Read the book: «Мастерство особенной жизни», page 4

Глава 6. Ненавижу всех

Первые годы материнства я жила в состоянии неосознанного неадеквата. Что это значит? У меня не было саморефлексии, не было привычки останавливаться и разбирать свои чувства. Мне было тотально плохо, я страдала и мучилась, но все это происходило «вслепую». Я не понимала, что со мной, и не пыталась понять. Меня мотало на адреналиновых качелях: то вверх, то вниз, до тошноты, до рвоты, без возможности выдохнуть. Я чувствовала себя крошечным каяком в океане, которого безжалостно швыряет с волны на волну. Звучит банально, но очень точно.

В такие моменты я все чаще начинала задумываться: а адекватна ли я вообще? Не схожу ли я с ума? Эта мысль возвращалась снова и снова, особенно тогда, когда в мою жизнь ворвалась злость. Она была чужая, дикая, неконтролируемая. Я не знала, откуда она берется и что с ней делать. Она пугала меня саму, но при этом казалась неизбежной.

В нас много агрессии. Это правда. В какой-то момент нас просто накрывает эта волна гнева и мы начинаем неистовую борьбу с врачами, с мужем, с системой, с собой, со всем на свете. И мы очень агрессивны. Доходило до того, что я желала смерти и закидывала проклятиями всех, кто попадался на пути и делал одно неверное движение. Почему? Все очень просто. Потому что очень много боли, очень много бессилия. Наш кувшинчик чувств давно переполнился и выливается наружу.

«Да вы, мамаша, истеричка». Я помню, как мне это сказали в одной из больниц. Представляете? Мне – человеку спокойному, интроверту по натуре. До какой степени должно было дойти мое поведение, чтобы я соответствовала ярлыку «истерички»? А все ведь на самом деле просто. Когда внутри Ад, любая мелочь снаружи становится спусковым крючком. Любой триггер: слово, взгляд, интонация, пренебрежение – и весь этот замес боли, страха и злости поднимается наружу. Наш кувшинчик давно переполнен, и достаточно одной капли, чтобы он взорвался.

И да, наши реакции в эти моменты часто неадекватны.

Бесит муж, который «недостаточно старается».

Бесит мама со своими «умными» советами.

Бесят врачи, которые, как сонные равнодушные мухи, ничего не могут сделать.

Бесят подруги, которые рассказывают о своих здоровых детях. Неужели они не понимают, как тяжело это слышать?

У нас мир остановился, а у них продолжается.

Мир становится как огромный еж, утыканный иголками. Кажется, что он тотально агрессивен и несправедлив. И если вначале мы поддавались дезориентации, панике и тихой депрессии, то теперь наступает это время неистовой борьбы с агрессором.

Злость нас накрывает двух видов: направленная вовнутрь и вовне.

Злость, направленная вовнутрь

Мы все ее знаем. Это то состояние, когда прямо потряхивает от бешенства. Ты еле-еле держишь лавину, которая готова сорваться. Такая злость опасна и разрушительна. Если она не находит выхода, она разворачивается против нас. И тогда мы начинаем разрушать себя – психосоматика включается по полной: тело болит, сердце колотится, желудок сводит. Внешне мы будто спокойны, но внутри – вулкан. Тихая, спрятанная злость – самая ядовитая. Она точит изнутри, лишает сил, убивает медленно, но верно.

Злость, направленная вовне

А вот эта злость – моя любимая. Именно она однажды вытянула меня из болота. Эта энергия не раз спасала и помогала идти дальше. Стадия гнева – самая продуктивная. В этот период я воевала с системой, выбивала жизненно важный препарат для ребенка, проходила комиссии, писала жалобы, сражалась за права. Воевала и с мужем, куда ж без этого. На первый взгляд кажется, что это разрушение, но это не так. Со временем я перестала пытаться «успокоить себя» любыми техниками расслабления. Зачем? Злость дает силы. Она – мотор, она – возможность выплеснуть то, что копилось годами.

