Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС

В этой редкой книге описан уникальный опыт людей, которые заболели БАС, и их родственников, которые подставили своё плечо в помощи близким.

Человек неожиданно получает неврологический диагноз и постепенно понимает, что это заболевание неизлечимо. Как встретить это страшное известие? Как найти мужество посмотреть реальности в глаза? Как сохранить чувство собственного достоинства и как пережить отчаяние? Как находить новые смыслы, чтобы не хоронить себя раньше срока, а продолжать жить, пока эта жизнь существует?

Разные герои рассказывают о своём опыте столкновения с боковым амиотрофическим склерозом – про невозможность поверить в это и про острое ощущение конечности собственной жизни, про ярость от бессилия и про качество жизни в настоящем, про тесную связку между тем, кто болеет, и тем, кто ухаживает за ним.

Человеку даётся какое-то время, в течение которого он может успеть что-то договорить и доуслышать. Он может сделать то, о чём долго мечтал. А может встретиться с болью расставания и честно прожить эту предстоящую разлуку.

Самое главное в этой книге – голоса. Живые, наполненные страстью и болью, такие понятные и настолько пронзительные. Уверена, что эта книга тронет и будет полезна не только тем, кто непосредственно столкнулся с этим страшным заболеванием, но и тем, кто задумывается о том, что настоящего и вечного в каждом из нас.

Оксана Орлова,

психолог, психотерапевт

Вступление

Александр Жикин:

 Боковой амиотрофический склероз (БАС) – одна из самых мистических болезней нашего времени. До сих пор не установлено причин ее возникновения, а потому не известно, как ее лечить и кто находится в зоне риска.

Эта болезнь постепенно отнимает у человека любую возможность проявлять себя самостоятельно – двигаться и говорить, при этом полностью сохраняя интеллект. Представь: ты можешь видеть, чувствовать и думать, только с какого-то момента не можешь сообщить – о чем.

Сторонние люди по внешнему виду воспринимают больного БАС как умственно неполноценного – так с ним и обращаются. И у больного с какого-то момента нет шансов опровергнуть это мнение о себе. При этом в теле живет тот же самый неповрежденный ум, который в силу болезни понимает какие-то вещи уже лучше нас, здоровых.

Тело страдает и требует ухода – без помощи никак не обойтись. Жизнь больного БАС и ухаживающих за ним людей – это постоянная борьба за облегчение боли и продление жизни. В этой жизни есть всё – радость, огорчения, мечты… Всего этого даже больше, чем у других. Меньше только времени, за которое и идет война с болезнью.

Это книга о борьбе за время. Время, которое до последних минут должно быть наполнено жизнью…

Елена Жикина:

 Вопрос: «Как это было у вас?» – самый частый при общении с больными БАС и их родственниками. Задавая его, люди хотят получить информацию и поддержку. Я помогала людям, делясь своим опытом ухаживания за мамой, а также опытом других семей, который у меня накопился за время работы в Службе помощи больным БАС в Беларуси.

Потом родилась идея написать книгу об этой болезни. В ней наша с мамой история – хронологическая основа, на которую накладываются истории других людей. Мы сделали это для того, чтобы те, кому поставили диагноз, и их родственники могли увидеть панорамную картину болезни и понимать сразу, какой выбор у них есть.

А.Ж.:

 Повествование в книге ведется от имени Елены, записавшей историю болезни своей мамы – Александры Романовны Жилач.

Книгу нам помогли написать:

Виктор Дзыс,

 болеющий БАС, г. Минск.

Владимир Чуксин,

 болеющий БАС, г. Минск.

Наталья Боровая

, болеющая БАС, г. Владивосток.

Светлана Волосевич

, болеющая БАС, г. Минск.

Елена Горлукович

, ухаживавшая за сыном, г. Нарочь.

Семья

Жогло

:

Олег Александрович

, болеющий БАС, его жена

Светлана

 и дочь

Татьяна

, г. Молодечно.

Алена Фиалковская

, ухаживавшая за матерью, г. Могилев.

Ирина Мороз

, ухаживающая за мужем, г. Борисов.

