыха!
После небольшого перекуса мы отправились в монастырь. Осенью это место было особенно прекрасно. Не было безумного потока туристов. Мы наслаждались тишиной и размеренным укладом монастырской жизни. Когда приезжаешь из Москвы и еще находишься в ритме мегаполиса, то особенно ярко ощущается контраст с невероятным спокойствием обители.
Бредя по уже знакомым тропинкам, мы все невольно улыбались, предвкушая ту радость, которую подарит нам это замечательное место.
На следующее утро мы пришли в монастырь на службу. В этот день ее проводил митрополит Нижегородский и Арзамасский. Храм был полон прихожан, и мы с детьми встали в первых рядах, чтобы было побольше воздуха. Служба была какая-то особенная, торжественная и запоминающаяся. Дети с достоинством отстояли и уже готовились к причастию, когда появились монахини, которые следили за порядком во время службы. Они с очень серьезными лицами начали распределять потоки людей с учетом того, что причащать должны были одновременно четыре священнослужителя. Мы стояли, обдумывая, к какому потоку присоединиться. Вдруг одна из монахинь посмотрела на моих детей и спросила: «Будете причащаться?» Они хором ответили, что будут. Та открыла калиточку и велела им зайти за ограждение. Когда дети прошли, она неожиданно и меня вместе с ними потянула. Я не очень поняла, что происходит, но через минуту я уже стояла в небольшой очереди на причастие, в которой было всего несколько стареньких монахинь и около десяти детей. «Так странно, – подумала я, ‒ другие очереди просто громадные, а эта маленькая какая-то и за ограждением». Только в момент причастия до меня дошло, что причащает меня сам владыка. Такие чудеса в Дивеево происходили со мной постоянно.
После причастия мы отправились в гостиницу. День был невероятный. Ярко светило солнце, небо было синее-синее, на душе было очень светло и легко, как бывает, когда прикасаешься к чему-то прекрасному. Я смотрела на счастливые лица своих детей и мужа, и мне захотелось остановить этот миг.
Проходя по небольшому мостику через речушку Вичкинзу, я вдруг вспомнила, как мы шли по нему год назад. Вдруг на меня нашло какое-то озарение… Этот тяжелый год на самом деле был дорогой к себе! Без всего пережитого я не смогла бы насладиться сегодня этим моментом ‒ моментом, ради которого стоит жить! Обернувшись, взглянула сквозь наворачивающиеся слезы счастья на переливающиеся на солнце купола и тихо, но от души произнесла: «Слава Богу за все!»
За два месяца до всех событий
Пришло время отправлять сына на хоккейные сборы. Еще ни разу его от себя так далеко не отпускали.
‒ Боязно как-то, ‒ высказала я мужу свои переживания.
‒ Да не волнуйся, он ведь с командой, все будут без родителей, – парировал муж.
‒ Я привыкла, что мы всегда вместе, – не сдавалась я, – грустно…