И вот парадокс – именно злость становится точкой улучшения отношений с близкими. Да-да, все начинается с нее. Мы даем голос боли – дома, в больнице, на детской площадке. Мы наконец перестаем молчать. Злость становится языком, с помощью которого мы заявляем миру: «Мне плохо. Я больше так не могу». И для многих этот крик – первый шаг к тому, чтобы нас услышали.

В этом состоянии любое, даже самое незначительное влияние извне может ранить.

Взгляд…

Вздох…

Многозначительное покачивание головой…

И даже милая фраза…

«Да твоя малышка просто живет в своем мире». У меня внутри аж закипало от этих слов.

Сколько всего этого было у каждой из нас?

Любая мелочь способна вызвать приступ ярости и агрессии. И да, наши реакции бывают слишком сильными, слишком резкими, на первый взгляд совершенно неадекватными.

Больше, чем того требует момент. Больше, чем могут понять окружающие.

И вопрос даже не в том, кто прав, а кто виноват. В теме особенного материнства вообще бессмысленно мыслить этими категориями. Здесь все про другое.

Правда в том, что в какой-то момент нас злит буквально все.

Меня бесит все. Особенно умные нормотипичные дети, которых не нужно ничему учить, а родители живут свою счастливую жизнь. А ты как прокаженный.

Нам задают вопросы – злит, потому что не те и не так.

Нам не задают вопросы – злит еще сильнее, потому что равнодушие и молчание ранят.

На нас косятся – злит.

Делают вид, что не замечают, – злит.

Нас пытаются поддержать – злит, потому что поддержка «не та». Нас не поддерживают – злит, потому что «всем плевать».

И даже свои особенные злят в какой-то момент больше всех.

Наши реакции часто в разы сильнее, чем сама ситуация. Таков уж он – особенный замес.

Плохо ли это? Нет. Вы на своем пути.

В этой главе я хочу донести самую главную мысль: агрессия – наш союзник. Более того, это единственный способ выйти в адаптацию. Да, именно так. Не через «принятие», не через «успокоиться и подумать о хорошем», а через честный, яростный, иногда дикий выброс накопленной боли.

Мне даже нравится, когда я встречаю агрессивные комментарии от особенных матерей. Я понимаю, что за ними скрывается. Это значит – мама выходит в адаптацию. Это значит – она начинает выбираться.

Поэтому, если вы видите агрессивную особенную мать, никогда не вступайте с ней в борьбу. Она в этот момент непобедима. И уж точно не пытайтесь вывести ее «на правильный путь». Она уже на своем пути. На своем единственно возможном пути.

А если вы сами сейчас чувствуете злость, агрессию, ненависть – я вас поздравляю. Это значит, что вы там, где нужно. Вы в живом процессе. Вы выбираетесь.

Конечно, есть простая граница: ваши действия не должны представлять угрозу для жизни и здоровья – ни вашей, ни других. Все в рамках уголовного кодекса. Но во всем остальном вы свободны.

Свободны проживать свои чувства так, как проживаются.

Свободны злиться.

Свободны ненавидеть.

Свободны выплескивать наружу то, что долгие годы вас разрушало.

Потому что злость – это не конец. Это начало. Это первый шаг к адаптации и к новой жизни. Злитесь открыто и на здоровье!

Глава 7. Этика врачей

Это тема, которая всплывает практически в каждом интервью и на каждой консультации. Она непростая, острая и для многих родителей болезненная. Лишь немногим удается пройти путь особенного родительства, не получив душевных ран от общения с врачами и встречая только внимательных, чутких специалистов. Большинство же делятся историями, которые удивительно похожи между собой. И именно из этих историй становится ясно: наши отношения с врачами – это тоже путь, со своими этапами, сложностями и трансформацией.

Первое особенное соприкосновение

Как правило, еще в родах или сразу после них. Вот именно тут я больше всего слышала самых сложных историй, некоторые из которых просто шокируют.

На консилиуме местных врачей мне задали первый вопрос: «Мама, какой образ жизни вы ведете? Наркотики, алкоголь?» И при этом никто не отвечал на мои вопросы о состоянии ребенка. Столько боли было от этого.