Анна Солдатенко

, ухаживавшая за мужем, г. Минск.

Шестимеровы Татьяна

, болеющая БАС, и ее муж

Павел

, г. Москва.

Лариса Борисенко

, ухаживавшая за мужем, специалист по патронажному уходу за больными БАС, г. Москва.

Ксения Чернэ

, волонтер, г. Москва.

Первые симптомы и постановка диагноза

А.Ж.:

Много лет назад мне приснился умерший дед. Сон был из таких, про которые говорят: «как наяву». Дед пришел молодым, каким я его в жизни не мог видеть. С ним был друг, глядя на которого я понимал, что и его тоже знаю, но знаю старым, а таким молодым – не узна

ю

. Это длилось недолго – у меня возник жуткий мистический страх, и я проснулся. А потом очень переживал: ну зачем я испугался, это же дед, он хотел, наверное, мне что-то сказать…

***

7 февраля 2014 года было открытие Олимпиады в Сочи. Вечером мама смотрела церемонию открытия по телевизору и уже плохо себя чувствовала. Днем произошло событие, которое прочно связывается в нашей семье с началом маминой болезни: мама упала на скользкой дороге и ударилась головой. На следующий день врачи диагностировали легкое сотрясение мозга. Не могу избавиться от мысли, что именно это падение спровоцировало начало БАС. Хотя, скорее всего, было наоборот – она упала потому, что уже начался БАС.

Мама работала тогда преподавателем Воскресной школы для взрослых Дома Милосердия. В апреле она заметила, что ей тяжело говорить два академических часа подряд: как будто мышцы языка и гортани устают, и слова выговариваются с трудом. Для нас мамины трудности с речью были практически незаметны, только по телефону было слышно, что говорит она медленнее, чем обычно.

К концу мая появилось осознание, что с мамой что-то не так. Знакомый стоматолог после того, как она побывала у него на приеме, позвонил и обеспокоенно сказал: «Проверьте маму! Может быть, это микроинсульт, который она переносит на ногах».

Виктор Дзыс

:

«Первую серьезную проблему с организмом я почувствовал весной 2015 года. Тогда я еще мог опереться руками на спинки двух стульев и сделать уголок, мог перепрыгнуть через дорожное ограждение, слегка коснувшись его рукой (

Виктору тогда было 60 лет – прим. автора

). Но однажды случилось так, что мне нужно было побежать – и я не смог. Вот понимаете: хочу побежать – и не могу, ноги не бегут! Но это было еще задолго до того, как я стал понимать, что болен.

Ближе к лету (я стройкой занимался) почувствовал паховую грыжу. Думал, грыжу удалят – станет легче. Но не стало. Начал периодически чувствовать онемение позвоночника.

Сделали МРТ позвоночника, расшифровали. Неврологи посмотрели, стали кидаться терминами: «болезнь моторного нейрона», «БАС». Они сразу стали подозревать, хотя все еще надеялись на «грыжи Шморля», которые были практически между всеми дисками. А что вы хотите: бывший десантник, естественно, много прыгал, много ползал! Я значения словам врачей не придавал – был уверен, что выкарабкаюсь».

Светлана Волосевич:

«Я была обычным эмоциональным человеком: могла и посмеяться, и поплакать. Мне был 51 год, когда у мужа случился инсульт, а я вдруг перестала плакать: хочу, но не могу…

Когда умер папа, мне даже стыдно было – я не могла заплакать.

В Новый 2016-й год выпила шампанского, и у меня случились первые проблемы с речью. Внучка Даша говорит: «Что-то, бабушка, у тебя буква «р» ушла. Ты притворяешься?» Я с шуткой: «Зубы плохие, язык западает, наверное». А когда позже в этом же году умерла мама, у меня вдруг пропала речь – за столом надо сказать, а я не могу…».

Елена Горлукович:

«Саша (

сын, 1980 г.р. – прим. автора

) в 2012 году начал болеть. Началось с судорог: сначала правая нога, потом правая рука. А у него только родился сын, получили квартиру, начали обустраиваться. Он продолжал работать: рука и нога уже болели, но еще действовали.

После того, как пришлось оставить работу в милиции, ездил вахтами в Москву на заработки, пока правая рука еще немного слушалась. Потом продолжал работать в строительной фирме на отделочных работах – надо же было зарабатывать. Заходит однажды домой, ведро с инструментами висит на левом плече: «Мама, сними!». Уже и левая сторона начала болеть…»

Владимир Чуксин:

 «

Я почувствовал первые симптомы на Крещение. Парились в бане, потом прыгали в прорубь. В прыжке ударил о край проруби стопу. Когда вернулись в Минск, шли с товарищем в метро – он ускорился, перешел на быструю ходьбу, а я не смог его догнать. Тогда списал это на ушиб стопы.

До марта 2017 года мне еще хватало сил выполнять профессиональные обязанности (

Владимир работал врачом-травматологом – прим. автора

). Всю зиму ездил на рыбалку. В марте уже четко стал чувствовать: что-то не то… Но у нас с отцом был запланирован отпуск, куплены билеты. Не стал обследоваться – отпуск отменять не хотелось. Поначалу мне казалось, что это нарушение координации, а мышечную слабость еще долго отрицал. После отпуска сразу пошел к неврологам сдаваться…»

Павел Шестимеров:

«Любочке, нашей старшей дочери, уже было полтора года, и только-только узнали, что ждем второго ребенка. Вдруг у Тани начала подворачиваться нога. Стали искать причину. Хирурги-травматологи в один голос: «Это травма». Говорили: вот родите и приходите на обследование – до этого делать ничего не будем, чтобы не навредить ребенку! Но с помощью наших знакомых нас направили в НИИ неврологии, где поставили диагноз: «рассеянный склероз».

Татьяна Шестимерова:

 «

Когда я уже родила и кормила грудью Кирюху, мне сказали: никаких капельниц, уколов, пока не прекратите кормить. До десяти месяцев я кормила. Надеялась, что потом меня прокапают, проколют уколы, и буду я, как новенькая. Что это неизлечимое смертельное заболевание, мы еще много лет не допускали».

Павел Шестимеров:

«Мне тогда приятель нашел в интернете одну статью про БАС (она у меня до сих пор лежит распечатанная). Но мы ее отложили подальше, думали – не наш вариант. Таня на работу ездила, в институте училась. Однажды ехали на машине (она была за рулем) и чуть не врезались в трактор. Таня объяснила: «Я нажимаю на педали одной ногой, вторая плохо слушается». Я говорю: «Давай тогда вылечимся сначала, потом будем кататься». На экзамены в институт я ее уже носил через ступеньки, чтобы быстрее было».

У мамы появилось еще одно беспокойство: левая рука стала отставать от правой, поднималась вверх гораздо медленнее, пальцы растопырить или сжать в кулак было тяжелее. В общем, всё, что мозг поручал сделать левой руке, делалось ею более медленно и неловко по сравнению с правой рукой. Это БАС, уже разрушивший часть нейронов, проявил свое воздействие на тело, и теперь каждый день тихой сапой отнимал у мамы все больше самостоятельности. Для нее началось ежедневное и более не прерывающееся сражение с болезнью.

Непонятный диагноз

Но тогда, в конце мая, мы еще не знали этого врага «в лицо». Пока еще не было страшно, а было просто непонятно. Маме сделали компьютерную томографию головного мозга – на ней не было никаких следов микроинсульта. Но что же это еще может быть, если клинические признаки в виде нарушения речи (замедленность, нечеткое произношение некоторых звуков) – налицо?

И маме назначили лечение от микроинсульта. Врача в первую очередь беспокоило нарушение речи. На мамины просьбы обратить внимание на руку он отвечал: «Сначала разберемся с головой, а потом уже с рукой».

Добросовестно пропитые по назначенной схеме таблетки облегчения не принесли. Через два месяца мама обратилась к другому врачу-неврологу. Ей снова сделали КТ головного мозга, и снова она не показала никакого микроинсульта. Но, может быть, это такой «наноинсульт», который не виден на КТ? «Давайте мы пропьем более сильные, новейшие средства!». И конечно: «Не обращайте внимания на руку, это потом».