Пассивная агрессия, а иногда и активная – частая история. Мать словно выставляют прокаженной, виноватой во всех смертных грехах сразу. При этом ничего не объясняют подробно, ибо что тут объяснять, все понятно: мать виновата. Врачи злятся еще и на то, что ты ухудшила показатели. Тяжелый ребенок вызывает у них страх лишней ответственности. Не хочется нарушать статистику больницы, перенапрягаться и уж тем более возиться с психологическим состоянием матери. Не до того.

В этот период звучат прогнозы особенно жестко.

Генетик сказала: «Мне очень жаль, но ваш синдром в тяжелой форме. Она вообще не должна была родиться».

Подобные фразы, хоть и прикрытые мягким «мне очень жаль», для матери звучат невероятно жестоко.

Помню, вызвали меня тогда на беседу, и вот этот главврач там на меня начал орать, что типа забирайте ребенка, это ваш ребенок. Я говорю, ну я заберу, но вы мне его хотя бы стабилизируйте.

Можно, конечно, понять и врачей. У них просто нет времени, да и желания возиться с шокированной мамой. Они понимают, что дальше ее ждет тяжелый путь, но уже без них. Так стоит ли приуменьшать? Все как есть: жестко, а иногда и жестоко. Все это особенно болезненно еще и потому, что врачи для нас – это спасение. У нас тотальное доверие: «Я в больнице, вокруг меня врачи, значит, я в безопасности». И когда тебе вдруг прилетает: «Мамочка, вы виноваты в том, что у вас такой ребенок» – это просто выбивает почву из-под ног.

Вы забирать-то будете ее? Ребенок тяжелый, вы молодая, подумайте, надо ли вам это.

Это никак не похоже на картинки рождения и принятия новой жизни с улыбкой и слезами радости. Все больше напоминает фильм ужасов со страшными персонажами.

И вот именно этот момент – первое соприкосновение с врачами и системой – для многих мам становится травмой. Эти воспоминания и обида – навсегда.

Кажется, что в современном развитом обществе такого быть не должно. Но, к сожалению, среди врачей встречается немало людей с выраженными психопатическими наклонностями. Думаю, каждый из нас сталкивался с докторами, от которых хотелось бежать. Когда-то я даже не знала, что такое возможно. Но много лет назад случайно наткнулась на статью одного профессора (название запомнила на всю жизнь) – «Психопаты в медицине», но вот автора не запомнила, потому как погрузилась в смыслы и они вызвали во мне ужас. Я просто не могла тогда уснуть. Пазл сошелся. Множество ситуаций, которые прежде казались мне необъяснимыми, вдруг обрели логику.

Например, случай, который я описываю в первой книге: когда у Маши брали кровь, ее восемь раз подряд тыкали большой иглой. Все это сопровождалось веселыми ухмылками и язвительными комментариями в мой адрес. Я была в шоковом состоянии и долго оправдывала их поведение врачебным цинизмом: мол, устают, тяжелый график, привыкли к боли и смерти. Но когда я погрузилась в тему, стало очевидно: это не усталость и не профессиональная деформация. Это психопатия. Это люди, которые получают удовольствие оттого, что причиняют боль – физическую и эмоциональную.

Именно от них звучат те самые «перлы»: «Да сдайте его уже, рожайте другого» или «Ну что вы думаете, он у вас излечится? Это же навсегда». И ведь говорится это не сухо и строго, а с улыбочкой, небрежно, почти с наслаждением.

Что с этим делать? Мой опыт такой: единственный способ – дистанция. Не вступать в споры, не доказывать, не пытаться достучаться. Любая борьба с такими врачами лишь подпитывает их потребность. Лучшее решение – уйти, исчезнуть, не контактировать. Потому что медицина для них – это удобная сцена, где они реализуют свои деструктивные наклонности.

Поэтому, если вам кажется, что врач ведет себя «не совсем адекватно», поверьте себе. Вам не кажется. Это действительно опасный тип взаимодействия, и здесь важно не ломать себя, а беречь. Так что будьте к себе добрее, внимательнее, бережнее.

Мне в первый же день сказали: «У вас не станет ребенка в первые два месяца». Но меня это не расстраивало, я только сейчас понимаю, что психика просто заблокировала информацию, чтобы не сойти с ума. Я просто делала вид, что не слышу прогнозов.

Это тоже частая история первых месяцев. Некоторые выбирают именно этот путь. Блок. Я не просто отрицаю или не верю, я полностью блокирую, потому как вынести сам факт и форму подачи информации просто невыносимо.

Процесс лечения и реабилитации

На этом этапе мы сотрудничаем с огромным количеством врачей. Мы сами их выискиваем где только можно – и в России, и за ее пределами. Нам нужно найти того единственного, кто все исправит. Мы утопаем в этом годами. Восхищаемся, разочаровываемся, ругаемся, пишем жалобы и снова ищем других. Постепенно идет отсев, сортировка. Мы снова ранимся и приходим к мысли: мы не для всех. Не все врачи могут нас выдерживать, и далеко не все хотят это делать.

На этом этапе наиболее частая тема – прогнозы на дальнейшее развитие. Врачи всех мастей начинают давать их в самых разных формах.

Я вам выпишу фолиевую кислоту. Попейте, вам надо рожать еще, от этого толку не будет.

А что вы в хоспис не сдали? Есть же места такие, куда можно сдать?

Вы думаете, на реабилитации ему новые мозги вставят?

Я до сих пор задаюсь вопросом: что это? Профдеформация, врачебный цинизм, психопатия или уже какая-то особая форма врачебной эмпатии? По сути, многие из них правы: большинству из нас не удастся никогда полностью восстановить детей. Но по форме… Неужели нельзя подобрать более щадящий вариант? Не говорите мне, что нельзя. Можно. Даже о продолжительности жизни можно сказать так, что это не вызовет отчаяния. Значит, не хочется. Значит, мифы и привычки рулят. Значит, нет желания смягчить боль.

И вот это столкновение – между правдой, которую мы должны услышать, и формой, в которой ее нам подают, – становится одной из самых больших травм на пути родителей.

Только к своим

С годами мы начинаем обрастать «своими». И это уже не столько про тех, кто действительно может помочь ребенку, сколько про тех, кто способен выдержать нас и наше состояние. И кого готовы выдержать мы. Это про доверие, про внутреннее ощущение безопасности.

Уже много лет я обращаюсь только к врачам паллиатива. Мне так легче. Никаких лишних объяснений, никаких нереальных советов, никаких многозначительных вздохов. Здесь все всем понятно. Здесь нет игры в иллюзии и бесплодных прогнозов. Эти врачи не раздражают и не ранят – и именно поэтому они становятся «своими».

Слушая ваши истории в интервью, в очередной раз убеждаюсь, какая сложная и тонкая задача стоит перед каждым врачом. И какие сложные и разные отношения пациента с работниками медицины.

Фраза Владимира Леви, известного психотерапевта, пожалуй, отражает всю глубинную задачу этих отношений максимально точно: «Принимай лекарство по назначению такого врача, который не ленится тебя понимать»¹.

Да, именно так. Который не обещает исцелить и восстановить, который не отмахивается от особенной паникующей матери, который не выносит приговоры, сухо озвучив жестокую реальность, а пытается понять и вникнуть…

И понять не только диагноз и причины, но и состояние самих родителей. С таким врачом всегда спокойнее двигаться вперед, пусть даже самыми маленькими шажочками, и радоваться любым результатам. Топтаться на месте, но с покоем в сердце, оттого что он всегда поддержит. Уходить в регресс, но знать, что есть тот, кто приедет и сделает все, чтобы не дать вам погибнуть.

Вывод:

Есть врачи от Бога, есть хорошие специалисты, а есть равнодушные вредители, которые тешат свою потребность в причинении боли. Все как везде. Наша задача – научиться их различать.