Не удивительно, что при такой редкости заболевания, когда болеет два-три человека на сто тысяч, врач за всю свою врачебную практику может не увидеть ни одного больного БАС и прочно забыть, что говорилось об этой болезни во время учебы.

Алена Фиалковская:

«На второй год после выхода на пенсию мама стала жаловаться: «Нога млеет и как-то подергивается в бедре. Не пойму, что за ощущения». Это нарастало, усиливалось. У нас недалеко от дома поликлиника, и вот, пройдя эти 500 метров, мама начала сильно уставать. «Я иду, а у меня мышцу сводит. Боль – прямо до слез. И такое чувство, что я когда-нибудь от этой боли упаду».

Диагноз маме установили по рентген-снимку – «артрит 1-й степени». Дальше – процедуры, массаж, а ей всё хуже. Потом как-то стабилизировалось, мы вроде привыкли к определенному состоянию. Но оказалось, это был только один из этапов болезни.

Было лето. Мама в деревне возилась со своим участком. И с ней произошло то, с чего, как она считает, и началась эта болезнь. Мама рассказывала: «Я уснула, но это был не совсем сон, а как дрема. И в этой дреме я как провалилась в какую-то яму, может, сознание потеряла, не понимаю. Но такое чувство, будто какая-то часть меня отключилась». Она потом врачам пыталась об этом рассказать, но, естественно, никто не прислушивался.

Вернувшись из деревни, мама снова пошла в поликлинику сообщить, что состояние ухудшилось. Ей снова назначили массаж. После 10-дневного курса массажа стало еще хуже. И дальше мы своими силами начали искать причины.

К тому моменту в городской больнице открылось отделение платных услуг. Мы прошли обследование по терапевтическому и неврологическому направлениям. В терапевтическом отделении дали заключение, что по их части проблем нет. Невролог же на МРТ увидел в позвоночнике, L4 позвонке, какое-то образование. Вот врачи и предположили, что парез ног начался из-за позвоночника. «Мы вас направим в нашу больницу, неврологическое отделение, проведем лечение».

После этого лечения маме стало еще хуже, и летом 2016 года мы повезли ее в Минск в Центр ортопедии и травматологии. Там сделали повторно МРТ и отправили оперировать позвоночник. «Да, парез ног, вероятнее всего, идет из-за этого образования». После операции сдали еще анализы на онкологию.

Повезли мы маму в Минск с одной тростью, увозили уже с двумя.

Примерно через месяц, когда анализы подтвердили отсутствие онкологии, начался курс реабилитации. Из него мы вышли в состоянии худшем, чем начинали. Я даже как-то обвинила маму в лени. Говорю: «Мама, ты ленишься. Это же позвоночник, мышцы. Ты должна делать зарядку, гимнастику». А она до слез: «Ну не получается, и все. Не могу сделать. У меня начинают трястись ноги, когда я до кухни дохожу».

Вторую реабилитацию прошли через две недели после первой. Мама перешла уже на костыли с подлокотниками. Тем не менее, нам написали: «Выписана с улучшением состояния». На мой вопрос: «Где улучшение состояния?», ответили: «Ну, мы делали обследование, по некоторым результатам есть улучшение».

Я тогда позвонила врачу Кириллу Пустовойтову, который делал маме операцию. Он сказал: «Приезжайте, будем смотреть. После операции прошло больше полугода – по всем срокам ваша мама должна была восстановиться». Снова поехали в Минск, снова делали МРТ всех отделов. Ну и, наконец, Кирилл говорит: «Надо писать вам направление в Центр неврологии (

Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии – прим. автора

)». Он первый и написал диагноз БАС под вопросом.

Когда в РНПЦ ННХ прочитали направление с диагнозом, поначалу даже возмутились: как такой диагноз мог написать хирург – такой вот он догадливый и проницательный!? Для меня же этот диагноз тогда был просто набором слов, до н