Есть врачи, которые просто «не наши». И это важно понимать. Врачи, работающие только с нормотипичными детьми, для тяжелобольных окажутся в лучшем случае бесполезными. А в худшем – будут пугаться, отмахиваться и ранить. Поэтому надо искать своих. Тех, кто умеет работать именно с особенными и не теряет устойчивости рядом с вами. Тех, для кого ваш ребенок – не кошмарный случай, а знакомый пациент, которому нужно помочь.

Если вам кажется, что что-то не так, – значит, вам не кажется. Конечно, в моменты горя мы бываем чрезмерно чувствительными и ранимыми. Иногда нам действительно нужен врач, который скажет сурово, но по делу, и направит. Иногда попадаются специалисты, скупые на эмпатию, но блестящие в профессии. И это тоже вариант. Но если вы чувствуете, что над вами откровенно издеваются, если каждое соприкосновение с врачом приносит жуткую боль, если после его слов в груди холодеет и хочется исчезнуть – это не про «цинизм профессии». Это про психопатию. И единственный выход – уходить. Бегите.

Врач не обязан давать надежду. Но он обязан давать устойчивость. Особенно когда речь идет о тяжелых диагнозах у детей. От хорошего врача вы выходите не с иллюзией чуда, а с планом действий, с опорой, с ощущением, что с этим можно справиться. Если после консультации даже у крутого специалиста вам хочется выйти в окно – это не про вашу слабость. Это про то, что врач усугубил и без того шаткое состояние матери. И такого специалиста нужно оставить в прошлом.

Глава 8. Эпилепсия. Инструкция по адаптации

Над этой главой я задумалась и долго сидела в молчании. Наверное, только сейчас, когда я решила написать об этом все, что считаю важным и нужным, я по-настоящему осознала масштаб и глубину темы. Насколько эпилепсия меняет ВСЕ – у тебя внутри и снаружи и в жизни всей семьи. Сколько этапов мы проходим в отношениях с ней, и сколько боли, страха и бессилия во всей этой истории.

Эта глава для тех, кто столкнулся с этой «живой» болезнью и вынужден к ней приспосабливаться, учиться с ней сосуществовать. Если вас это не коснулось – вы можете пройти мимо. Я буду рада, если вы перелистнете эти страницы как неактуальные. Но если это ваша тема – я не удивлюсь, что именно эта глава станет самой запоминающейся и откликнется в душе сильнее всего.

Ведь если у твоего ребенка эпилепсия – это первое, что тебя волнует. Другие диагнозы, какими бы тяжелыми они ни были, всегда отходят на второй план. Эпилепсия – будто королева среди всего большого списка особенных проблем. И она всегда напоминает о своем лидирующем положении.

Стало совсем тяжело, когда началась эпилепсия. Пришла настоящая депрессия.

У Маруси три формы эпилепсии: фокальная фармакорезистентная и синдром Веста, переросший в синдром Леннокса-Гасто. В общем, мы вошли в самый что ни на есть худший сценарий развития событий при младенческой эпилепсии. Это моя «любимая» тема. Тема, в которой я прошла и испытала все, что только можно. И теперь точно имею право об этом говорить.

В своей первой книге я подробно рассказываю наш путь. Здесь же я хочу описать его немного иначе – с точки зрения пользы для вас как для родителя. Постараюсь передать ту информацию, которой мне в свое время так не хватило, – и медицинскую, и психологическую.

Я осталась один на один с эпилепсией. Несмотря на наличие врачей, множество лекарств, обследований и попыток разобраться – ты все равно оказываешься один. Дезориентирован, ошеломлен и напуган. И очень редко на пути встречается врач, который действительно способен дать тебе ясность, устойчивость и поддержку в такой сложной теме.

Я в больнице, но мне ничего толком не говорят. Я не понимаю, что происходит.

Ее забрали в реанимацию. Я кричала: А мне куда? Через полчаса мне ее снова принесли. А я ничего не понимала.

Подобные сообщения приходят мне все одиннадцать лет. И я понимаю каждую из этих мам. Даже находясь в больнице, ты все равно будто в паническом тумане. Врачи не дают всей картины. Это всегда удивляло меня и вызывало дикую злость. Почему? Почему нельзя просто сказать матери все? Почему не дать ей полную исчерпывающую информацию?

До сих пор помню, как мне протянули тоненькую брошюру: «Как жить с эпилепсией?». Матери, у ребенка которой началась тяжелейшая форма эпи – синдром Веста, еще и с гипсаритмией. И вот эта брошюра. С описанием стандартных рекомендаций оказания первой помощи. Серьезно? Со временем я, конечно, начала понимать, в чем дело. Но тогда – это был абсурд. И пустота.

Именно поэтому я хочу, чтобы эта глава стала пусть небольшой, но опорой. Чтобы она дала хоть немного ясности. И главное – чувство: ты не одна.

Для полноты восприятия я создала градацию наших отношений с эпилепсией. Назову это вполне стандартно: стадии принятия эпилепсии. Да, именно так. Потому что помимо принятия своей новой, вечной роли особенной матери мы снова и снова проходим через принятие: нового диагноза, нового осложнения, нового приступа, который вдруг неожиданно изменил форму, частоту, интенсивность. Мы снова и снова проходим этот путь заново.

Стадия 1. Что-то не так

Стадия туманного волнения. Она зреет почти у каждой особенной матери. Я просто вижу, чувствую: что-то идет не так. Нахожу тысячи причин, объяснений – ни одно из них не было связано с этим страшным и тогда еще неизвестным мне словом «эпилепсия».

В нашем случае эпилепсия пришла сразу после рождения. Официально же все началось с пяти месяцев, когда случился первый видимый приступ. Но «что-то не так» было с самого начала. Это чувствовала только я. Врачи не видели проблем. И тогда я начала сомневаться в себе, в своей адекватности, ведь мне так хотелось докопаться до сути.

Почему ребенок плохо спит? – Все дети плохо спят.

Почему она часто просыпается, и в глазах слезки? – Все дети плачут по ночам.

Почему она похрапывает? – Наверное, носик забит.

Почему внутри нее будто ураган? – Обычные младенческие колики.

Почему она не такая активная, как старшая в ее возрасте? – Все дети разные.

Все мои опасения, вся ее «непохожесть» на мою старшую дочь – это легко объяснялось. Я хваталась за эти объяснения, они меня успокаивали. Но только на время. До следующей тревожной ночи. До очередного ощущения: нет, все-таки не так.

Эта стадия может длиться долго еще и потому, что сами врачи отмахиваются от опасений матери. Они не видят проблему в моменте и, сами того не ведая, вводят мать в заблуждение.

Ну может, она засмотрелась куда-то просто?

Мамочка, зачем вы привезли ребенка в красную зону? У вас здоровый ребенок, может быть, просто животик, колики, недокормили или наоборот. У вас все хорошо, уезжайте домой.

Мне очень хотелось верить, что все хорошо. Но что-то не отпускало. Самое сложное даже не в том, чтобы признаться себе, а в том, что невозможно было толком объяснить, что именно не так. Это ощущение жило на каком-то внутреннем интуитивном уровне. Ты просто чувствуешь, замечаешь в легком движении руки, взгляде, в странном вздохе. И одновременно отмахиваешься, боишься этих чувств. Боишься даже озвучить их вслух – вдруг накаркаешь, вдруг притянешь беду.

«Я просто тревожная мать» – вот объяснение, которое подходит больше всего. Простое, понятное и даже социально одобряемое. Им можно успокоить себе сердце. Но ненадолго. Я ходила в этот период по врачам с одной-единственной целью – услышать, что все хорошо и что я просто волнуюсь и преувеличиваю. И слушая это, я возвращалась домой и начинала искать нового врача для очередной порции успокоения. Мы как будто бы и хотим узнать причину, но пусть она окажется безобидной.

Стадия 2. Не может быть

Очень сложный этап, в который мы проваливаемся после слов: «Возможно, это эпилепсия». У каждого это происходит по-своему. Кто-то погружается медленно и постепенно. А кто-то – как в бездну, после тяжелого неожиданного приступа и реанимации. Но чувства, которые накрывают нас, часто одни и те же: как такое вообще возможно?

Маруся потеряла сознание в пять месяцев. Просто обмякла и перестала реагировать. Я подумала, что она умерла. Когда приехала «скорая», она уже пришла в себя. Врачи осмотрели и сказали, что угрозы жизни нет – скорее всего, это «просто неврология». И в тот момент это прозвучало как облегчение. Ребенок жив – остальное не важно.

Что такое «неврология» и тем более «приступы» – мы тогда не знали и знать не хотели. В голове были стереотипы и ложные представления. Какая эпилепсия? У нас в роду такого ни у кого не было. Значит, это точно что-то другое. Мы легли в больницу на обследование. Мне тогда хотелось одного: услышать, что с ребенком все в порядке, что ничего страшного не происходит.

У многих осознание затягивается еще и потому, что мы просто не понимаем, что это – приступы.

– Она иногда кивает.

– Это могут быть приступы

– Да нет же! Она просто кивает головой.

В нашем представлении эпилепсия – это нечто страшное. Судороги, пена изо рта, все как в фильмах. Но младенческая эпилепсия может маскироваться под совершенно безобидные жесты, не вызывающие тревоги даже у самых внимательных родителей. Ребенок слегка кивает головой. Странно закатывает глаза. Подергивает ручками.

Он всегда закатывал глаза, а мы умилялись: «Профессором будет, размышляет». А это – приступы. Смешно вспоминать нашу реакцию.

Именно это незнание затягивает диагностику и делает процесс принятия особенно тяжелым. Мы сопротивляемся. Не хотим верить, что эти, казалось бы, невинные движения – проявления тяжелой формы эпилепсии. Да этого просто не может быть!

Врачи зачастую не объясняют родителям, на что именно обращать внимание. Не предупреждают, как могут выглядеть приступы у младенцев. Не знаю, хорошо это или плохо. В итоге – шок. Те самые кивки – это были приступы. А ты три месяца умилялась и теряла время. Чем больше ты узнаешь информации на этой стадии, тем больше тревоги и страха поднимается, выливаясь в настоящую панику.

Стадия 3. Паника

Это когда «не может быть» никуда не уходит. Это уже не ошибка, не временное недоразумение. Это – что-то страшное и необъяснимое. В тот период я ничего не понимала и хотела только одного: скорее остановить это. Я даже не пыталась вникнуть в суть, изучать информацию. Изучать – значит, признать. А я не была готова. Мне казалось, что если действовать быстро, все можно отменить, вычеркнуть и просто начать обычную жизнь заново.

Паника – стадия особенно тяжелая. Она телесная. Ты буквально ощущаешь ее в теле: трясутся руки, все сжимается от тревоги до тошноты. Ты не можешь усидеть на месте. Нужно что-то делать. Спасать. Бежать к врачу. Искать лекарства. Дать ребенку хоть что-нибудь – лишь бы это прекратилось.

В этот момент ты еще не готова принять, что это может быть долгий путь. Ты все еще отрицаешь, но уже понимаешь, что все серьезно. И от этого ужаса тело само толкает тебя вперед. Надо что-то делать немедленно.

В этой стадии мы становимся очень деятельными, нам кажется, что дорога каждая минута. И это не преувеличение. Любая отсрочка смерти подобна. Меня записывали к врачам, но я просто не могла дождаться приема. Как можно ждать, когда ощущение внутри одно: нужно спасать ребенка прямо сейчас!

Именно в это время мы готовы на многое. Даже на странное, порой нелепое. Те, кто читал мою первую книгу, помнят, как я зимой в мороз побежала в соседний корпус больницы в кроссовках в гололед, с Машей на руках. И упала. Это была паника. Ты уже не совсем адекватна в своем стремлении любой ценой вернуть все обратно – в «нормальную жизнь». Этим падением меня явно хотели немного остановить, замедлить, но я тогда не способна была думать о происходящем в таком философском ключе. Надо было спасать.

Помню, к нам домой пришла педиатр. Я пыталась рассказать ей, что с нами происходит, но у меня тряслись руки. Она взяла их в свои и тихо сказала: «В первую очередь тебе нужно остановиться. И перестать паниковать». Это был единственный врач, который обратил внимание на меня, на мое состояние. Остальные только печально опускали глаза. И этим только усиливали мою дезориентацию.

На этой стадии особенно важно, чтобы рядом оказался устойчивый человек. Кто-то, кто сможет выдержать твою панику, тревогу, слезы и вопросы. Лучше всего – если это врач. Но, к сожалению, в большинстве случаев такого человека рядом просто нет.

Врачи, глядя на младенца с подобными симптомами, часто уже все понимают. И как будто внутренне смиряются: шансов мало. В их глазах читается это без слов – все плохо. С годами я научилась понимать и их тоже. У них нет ни времени, ни внутреннего ресурса, чтобы «возиться» с мамами, которые в панике хватаются за любую надежду и только и хотят услышать: «все пройдет». Но они знают, что чаще всего не пройдет. И даже если пройдет, наверняка будет иметь серьезные последствия.

И тогда врач оказывается перед выбором: что сказать? Утешить ложью или напугать правдой? И многие выбирают немногословную дистанцию.

– Наблюдайте.

– Приходите через месяц.

– Запишитесь на обследование.

Но в такие моменты нам – матерям – не всегда нужен диагноз. Нам нужен человек, который просто поговорит, выслушает, объяснит, не станет торопиться и не скажет: «вы все драматизируете». Нам нужен кто-то, кто не испугается нашей боли. Но близким самим страшно. А врачам некогда. И в итоге мать в полном ужасе и растерянности остается одна. Тогда начинается поиск. Она начинает искать таких же родителей, которые уже в этом. Уже прошли через первые приступы, реанимацию, отчаяние. На этой стадии многие начинают писать – в чаты, в группы, на форумы. Им нужны имена врачей, названия клиник, лекарства. И желательно сразу. И чтобы с гарантией. Потому что терпеть эту неясность и тревогу больше невозможно.

Стадия 4. Волшебная таблетка

Стадия, в которой мы застреваем на годы и качаемся в ней на адреналиновых волнах. Начинается бесконечная борьба. Горы таблеток. Нетрадиционные способы. Мы идем по всем дорогам. Мы должны попробовать все. Потому что вдруг это сработает.

Жизнь постепенно сворачивается в один вектор: борьба с эпилепсией. Для кого-то этот путь оказывается коротким: препараты находят быстро, приступы отступают. Но даже в этих случаях остается страх возвращения. Он уже встроился в нас.

А для кого-то поиск становится стилем жизни. Но все начинается с самого первого лекарства, на которое мы возлагаем большие надежды. Вернее, мы просто уверены, что поможет. На тот момент еще мы находимся в тотальном доверии к медицине и не сомневаемся в эффективности современных технологий. Нам сложно представить, что есть лекарства, которые не помогут, а уж тем более которые могут вызвать обратный эффект. Ну это же абсурд. Если врач прописал этот препарат, значит, он точно даст результат.

На этом же этапе многие вообще отказываются от лекарств. И это, конечно, происходит по причине непонимания масштабов бедствия.

Я прочитала инструкцию, я не буду давать, там такие побочки.

Мы просто не понимаем, с каким врагом имеем дело. Побочные эффекты в виде непроходимости кишечника, аллергии, атаксии, суицидальных наклонностей звучат для нас зловеще. Ну разве ситуация настолько критична, что требует таких ужасных взрослых препаратов?

Мы сопротивляемся и от незнания последствий. Нам обычно никто не объясняет толком, к чему именно может привести детская эпилепсия, если ее не лечить. Мы просто не понимаем – то, что сделает с нашим ребенком гипсаритмия, например, не сравнится ни с какой аллергией от препарата. Что последствия отказа от терапии могут быть просто необратимыми. Врачи, которые все же пытаются нам бережно озвучить прогноз, часто остаются нами неуслышанным. Наша психика переварит их слова в переносимом для себя ключе.